Direktlänk till inlägg 6 november 2010
Igår mötte jag Zebbe för första gången på över en vecka. Eftersom han har höslov, så har han varit hela veckan hos sin pappa, som dessutom hade "sin" helg i aslutning till lovet. Så jag har inte träffat Zebbe sen förra onsdagen. Väldigt lång tid, men otroligt skönt. Känns hemskt att säga, en det blev så intensivt kring operationen, så jag tror att både Zebbe och jag behövde en paus ifrån varandra.
Igår skulle han dock för försa gången till en psykolog på habiliteringen. Som alltid så följer jag med på första mötet med någon, för att sedan om det går, låta Zebbe åka dit själv med sina assistenter. Detta för att Zebbe fungerar så mycket bättre när jag inte är med. Är jag med så kommer "mammasyndromet" fram ganska fort.. med gnäll och okoncentration som följd.
Att komma till psykologen är något som Zebbe har bestämt själv. Han vill komma dit och prata. Om vad vet jag inte rikigt, och det behöver inte jag veta just nu. Känner han att han vill prata med någon annan, så ska han få göra det.
Jag har allid sagt till mina barn att de får prata om allt med mej, men det är helt okej om de inte vill, då kan de vända sej till habiliteringen. Felicia gick där i våras och fick mycket hjälp med sej själv. Jag försöker lära mina barn, nu redan när de är små att allt vill man inte prata med sina föräldrar om, då finns det andra man kan vända sej till. Jag tror många barn skulle behöva få den här chansen. Jag tror dessutom inte att det är bra att föräldrar vet allting, även från det att de är 6-7 år. Lägger man grunden nu att det är inga problem att prata med någon annan så tror jag att de lättare kommer iväg sen i tonåren...
Eftersom Zebbe har sin sjukdom och den blir bara värre och värre med åren, så är det mycket troligt att Felicia och Zebbe behöver gå hos en psykolog för att ventliera sina tankar och funderingar kring att vara syster till en funktionshindrad och Zebbe för att ventliera sina tankar om sin sjukdom. Och vänjer jag dem redan nu, så blir det förhoppningsvis lättare at få iväg dem sen.
Theodor och Tindra blir det nog lite annorlunda för, eftersom de kommer att växa upp med Zebbes sjukdom på ett annat sätt än vad Felicia har gjort. Felicia har vart med från början, hon minns Zebbe utan rullstol. De är så nära i ålder och varandra, så hon tar det på ett elt annat sätt än vad hennes småsyskon kommer att göra. Men jag kommer att låta alla Zebbs syskon att få chansen att prata med någon annan om detta, om de vill. Felicia är den ändå som jag redan nu tvingar iväg en gång om året för att hon behöver det.
Så nu ska Zebbe gå där några gånger och få göra en bok om sej själv. Han kommer att få prata om det han själv vill, psykologen kommer inte att "dra" fram känslor som vi tror att Zebbe vill prata om. Han väljer det han vill säga och så utgår hon ifrån det. Jag tror det kommer att bli bra.
// Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl