Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Senaste inläggen

Av Zebbes mamma - 27 januari 2012 22:51

Om jag hade vetat att jag skulle få ett barn med en funktionsnedsättning så hade jag nog gjort följande annorlunda i mitt liv.


På gymnasiet hade jag nog valt Natur istället för estetisk, musik. Eller så hade jag gått en vårdutbildning istället.

Efter gymnasiet så hade jag nog pluggat till Jurist / advokat, åklagare.. ja, kärt arbete har många namn. Men iallefall pluggat lagar.

Efter den utbildningen så hade jag nog satsat på att utbilda mej till någon som kan jobba på skolverket.

Efter det så hade jag nog valt att satsa på att jobba på försäkringskassan,,, för att lära mej det yrket.

Efter det så hade jag nog valt att rikta in mej på att bli trafikenhetsansvarig i ngt län, så jag kunde lära mej alla turer kring färdtjänst där. Kanske även en sväng på någon kommun, så att LSS lagen präntades in i mitt huvud.


Jag hade nog också valt att snurra in mej i försäkrings och byggbranschen, då mycket inte står rätt till där, och då hade jag haft de lagarna klara för mej också.

Även en sväng till bris / soc / familjerätten / ja, vad finns det för fler instanser som kan allt om barns rätt till föräldrar. Just nu sätter Skövde verkligen käppar i hjulet för att Zebbe inte ska kunna leva normalt hos sin pappa.. Vilket gör mej sååå ilsken.. Han har en pappa som värnar och vill sin son det bästa, men eftersom Zebbe nu inte får åka med färdtjänst i annan kommun, så blir han inlåst i lägenheten.. Härligt liv för en 8 ring.


Ja, alla dessa saker hade jag velat ha gjorda innan jag fick Zebbe.. Nu har jag snabbt fått sätta mej in i lite mer än hälften av de områden som jag har räknat upp. Inte nog med att jag själv ska hantera sorgen över sjukdomen, omställningen med assistenter i hemmet, ändra livet så att det fungerar för alla här hemma. Nej, jag ska heller inte som förälder tillåtas att få ha kvar mitt vanliga jobb, utan jag ska gärna kämpa på med att skaffa mej lagar och regler, så att jag som förälder kan lära de berörda instanserna hur de ska sköta sitt jobb. För att de själva inte kan lagarna.


Varför kan de inte bara göra sitt jobb ?? Varför får folk inte sparken när de gör fle, på fel, på fel


Men framför allt ... varför pratar man så fint om att barn ska ha lika rättigheter över hela Sverige, när det inte stämmer för varken friska eller sjuka barn. När ska Sverige bli ett jämnlikt land ??? Barnen är väl värda samma hjälp oavsett vart de bor? De har ju knappast bett om att få bo i den kommunen som de föddes i...


/ Mia

ANNONS
Av Zebbes mamma - 27 januari 2012 16:41

Så gick jag förbi brevlådan. Och däri ligger ett brev från kommunen. Med liten gnutta ångest så öppnar jag kuvertet, och tar upp brevet.


Zebastian är nu beviljad färdtjänst, står det. MEN enbart inom Skövde kommun.


"Dock inskränks tillståndet till färdtjänst för den, som i likhet med Zebastian inte fyllt 10 år, till att gälla resor endast inom Skövde kommun. Funktionshindrade barn under 10 år som som kan resa med allmänna kommunikationer utan väsentliga svårigheter tillsammans med vuxen kan inte anses uppfylla färdtjänstlagens krav för tillstånd för resor som sträcker sej utanför hemkommunen. Såsom anges i 7 §i Lag om färdtjänst andra stycket görs en jämförelse med barn utan funktionshinder under 10 år. Dessa barn reser normalt inte ensamma med allmänna kommunikationer utanför hemkommunen utan vuxens sällskap."


En delseger, jag vet minst 3 barn som åker själva mellan stockholm och skövde. Normalt eller inte. Möjligheten finns och återigen så anser jag att de har försökt sej på att bedöma barns mognad. De har inte ens träffat Zebbe.


Det står heller inte i beslutet om han blir beviljad färdtjänst med ledsagare. Men nu är det Skövdes politiker som anser att Zebastian dels inte har rätt att träffa sin pappa. Inte har rätt att resa utanför kommunens gränser, dvs de sätter en fotboja på en minderårig person. De anser uppenbarligen också att Zebbe är tillräckligt sjuk när han åker inom Skövde, men inte om han till exempel vill åka till grannkommunen. Då är han frisk nog att åka kommunalt? Att det är minst lika kallt ute och snö, blåst osv i övriga delar av sverige, det bryr de sej inte om. Han är enligt Skövde kommun tillräckligt frisk för att åka med vuxen utanför gränserna.


Jag tolkar beslutet som om han fått färdtjänst, utan ledsagare. Och behöver han ledsagare med sej så får han åka kommunalt. Mycket märkligt, då hans elrulle inte ens med vuxen får åka på västtrafiks bussar..


En delseger... och på måndag kontaktar jag DO, för att se om det går att få detta till en diskriminering.


Ett barn under tio får enligt västtrafiks regler åka själv ända från Skövde till Göteborg. Bara de har en giltig biljett. Från 7 år gäller deras regler. Det står inget om att barnet måste vara moget. Utan nu när de ska bevilja färdtjänst eller ej, så då helt plötsligt har de koll på länets alla barnfamiljer och har då fattat beslutet att barn inte åker själva utan vuxen??? ja, Jag skiter i vad grannbarnen har för regler hemma hos sej.


Reglerna säger att barn från 7 år får resa ensamma. Zebbe kan inte det, dels pga sitt funktionshinder, han får liksom inte upp vanlig rulle själv på bussen, utan måste då ha ledsagare. El rullen får han inte ens åka med, och han kan inte vara ute på vintrarna, tidig vår och höst. Pga kyla osv.


Do, nästa, ev en ny överklagan och tillslut media.


På kul gick jag nu in på Skövdes hemsida, och klippte ut vad det står i deras lokala riktlinjer ang färdtjänst.


"

9. Barn

"Om sökanden är under 18 år skall prövningen göras i förhållande till barn i motsva-rande ålder utan funktionshinder." (Ingår i § 7 Lag om färdtjänst) Till exempel färdas inte små barn med allmänna kommunikationsmedel utan att de åtföljs av förälder eller vuxen, Det kan dessutom finnas skäl till att vid prövning av tillstånd skilja mellan lokala och regionala resor. Lokala resor i känd omgivning klarar barn normalt av utan vuxens sällskap vid lägre ålder än vid längre resor. Dock kan barnets funktionshinder vara av den arten att barnet inte kan resa med allmänna kommunikationsmedel även om det åtföljs av en vuxen. "

 

Ja, Zebbe kan inte åka kommunalt pga kyla osv, tillåtelse med elrullen osv. Han behöver en vuxen. Och beslutet vi fått nu, gäller ju inom Skövde kommun, som enligt deras riktlinjer då borde vara "känd omgivning". DE säger emot sej själva. Sen fanns en annan punkt som jag också vill belysa... Även om detta inlägg blir långt och tråkigt. Men jag måste få fram det och spara till mej själv.

 


13. Kommunfärdtjänst

Den färdtjänstberättigade får resa obegränsat inom färdtjänstområdet: Essunga, Falköping, Grästorp, Gullspång, Götene, Hjo, Karlsborg, Lidköping, Mariestad, Skara, Skövde, Tibro, Tidaholm, Töreboda, Vara samt till färdtjänstområdet angränsande kommunerna Alingsås, Askersund, Habo, Herrljunga, Kristinehamn, Laxå, Mullsjö, Trollhätta, Ulricehamn, Väners-borg samt Vårgårda. Den enskilda kommunen har möjlighet att fatta beslut om ett generösare färdtjänstområde. Detta för att kunna göra kommuner tillgängliga, som man idag har ett betydande resmönster till, men som ligger utanför Västtrafik Skaraborgs affärsområde.

 

Men enligt beslutet så får Zebbe inte åka till dessa kommuner. Varför??

 


14. Regionfärdtjänst

Den färdtjänstberättigade får efter registrering resa även till och från andra samt inom kom-muner inom Västra Götalandsregionen än de som nämns under punkt 13, Kommunfärd-tjänst. En sådan resa kallas regionfärdtjänstresa. Under ett år har den färdtjänstberättigade rätten att göra upp till tio enkla regionfärdtjänstresor. Registrering måste ske årligen och görs genom att den enskilde tar kontakt med kommunens handläggare.


Men detta får Zebbe då inte heller göra..


Jag är ilsken som en .. ja jag vet inte vad.. en älgmamma med sin kalv??


/ Mia, Zebbes mamma

ANNONS
Av Zebbes mamma - 24 januari 2012 21:12

Idag hade en chef och några politiker möte om Zebbe. Utan att vi var där. Vi fick brev hem i förra veckan om att de skulle ha ett möte ang min överklagan om färdtjänst. om de löste situationen idag, så får jag ett besked innan helgen. Men om de inte löste det, så skulle tydligen politikerna prata med andra politiker.. troligen deras chefer.. ang Zebbe och färdtjänst.


Jag är otroligt nervös och förväntansfull...


Vete 17 hur det går. Det de skrev till mej var att mötet skulle hållas pga att deras kommande beslut var av principiell betydelse. Hur man nu ska tolka det.. jag vet hur jag tolkar det.. frågan är bara om jag tänker rätt..


Återkommer med besked om hur det gick, när jag har fått reda på det.


/ Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 20 januari 2012 20:56

Idag mötte jag Zebbe på skolan och han var så glad.


Han berättade glatt att de hade haft musik idag och han bad mej gissa vilket instrument de hade fått spela på..


Jag gissade men hade fel hela tiden.. Tillslut svarade han..


- Vi fick spela på Guccamole idag... !!! och så log han med hela ansiktet.

 Jag kunde inte hålla mej och började skratta.. Guccamole ?? det finns inget instrument som heter det.. hur såg instrumentet ut?


Han förklarade då att det var som en liten gitarr.. Alltså en Ukulele...


Jag skrattade så jag kiknade.. Zebbe med när jag förklarade vad Guacamole är..


/ Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 18 januari 2012 20:20

Idag var det dags för ett första möte med en läkare sedan vi flyttade hit. Nervös var nog en mild variant av vad jag innerst inne kände. Det är nervöst nog att flytta 35 mil, men att flytta dessutom med ett barn med spec-behov.. ja, det ställer till det lite. Åtminstonde uppe i hjärnkontoret mitt.. :)


Zebbes pappa kom hit också och följde med på mötet, vilket var otroligt uppskattat, utav både Zebbe och mej. Det är så skönt att slippa ta anteckningar och att minnas åt någon annan.. Så tack för att du följde med.


Med på besöket var även Zebbes sjukgymnast och vi fick tillfälle att prata en lång stund innan mötet med läkaren. Vilket jag uppskattar massor. Den 28 feb ska vi prova ut den nya el-rullen åt Zebbe. Det blir i första hand en trax 850, en sådan han har haft innan. Varför bryta ett vinnande koncept ?? :) Den funkar för Zebbe, och vi har inte haft några bekymmer alls med den. Så jag hoppas innerligt att vi får den lagom tills värmen kommer.


Mötet med läkaren tog väldigt långt tid. Vi hade mycket att gå igenom. Dels lite historia från Sthlm, hur det gick till att få diagnosen, vad vi haft för hjälp uppe i Sthlm. Hjälpmedel, vilka undersökningar som har gjort. Vi fick mycket bra information om hur de arbetar här.. Vilket inte skiljde sej så mycket från Sthlm. Det känns skönt.


Den största skillnaden är nog att de verkar sammarbeta mer över avdelningar / instanser här än uppe i sthlm. Slår ihop undersökningar tillsammans osv. Väldigt bra.


På gång blir nu följande:


- Syn undersökning

- Öron undersökning

- Hjärta

- Mage, man kommer att leta efter katarr, glutenintolerans och reflux, i första hand.


Mycket tyder på att det troligen är en glutenintolerans han har.. Många symtom som stämmer överens med det. Och läkaren berättade också om fler lite mer ovanliga symtom, men som ändå har med gluten att göra.. Bla smärta, nerver, trötthet.. Ja, jag fick lära mej massor ang det.


Läkaren kopplade ihop Zebbes smärta med DMD, men också om han går med en obehandlad GI. Han bekräftade att det jag gör för att försöka lindra Zebbes smärta är bra, att jag är på rätt spår, men att det krävs ytterligare läkarundersökningar. Så det kändes bra att få lite positiv feedback.


Så framöver så väntar en mängd undersökningar på Zebbe. Ja, även den årliga besiktningen utav ett muskelteam ska genomföras.


Zebbe var otroligt nöjd med besöket. Även om läkaren fick honom att göra lite övningar som kanske inte är de bekvämaste.. Men läkaren har ju aldrig mött Zebbe, så det är ju klart att han vill se hur Zebbe går på tå, häl, mm.


Zebbe ligger nu nerbäddad i sin one-pice, nya raggsockorna som han fick i julklapp. Ikväll struntar vi i skenorna och koncentrerar oss på att somna in i lugn och ro. Zebbe har i vanliga fall inga problem med att somna med skenorna. Men som en belöning för hans hårda arbete med dem, så låter jag honom slippa dem ikväll. Han kommer att ha dem imorgon istället. En varm dusch och rakt ner i säng.. Zebbe var nöjd. Ja, stretching så klart, innan läggdags det fick han ju så klart.


Jag är supernöjd över dagens besök. Glad över att bli tagen på allvar och att han faktiskt också gjorde ngt åt det i form av remisser mm. Jag känner mej mycket trygg här och äntligen så är vi på banan. Bara Göteborgsteamet kvar att träffa... Vilket lär bli innan sommaren om jag tolkade dagens möte korrekt.


Nu ska jag pusta ut i soffan och njuta av att det gick bra.


/ Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 16 januari 2012 20:22

Mån - Ja, idag blev det taxi till skolan igen. Zebbe orkade fram till lunch, sen var det kört. Hemma igen så la han sej i sängen, med skenorna på !!! Inte nog med att han har dem på nätterna ca 11-12 timmar, utan han har frivilligt även börjat ha dem på dagarna. De hjälper säger han.. och det har blivit skillnad.. Mycket mjukare i vaderna.. Bra jobbat Zebbe... Vi har haft ett mysterium i två dagar nu här hemma. Både igår morse och i mprse så har Zebbe vaknat med ngt mycket kladdigt i håret.. Vad det har varit har vi inte haft en aning om. Vi har vänt ut och in på sängen igår, men inte funnit ngt kladdigt.. Nu ikväll gav jag mej f*n på att finna orsaken.. och minnsan, på en utav huvudkuddarna så fanns det inkletat godis... Så nu hoppas vi att det inte finns mera och Zebbe får vakna kladdfri imorgon bitti.


Tis - Imorgon så är det studier hemma. Han har fått med sej material hem. Matte och Svenska. Han har en dator hemma att jobba med samt lite annat. Under eftermiddagen så är det dags för tandläkaren igen. Vi borstar numera tänderna 3 gånger / dag istället för tidigare 2. Efter frukost, efter mellanmål och efter middagen. Eller ja, inför läggdags kanske är bättre. Han har fått fluor tuggumi som ska tuggas 3 gånger 15 minuter / dag, efter tandborstning. Detta är ju ngt som så småningom kommer att tas med när vi måste göra om ansökan om personlig assistans. Det och mycket annat. Men fram tills dess så är det ett bra tag kvar. Det är inte förrän nästa år det ska göras. Hos tandläkaren så ska han få plasta in sin första tand.. Ska bli spännande att se hur det går.


Ons - Då är det fortfarande hemmastudier och på eftermiddagen så är det dags för det efterlängtade läkarbesöket på habiliteringen. Åååå vad jag har mycket att ta med läkaren. Har redan fått ner det på en lapp till honom... Ska bli spännande att se vad han säger.


Tors - Fortfarande hemmastudier.. men en lugn eftermiddag.. Vilket Zebbe absolut behöver efter starten på veckan.


