Direktlänk till inlägg 3 november 2010
När man har en blogg så får man väldigt ofta tips om andra väldigt bra bloggare. I går kväll fick jag ett tips om en mamma som bloggar om sin dotter, nyfiken som jag är så kikade jag in till henne. Jag ångar inte en sekund att jag valde att trycka på länken och låta mej färdas in till en mycket känslosam blogg.
En söt liten tjej som kämpar mot en väldigt ond sjukdom. Hennes mamma skriver så öppet, så innerligt, så vackert om sin lilla tjej. Jag känner igen mej lite i det hon skriver. Hennes tankar om hur världen inte riktigt blev som hon tänkt sej när hon var gravid. Rädslan över att ens nästa barn ska orsaka dåligt samvete över att man fått ett barn med en svår sjukdom.
Jag väljer att länka hennes blogg här, för att det är en mycket ovanlig och troligen en utav de grymaste sjukdomar ett litet barn kan ha. En blogg värd att ägna lite tid utav sin egen tid och läsa.
Här är adressen: http://www.lillaellyskampmotjeb.blogspot.com/
Kika in och ha gärna en liten ask med näsdukar bredvid dej, för om du inte är en väldigt känslolös person, så lär du behöva dem.
Ibland känns livet så hopplöst, men när man ser så här små barn kämpa för att ändå få leva sitt liv, då rycker man upp sej lite och lägger ens egna bekymmer åt sidan, för de blir helt plötsligt väldigt små i jämförelse med hur andra kan ha det.
// Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl