Direktlänk till inlägg 3 februari 2011
Imorse ringde tfn. En glad man som önskade lämna Zebbes nya el-rulle. Jag studsade upp ur sängen och jublade i tfn.Han trodde nog inte att jag var klok hahah
Runt tio tiden kom den.. Zebbes X850... En svart med bilbälte och störtbåge.. Det känns ju bra att min son ska köra den själv!!!
Om man backar in den i garaget så får den plats.
Klockan var straxt innan åtta, så jag ringde till assistentmobilen och Zebbe svarade.. Jag berättade att den skulle komma och han blev så glad. Så det blev moroten för att klara skolan idag. Zebbe kommer hit snart och ska prova den.. Jag ska försöka filma...
Zebbe är hos sin pappa och igår åkte de till Olmed för att borra lufthål i hans skenor, plus att de bokade en ny tid, trots att de inte har en remiss ännu, så att vi garanterat kan förnya dem så snart som möjligt.
Ja, idag är en mycket bättre dag än igår och jag känner mej på gott humör.
Till och med brevlådan hade rolig post inuti sej idag. Ett brev från vårt assistansbolag, som inbjöd till en föreläsning om vårdhundar!!! Gissa om jag ska gå. Tänk vad underbart att få jobba med Frille till vardags inom vården!! ojojoj, vore underbart. Ska bli spännande att gå på.
Solen lyser ute och jag är på gott humör.. kan det bli bättre??
Kram och tack för ert stöd....
// Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl