Zebbe älskar sitt wii. Han vill spela hela tiden, dygnet runt.. Och som den "elaka" mamman jag är..   så får han naturligtvis inte göra det...

Faktum är att han får så ont i sina armar och handleder när han spelar mer än 20 minuter i sträck. Vi har testat olika tidsperioder föra att se hur mycket han klarar. Eftersom det är jullov och detta är en julklapp så har han fått spela mycket mer än han får göra en vanlig vardag..

Zebbe köper numera att han inte orkar göra saker lika länge som sina syskon. Han spelar inte lika länge, han är inte ute lika länge och han måste bada längre än sina syskon. Ja, det finns faktiskt saker som Zebbe måste göra längre stunder än sina ex bada, vila, titta på film, mm mm-

Men Wii´t har sina fördelar också. Detta är ett spel han kommer att kunna använda väldigt länge. Så småningom så kommer han att få en apparat som tillhör wii-konsolen, en wii-fit-platta. Den ser ut som en steppplatta och den kan han sitta på och åka slalom, skateboard och mycket annat roligt på spelen. Då tränar han tarmarna, så att risken minskar att han blir förstoppad. Han tränar på ett bra sätt att hålla upp sin överkropp så att han andas bättre. Detta har man märkt på en del barn, att det fungerar. Inget bevisat med en stor forskning... men ändå... Det verkar ju inte vara skadligt för dmd-barnen.

Dessutom vinner han en annan sak på sitt Wii. Han kan fortfarande ha kvar sitt sociala umgänge med sina "icke rulleburna" vänner. Man vet att det är väldigt vanligt sen i tonåren att vänner går isär, då den ena har rulle och den andra inte. Och om jag som förälder redan nu kan visa dels Zebbe, men också hans vänner vad han faktiskt klarar av, trots sin rulle..., så kanske man minskar risken för att alla försvinner. Att några kommer att försvinna så är det. Sådant händer ju för alla barn, oavsett rulle eller inte. Men kanske man lyckas behålla någon kvar i Zebbes umgängeskrets..

Zebbe spelar nu med sina  äldre syskon och de tjoar och för liv inne på sina rum. De har roligt tillsammans och för mej så är det ävldigt viktigt att de har sådana här stunder ihop då de har roligt tillsammans. För trots allt så finns det en storasyster som kommer att ta Zebbes försämring väldigt svårt, och jag måste kunna hjälpa henne att ta fram alla roliga saker som Zebbe faktiskt kan göra. Hon har en tendens till att faktiskt se det mesta i nattsvart när det gäller sin brors funktionshinder. Jag vet att Zebbe, trots en försämring, kommer att kunna göra massor av roliga och häftiga saker, så länge han har bra assistenter med sej som vågar leva livet.

Jag läste för något år sedan om en 42 årig man med DMD, han ville åka till något stort vattenfall i USA, eller om det var i Kanada.. minns inte riktigt.. och när han kom dit så såg han en helikopter som flög över vattenfallet och gjorde guidade turer. Så han frågade om det fanns möjlighet att åka med, trots rullstol och syrgas. Självklart sa piloterna. Så de packade in honom i helikoptern och flög en tur över vattenfallet. Så han fick två livsdrömmar uppfyllda, åka helikopter och se vattenfallet. Helt underbart. Men så är det. Zebbe kommer att kunna göra det mesta av det han vill, så länge inte omgivningen, samhället hindrar honom.

// Mia, Zebbes mamma

 

Birgitta

30 december 2010 14:18

Brukar läsa din blogg men inte kommentera så ofta. Tycker ni verkar vara en härlig familj och du skriver så bra!

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...