Fred - Så blir det taxi till skolan, och därefter taxi till stationen och tåg upp till sin pappa. Där han ska tillbringa helgen.


Ja, fullt upp... nästan alla dagarna.. Men det är inget ovanligt numera i vår familj..


Tack återigen för ert stöd.. Ni är underbara..


/ Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 14 januari 2012 13:31

Ja, det är så det känns... Små enkla saker som man inte tänker på. Saker som finns mitt framför ögonen, och ändå ser man de inte.


Efter de senaste inläggen jag gjort här, så har jag fått sådana fantastiska förslag på att göra livet lite bättre för Zebbe. Är så otroligt glad.. men också förbannad över att jag inte kommit på det själv. Varför? Jo, man hamnar tillslut i en känsla av hopplöshet. Man blir hemmablind och insnöad på sitt eget spår. Man ser inte de naturliga alternativen som faktiskt finns mitt framför ögonen på en.


Hur många gånger har jag inte gått förbi värmefiltar, madrasser... osv.. Men aldrig köpt med mej hem ? Det är märkligt. Jag har ju tänkt att en sådan där kanske skulle hjälpa Zebbe, men ändå har inte ngn sådan följt med hem.


Det är inte så att jag skiter i det.. men vad är det som egentligen har stoppat mej ? Troligen är det att jag har hamnat i en känsla av hopplöshet och att det är ganska mycket som har kretsat kring honom senaste tiden.


Att flytta 35 mil är inte bara en otrolig skön känsla att göra. Det är inte bara att fortsätta livet som det var förut. Allt måste göras om, allt måste repeteras, minnen kommer upp, minnen som annars har varit förträngda.. Man inser att tiden har gått så fort. Tid som man egentligen vill ska gå långsamt.


Det börjar sakta men säkert gå upp för mej hur viktig den här flytten var för mej. Att än en gång få möjlighet att vakna upp i vår situation.. En situation som hade blivit en naturlig del av oss själva. När en tuff situation blir naturlig, det är då en förändring behövs som mest. Det är då man behöver vakna upp ytterligare en gång. Det går inte att leva och tro att allt är som det ska och livet blir en rutin.


Två enkla saker, som går att införskaffa inom kort.. Självklart ska jag testa det och återkomma med rapport till er..


Tack för att ni finns, tack för att ni bryr er, tack för era tips. De värmer gott.. Och vi ska se om det kanske värmer Zebbe också tillräckligt.


/ Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 12 januari 2012 22:19

Ikväll var det dags igen.. gråt och tandagnissel.. Och efter att ha tagit ut honom från sitt rum, och bäddat ner honom i min säng så däckade han totalt..


Han har så svårt att somna på kvällarna ibland.. skitjobbigt.. både för honom och för oss.


Tack för era tips i förra inlägget.. Kanoners.. jag blev så glad.. Vattensäng.. det måste ju vara underbart att ligga i om man har ont i kroppen.. tyvärr vågar vi nog inte ännu ha en vattensäng.. Hyresrätt samt att jag har för mej att vissa försäkringar inte täcker för vattensängar.. om de skulle gå sönder.. ska nog kolla upp det.. både med försäkringsbolag, och Zebbes sjukgymnast.. Jag hade verkligen inte tänkt på det.


En annan sak som jag har tänkt på var ang värmefilt.. Det säljs lite överallt.. och jag har verkligen funderat över att köpa en till Zebbe.. Men har nog inte kommit längre än till att ha tänkt på det.. Kanske ska göra slag i saken nästa vecka.. Men än så länge så har vetekudde och fleccefilt gett nästan samma resultat.. men en värmefilt täcker ju hela kroppen med värme.. och han ska ju inte sova med den.. så ,,, ja, jag ska nog följa ditt råd där Johanna.. verkligen.. tack.. det blev som en liten spark i baken på mej tror jag..


Åå jag blir så glad för erat stöd, era kommentarer, era tips.. Det betyder otroligt mycket för mej..


/ Mia, Zebbes mamma

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

28 besvarade frågor

Följ bloggen

Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Blogkeen
Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Bloglovin'

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se