Innan jag skriver ut länken här, så vill jag först tacka alla föräldrar på FB som la ut den. Intressant läsning, som någonstans gör så att hopp-mätaren fylls på ytterligare ett snäpp. Jag tillhör dock den skaran föräldrar som inte vågar hoppas förrän allt är klart. Jag vill inte hoppas, men vill heller inte se allt negativt. Men jag har svårt för att hoppas för mycket. Har verkligen mycket lättare för att vara negativt inställd till forskning osv..

Men länken nedan som jag såg idag, gjorde mej faktiskt glad och nyfiken.

http://prosensa.eu/press-release/prosensa-advances-three-exon-skipping-candidates-dmd-next-development-stage

Och när jag först klickade in på länken så gav jag upp på än gång när jag såg att den var på engelska. Men så fanns det en knapp som det stod översättning på.. :) sådana knappar gillar vi.. :)

Zebbe tillhör grupp 51.

// Mia, Zebbes mamma som för än gångs skull lägger sej med lite positiva tankar om forskningen..

.. När Zebbe fäller dessa underbara kommentarer hela tiden. Igår kväll och idag har Zebbe varit i sitt rätta jag och bara varit helt underbar.

Även om värken idag var svår, så har han ändå varit familjens gladaste unge idag.

Jag har lärt mej att Zebbe är sådan som faktiskt vill veta saker. Även om det är lite tuffa saker, så vill han ändå veta. Så igår kväll, medans vi stretchade, så pratade vi om kortison och dess biverkningar.

Zebbe vet att kortisonet är bra för hans muskler, men dåligt för huden, han vet att det inte smakar gott och att det inte är bra för tänderna heller.. Men att det behövs ändå. Så tappert tar han den varje morgon iallefall. Med saft...

När vi pratade igår frågade Zebbe mej om kortison inte var bra för något mer än tänderna. Jag svarade att ja det finns säkert fler saker det inte är bra för.. Men det som är skadligt för tänderna är ju ändå att du tar medicinen med saft. Det är inte bra alls för tänderna. Men jag förstår absolut att du måste ta den..

Då kläcker Zebbe ur sej detta...

- Men mamma, då slutar jag ta med saft... Hemma hos pappa tar jag den jämt med vatten, så då kan jag börja med det här också. !!

Till saken hör är att Zebbe alltid vägrat ta den med ngt annat än med saft hos oss... Så att få detta sagt till mej blev en chock och resulterade i att jag började skratta och kittla honom... :) Ja, han är underbar...

// Mia, Zebbes mamma

Bloggen.. som ni ser   

Färger, textfärg, bilder, det enda han inte har gjort, är texten i headern...

Han är supernöjd.. och jag med... Eftersom det är "hans" blogg, så känner jag att det är viktigt att han är med och bestämmer hur den ska se ut...

Så nu är han ju så klart nyfiken på vad ni tycker....     

// Mia, Zebbes mamma

Igår kväll var det min tur att jobba för Zebbe. Detta innebär faktiskt att jag är bara med Zebbe. Detta funkar hittills väldigt bra och Zebbe får all den hjälp han behöver. Det känns bra att Thomas och jag har funnit våra rutiner i detta. När han jobbar tar jag hand om allt annat. När jag jobbar tar han hand om allt. Zebbe var lite skeptisk till hur detta skulle gå, med barn och flytt osv. Men han är väldigt överraskad över vårt arbete.

I förrgår fick jag en tillsägning utav Zebbe.. Jag stretchade honom. Han gav mej den fina kommentaren... - Mamma, Thomas gör bättre än du.. Han gör lite annorlunda och det hjälper mer.

Jag bara log och bad Zebbe visa hur Thomas gör och sen gjorde jag likadant.. :)

Igår var jag med Zebbe ute i lekparken. Där passade jag på att filma när Zebbe gjorde saker med el.rullen som jag inte visste att han vågade / kunde...

Innan ni ser den så måste jag be om ursäkt. Jag har en ny mobil och har inte fattat hur man ska hålla den när man filmar.. så filmen är nu i "liggande" läge.. suck...

// Mia, Zebbes mamma

Nu börjar livet återvända med läxor, läkarbesök, kontroller, möten, men också...

Disk, tvätt, stretching, jobba, plugga, vara gravid, vara fru, vara mej själv, diska lite till, städa, packa packa packa packa, städa, packa, plugga lite till, koppla av ?!, sova, ringa och säga upp allt, ringa och göra nya avtal, beställa tågbiljetter, fixa schema till loven, då Zebbe är hos sin pappa, då behöver han externa assistenter, ringa, fixa ringa fixa..

Mitt huvud snurrar.. och jag skulle bara behöva blogga av mej om allt.. men hinner inte... FÖR.. det ska packas, städas, diskas, laga mat, hämta barn, lämna barn, packa skolväskor till barnen.. och ja just det.. till mej själv också.. Sista terminen nu på usk-utbildningen.. WIIE... pust och stön..

Jag återkommer när det lugnat ner sej.. om typ två månader.. hahahhaha nejdå.. men om det tar tid mellan inläggen här så vet ni nu vad jag gör.. ( och min karl.. vi kör i skift.. )

Många kramar till er alla som läser och tack för era frågor / kommentarer.. Blir lika glad varje gång..

// Mia, Zebbes mamma

Kika in här.. http://www.dt.se/nyheter/ludvika/1.3849551-historia-skrevs-i-lilla-turen-

Helt underbar läsning... Bilden talar ju också sitt eget språk.. Jag blir så rörd..

// Mia, Zebbes mamma

Jaha, då får man lyda "chefens" order... Bloggen ska inte längre vara blå.. Han vill att jag byter.. - Blått var min favoritfärg förut.. Nu är det rött och rosa sa han mycket självsäkert... Så ikväll vet jag vad jag ska pyssla med...

// Mia, Zebbes mamma

Ja, den efterlängade tiden för mej själv kom i helgen. En kryssning med ett gäng ( 70 st ) tjejer, med ett gemensamt intresse, nämligen bloggning åkte tillsammans. Jag skrattade, åt god mat och skrattade lite till. Hade underbara hyttkamrater EVA och ANNICA , ni var helt underbara tjejer !!!...

Inte någon gång under kvällen tänkte jag på Zebbes sjukdom, habilitering, sjukhus, behandlingar, framtid, öden, förtvivlan eller förvirring. Jag tänkte däremot på Zebbe och resten utav barnen.. Men enbart som mina barn.. Inget mer. Det var så fantastiskt skönt att för 22 timmar bara få släppa tankarna.

Timmarna innan båten skulle gå, så shoppade jag och Eva loss ordentligt. TILL OSS !!!! inget till våra barn.. Bara till oss själva. Vi satt och njöt på en taco-resturang ( jag och Eva är tacos-fanatiker ). Där satt vi och babblade om allt mellan himmel och jord.. Utan våra barn och män. Bara vi två. Så underbart var det.

Skulle jag ge någon förälder i samma situation som mej själv ett råd, så skulle det lätt bli... Åk iväg med din bästa vän. Lär känna nya vänner om det går och skratta i 22 timmar !!!! Det var en rensning för kropp och själ. Helt underbart.

Jag och Eva som båda två väntar barn, satt och skålade med mjölk i vinglas vid middagsbordet.. Allt för att det skulle kännas lyxigt... hahahhahaha det var buffe och då finns det inget alkoholfritt vin eller så.. vad jag vet.. hmhm kanske ska kolla upp det tills nästa gång.

Jag fick förmånen att lära känna en tjej, Annica, som är en helt underbart rolig människa... Hoppas verkligen vi träffas igen.. :)

// Mia, Zebbes mamma