Nyss fyllda åtta år. Stora tankar i en liten kropp. Tårarna rinner nerför hans kinder. Han är ledsen. Han vill vara normal. Springa ute på vintern med sina klasskamrater. Han vill vara ute på rasten och leka. Sjukdomen är jobbig. Det är inte rättvist säger han.

Jag vill vara en normal människa !!!!

Mina tårar rinner för mina kinder.. osynliga för honom, men synliga när jag kommer ut ifrån hans rum.

Varför fick jag den här sjukdomen, varför kan jag inte få vara normal?

Mitt svar till en ledsen kille..

För mej är normal, någon som inte begår brott, en som är snäll och bryr sej om andra människor. Någon är normal när man kan känna känslor, ledsen glad eller arg. För mej är inte normal att man har ben som fungerar, eller armar som är tillräckligt långa och med fem fingrar på varje hand. För mej är du så normal som du bara kan bli. Utan din sjukdom så skulle du inte vara min Zebbe.

Han lyssnade och kramade mej hårt. Jag sa nog det han ville höra.. Men också sanningen. Det är skit att du har sjukdomen, men den får inte hindra dej att leva det liv du vill. Att du inte kan vara ute på rasten och leka, beror dels på att det inte finns saker som du kan göra ute. Det mesta handlar alltid om klättring på en skolgård. Det handlar om att det är svårt att finna tillräckligt varma, inte för tunga, vinterkläder åt dej. Det beror på att de som tillverkar manuella rullstolar inte har förstått att vi bor i ett vinterland. Vad kan du göra åt det? ge upp?

Nej, jag kan prata med dem och försöka få dem att ändra på sej. De förstår ju inte de som bestämmer.

Precis.. Någon måste lära dem. Någon måste tala om för dem att du är precis lika mycket barn som alla andra. Du har fått talets gåva. Har du märkt att folk sällan säger nej till dej. Har du märkt att folk faktiskt tycker du är en klok person.

Ja...

Vi pratar om politik, om pengar man tjänar där, och vad man kan göra för att få förändring. Han är besviken på att tillgänglighetsmarschen inte gav det resultat som han ville.. ( vilket det nu var.. ) De lyssnar ju inte på oss !!! vad ska du göra åt det? frågar jag.. Gå en gång till !! svarar han. Precis.. och du ska få med dej minst 3 till som går. Om alla som gick i år, får med sej 3 nya personer så blir ju tåget 3 gånger så stort... Zebbe tänker.. och säger.. om de inte lyssnar då, så får vi bli ännu fler. Du tänker helt rätt svarar jag och pussar honom på kinden...

Det är när ni ger upp som ni förlorar kampen.. Säger jag åt honom. Ger du upp så förlorar du.. då är det ingen som lyssnar. Var ledsen, var förbannad över din sjukdom och smärtan i höften. Det är helt okej.. men ge inte upp.. då förlorar du kampen för ett bra liv.

Zebbe blir otroligt trött och somnar nästan i min famn.

Själv sitter jag nu och reflekterar över kvällens samtal. Jag känner till två stycken som bråkar om sitt barn. Rättegångar, elakheter, anmälningar, skitsnack bakom varandras ryggar. De slussar sitt stackars barn mellan hopp och förtvivlan.. Barnet slits mellan två föräldrar som inte ens har reflekterat över att de har ett friskt barn som skulle kunna leva ett helt "normalt" liv. Ett liv som Zebbe skulle kunna betala massor med pengar för att få leva. De har ett barn där de förstör hela dennes barndom, genom att vara egotrippade och trångsynta människor. Vad skulle hända om det barnet fick Zebbes sjukdom? Tänk om de förlorar sitt barn i en olycka.. Varför inte njuta av att de har ett barn, som inte bär på en sjukdom som ställer till det.

Jag blir förtvivlad när jag ser hur det här barnet blir söndergullat och curlat så det står härliga till. Ingen utav dem behöver ta en enda diskution med barnet om döden, förtvivlan över att läkarna inte ännu har hittat ett botemedel. Jag är övertygad om att Zebbe har fått en insikt om sin sjukdom. Hans prat ikväll om sin sjukdom gav mej en helt ny insikt om vad Zebbe vet om sej själv.. Han sa en mening..  - Läkarna kommer inte att hinna hitta en medicin till mej. Tiden räcker inte. Zebbe är åtta år...

Dessa två föräldrar köper sitt barn, lovar guld och gröna skogar och svartmålar den andra föräldern inför barnet. Om jag vore i deras situation så skulle jag vara glad över att få ha ett barn att köpa vad som helst till, utan att behöva tänka på om Zebbe får ont, kan han använda den, kan den rentutav skada honom? Jag hatar att se folk leva inom sin egen näsas räckvidd. Jag känner tyvärr alltför många.  Det gör mej arg. Vakna upp och se vad du faktiskt har runt omkring dej. Livet kan när som helst ta en helt annan riktning.. Zebbes och mitt liv förändrades över en natt. På en kvart så fick jag reda på att Zebbe bar på en sjukdom som kommer att förkorta hans liv radikalt...

Men fortsätt gärna att låta bli att skapa en trygg och bra framtid för ert barn. Fortsätt med rättegångar och utredningar.. ni har skapat er situation helt själva och ni båda bär ansvar för ert och ert barns beteende. Vill ni inte ta tjuren vid hornen och leva ett normalt liv.. så skit i det. Men kom inte till mej och klaga över sådant som ni själva kan förändra. Jag kan inte ge Zebbe ett botemedel. Jag kan inte ge honom tio år till på hans livsstatistik, men jag kan ge honom en bra tillvaro här och nu.. och det innebär att jag faktiskt lär honom rätt och fel och stöttar honom genom hans liv. Hur långt / kort det än blir.

Men jag är innerligt less på att höra om folks bekymmer som de själva kan åtgärda... Lathet och "tycka-synd-om-mej-syndrom", det har jag fått nog av.

/ Mia, Zebbes mamma

 

gr

28 november 2011 22:29

Vilket jävla gnäll hella tiden gilla läget för fan

Zebbes mamma

28 november 2011 22:48

Jag lovar dej att jag kommer att gilla läget "för fan", den dagen då Zebbe också kan gilla sitt läge " för fan". Att någon kan sätta ord på det man känner är att gilla läget "för fan". Skönt att möta någon som är så konkret i sina ord... :)"för fan"...

En liten undran.. vad betyder "hella" ??

så jag sänder tillbaka en tanke.. gilla läget för fan att jag skriver precis vad jag vill här... :) Läs eller skit i det.. Jag gnäller hur mycket jag vill över Zebbes sjukdom och vår situation. Och över att andra gnäller över hur synd det är om dem.. när de själva kan göra ngt åt saken.

Skönt att du kunde uttrycka dej så väl. :)

 

Angelica

28 november 2011 22:38

Lilla vännen är så stor i sina tankar ibland.... jag sitter försöker smälta detta nu med tårar rullande ner för mina kinder

Tusen miljoner styrkekramar till er <3

Zebbes mamma

28 november 2011 22:50

Tack Angelica, utan vänner som stöttar och finns i vått och torrt så skulle vårt liv vara betydligt tuffare än vad det är.

Tack för att du alltid finns för oss.. Hoppas vi kan göra detsamma för dej..

Kram tillbaka

 

Annica

28 november 2011 22:56

Lilla killen, stackarn, kan inte vara lätt:(
Kram!!!!!

http://trollmorsbusungar.blogg.se

 

Ingegerd

28 november 2011 23:15

Med sitt goda hjärta kommer Zebbe att åstadkomma helt andra saker än vad friska barn kommer att göra! Kanske stordåd, fast på ett annat plan! Något som förbättrar ordentligt för andra barn med samma sjukdom!
"Snälla Zebbe, ge inte upp! Du har så stora, vänliga tankar och är mycket förståndigare än många andra barn! Vi är många på din sida som läser allt vad din mamma skriver om dig! Det känns nästan som om jag känner dig! Du ska ha ett jättebra liv på ditt sätt!"

http://vildaochtama.wordpress.com

 

Eva N

29 november 2011 00:54

Mina tårar rinner när jag läser...... Du är så oerhört klok, men jag förstår att det gör ont i dig att behöva ha de här svåra samtalen med Zebbe.
"Livet kan när som helst ta en helt annan riktning" skriver du och det är så sant.......
Skickar varma kramar till Zebbe & dig, ge aldrig upp!!

 

Elin

29 november 2011 14:04

Jag håller med dig till tiotusen procent. Du skriver så kloka ord och tyvärr finns det människor som tror att de äger sina barn och använder dem som slagträn på varandra föras deras egna misslyckade liv. Zebbe skulle inte kunna ha en bättre mamma som kämpar så hårt för honom av oändlig kärlek. Fortsätt kämpa som du gör. Du är fantastisk! Kramar! Elin

 

Anne

29 november 2011 15:57

Du är så klok Mia. Jag förstår inte heller att man kan använda barn som slagträn mot varandra. Jag stöttar dig till hundra procent.Zebbe kunde inte ha en bättre mamma.

 

Mia

29 november 2011 22:06

Jag förstår vart Zebbe fått sin klokhet ifrån, du är så klok och skriver precis så som jag ofta tänker när det gäller vårdnadstvister.. Låt barnen leva och må så bra det går med båda sina föräldrar under sin barndom istället för att kasta skit och barnen inte mår bra med någon av föräldrarna..
Tänk om alla dessa föräldrar läste din blogg, många hade fått sig en tankeställare..

Kram Mia

http://nattmia.blogspot.com

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...