Ja, idag hade Zebbe tid hos DR B. Det är en utav Zebbes favoriter att åka till. Glädjen är alltid enormt stor hos Zebbe när han vet att vi ska dit. Dr B gör nämligen skenor.. så hos honom blir man kladdig av allt gips, varm utav gipset, kladdig utav pennan och nervös över kniven som ska skära sönder gipset..

Ja det är verkligen ett äventyr. Dr B är väl egentligen ingen doktor.. utan mer en tekniker inom ortopedi?? hmhm heter det så?? NÅja hur som helst.. Zebbe har dock alltid kallat honom för doktor, så då får det bli så.

Troligen var det sista gången vi gjorde skenor hos honom, eftersom flytten närmar sej. ( Med stormsteg...), så vi pratade lite om det. Men även om hur det var de första gångerna när vi kom till honom.. För ca 3 år sedan. Bilder finns här.. http://zebbeskamp.blogspot.com/2009/02/att-gora-skenor.html Där ser man bilder på hur man gör skenor.. dessa gjordes 2009...

Ja, det har blivit några skenor genom åren..

Om tre veckor ska Zebbe tillbaka dit för att se om de passar, och sen ska de "slutfixas" så efter ca 1 vecka till kan Zebbe hämta dem.

Nu till något helt annat. På lördag ska jag har egen vuxentid. Inga barn, ingen man, ingen hund... Inga måsten... Bara jag.. eller nja.. jag och ca 60 mammor till ska träffas på Birka båten och äta gott.. babbla och bara umgås och ha trevligt.. http://www.mammabloggkryssningen.se/

Ett väldigt välordnat jippo.. och det ska bli så underbart att få komma iväg. Dessutom får jag träffa min kära vän Eva.. :) Vi ska träffas några timmar innan och svulla i oss varsinn tacotallrik inne i stan... och sitta och prata av oss.. :) Utan barn och karlar.. Hahahahha förlåt mej Thomas.. Men du tycker också det ska bli skönt att jag kommer iväg lite.. ( dessutom får han sin "grabb-kryssning" nästa vecka.. :) )

Ja, det är fan ett riktigt pyssel att vara småbarnsförälder, funkismamma och fru.. och vän, och plugg-kompis, och arbetskamrat, och hundägare, och dammråtteägare, flyttningsexpert vid det här laget, planera, fixa, dona, och samtidigt som allt detta så mår jag så &)"&¤/(&#/(!"!! illa, gravid är INTE min grej... Föda barn och ta hand om dem. inga problem.. MEN gravid... Nope det finns inte med på min topp 10 lista...

Men jag skulle inte vilja ändra något i mitt liv.. Eller nja.. Självklart skulle jag önska helst att Herr Duchenne tog sitt pick och pack och drog någon gång.. Men envisa gubben vägrar lämna oss... så det är liksom bara snällt att acceptera att vi har en ovälkommen gäst i vårt hem... :( Men förutom det så vill jag inte ändra något i mitt liv. Jag älskar mina barn, min man, vår hund, ja till och med dammråttorna har sin charm på något underligt sätt... :)

Nu ska jag natta kudden.. då jag under denna graviditet blivit åksjuk när jag åker bil och buss.. !!!! hoppas det går över sen när Knytet har kommit.. Det var en pina att åka färdtjänst med Zebbe idag pga illamåendet. MORR..

Ha det gott och njut av helgen.. för det ska jag.. !!!!! :)

// Mia, Zebbes mamma

Det är mycket just nu.. Ringa runt, beställa papper, ringa efter papper som inte kommer, osv osv.. Att flytten skulle bli krävande det förstod jag direkt.. Men det är verkligen irriterande när man beställer saker och inte får dem, för att sedan behöva ringa runt och jaga folk.. Men men.. Det löser sej. Jag är ute i god tid hoppas jag.

Zebbe har sedan juli månad haft sina assistenter betydligt längre tid om dagarna. Han njuter, stortrivs och har blivit lugnare nu på kvällarna. Han är inte stressad längre.

Idag drog han med sin assistent in i badrummet, jag vill bada.. Så där låg han i nästan en timme och bara kopplade av. Sen efter det var klockan runt 19.. Då ville han lägga sej och stretcha. Borsta tänderna hade han redan gjort... Vid 20 kom assistenten in till oss i vardagsrummet... Jag sätter mej och läser lite med Zebbe...

Kl 21 kom han tillbaka.. Hejdå jag slutar nu.. Zebbe är stretchad och färdig nattad..

