Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Senaste inläggen

Av Zebbes mamma - 2 december 2011 11:49

I veckan berättade jag för skolan att Zebbe har ont och riskerar att vara hemma mycket. Dagen efter fick jag tid för ett möte.. som jag var på idag. Och från och med nästa vecka kommer specläraren hem till Zebbe och undervisar honom i svenska, det ämne som han ligger längst ifrån målen.


Två gånger i veckan, fram till jul. De börjar redan nu skaffa sej en beredskap om det är så att vi inte fått bukt med Zebbes värk efter jul. Det var rektorn som undrade om de behövde planera längre fram än till mars.. !!! Gissa om jag blev chockad.


Jag talade också om att de dagar då vi märker att Zebbe inte har ont så kommer han till skolan. Målet är inte att ha hemundervisning, men just för tillfället, när värken är som värst så har vi inget annat val.


Rektorn sa också själv att det är kan ju bli så att vi måste använda oss av hemundervisning under vinterhalvåret, då jag har förstått att Zebbe har det som värst.. Jag måste då få påminna om att vi inte har haft speciellt många möten, eller framtidsprat. Och rektorn är så framåt och väl förberedd. Jag har inte en enda gång hittills känt att jag kan mer än rektorn, övrig skolpersonal. Jag har inte upplevt att det är jag som måste planera Zebbes skolgång, utan de har alltid en tydlig plan för Zebbe, även om de inte känner honom.


De kravet de hade på mej var att jag meddelar dem så fort det blir ngt nytt i Zebbes habiliteringsplanering... eller om det vankas läkarbesök. De själva ville vara delaktiga i Zebbes vård och omsorg, vara med på en del möten, och även själva ha kontakt med habiliteringen om de behöver ställa frågor. Och jag kan ju säga att det kravet. vilket jag egentligen inte tycker att det är.. men jag förstår hur de menar... Det uppfyller jag lätt.


Skillnaderna inom skolan är stora, beroende på vart man bor i landet. Trots att det i skollagen står klart och tydligt.. Lika villlkor för alla barn oavsett vart man bor. Igår såg jag ett nystartat program från UR om dagens moderna skola.. de visade tydligt skillnader. Och jag satt bara och nickade.. Skillnaderna är enorma. Mycket hänger på vilken sorts förälder barnet har, vilken gata man bor på. Och har ens barn dessutom spec-behov.. Ja, då krävs det verkligen att barnets förälder sätter sej in i skollagen och dessutom har ork att driva på skolmyndigheter. Men jag kan säga att dit vi har flyttat nu.. så tror jag att jag kommer aldrig att behöva använda mej av de kunskaperna jag var tvungen att skaffa mej i den förra kommunen. De tar skollagen på allvar här.


Dessutom fanns det en annan typ av respekt mellan personalen här än vad jag har mött tidigare. När mötet närmade sej sitt slut, så frågade rektorn dels mej om det här kändes bra. Sen frågade han läraren om det kändes bra för denne, om vi skulle  ändra på ngt, för att underlätta för denne. Om han kunde göra något för att hjälpa till så skulle denne komma till rektorn och be om hjälp. Man ser den ömsesidiga respekten.


Jag gick i korridoren, på väg till expiditionen. Jag möttes av leende lärare, som sa Hej. Glad städpersonal, som skrattade ihop när de rengjorde sina saker. Jag hörde visslande lärare i korridoren, glada elever. Vi gick förbi klassrum, där satt det en personal med ett gäng elever, tända ljus, och de skrattade och jag hörde att det ändå var undervisning som pågick. Ingenstans på hela skolan, hörde jag skitsnack i korridoren, såg sura miner, ingen var så stressad att de inte han med att säga hej till mötande barn och vuxna. Tavlan i en utav korridorerna var fyllda av bilder på skolans personal.. Ordentligt med bilder... Dvs.. det finns många vuxna på skolan. En bra mix av kvinnor och män, unga och äldre och från olika kulturer. En skön blandning helt enkelt.


