Direktlänk till inlägg 3 februari 2011
Idag gick jag ut med Zebbe, trots att han är hos sin pappa. Men vi var ju tvungna att testa nya rullen!!! och gissa om Zebbe blev ett med sin nya rulle på en gång.. såg ut som att de inte gjort anant tillsammans.
Jag filmade lite... titta och njut...
Zebbe säger att han ska vända...
Zebbe säger åt oss att testa nödstoppet, assistenten får den stora äran att testa det för första gången...
På nästa film så backar Zebbe in sin rulle för första gången i sitt garage... :) proffsigt eller??
Vi testkörde rullen inne i centrum också och i matbutiken... oj vad folk tittde.. någon frågade Zebbe om denne fick åka med också... Zebbe bara skrattade....
Han var lycklig och stolsitsen går att höja också... så Zebbe nådde ganska många saker inne i butiken, och han kunde även hissa upp sej när han ville kika på skärmen där man kan hyra film...
Jag är glad, Zebbe likaså...
// Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl