Knappt så har man avslutat alla möten så dimper kallelser ner i brevlådan. Och är det inte kallelser så är det förnyelse av allt man ansökte om för två år sedan. Och är det inte förnyelser eller kallelser, så är det undersökningar av alla dess slag om hur allt går, försäkringskassan, sjukhusen, habiliteringen, assistansbolaget osv osv....

Och låter jag bli att gå ut till brevlådan för att kolla posten, så nog fasen harjag vart så dum och gett ut mailen till allt och alla så påminnelserna dyker upp där också...

Så jag blundar och öppnar ingen post.. vad händer då??

Jo mobilen ringer, hej vi måste avboka imorgon, kan vi ta någon gång i januari?? Hej jag har bokat in ett möte nu för att testa ut en rullstol, i jan... blir det bra?? Hej, ville bara kolla hur det går med allt, något du underar på?? Självklart funderar jag på något så vips har jag ett till möte inbokat.

Så jag stänger av mobilen... vad händer då ??

Jo, jag måste maila till Zebbes läkare ett antal gånger för att be om olika intyg, jag måste ringa till de som gör skenorna för Zebbe får trycksår utav dem, de måste förnyas, jag får då reda på att remissen gått ut.. måste alltså kontakta Zebbes läkare igen!!! för att få en ny remiss... Varför kan man inte ha en remiss stående.. i tio år?? han måste ju förnya sina skenor ca 2 gånger per år.. Detta skapar så onödigt mycket arbete...

Så det är bara att slänga igång mailen, mobilen och gå ut till brevlådan.. Det är bara att ge upp tanken om att ha en dag helt fri från allt som gäller Zebbes sjukdom...

Men jag ställer mej då frågan.. vill jag vara utan detta??? Nej det vill jag faktiskt inte.. jag tycker på något skumt vis om att fixa med detta, jag tycker det är intressant, lärorikt, jag är nyfiken.. Fast jag skulle hellre vilja göra det för någon annans barn och inte mitt eget.

// Mia, Zebbes mamma

 

Eva N

22 december 2010 13:11

Som mamma så är du ju tyvärr aldrig ledig från såna arbetsuppgifter, så det är tur att du tycker om att fixa med det trots allt. Då har du koll på vad som är fixat iallafall. Men såklart är det tungt att göra det för sitt eget barn....
Zebbe har valt den bästa mamman han kunde få! :-)

 

Nina

22 december 2010 13:50

Det är tur för Zebbe att han har en så drivkraftig mamma!

 

Mia

22 december 2010 19:26

Ja varför kan inte en remiss vara stående, när man vet att han måste ha dessa skenor.. Men så enkelt skall det ju inte vara..
Minns färdtjänstjafset vi hade med min brukare.. de ville ha läkarintyg vartannat år annars drog de in färdtjänst, precis som hon skulle resa sig upp och gå och bli "frisk" från sin grava utv.störning rätt som det är.. Till slut gav de med sig och hon fick beviljad färdtjänst i flera år framåt :-)

Ha nu en fin kväll/natt/lille julafton..

Kram Mia

http://nattmia.blogspot.com

 

Katarina

22 december 2010 20:10

Moment 22

Håller med Eva, Zebbe har fått turen att komma till rätt moder!

http://www.endastgossar.bloggagratis.se

 

Cissa

24 december 2010 08:40

Jag beundrar dig verkligen! Håller med kommentatorerna ovan, Zebbe har valt rätt mamma, som klarar detta!

Hoppas att ni får en lugn och mysig julafton.

http://cissa-itsawonderfullife.blogspot.com

 

Madde

9 januari 2011 18:09

Konstigt, även om det som vanligt skiljer sig åt överallt! Jag ringer bara ortopedtekniska och får en tid snabbt, hos samma person varje gång. Liam känner sig hemma där och mannen som gör skenorna känner till Liam. Vi springer där rätt ofta, för att töja ut skenorna eller sätta fast halkskydd m.m

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...