Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 3 november 2010

Jag blev tipsad om en blogg,som är mycket värd att läsa.

Av Zebbes mamma - 3 november 2010 15:00

När man har en blogg så får man väldigt ofta tips om andra väldigt bra bloggare. I går kväll fick jag ett tips om en mamma som bloggar om sin dotter, nyfiken som jag är så kikade jag in till henne. Jag ångar inte en sekund att jag valde att trycka på länken och låta mej färdas in till en mycket känslosam blogg.


En söt liten tjej som kämpar mot en väldigt ond sjukdom. Hennes mamma skriver så öppet, så innerligt, så vackert om sin lilla tjej. Jag känner igen mej lite i det hon skriver. Hennes tankar om hur världen inte riktigt blev som hon tänkt sej när hon var gravid. Rädslan över att ens nästa barn ska orsaka dåligt samvete över att man fått ett barn med en svår sjukdom.


Jag väljer att länka hennes blogg här, för att det är en mycket ovanlig och troligen en utav de grymaste sjukdomar ett litet barn kan ha. En blogg värd att ägna lite tid utav sin egen tid och läsa.


Här är adressen: http://www.lillaellyskampmotjeb.blogspot.com/ 


Kika in och ha gärna en liten ask med näsdukar bredvid dej, för om du inte är en väldigt känslolös person, så lär du behöva dem.


Ibland känns livet så hopplöst, men när man ser så här små barn kämpa för att ändå få leva sitt liv, då rycker man upp sej lite och lägger ens egna bekymmer åt sidan, för de blir helt plötsligt väldigt små i jämförelse med hur andra kan ha det.


// Mia, Zebbes mamma

 
 
Ingen bild

Carina

3 november 2010 21:31

Kul att du tyckte om den jag tycker precis som du den är läsvärd och man förstår hur mycket ni kämpar som har barn med olika sjukdommar, handikapp

 
Emelie

Emelie

3 november 2010 22:32

Tack för de fina orden. Fast man inte har barn med exakt samma sjukdom så cirkulerar samma frågor och tankar i huvudet. kram

http://www,lillaellyskampmotjeb.blogspot.com

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skapa flashcards