Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 1 februari 2011

svar på en fråga

Av Zebbes mamma - 1 februari 2011 00:21

Vad är det värsta med allt om du bara skulle ta en sak i allt?


Denna fråga fick jag via gästboken här i Zebbes blogg. En väldigt bra fråga och som inte godkände ett svar ang det jobbiga som kommer i framtiden. Personen ville veta lite mer om vad som är jobbigt just nu...


ja, vad är det värsta?? Det finns många saker att rada upp, men jag tror nog att jag efter några dagars tänkande har fått till ett svar...


Just nu så är det faktiskt väldigt jobbigt att se folk runt omkring Zebbe, glida ifrån honom. Alla har vi olika sätt att hantera sin sorg på, men när det slår tillbaka mot Zebbe, då tror jag att man hanterar sin sorg fel.


Många har valt, omedvetet eller medvetet att ta ett steg tillbaka från vår familj. En del har tagit ett kliv framåt och istället blivit en väldigt viktig del i vår familj.


Varje kväll så får jag frågor ifrån Zebbe. Ibland får jag sitta och torka hans tårar. Han ser vilka runt omkring honom som inte finns närvarande längre. Folk som han älskar... Han vill ha svar på varför, men jag har i detta fallet svårt att ge svar.


Jag förstår och respekterar fullt ut att folk hanterar sin sorg och oro på sitt eget sätt. Men när det slår fel mot Zebbe, då har till och med jag svårt att hålla tillbaka tårarna. Jag har gjort radikala förändringar i mitt liv, för att kunna hjälpa Zebbe på bästa möjliga sätt. Men hur mycket jag än hjälper honom, så kan jag ändå inte svara på hans frågor om varför en del släktingar och vänner försvunnit ur hans liv. De kanske inte försvunnit fysiskt ur hans liv, men deras närvaro är ändå frånvarande. Zebbe saknar många viktiga människor i hans liv. Han frågar varför han inte träffat "XXX" på över ett år, varför folk inte förstår, varför folk inte vill ha med honom, varför han blir hemma jämt.


Jag har svar på det mesta... jag har bra förklaringar som även Zebbe förstår, men jag har inte svar på varför folk är närvarande men ändå frånvarande.


Rädsla, sorg och oro är starka känslor som inte är lätta att handskas med. Även jag är många gånger närvarande men ändå frånvarande. En del kvällar pratar vi inte alls mycket Zebbe och jag. Vi bara sitter i varsitt hörn av soffan och är tysta. Detta behövs också. Vi pratar så mycket ändå med varandra.


Zebbe börjar bli väldigt stor i sitt tänkande om sin omgivning. Han har försiktigt börjat säga ifrån i skolan, gentemot kompisar. Han har sakta men säkert börjat växa in i ett känslomässigt accepterande av sitt öde. Även om det är långt kvar. Han börjar se saker som händer runt omkring honom. Han ifrågasätter.


Jag är inte arg eller besviken på dem som inte längre finns närvarande i Zebbes liv, som de varit förut. De bär på en stor sorg och det blir för mycket att handskas med för dem. Men jag kan inte låta bli att tänka vad som skulle hända om jag gjorde likadant... tog ett steg bakåt...


Jag vet att de troligen återkommer i Zebbes liv, men Zebbe har svårt att se på det sättet. Som tur är har han många släktingar och vänner som fortfarande finns för honom.. och det är ju det viktigaste..


Hoppas du förstår mitt svar på din fråga :)


Om någon utav er läsare vill ställa en fråga om vad som helst, så är ni väldigt välkomna att ställa er fråga i "fråge-rutan" som finns här till höger. Jag svarar då på dem i anslutning till frågan, eller så svarar jag på den i ett inlägg..


// Mia, Zebbes mamma

 

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skapa flashcards