Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 1 januari 2011

Frille har ordet

Av Zebbes mamma - 1 januari 2011 17:07

  
Vad gör man en nyårskväll?? Husse och Matte låste in mej i badrummet ända från eftermiddagen tills imorse. Fast runt två på natten så öppnade de iallefall dörren, men då var jag så sur så jag valde att ligga kvar där resten av natten också. Men hur mycket party är det att fira nyår inne på dass bland tvätt och torktumlare som lät hela tiden?? Min matte envisades med att tvätta och torka dem hela kvällen.. på en nyårsafton.. hon kan inte vara klok...


Idag blev det dock bättre för mej.. jag har fått vara ute och kissa, fått sova i hela hallen... bara kopplat av.. men min skönhetsömn avbröts tvärt då det smällde till utanför köksfönstret.. Jag gillar inte smällare när jag är inne, men är jag ute i snön och leker då hör jag dem knappt.. matte och husse tycker jag e lite knäpp...


Ska de säga som låser in mej på nyårsafton på toa!!!! suck.. Jag hade sällskap av min vattenskål och av ett nyinköpt tuggben.. mums... Lite läskigt var det precis när det blev nyår.. men efter en stund så somnade jag igen... Min bädd ligger kvar där inne på toa, så när det smäller nu på eftermiddagen, så kan jag smita in dit och sussa en stund...


många voffar från Frille, Zebbes bästa vän


  

 
 
Ingegerd

Ingegerd

1 januari 2011 17:26

Stackars dej, Frille, men jag tror det var med omtanke om dig som du blev inlåst! Dom försökte vara snälla mot dig!
Voff!
Ingegerd

http://vildaochtama.wordpress.com

 
Mia

Mia

1 januari 2011 23:20

Tror med att toaarresten var ett bra ställe att vara på igår.. Bättre att lyssna på torktumlaren än på en massa smällare..

Gott Nytt!!

Kram Mia

http://nattmia.blogspot.com

 
Budda

Budda

3 januari 2011 15:35

Hej Frille!
Jag gillar dig! :) <3

http://www.budda.bloggplatsen.se

 
Ingen bild

Maddes katter

9 januari 2011 18:30

Mjau på dig! Vi höll oss också inomhus, men som tur var så slapp vi vara på toa hela kvällen! :-)

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skapa flashcards