Jag gick in till Zebbe. Han låg avslappnad, lite halvtrött och lycklig. Tidigare när assistenterna slutade 20, så var Zebbe stressad, kunde inte komma till ro förrän ca 21:30.. Nu somnade han kvart över nio.. lugn och avkopplad och med muskler som inte gjorde speciellt ont.

Assistansen har han från 07:10 - 21:00... Måndag till fredag... På helgerna lite annorlunda tider.. Men ökningen som vi fick igenom har gett Zebbe så mycket mer ork om dagarna. Nu vet han att assistenterna stannar tills han snudd på har somnat.

Jag själv klagar inte heller.. Jag går in och nattar mitt barn, pussar i pannan och på kinden och vi kramar om varandra.

Om en vecka är det över. Nästa vecka börjar jag och Thomas jobba som hans assistenter och ska så göra i ett år. Sen kopplar vi in assistenter igen om ett år, nere i Skövde. Jag kommer att sakna dem.. Men vi måste göra så här för Zebbes skull ett tag. Så att flytten bli bra. Om Zebbe kommer till ro i Skövde innan det gått ett år, då letar vi naturligtvis efter assistenter tidigare. Men vi kommer inte att stressa. Men max ett år.

Zebbe längtar till Skövde. Han tycker det ska bli spännande.. Men samtidigt otroligt nervös för hur blivande skolan ska vara, hur blivande klasskamrater ska vara. Helt normalt nervös.

Imorgon ska vi åka iväg och fixa de här hmpf-´skenorna. Hur mycket kan en liten kille växa ?? hans skenor börjar trycka väldigt fort efter att han precis fått dem.. Så nu är det dags igen att töja ut dem lite.

// Mia, Zebbes mamma

http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=106&artikel=4656217

Genom bloggen, facebook, internet... så har jag lärt känna många nya föräldrar. En del mer en del mindre. Men hur som helst. Jag känner mej inte ensam längre i allt detta kring Duchenne.

I Sverige finns det två eldsjälar till föräldrar ( det finns flera men idag vill jag uppmärksamma dessa två). 2 personer som ger massor av sej själva och av sin tid. Följer man deras blogg... TRYCK HÄR ... Så kan man inte bli annat än imponerad av deras engagemang.

Förra året lyckades de samla ihop en imponerande summa pengar.. 40 000 kr till förmån för forskningen om muskeldystrofi-sjukdomar.

Idag gjorde de om det.. MEN kom upp i hela 60 000 kr...

Hela mitt hjärta fylls av kärlek till de här människorna. De ger av sin tid, tid som de egentligen inte har, då de själva har en otroligt söt och charmig son med den här sjukdomen.

Fann den här länken till en nygjord artikel om dem... http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=106&artikel=4656217

Tack för allt ni gör för forskningen.. En dag ger jag mej in i insamlingen också.. Kan ni så kan nog flera.. :)

// Mia, Zebbes mamma

Igår träffade Zebbe sin pappa, och de åkte iväg till centrum här i närheten.

Zebbes pappa hade ordnat med att köpa en klocka till honom. En jättefin blå tuff klocka.

Och gissa om den användes sen när han kom hem. Vi fick påminna om att den skulle av innan han skulle hoppa in i duschen.. :)

Klockan är nu.... Klockan är nu .... Snart är klockan... Ja Zebbe visade verkligen att han kan klockan.. Han var stolt och vi märkte hur han kände sej stor på en gång.

Så nu efterlyser jag en klocka som man måste läsa av med bokstäver.. ahhahahaha för är det något vi måste lägga lite fokus på nu.. förutom allt annat, så är det Zebbes läsning som ska komma igång lite mer än tidigare. Vi får se hur det går.

Han är intresserad men är lite lat och har lite dålig koncentration och tålamod för att lära sej läsa. Jag funderar starkt på att "hota" med Fem myror är fler än fyra elefanter... hahahhahahha nejdå.. jag ska inte tvinga.. i alle fall inte så att han vet om det..

Jag försökte locka igång läsningen med att han fick ett facebook konto.. Men där lärde han sej snabbt att assistenternas tålamod inte var så stort heller, så de var snälla nog och fyllde i lite med läsningen, vilket tillslut resulterade i att de läste åt honom... hahahhahaha nåja.. bara de har kul. Så gör de inte i skolan... Men jag är också otroligt snabb på att börja fylla i bokstäverna åt honom.. hahahha ja, vårt tålamod är nog inte så stort heller.. hahahhaha

En vecka kvar av sommarlovet.. Sen är det bara ca 2 månader kvar tills vi flyttar !!! ojoj vad tiden går fort.

