Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 7 februari 2011

att välja vart man vill synas...

Av Zebbes mamma - 7 februari 2011 17:37

Många är dessa topplistor över bloggar, många är dessa ställen där man kan registrera sej för att få flera läsare. Det finns massor med sätt om man vill tjäna pengar på sin blogg.. Men ibland dyker det upp förfrågningar om man vill vara med och ibland passar deras blogg mitt syfte och då vill jag gärna vara med. Idag har jag fått förfrågan om att bli länkad via en hemsida.


Jag ställs då inför många val.


Vill jag och i såfall varför vill jag? Ju mer bloggen sprids desto mer offentlig blir man. Vill jag det? vill Zebbe det? Och framför allt vill han att vårt/hans liv är offentligt när han blir äldre och mer medveten om sin sjukdom och hans liv?


Jag vill inte tjäna pengar på bloggen, jag är inte ute efter många läsare och hamna i topp på alla listor som finns. Men jag vill sprida att sjukdomen DMD finns i Sverige, att det är många pojkar som blir drabbade, men ändå jämfört med andra sjukdomar väldigt få som blir drabbade varje år.


Jag vill vara med och sprida kunskap och vetskap om att sjukdomen finns. Jag vill via bloggen dokumentera mitt och Zebbes liv. Jag vill slippa berätta för släkt och vänner in i minsta detalj om hur jag och Zebbe samt resten av familjen mår. Jag har fått kontakt med så många familjer med DMD, via bloggen.


Men när tar det stopp. När vill jag inte bli länkad mer? När är det slut med bloggandet? När ska jag stoppa?


Jag stoppar inte för att jag inte lyckas hamna på topp tio, eller blir länkad överallt. Jag skulle stoppa om Zebbe bad mej. Han är den som bestämmer vad som ska komma upp här inne, när det gäller vad han gör och bilder på hur han ser ut osv. Ang mina egna känslor så är det jag som avgör detta.


Med dagens stora spridning via nätet, så kommer också många moral och etik frågor upp. Men än så länge känns det som att jag har en balans i vart jag syns någonstans.. Att få en förfrågan om man vill vara med på en nyuppstartad hemsida, som stöttar DMD-killarna.. då överväger jag inte många gånger om jag ska vara med eller inte. Nu är den så ny att den finns inte uppe ännu. Allt jag blir tillfrågad om vill jag bara se en gång för att kunna avgöra om det är något för mej..


Det är inte helt enkelt att vilja blogga och sprida saker så mycket som möjligt, men ändå vilja hålla sej så privat som möjligt... En väldigt svår balansgång...


// Mia, Zebbes mamma



 
 
Ingegerd

Ingegerd

7 februari 2011 18:42

Jag tror det är bra att du är försiktig och inte blir för "offentlig". Vi vet inte hur saker och ting kan bli i förlängningen på internet. Du har nått ut tillräckligt långt, kanske! Om inte, känn dig för väldigt försiktigt!
Kram!

http://vildaochtama.wordpress.com

 
Mia

Mia

8 februari 2011 00:22

Man får överväga mycket noga det som är positivt och vad som är negativt..
Men känner du att det känns rätt så kanske du skall hoppa på det.. En kunskap om detta handikapp behövs.. Men känner du att du ger för mycket av Zebbe och dig själv så tänk till en extra gång..

Kram Mia

http://nattmia.blogspot.com

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skapa flashcards