Jag menar inte nu att skolan är unik.. Men det jag vill få fram är att det är skillnad på skola och skola. Jag kan jämföra den här med flera andra skolor i liknande storleksordning och med skolor i lika stora kommuner. Det är enorma skillnader. Och det mesta handlar ändå om vilken skolledning som finns, engagemang, sammarbete och trivsel bland personal. Det märks på eleverna att personalen trivs. Och det märks tydligt på en skola, på eleverna, när personalen INTE trivs.


Jag gick ifrån mötet med glädjetårar i ögonen.. Det lär ta lite tid att vänja sej vid sådana här möten.. helt klart..


/ Mia, Zebbes mamma

ANNONS
Av Zebbes mamma - 30 november 2011 22:49

Igår så pratade jag först med Zebbes fröken och efter samtalet mailade jag till Rektorn på skolan.


Svaret jag fick igår var att rektorn skulle fundera lite på olika lösningar för att sedan om ett tag återkomma med besked. Jag som är van vid ca månaders funderande från olika instanser började lite mentalt förbereda mej på att ja, kanske om jag har tur ( läs Zebbe ), så kanske det blir ett möte innan jul, annars kanske i början av nästa termin.


Imorse när jag klev upp så kollade jag mailen, hmhm... mail från rektorn. Rektorn hade nu funderat OCH hunnit prata med Zebbes spec-pedagog igår, och nu undrar de om jag kan komma till skolan på fredag och vara med och lägga upp en plan för hemundervisning. Lika bra att komma igång fort med det ansåg de...


Jag är så chockad.. Så glad.. Lycklig.. Till och med Zebbe blev otroligt glad .. och min vän Eva blev också glad, för nu måste jag besöka henne med Theodor och Tindra flera dagar i veckan, så att Zebbe får vara själv med sin lärare och assistent.


Jag finner inga ord.. mer än ÄNTLIGEN !!!!!!!!!


Zebbe somnade gott ikväll, nu med mysbyxor på sej, tjockt täcke och sin nya älskade morgonrock som han fått av sin mormor. Hur får man någon att flytta ur morgonrocken ??? Tips?? Jag tror också att han somnade väldigt lugnt och stilla pga att han känner att skolan lyssnar och hjälper honom. Han påverkas otroligt mycket av sådant här.


Lite glada nyheter så här på kvällskvisten..


/ Mia, Zebbes mamma

ANNONS
Av Zebbes mamma - 30 november 2011 08:28

... Är väldigt långa ibland. Inatt har Zebbe varit vaken vid ett antal tillfällen. Det började runt elva igår kväll. Värk i benen, men han sov fortfarande då. Runt kvart i ett väcktes jag av att Zebbe grät och ropade på mej. Hans ben krampade och han fick inte av sej skenorna. Han kunde inte röra benen utan att nästan skrika.


Jag lyckades få av skenorna och fick sen lite försiktigt massera muskeln. Det var mera att jag bara tog på den än massage. Det hjälpte för en stund. Sen hela natten har Zebbe gråtit till och från pga värk och snurrat runt i sängen.


Både jag och Thomas är helt slut idag...


Behöver jag ens nämna att han är hemma idag med ifrån skolan ?? suck...


Thomas och jag kramade om varandra i vardagsrummet och konstaterade tillsammans att hur jobbigt vi än tycker detta är, så känner vi mest för Zebbes skull. Zebbe dock upplever att han sov resten av natten väldigt bra.. Men det vet vi ju att han inte har gjort.


/ Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 29 november 2011 21:08

Först vill jag börja med att tacka er alla för ert stöd och era otroligt omtänksamma kommentarer. Imorgon ska jag läsa upp dem för Zebbe.. Han kommer att bli så glad.


Idag blev det en hemmadag igen. Jag är så innerligt less på det. Hatar hans värk och jag vill inget hellre än att han ska vara i skolan.


Jag har under alla vintrar funderat på om Zebbe uppfyller kraven för hemundervisning. Och idag när jag pratade med Zebbes fröken så berättade hon att hon och rektorn hade lite löst börjat prata om det. Det gjorde mej så glad. Lite mailkontakt med rektorn idag och han lovade att kika lite på olika lösningar.


Vintern är Zebbes tuffaste tid. Vi pratade löst om att det kanske vore aktuellt under några dagar i veckan, enbart under de kallaste månaderna. Vi får se hur den bästa lösningen växer fram.


Hur som helst så är det ett enormt bra sammarbete, och jag är  så glad över att Zebbe går i den här skolan nu.


/ Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 28 november 2011 21:39

Nyss fyllda åtta år. Stora tankar i en liten kropp. Tårarna rinner nerför hans kinder. Han är ledsen. Han vill vara normal. Springa ute på vintern med sina klasskamrater. Han vill vara ute på rasten och leka. Sjukdomen är jobbig. Det är inte rättvist säger han.


Jag vill vara en normal människa !!!!


Mina tårar rinner för mina kinder.. osynliga för honom, men synliga när jag kommer ut ifrån hans rum.


Varför fick jag den här sjukdomen, varför kan jag inte få vara normal?


Mitt svar till en ledsen kille..


För mej är normal, någon som inte begår brott, en som är snäll och bryr sej om andra människor. Någon är normal när man kan känna känslor, ledsen glad eller arg. För mej är inte normal att man har ben som fungerar, eller armar som är tillräckligt långa och med fem fingrar på varje hand. För mej är du så normal som du bara kan bli. Utan din sjukdom så skulle du inte vara min Zebbe.


Han lyssnade och kramade mej hårt. Jag sa nog det han ville höra.. Men också sanningen. Det är skit att du har sjukdomen, men den får inte hindra dej att leva det liv du vill. Att du inte kan vara ute på rasten och leka, beror dels på att det inte finns saker som du kan göra ute. Det mesta handlar alltid om klättring på en skolgård. Det handlar om att det är svårt att finna tillräckligt varma, inte för tunga, vinterkläder åt dej. Det beror på att de som tillverkar manuella rullstolar inte har förstått att vi bor i ett vinterland. Vad kan du göra åt det? ge upp?


Nej, jag kan prata med dem och försöka få dem att ändra på sej. De förstår ju inte de som bestämmer.


Precis.. Någon måste lära dem. Någon måste tala om för dem att du är precis lika mycket barn som alla andra. Du har fått talets gåva. Har du märkt att folk sällan säger nej till dej. Har du märkt att folk faktiskt tycker du är en klok person.


Ja...


Vi pratar om politik, om pengar man tjänar där, och vad man kan göra för att få förändring. Han är besviken på att tillgänglighetsmarschen inte gav det resultat som han ville.. ( vilket det nu var.. ) De lyssnar ju inte på oss !!! vad ska du göra åt det? frågar jag.. Gå en gång till !! svarar han. Precis.. och du ska få med dej minst 3 till som går. Om alla som gick i år, får med sej 3 nya personer så blir ju tåget 3 gånger så stort... Zebbe tänker.. och säger.. om de inte lyssnar då, så får vi bli ännu fler. Du tänker helt rätt svarar jag och pussar honom på kinden...


Det är när ni ger upp som ni förlorar kampen.. Säger jag åt honom. Ger du upp så förlorar du.. då är det ingen som lyssnar. Var ledsen, var förbannad över din sjukdom och smärtan i höften. Det är helt okej.. men ge inte upp.. då förlorar du kampen för ett bra liv.


Zebbe blir otroligt trött och somnar nästan i min famn.


Själv sitter jag nu och reflekterar över kvällens samtal. Jag känner till två stycken som bråkar om sitt barn. Rättegångar, elakheter, anmälningar, skitsnack bakom varandras ryggar. De slussar sitt stackars barn mellan hopp och förtvivlan.. Barnet slits mellan två föräldrar som inte ens har reflekterat över att de har ett friskt barn som skulle kunna leva ett helt "normalt" liv. Ett liv som Zebbe skulle kunna betala massor med pengar för att få leva. De har ett barn där de förstör hela dennes barndom, genom att vara egotrippade och trångsynta människor. Vad skulle hända om det barnet fick Zebbes sjukdom? Tänk om de förlorar sitt barn i en olycka.. Varför inte njuta av att de har ett barn, som inte bär på en sjukdom som ställer till det.


Jag blir förtvivlad när jag ser hur det här barnet blir söndergullat och curlat så det står härliga till. Ingen utav dem behöver ta en enda diskution med barnet om döden, förtvivlan över att läkarna inte ännu har hittat ett botemedel. Jag är övertygad om att Zebbe har fått en insikt om sin sjukdom. Hans prat ikväll om sin sjukdom gav mej en helt ny insikt om vad Zebbe vet om sej själv.. Han sa en mening..  - Läkarna kommer inte att hinna hitta en medicin till mej. Tiden räcker inte. Zebbe är åtta år...


Dessa två föräldrar köper sitt barn, lovar guld och gröna skogar och svartmålar den andra föräldern inför barnet. Om jag vore i deras situation så skulle jag vara glad över att få ha ett barn att köpa vad som helst till, utan att behöva tänka på om Zebbe får ont, kan han använda den, kan den rentutav skada honom? Jag hatar att se folk leva inom sin egen näsas räckvidd. Jag känner tyvärr alltför många.  Det gör mej arg. Vakna upp och se vad du faktiskt har runt omkring dej. Livet kan när som helst ta en helt annan riktning.. Zebbes och mitt liv förändrades över en natt. På en kvart så fick jag reda på att Zebbe bar på en sjukdom som kommer att förkorta hans liv radikalt...


Men fortsätt gärna att låta bli att skapa en trygg och bra framtid för ert barn. Fortsätt med rättegångar och utredningar.. ni har skapat er situation helt själva och ni båda bär ansvar för ert och ert barns beteende. Vill ni inte ta tjuren vid hornen och leva ett normalt liv.. så skit i det. Men kom inte till mej och klaga över sådant som ni själva kan förändra. Jag kan inte ge Zebbe ett botemedel. Jag kan inte ge honom tio år till på hans livsstatistik, men jag kan ge honom en bra tillvaro här och nu.. och det innebär att jag faktiskt lär honom rätt och fel och stöttar honom genom hans liv. Hur långt / kort det än blir.


Men jag är innerligt less på att höra om folks bekymmer som de själva kan åtgärda... Lathet och "tycka-synd-om-mej-syndrom", det har jag fått nog av.


/ Mia, Zebbes mamma




Av Zebbes mamma - 28 november 2011 20:30

Idag har vi vart på habiliteringen för första gången. Där träffade vi Zebbes nya sjukgymnast, en kille, samt en arbetsterapeut, som var en kvinna.


Sjukgymnasten pratade vi mest med. En röntgen av höften kom på tal, ev ett möte på smärtkliniken, då Zebbes smärtor inte är ngt man kan förknippa riktigt med sjukdomen.


Problemen med höften kan enligt den nya sjukgymnasten tyda på att Zebbe kanske belastar fel, eller att det är ngt med leden. Höften i sej bör inte bli påverkad av själva sjukdomen, utan i så fall mer utav konsekvenser utav DMD. Dvs, sjukdomen påverkar musklerna, som i sin tur gör att Zebbe måste kompensera hållningen på ett annat sätt, och därmed får ont. Att han får medicin mot värken och är hemma så mycket från skolan pga måste motverkas.. eller iallefall skolfrånvaron. Medicin då och då är ju helt okej.. men man måste ta reda på orsaken till smärtan, om det går. Skönt att både Zebbes gamla och nya sjukgymnast är överens i sitt tänkande när det gäller Zebbe. Jag känner mej trygg med vår nya kontakt här nere.


Så vi får se vad som händer framöver.


Hur som helst så verkar de bra. Lite chockade över mina "krav".. lite tagna på sängen syndrom, men vi vet ju vad som har fungerat för Zebbe och vi vill ha samma saker här nere. Så för oss är det ju inget konstigt. Men speciellt arbetsterapeuten såg lite chockad ut över att vi redan hade klart för oss vad vi ville ha för Zebbe.


Bad i värmebassäng ska introduceras snarast, likaså så kommer Zebbe att ingå i en grupp med andra pojkar med samma sjukdom. Väldigt bra tycker jag, då de är i samma ålder. Så det drar igång nästa vecka.


Ridning frågade jag om de hade, ja, men mest för dem med autism, fick jag till svar.. Då kontrade jag med att det är ju bra för dem med rörelsehinder också.. och då blev svaret ett annat.. - jo, vi vet.. vi får se vad som kanske händer framöver. Elhockey frågade jag också om.. men svaret visste jag redan.. Men att vi tog upp det gjorde att speciellt sjukgymnasten blev eld och lågor över detta. Man måste ju börja så ett frö någonstans.


Jag förväntar mej inte att utbudet för rörelsehindrade ska vara lika som i Sthlm. Jag förväntar mej bara lite vänligt bemötande och öppet sinne. Och det fick jag.


Under eftermiddagen så somnade jag helt utmattad på en madrass på vardagsrumsgolvet,, Thomas var lite fundersam över hur mentalt trött man blir efter sådana här möten.


Den 13 dec ska Zebbes pappa komma ner hit och vi två ska tillsammans gå till kuratorn, och ev en läkare här nere, för en djupare inskrivning på habiliteringen.


Nu ska jag koppla av och njuta utav denna måndagkväll..


/ Mia, Zebbes mamma



Av Zebbes mamma - 26 november 2011 11:50

Igår åkte jag upp till Sthlm med Felicia och Zebbe. Zebbe blev så glad när han insåg att vi skulle åka i en dubbeldäckare. Hans dröm...


Dock är den inte speciellt bra anpassad tycker jag för dem i rulle. Visst låg-golv, bara köra in.. Men sen då?? Toaletter som låg längre bak i tåget, med mängder av trappsteg för att komma till dem..? Behöver inte folk som har rulle gå på toa ? Visst, mitt fel kanske, som borde ha bokat en rulleplats.. Men Zebbe behöver faktiskt inte sitta i rullstol under resan. Så vi fäller ihop rullen och lägger på en bagage-plats, sen får han sitta i ett vanligt säte. Men det var faktiskt rätt många som hade svårt att gå, och skyltningen till toaletterna var inte de lättaste att tyda för en del.


Den närmaste toaletten var dessutom avstängd, så vi fick gå igenom ytterligare 1½ vagn för att hitta en toa som funkar. Och där var toapappret slut och handdukar att torka händerna med, ja, de var också slut. Sådan service är obefintlig på Sj´s tåg... Så är det bara.


Men Zebbe stortrivdes och tyckte tågresan gick fort.


När jag kom hem så låg det ett brev i brevlådan.. En ursäkt för att kallelsen kommer så sent, men på måndag har Zebbe fått en tid hos sjukgymnast och arbetsterapeut. De hade fått ett återbud. En manlig sjukgymnast.. Känner på mej att Zebbe kommer att stortrivas.. :) Och det är inte en dag förtidigt att Zebbe får komma dit. Han har haft så ont hela veckan och varit hemma. Gråtit och varit ledsen över sina ben. I helgen så är han hos sin pappa, och där har han sin assistent som pluggar till sjukgymnast, så Zebbe blir väl omhändertagen där.


Idag ska han fira sin födelsedag uppe i sthlm, med sin farfar och bonus farmor, mormor, morbror, min mormor och morfar.. Vet inte om det är några fler. Men Zebbe ser verkligen fram emot att få träffa dem.


/ Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 24 november 2011 08:34

Zebbe 8 år !!!! otroligt vad tiden faktiskt går fort. Fann hans små bebiskläder straxt innan vi flyttade.. helt otroligt vad liten han var redan då.. :)


Idag har han vaknat och verkar må mycket bättre. Fast ändå inte bra. Men det är inte lika illa som det var igår.


Han hälsar redan nu och tackar för gratulationerna här på bloggen och dem som kommit via facebook. Han blir så glad.


Ska försöka få ett kort på honom idag.. :)


/ Mia, Zebbes mamma

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Tidigare år

Vill du fråga om något??

28 besvarade frågor

Följ bloggen

Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Blogkeen
Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Bloglovin'

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se