// Mia, Zebbes mamma

Jag minns så väl i början av den här resan hur rädd jag var för att ha kontakt med andra föräldrar, träffa andra barn, höra andras berättelser. Jag ville inte läsa, ville inte veta.. Men någonstans så växte nyfikenheten.

Jag började försiktigt gå på ett föräldra-grupps-möte, anornat utav habiliteringen i Stockholm. Jag tror jag grät mej igenom hela mötet. Men efter det har all rädsla försvunnit. Lärorikt och intressant.. ja varje möte ger något speciellt.

Flera gånger har jag skrivit här om hur jag saknar något på nätet där vi föräldrar kan samlas lite lättare, än att invänta föräldragrupper som anordnas av ex hab. Inte ens alla har möjlighet att få ta del av dessa möten heller i vårt avlånga land.

Så igår, fick jag inbjudan till en nystartad grupp på facebook. "Föräldrar till pojkar med Duchenne Muskeldystrofi"

Så äntligen är den här. lätt-tillgänglig och man kan ta del och byta erfarenheter med varandra. Tyvärr tog det otroligt kort tid innan det uppdagades snabbt hur olika det är över landet när det gäller hjälpmedel.

Tror minsann att det skulle behövas en lag som reglerar detta lite mera.. Så här olika får det inte vara.. Speciellt inte när det gäller livsnödvändiga saker som ex el-rullstol.. Vem utav våra högsta politiker skulle acceptera att bli omkringkörd hela dagarna i en rullstol, om de fortfarande hade en fungerande hand, huvud, rygg eller så, för att styra en stol dit man själv vill.

Varför finns det ingen politiker som har ett funktionshindrat barn? antingen fysiskt eller psykiskt? Varför jag nu drar den slutsatsen till att ingen har det, är att det händer inget vettigt på den här fronten, politiskt sett. Eller är det så att de har det , men har så jäkla mycket pengar så att de anställer privat personal och sen "gömmer sitt barn" från allmänheten?? Eller adopteras de bort?

Eller är det så att får man ett funkis-barn så har man inte tid för politiskt arbete, då all tid går åt att bråka med myndigheter, lära sej skol-lag, hälso och sjukvårdslagen, barns rättigheter, färdtjänst lagar, assistanslagar, försäkringskasselagar osv... Bråka med omgivningar som inte förstår, skolor som inte förstår eller följer lagar, sjukvård, olika regler beroende på vilken kommun man bor i?

Jag känner till några människor som arbetar politiskt.. Men jag vill faktiskt se uppe på statsminister nivå, någon som det är lite jävlar annamma i. Någon som faktiskt på allvar styr upp saker osm inte fungerar. Någon "galen" mamma eller pappa som utav egen erfarenhet ser till att förändra lagar så att det inte spelar ngn roll vart i Sverige man bor.

Jag vill se reportage i tidningar om högt uppsatta föräldrar i regeringen, riksdag och allt vad det nu heter, som har egna berättelser om hur det är att vara funkisförälder...

Finns det bara funkis-barn och föräldrar på " lägsta nivå" här i Sverige..

Hur som helst så är jag otroligt tacksam över att en föräldragrupp har startat på facebook... Det hjälper mej mycket, här och nu.. :)

/ Mia, Zebbes mamma

Ja det var en enormt glad Zebbe som kom hem ifrån sin mormor. 30 kr blev det och tian gick till spargrisen.. Han kom på att det kan vara bra att spara.. :) Och Felicia och Zebbe gick upp till centrum ihop och handlade för 40 kr totalt. 20 kr var.

Kan låta som väldigt mycket pengar till lite godis. Men med tanke på att de är 7½ och 8 år så anser jag att det är otrolgit lite pengar. Med tanke på att det kommer att finnas läsk kvar efter helgen och godiset de köpte var inte överdrivet mycket.

Tog en bild för att föreviga deras bedrift. Hela veckan har de suttit och räknat och planerat. Idag fick de igenom det. Och gissa om det var två barn som kom hem stolta som bara den... Fredag och lördag räcker det till. Det som blir över sparas.

Hoppas ni alla får en trevlig helg.

Mvh Mia, Zebbes mamma

Zebbe har alltid sett upp till sin äldre syster som är en hejjare på att spara undan sina pengar. Hon lyckades på mindre än ett år spara ihop till ett eget DS. Ett tv-spel. Det kostade henne runt 2000 kr och hon jobbade för att få ihop pengarna. Hon var då 6 år gammal. Bland annat så var hon med i ett folkdanslag och dansade. Där tjänade hon ihop lite pengar som hon sedan sparade.

