.... jag har att skriva om. Jag har så mycket att berätta men ändå får jag knappt fram ett ord. Men jag ska göra ett tappert försök att samla allt så kort som möjligt.

1) Idag var vi hos sjugymnasten. Andningsteknik testades samt hostteknik. Han ligger precis på gränsvärdet för att ha en "normal" teknik. Men han har även några lägre värden. Vi ska få hem några redskap att träna host och andningsteknik. Lungträning kallas det. Känns skönt att börja med det, nu när han är frisk. Nästa gång han blir förkyld så har han förhoppningsvis en betydligt bättre teknik än vad han har just nu. För att inte besvära Zebbe mer med negativa saker så har vi faktiskt sagt att han är duktig och har bra värden. Man behöver inte berätta allt....

2) Imorgon så är det en underbar dag. En DMD träff för hela familjen. Den här gången blir dock Felicia hemma, då det inte skulle komma några jämnåriga syskon till henne. Under dessa dagar så får grabbarna med DMD samlas i en egen grupp, göra frågor med hjälp utav en otroligt underbar barnpsykolog, till en doktor, för att senare under dagen få ställa dem till läkaren. Den här gången så kommer även mor och far föräldrar med.

3) I tisdags så hade vi utv-samtal för Zebbe. Han klarar målen i alla ämnen. Ligger inte efter något!!! Gissa om jag blev glad. Och för första gången så klarade Zebbe att vara med på mötet i 40 minuter. Tidigare terminer så har det varit max tio minuter... Så en enorm skillnad mot förut. :)

4) Efter mötet så åkte jag till min skola. Där läste vi om palliativ vård. Dvs Vård i livets slutskede. Även om vi är inriktade mot äldreomsorgen så är det svårt, men försöker jag att stänga av min hemma situation. Normalt sett så brukar jag ha en och en halv timme att ta på mej den osynliga "skol-rocken". Dvs att jag hinner koppla av från allt kring Zebbe innan jag går till skolan. NU hade jag en halvtimme, vilket just denna lektion inte funkade. Med tanke på vad vi läste om. Så mitt i ett grupparbete så kom tårarna. De fullkomligt sprutade ut. Det var en lindrig panikångest attack.. kan man väl likna det med. Min lärare fångade upp mej och drog med mej in i lärarrummet. Där tog det.. endast 5 minuter... sen var det över. Det kom som en våg.. Attackerade mej från ingenstans och bara försvann. Skitjobbigt men okej. Resten av lektionen så fick jag verkligen koncentrera mej på att inte tänka på Zebbe.

5) Under lektionen fick jag ett besked som kommer att händra hela mitt / familjens liv. Vad det är kommer jag att berätta om på måndag kväll i ett inlägg. Jag är glad och lycklig.

6) Sen efter lektionen så hade vi betygsamtal.. Mvg i omvårdnad blev det i slutbetyg i den kursen. Puh.. Är så lycklig för det betyget. Helt galet.

7) Idag har jag även varit och handlat. Imorgon får vi äntligen träffa en familj som också har en son med DMD. De bor en bra bit ifrån oss och vi har enbart haft kontakt via mail. Helt otroligt vad en blogg kan göra... Så imorgon efter en lång dag inne i stan, så ska vi och den familjen hem till oss och grilla och ha kul. Zebbe har tagit hem sin skolrulle, så att deras 5 årige son ska få leka med en rullstol här hemma. Jag anar att race, bandy, fotboll och annat skoj står på deras lek-lista. Hur som helst tror jag att vi kommer att ha det så kul. Äntligen få träffas.

8) I går morse vaknade Zebbe och tårarna bara rann på honom. Han hade grymt ont i sina ben. Omställningen från varmt ute till svinkallt gick inge bra alls. Så det blev en citodon innan skolan började och en citodon på kvällen. Idag kikade sjukgymnasten igenom hans ben och idag var de bra. I går eftermiddag jobbade vår assistent som hör och häpna, utbildar sej till just sjukgymnast. Han kikade igenom så gott han kunde och konstaterade att efter citodonet så var musklerna mer mjuka än innan. Dvs Zebbe hade inte ont längre och värktabletten hjälpte.

9) Idag har vi fått hindra Theodor från att köra in med Zebbes rulle i alla väggar här hemma. Eftersom Zebbe tagit hem en extra rulle hem, så får inte allt plats i garaget. Och den som älskar Zebbes rulle mest utav oss, är faktiskt vår 2½ åring Theodor. ahhahah Han blir så arg när vi tar bort den...

Ja veckan som varit har varit enormt lärorik, underbar, jobbig och ja.. omtumlande...

Om jag inte skriver mer under helgen så önskar jag er alla en solig helg. På måndag kväll ska jag berätta om det som har inträffat i veckan och som kommer att ändra på hela vår familjs liv.... :)

// Mia, Zebbes mamma

 

Maria

5 maj 2011 21:33

Intensivt hos er! Làter spännande, är mycket nyfiken pà màndagsinlägget!
Ha en bra helg och jag hoppas ni fàr det bra med den andra DMD-familjen! Vi umgàs en hel del med andra familjer. Det ger oss -läs mig- mycket, Mattias bryr sig inte.
Kram Maria

http://www.mattias.ch

Zebbes mamma

8 maj 2011 20:43

Hejsan

Ja, lite intensivt är det.. hahaha och värre kommer det att bli.. :)

Ja, det gav nog oss vuxna betydligt mer än våra barn, att träffas.. Men Zebbe blev också otroligt glad över att få träffa någon med samma sjukdom.. :) Det har satt många funderingar i huvudet på honom har jag sett och märkt under helgen.. :)

Hoppas ni har haft en skön helg.

// Mia

 

Christina

6 maj 2011 09:05

Grattis till ditt MVG men det var kanske inte så ovantat, omvårdnad är du expert på redan eller hur ? ;-)
Önskar er en trevlig helg och allt gott framöver
Kram

http://fotobloggen2011.blogspot.comh

Zebbes mamma

8 maj 2011 20:46

Hej

Å tack vad du är snäll.. :)

Ja, det känns väl som att omvårdnad har 0jag fått chansen att öva på rätt mycket.. :)

Kram Maria

 

Madde

8 maj 2011 13:13

Vi är så glada att ha fått er som vänner, fantastisk dag/kväll! Liams premiär på rullstol och hans leende sitter fast på min näthinna! Jag går som på moln än, efter allt positivt under dagen. TACK ni är underbara allihop

Zebbes mamma

8 maj 2011 20:45

Hejsan vännen.. :)

Du anar inte hur glada vi är också.. Det känns så skönt att äntligen ha träffat några som man kommer så bra överens med, ni var underbara allihop. Vi måste försöka komma upp till er. Det vore så mysigt. :)

Kram Mia

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...