Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 23 januari 2011

Sladdar och slangar till förbannelse...

Av Zebbes mamma - 23 januari 2011 23:23

Vi är just nu på sjukhuset och Zebbe somnade för ca en halvtimme sedan.


22 sladdar på huvudet. En sladd i näsan, en på fingret, två på vardera ben, två på bröstkorgen, tejp och salva överallt, mössa gjord av nät som håller alla sladdar på huvudet på plats. Nu smög vi dit en sladd till på honom, en som ska mäta luften som kommer ut ifrån munnen på honom. Som då också tejpades fast på mössn på huvudet. Runt bröstkorg och mage så sitter två "band", som registrerar hans andetag.


Jag tror jag fått med alla sladdar och slangar.


Zebbe frågade om jag tänkte lägga upp kort på honom, där allt syns på honom. Jag frågade då om han ville det. Nej sa han och började gråta, - Då kanske de inte vill läsa min blogg längre, och det vill jag att de ska fortsätta att göra. sa han och tårarna rann nerför hans kinder.


Han är så rädd för att ni skulle sluta läsa om ni såg bilderna på honom med alla slangar. Jag kramade hoom och sa att ingen skulle sluta läsa, de skulle säga att wow vad duktig han var med allt det där på sej.


Men jag har lovat att inte visa några bilder på honom, men jag fick lov att visa bilder på allt som fanns i rummet.


Så håll till godo:


  


Det här låg på sängen när vi kom in. Massor med sladdar som väntade på oss.


  


En mikrofon, som ska registrera hans ljud och snarkningar. Jag frågade då om det var tänkt att jag skulle ligga i samma rum och sova.. Ja, så var det tänkt. Då började jag skratta och sa att det är nog ingen bra ide då jag snarkar och pratar i sömnen massor... Ojdå sa de. Somna där inne så väcker vi dej om du måste byta rum... Så vi får väl se hur det går.. Blir jag utkastad eller inte?   


  


En kamera finns också i rummet som registrerar Zebbes rörelser under natten. De har som tur är ställt min säng en bit ifrån så att den inte får med mina rörelser under natten. Både Zebbe och jag är otroligt bra på att ävnda och vrida oss när vi sover...


  


En ställning med en massa sladdar på. Denna kan Zebbe rulla ed sej in på toa om han måste dit inatt...


  


Trasselsudd... Tur att man inte är elektriker... Jag hade blandat ihop dem direkt.. Dessa sladdar är fästa på Zebbes huvud, bröstkorg, mage, båda benen och ena pekfingret. Och han lyckades somna med allt detta på.. Helt otroligt. Det tog ca 50 minuter, sen somnade han. Själv hade jag nog snurrat in mej totalt redan innan jag hade somnat.. Men Zebbe låg så fint och jag berättade att hjärnan jobbade med att glömma bort alla sladdar, och om han ville att det skulle gå fort så kunde han hjälpa hjärnan med det..


Zebbe tittade på mej väldigt fundersamt. Hjälpa hjärnan?? Jag berättade då om att hjärnan kämpar för att Zebbe inte ska känna sladdarna, så om Zebbe blundade så skulle hjärnan ha lättare att jobba med det, istället för att hjärnan skulle jobba med allt Zebbe såg. Så Zebbe blundade och sen sa det poff... och snarkningarna började lite grann.


Inatt ska de mäta:


drömaktiviteten

syresättningen i blodet

hur varm luften är när den kommer ut ifrån munnen

hur ycket syre som andas ut genom näsan

hur djupt Zebbe sover

om han andas med magen eller bröstkorgen

hur hjärtat slår under natten.


Detta med hjärtat hade Zebbe svårt att förstå. Det var ju andningen de skulle kolla... Jag förklarade då lite kort om att det faktiskt är hjärtat som ser till att syret kommer ut till resten av kroppen.. Ojoj, vad mamma kan ubrast undersköterskan och sjuksköterskan.. Då kände jag lite stolt över att jag faktiskt pluggar sådant här.. Jag kände att jag kunde ge Zebbe en bra "barn-förklaring" om hur kroppen fungerar.


Men Zebbe muttrade lite surt innan han somnade. Kan inte läkarna leta efter medicin till mina muskler istället.. andningen är väl inte så viktig??


Ja, det visar vad Zebbe just nu har för uppfattning om sej själv och vad som är jobbigast. Jag gick inte in på att hjärta och lungor är mer viktiga eller att hjärtat också är en muskel som blir påverkad. Men det slog mej att jag bör nog börja fundera på eventuella frågor som kommer ifrån Zebbe i framtiden då de i skolan kommer att lära sej att hjärtat också är en muskel... puh... Nåja hoppas det dröjer lite innan han fattar kopplingen.


Ha det gott och jag skriver troligen mer imorgon kväll, imorgon väntas min skola, sen hem för ett personalmöte med assistenterna. Sen mysa med barnen och om jag orkar så blir det väl en stund framför datorn när alla har somnat..


natt natt


/ Mia, Zebbes mamma


 
ANNONS
 
Christina

Christina

24 januari 2011 00:54

imponerande att han överhuvudtaget kunde somna med alla sladdar, jag skulle nog få panik. Om du dessutom lyckas sova mitt i detta så är det också fantastiskt för det skulle jag inte klara, jag skulle nog bara bli sittande där hela natten.

hoppas att ni får er välbehövliga sömn!

Kram Christina

http://fotobloggen2011.blogspot.com

 
Ingen bild

Nina

24 januari 2011 09:19

En tapper kille!

 
Skalmans mamma

Skalmans mamma

24 januari 2011 11:07

Hälsa Zebbe att vi slutar inte läsa för det! Hoppas att undersökningarna ger bra svar =).
KRAMAR

http://www.matochsovklockan.blogspot.com

 
Ingen bild

Zebbes mormor

24 januari 2011 14:43

HEj Zebbe. Du är jätteduktig som är på sjukhuset. Du ska veta att jag är stolt över dig och aldrig tänker sluta läsa din blogg. Du är bäst. Hälsa din mamma att hon ockå är bäst.
Jättekram från mormor.

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

28 besvarade frågor

Följ bloggen

Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Blogkeen
Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Bloglovin'

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se