Zebbe däremot har aldrig fått någon chans till ett arbete. Han har heller aldrig varit intresserad av att arbeta. Fullt förståligt eftersom han är ett barn. Om barn ska jobba eller inte är väl en diskution som inte hör hemma här.... Men Felicia älskade det hon gjorde och det var på fritiden. Hur som helst så har ändå avundsjukan funnits där från Zebbe att Felicia har pengar jämt och inte han själv.

För ett tag sedan så fick han "jobba" lite här hemma. Med sysslor som han annars inte brukar få göra. Dvs plocka upp alla leksaker från små sykonens rum osv. det brukar småbarnen få göra själva annars. Men Zebbe ville ha lite pengar, så då gjorde han det och fick 20 kr för det.

Dessa pengar gick åt väldigt fort och ingenting sparades. Likaså pengar som han fått under sommaren har gått åt lika fort som de dykt in i hans hand. han har ingen spara känsla. Så nu till helgen så ville både han och hans syster köpa lite läsk och godis tillsammans. De har själva kommit på att om de går ihop och handlar så får de mer saker. :)

Problemet då blir att Zebbe har enbart 6 kr och Felicia betydligt mer. Vi har sagt att Felicia inte får betala mer än Zebbe. Och Zebbe har fått fundera ut hur han nu ska kunna lösa det här.

Han kom på själv med att ringa runt lite till kära släktingaroch hos mormor fick han napp... :) Ikväll ska få han få komma dit och äta middag och efter det hjälpa till med disken, samt få dammsuga ett rum. Inget stort rum och Zebbe orkar det. problemet när det gäller att ge Zebbe vettiga uppgifter är ju att han inte ska få ont, inte ta så långt tid och han ska ändå få känna att han gjort något betydelsefullt för någon. Orkar han inte hela golvet, så gör det inget. Han gör efter sin förmåga. Sen skulle han få en symbolisk summa för det och då har han pengar till helgen.

Fel eller rätt att göra så här.. det går nog att diskutera. Men jag lär mina barn att pengar är inget man bara får. Ibland får man lite extra. Ibland får man hjälpa till hemma utan betalt. Ibland får man betalt. Ibland får man godis och läsk till helgen och ibland får man betala det själv.

Detta har gjort att framför allt Zebbe har börjat förstå värdet utav pengar vilket gynnar honom som vuxen.

Idag satt han och funderade på hur långt tid det skulle ta för honom att köpa en egen dator.  Många månader blev det... :) Han började med att fråga oss om han kunde få en egen dator. Javisst sa vi.. Om du sparar ihop till det själv så...

Sen kan vi tänka oss att han får spara till hälften eller en tredjedel. Det är lite tuffare för honom att få ihop pengar. Han fyller år och det är jul inom en månad för honom och under året som går så har han inte så många möjligheter att få ihop pengar. Sen kan vi lägga till resten. Så har vi även gjort för Felicia. Men hon har det lite lättare. Ett halvår mellan jul och födelsedag... Då får man i allmänhet lite mera... :)

Zebbe har själv kommit på iden om att ställa upp ett bord och sälja saker. Här hemma.... Jag har då sagt att han måste gå till polisen och kolla om han får göra det. Att man måste kanske ha tillstånd. Han ville även baka egna chockladbollar och sälja....

Zebbe har haft det tufft med sin sjukdom och allt som varit kring det. Men jag tänker inte underlätta speciellt mycket för honom. Han ska på sina villkor och förutsättningar få lära sej hur man får ihop pengar och han börjar nu bli redo för det.

Ska bli spännande att få se hur det går för honom. Han är mäkta stolt över att han fått ett "jobb" ikväll... och han ser fram emot att få göra lite för någon annan och sen få köpa sitt eget godis till helgen. Jag tror det kommer att smaka betydligt godare än om jag hade köpt det... :)

// Mia, Zebbes mamma

Ligger just nu i soffam och tycker synd om mej själv. Illamåendet är inte kul alls. Ingen ork till någonting,, Men nog om mej.. Zebbe njuter av sommaren och tillbringar dagarna på kollo. Han stortrivs. Igår paddlade han med sin assistent. Eller rättare sagt.. Zebbe åkte med medans assistenten paddlade. Shysst arbetsfördelning tycker jag :)

Idag hittade jag den här sidan, tack vare en artikel på aftonbladet.se ..

http://www.funkimodels.se/

Ville tipsa om den...

Nu ska jag fortsätta tycka synd om mej själv.. :) hahahhaha

Ha det gott. Kram Mia, Zebbes mamma