Direktlänk till inlägg 26 november 2011
Igår åkte jag upp till Sthlm med Felicia och Zebbe. Zebbe blev så glad när han insåg att vi skulle åka i en dubbeldäckare. Hans dröm...
Dock är den inte speciellt bra anpassad tycker jag för dem i rulle. Visst låg-golv, bara köra in.. Men sen då?? Toaletter som låg längre bak i tåget, med mängder av trappsteg för att komma till dem..? Behöver inte folk som har rulle gå på toa ? Visst, mitt fel kanske, som borde ha bokat en rulleplats.. Men Zebbe behöver faktiskt inte sitta i rullstol under resan. Så vi fäller ihop rullen och lägger på en bagage-plats, sen får han sitta i ett vanligt säte. Men det var faktiskt rätt många som hade svårt att gå, och skyltningen till toaletterna var inte de lättaste att tyda för en del.
Den närmaste toaletten var dessutom avstängd, så vi fick gå igenom ytterligare 1½ vagn för att hitta en toa som funkar. Och där var toapappret slut och handdukar att torka händerna med, ja, de var också slut. Sådan service är obefintlig på Sj´s tåg... Så är det bara.
Men Zebbe stortrivdes och tyckte tågresan gick fort.
När jag kom hem så låg det ett brev i brevlådan.. En ursäkt för att kallelsen kommer så sent, men på måndag har Zebbe fått en tid hos sjukgymnast och arbetsterapeut. De hade fått ett återbud. En manlig sjukgymnast.. Känner på mej att Zebbe kommer att stortrivas.. :) Och det är inte en dag förtidigt att Zebbe får komma dit. Han har haft så ont hela veckan och varit hemma. Gråtit och varit ledsen över sina ben. I helgen så är han hos sin pappa, och där har han sin assistent som pluggar till sjukgymnast, så Zebbe blir väl omhändertagen där.
Idag ska han fira sin födelsedag uppe i sthlm, med sin farfar och bonus farmor, mormor, morbror, min mormor och morfar.. Vet inte om det är några fler. Men Zebbe ser verkligen fram emot att få träffa dem.
/ Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl