Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 3 februari 2011

Flera goda nyheter

Av Zebbes mamma - 3 februari 2011 13:13

Imorse ringde tfn. En glad man som önskade lämna Zebbes nya el-rulle. Jag studsade upp ur sängen och jublade i tfn.Han trodde nog inte att jag var klok hahah


Runt tio tiden kom den.. Zebbes X850... En svart med bilbälte och störtbåge.. Det känns ju bra att min son ska köra den själv!!!


Om man backar in den i garaget så får den plats.


Klockan var straxt innan åtta, så jag ringde till assistentmobilen och Zebbe svarade.. Jag berättade att den skulle komma och han blev så glad. Så det blev moroten för att klara skolan idag. Zebbe kommer hit snart och ska prova den.. Jag ska försöka filma...


Zebbe är hos sin pappa och igår åkte de till Olmed för att borra lufthål i hans skenor, plus att de bokade en ny tid, trots att de inte har en remiss ännu, så att vi garanterat kan förnya dem så snart som möjligt.


Ja, idag är en mycket bättre dag än igår och jag känner  mej på gott humör.


Till och med brevlådan hade rolig post inuti sej idag. Ett brev från vårt assistansbolag, som inbjöd till en föreläsning om vårdhundar!!! Gissa om jag ska gå. Tänk vad underbart att få jobba med Frille till vardags inom vården!! ojojoj, vore underbart. Ska bli spännande att gå på.


Solen lyser ute och jag är på gott humör.. kan det bli bättre??


Kram och tack för ert stöd....


// Mia, Zebbes mamma

 
 
Trillingmamman

Trillingmamman

3 februari 2011 13:43

Tänk, det här är ni värda! Vad kul för dig, er och Zebbe. Glada nyheter behöver man ibland för att orka ta itu med det mindre roliga. men som vi pratat om tidigare så är du en av de få som orkar kämpa heeeela vägen.

Filma! Vill se sen hur det går. Hoppas det går bra. Ha en underbar torsdag ni alla..

Massor med kramar från klanen S i Skövde

http://www.familjenxl.bloggplatsen.se

Zebbes mamma

3 februari 2011 14:56

Det var en uppståndelse i centrum när vi kom med den nya rullen.. hahahha liknande den du hade med dina tre småttingar... hahahaha tänkte på dej när jag gick där idag. Jag filmade Zebbe... dyker upp ikväll troligen här..

kramar i massor

 
Ingegerd

Ingegerd

3 februari 2011 15:30

Sådana här dagar ger dig kraft att ta smällar andra dagar! Visst är det skönt när det funkar!!!!
Kram!

http://vildaochtama.wordpress.com

 
Mia

Mia

4 februari 2011 01:13

Härligt medden nya rullen..

Ha en fin fredag..

Kram Mia

http://nattmia.blogspot.com

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Tidigare år

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards