Igår kom det frågor igen. Han gråter massor på kvällarna. Han är ledsen över att ha sin sjukdom.

Vill du att jag ska ha den här sjukdomen? frågade han mej igår kväll. Självklart inte. Jag tycker inte om din sjukdom sa jag. Jag vill inte heller ha den snyftade han.

Han frågade också varför en del får så dåliga sjukdomar och andra inte. Jag hade inget svar på det, men sa ändå att man vet inte. en del får dem och en del inte. Det kan hända i magen när man är bebis, det kan hända genom olyckor och ibland vet man inte alls varför en del blir svårt sjuka.

Vi pratade om skolan, om hur mycket han tycker om sin vän Tobias. Hur han känner när han får vara ute en kort stund och de andra längre. Vet du mamma, jag längtar efter att få vara ute en timme, som de andra får.

Ett barns önskan är inte så komplicerad ibland. Men ack så svår att uppfylla.

Vi pratade om den nya elrullen som vi ska kika på nästa vecka. Vi hoppas så att den ska funka för honom.

Han frågade om han kan göra allt som andra kan, fast det bara är lite annorlunda. Till svar fick han: Det finns nog bara någon sak du inte kan göra, men det mesta kan du göra, bara du själv vill och är tillräckligt envis. Trots din sjukdom så kan du ändå göra det mesta, tack vare dina assistenter och en envis mamma. Då skrattade han till.. ja du är envis sa han och la huvudet i mitt knä.

Vi pratade om att nu är det januari och kanske att de som tränar hundar kanske hör av sej. Om inte så hör vi av oss.Han log och kramade om Frille som vid det här laget låg i Zebbes säng och halvsov. Vi pratade om att Zebbe faktiskt med lite hjälp av någon bra hundkurs, kan tävla med Frille i agility eller något. Frille har visat bra sidor att kunna bli en bra hund i det. Tror även att det skulle vara bra för Zebbe att se hur bra han är med hundar. Det är ju något han kan hålla på med länge.

Frille lyckades några minuter senare med att kräkas i Zebbes säng.. hahahha suck.. Så vi fick ett bra avbrott i vår pratstund. Vi skrattade och jag bytte kläder i sängen. Sen valde han ett nytt gosedjur att sova med. En liten hund som han fick utav en assistent som jobbade hos oss för lite mer än ett år sedan. De var på en hundutställning ihop och han fick då ett gosedjur med sej hem. Han sov så gott med den.

Ska kolla upp om det finns någon bra skola för Zebbe och Frille. Kanske de som eventuellt ska kontakta oss har tips. De har ju sådana kurser också..

Nåja, jag känner på mej att det här året kommer att bli bra..

// Mia, Zebbes mamma

 

Eva N

5 januari 2011 15:39

Ja, det är många tankar i Zebbes huvud och det förstår jag..... Han verkar vara en klok kille och han får väldigt vettiga svar på sina frågor % funderingar tycker jag. Måste såklart vara svårt för dig att ha svar på alla frågor som dyker upp, för många tankar har han, killen. När jag läser om era "pratstunder" blir jag varm i hjärtat för de känns så kärleksfulla & fina, trots många svåra frågor.
Hoppas innerligt att det blir ett BRA år!! :-)

 

Mia

6 januari 2011 00:16

En sorglg start på ditt inlägg men känner mig positiv nu när jag läst klart..

jar tror med det blir ett bra år :-)

Kram Mia

http://nattmia.blogspot.com

 

Trillingmamman

7 januari 2011 09:40

Skickar den varmaste kramen till er!

*KRAM*

http://www.familjenxl.bloggplatsen.se

 

Madde

9 januari 2011 18:42

Det kanske är sant som någon har sagt att funktionshindrade barn väljer sina föräldrar! Det låter som att Zebbe trots alla funderingar får många bra svar. Vi funderar också över vad Liam kan komma att vilja ha för fritidsintresse(n), han har ännu inte börjat någon aktivitet utanför hemmet. Många barn håller på med idrott, men som tur är har Liam aldrig haft det intresset.... eller kanske har insett sina begränsningar!? Liam älskar musik och att måla, toppen!

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...