Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Senaste inläggen

Av Zebbes mamma - 30 december 2011 11:03

Igår kväll ringde tfn.. Zebbe hade ont igen. Jag märkte att det gick att distrahera värken.. Dvs.. pratade jag om andra saker än magen, så grät inte Zebbe. Då "glömdes" smärtan bort.


Efter ca 20 minuters prat så hade jag gjort upp en plan för Zebbe.. och om det inte hade gått över 45 minuter efter vårt samtal så fick han ringa igen..


Och mycket riktigt.. Tfn ringde... Zebbe gallskrek och hade ont. Men när jag pratade med honom så blev han tyst och kunde till och med skratta lite när vi pratade om andra saker. Att Zebbe gallskriker beror naturligtvis på att han har fruktansvärt ont.. Men också pga att han inte kan hantera smärtan. Går man med konstant värk i kroppen så blir det nog så till slut att minsta lilla extra värk man får desto jobbigare blir det.


Därför är det så svårt när det gäller Zebbe att försöka förstå hur ont han har. Smärta är individuellt och kan inte jämföras mellan människor. Föda barn kan vara den värsta smärtan för en kvinna, medans en annan kvinna inte ens behöver smärtlindring. Alla har vi våra olika trösklar och sätt att hantera smärtan.


Zebbe var ju naturligtvis livrädd för att behöva åka in. Vilket han faktiskt inte behövde. Vi kopplade in vår närmaste expert... mormor... som fick ta över Zebbe per tfn. Och hon liksom jag bedömde att jo, Gaser i magen, trötthet och rädsla.. Det var nog det som allt berodde på. Plus att han hade ätit alldeles försent. Zebbes mage klarar inte av att ta hand om mat efter halv åtta på kvällen. Nu hoppas jag att alla i hans omgivning förstått att det inte bara är jag som är en petig morsa, utan att det faktiskt stämmer.. Kl nio hade Zebbe ätit, visserligen "bara" flingor och mjölk.. men det räcker för att hans mage ska krascha totalt. Så är det bara. Sen kan det också bero på andra saker.. men man behöver inte spä på eländet.


Runt halv ett ett inatt somnade Zebbe smärtfri, då tarmarna hade tryckt ut lite luft... spänningen i magen släppte och han kunde somna för natten. Pratade med honom nu för en stund sedan och då hade han sovit gott och han hade inte ont alls.


Snart ska vi till läkaren. Jag kommer inte att ge mej förrän de söver Zebbe och kollar hans tarmar från två håll. Det kan vara så mycket det beror på, hans smärta i magen. Nu underlättar vi för Zebbe och tar bort gluten helt ifrån honom. Kanske magen får det lite lättare att arbeta då. Men tarmarna består ju också av muskler som arbetar och Zebbe har Duchenne.. Vore ju märkligt om inte muklerna där också vore drabbade.. Då klarar de inte av att ta emot samma mängd mat som en fullt frisk person.. Detta gäller naturligtvis enbart Zebbe.. Jag säger inte att det är så för alla. När jag skriver om olika teorier så är det enbart Zebbe jag skriver om.. Ville bara klargöra det lite...


Kanske är det så att musklerna inte påverkas på det sättet i tarmarna.. Men som sagt det får läkarna avgöra. Jag kräver att det utreds varför Zebbe har så ont i magen, sen är det upp till dem att komma till ngn slutsats.


Jag vet att det smärtstillande som Zebbe får ger magvärk, magkatarr.. ibland till och med magsår.. Det finns många som inte tål den.. Det kan ju vara sviter också efter den som gör att Zebbe har en extra känslig mage, förutom laktos intoleransen. För tillfället klarar han inte ens att äta kryddad mat hos oss.. Inte starkt iallefall..


Irriterande är det dock att Zebbe har mer ont än bara i sina muskler.. När tar de övriga problemen slut. Zebbe har varit sjuk sedan han föddes.. Det har alltid varit ngt trassel.. Suck.. Speciellt med magen också.. Kolik när han föddes och sen när jag propsade på en laktosutredning på honom när han var 7 månader, så visade det sej ju att han var laktosintolerant. Vilket man enligt dåvarande läkare, sa att det kunde man inte vara när man är så liten.. Nä sa jag.. men man har inte kolik heller när man är sju månader.. Och då gick de med på en laktosutredning. Vilket visade att jag hade rätt... !!!


Sen var det öron trassel i 2 ½ år..

Körtel i näsan..

DMD-utredning,... men den utredningen sattes igång pga hans magvärk bland annat.. också lite intressant...

Återigen öron

Sen halsmandlar

och nu mage igen...


Förstår att Zebbe är less på undersökningar och läkare.. Tyvärr har vi inget val.


Nåja, idag mår han bra och det är huvudsaken. Hans bästa vän skulle få komma hem till honom idag och leka inomhus. Underbart..


/ Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 27 december 2011 21:40

Pust och stön... Nu är överklagan om färdtjänst skriven.


6 sidor i word, med hänvisning till paragrafer i Lagen om Färdtjänst. Kommentarer och fakta.


Jag är helt slut mentalt.. Men är så sjukt glad över att jag fick ner mina åsikter utan att bli personlig. Jag vände det till fakta..


Och det mest konkreta är att Zebbes trax 850.. inte ens får åka med kollektivtrafiken, då den är för stor.. Det är ju den eller en liknande han får igen... Det är ju den enda elrulle som hittills har fungerat bra för Zebbes behov..


Hur som helst.. Imorgon lämnas överklagan in.. så får vi se hur många veckor det tar innan vi får ett nytt besked. Men blir Zebbe nekad igen.. då jäklar ska jag upp i högre instanser..


/ Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 24 december 2011 14:28

Jullovet är här, Zebbe är uppe i Sthlm och njuter av lovet hos sin pappa.


Läsningen har börjat lossna ordentligt nu för honom och han är så nyfiken och driven till att läsa mer. Så roligt.


Fortfarande är värken ett stort bekymmer för honom, men en läkartid har vi nu fått, så i mitten av jan så ska jag puscha lite för nya undersökningar som jag inte är ensam om att tycka är relevanta..


I början av året så ska vi se till att nya hjälpmedel blir beställda. En duschstol ska jag ha helst igår.. Om jag så ska åka till hjälpmedelscentralen och fixa en själv.


Nästa vecka skickas överklagan in till trafikenheten här i Skövde. Den kommer att bli bra :) Tack verkligen för ert stöd i förra inlägget.. Jag ska sätta mej och svara på era kommentarer där, ni var några som hade lite undringar..


Jag har fått en julklapp utav min pappa, som kommer att bli ett startskott för att skaffa en sak till familjen som verkligen behövs.. Vad det är får ni se när det är inhandlat.. Men det dröjer ett tag..


Zebbe kommer nästa år att bli storebror igen. han ser fram emot det och tycker det ska bli roligt med ytterligare ett syskon till.


Flytten till en ny kommun har varit guld värd. Även om vi stött på lite motstånd, så kommer det att bli så bra här.


Visst tänker vi på framtiden när det gäller Zebbe. I år ställde vi honom i bostadskö här i Skövde. Och till vår stora glädje så fick vi hem en tidning från bostadsbolaget, där de berättade om sina framtidsplaner. De kommer att ha lägenheter som kommer att funka för Zebbe och hans assistenter. För jag ser faktiskt en framtid där jag får komma hem till honom och se hur han ordnar det för sej i en egen lägenhet.


Zebbe kommer hem igen den 8 jan... Så om jag inte skriver här nu på ett tag, så bör ni veta att jag njuter av lugnet just nu.. Zebbe är underbar på alla sätt och vis. Pratglad och skrattar.. Men just det där med pratglad... det är ett litet bekymmer vi har.. Zebbe pratar konstant från det att han går upp tills han lägger sej.. Och för några nätter sedan, då jag redan hade en vakna / somna natt, så hörde jag plötsligt hur ngn ropade.. - mamma. men det var ett försiktigt rop.. och det upprepades 3 gånger till.. Jag smög upp... tittade till alla barnen.. Alla sov.. Det visade sej att Zebbe till och med i sömnen pratade och ropade på mej.. !!!! Då insåg jag att vi verkligen behövde en paus från varandra.. :)


Så för tillfället är det ganska tyst här hemma.. :)


Jag längtar som attans efter honom, men det är också skönt att få en liten paus.. Det tycker nog även Zebbe.


Hoppas ni alla får en trevlig jul och ett riktigt gott nytt år..

Tack för ert stöd och för att ni läser...


/ Mia och Zebbe

Av Zebbes mamma - 20 december 2011 14:27

Åå jag känner mej så taggad...


Har pratat med en jättegullig tjej, för en stund sedan,  som gett mej så mycket energi för att skriva ner överklagan nu.  Den ska jag skicka till handläggaren som nekat Zebbe färdtjänsten. Jag har fått positiv feeback, så jag känner verkligen innerst inne att jag har rätt i mina funderingar och argument till varför han ska ha färdtjänst.


Så på torsdag kväll, när jag åker från sthlm och hem, så ska jag sitta i lugn och ro, och i punktform, börja stapla ned på papper ang varför jag anser att Zebbe är berättigad färdtjänst.


Framför allt så ska jag trycka på att det ingenstans i någon lagbok står att jag som förälder är skyldig till att ha körkort och bil. Jag har rätt att leva ett liv utan bil och dess omkostnader. Eller är det ngn utav er läsare som vet vart det står någonstans?? Måste man enligt lag äga en bil för att man blir förälder ??


Sen ska jag trycka på att vi har en valfrihet här i Sverige att flytta vart vi vill. Väljer vi att pga vården eller annan anledning flytta 35 mil bort ifrån Zebbes pappa, så har Zebbe ändå laglig rätt att dels få sin ansökan om riksfärdtjänst behandlad på ett korrekt sätt, utan att handläggaren ska lägga personliga värderingar i sin bedömning. Och kan handläggaren inte det.. Så hamnar både kommunen och handläggaren i media kan jag säga. Sen har Zebbe fortfarande rätt att träffa sin pappa, utan att en handläggare för färdtjänsten ska hindra honom från det.


Sthlm gjorde sin bedömning utifrån Zebbes funktionsnedsättning, och beviljade färdtjänst redan när Zebbe var 4 år gammal. Syskonrätt och ledsagare beviljades också.


Jag ångrar inte beslutet att flytta ifrån Sthlm. Tvärtom.. Det är det bästa vi gjort. Och att handläggaren nekar Zebbe färdtjänst, på icke sanna punkter, så gör det mej bara taggad att få ner överklagan på papper och skicka iväg den fort som attans. Även om det kommer att ta lite tid att få färdtjänsten beviljad för Zebbe, så kommer jag inte att ge mej förrän vi har färdtjänstkortet fixat. Och jag vet precis vilka fler vägar jag kan ta om jag handläggaren nekar Zebbe igen... :) Har fler ess i rockarmen.. :) Jag har en plan, in i minsta detalj för att ingen ska kunna neka Zebbe det han har rätt till... :)


/ Mia, Zebbes mamma



Av Zebbes mamma - 16 december 2011 21:09

Ja, i torsdags kväll, efter middagen, så började Zebbe klaga över att han hade ont i magen. Jag kollade efter vart han tyckte att han hade mest ont, och i mitten av magen var det som värst.. Men ändå hanterbart tyckte han. Men efter en timme så kom han upp ur sin säng och klagade återigen över sin mage. Han gick på toa med hoppet att magen skulle göra mindre ont. Men ack nej.


Efter ytterligare ca en halvtimme så gråter Zebbe och har jätteont. Magen har svullnat upp och han har svårt att både gå, sitta eller ligga.


Jag bestämde att det var dags att åka in akut. Bukar ska man vara försiktig med. Väl inne på akuten så blir vi så väl mottagna. Så underbar personal. De riktade sej till Zebbe, de frågade honom om hur han mådde. Bad om hans personnr, men på detta sätt..  - Vet du vilken månad du fyller år? vet du vilket datum du fyller år ? hur gammal är du? Kan du de sista siffrorna? inte? fuska på armbandet du har fått... :)


Sen gick det fort. Provtagning, träffa läkare, träffa läkare igen, träffa yterligare en läkare straxt innan hemgång. Träffa en ssk, och en usk. Allt på 4 timmar. Sen fick vi åka hem.


Misstänkt blindtarmsinflammation blev huvudorsaken, men de har verkligen tänkt till inom andra områden. Andra orsaker som de tänkte på var konsekvenser efter smärtstillande tabletten som Zebbe tar, magkatarr, förstoppning, magmunsproblem. Ja, alternativen var många. Men eftersom Zebbe somnade gott inne på akuten, så valde vi allihopa att avvakta, åka hem och sova. Fick han ont igen så var det bara att åka in igen akut.


Lite känningar igår kväll, men efter det så har det varit lugnt. Vi har minskat intaget av ren mjölk, och minskat gluten. Han får äta lite långsammare och mindre portioner, plus dricka mer vatten. Är det förstoppning, så kan vi göra massor för att motverka det själva. Och eftersom värken inte har kommit tillbaka, så har vi nu avskrivit blindtarmen. Hade det varit den så hade värken återkommit för länge sedan.


Så halv tre på natten var vi hemma, och vi däckade i sängen snabbt.


Zebbe mår nu efter omständigheterna bra.. men är lite omtumlad efter besöket trots allt.


/ Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 13 december 2011 18:57

Idag har varit en intensiv dag. På många sätt. Men det som rör Zebbe är att nu har jag äntligen träffat alla som ska vara våra kontaktpersoner på habiliteringen. Idag var det dags för kuratorn, Zebbes pappa kom ner till oss imorse, och efter att jag tog en otroligt tidig morgonpromenad till butiken, så möttes vi på bussen på väg hem.


På habiliteringen så gick vi igenom vad Zebbes gamla läkare hade skrivit i remissen till habiliteringen här. Hon tyckte det var lite skrivet.. Enbart 1 A4 papper.. Men det som stod i, var precis det habiliteringen behövde veta och inget bla bla bla och annat smörj. Nej kort och välformulerat. Otroligt bra skrivet ansåg både jag och Zebbes pappa.


Hon sa att eftersom vi är "kunniga" redan när det gäller habilitering så fanns det inte så mycket att gå igenom.

Jodå tyckte jag och satte igång.


Nu är det påtryckt ytterligare en gång om att vi inom fortast kvickt måste få en tid hos läkaren som är på habiliteringen 1 vecka i månaden... Märkligt??!! men men.. jag är inte den som är den.. Jag ska  minnsann boka in en tid till läkaren varannan månad för att vara säker på att få en tid om jag behöver. Det är nog så jag måste arbeta här. Det är läkaren som ska ansvara för kortisonet, smärtstillande, remisser, läkarintyg, osv osv... Jag kan ju säga att jag har mååånga frågor till läkaren.. Det är väl det enda som känns lite si så där.. Vi går från ett proffs uppe i sthlm, till vaddå?? vad är läkarens erfarenhet av dmd.. osv.. Å andra sidan så lär det bli lättare (kanske) att få tag på recepten.. Men resten då av behandlingen ?? hmhm.. nåja.. vi får se så fort vi kommer till läkaren, och sen inom kort till Göteborg.. De kanske har ett bra sammarbete.


Man märker att här är de inte vana riktigt vid lite tempo, när det gäller att skaffa saker... Men jag sa idag att en duschstol till Zebbe behöver vi, helst innan jul.. De fick ju faktiskt reda på att vi behövde det för snart 3 veckor sedan.. så vi får se hur det går.


Jag känner att det kommer att bli jag som formar Zebbes kontakt med habiliteringen. Det kommer inte att vara habiliteringen som formar oss... Vi kommer ju från ett väl fungerande team från sthlm, där vi fått de hjälpmedel som vi behövt osv. Just för tillfället så är jag en mycket rar och trevlig person, men har ändå markerat att jag verkligen vet vad jag kan kräva, och vad jag har för kunskaper. Och jag har även sagt att vi inte har tid att vänta på saker i ett halvår, då vi fått lämna tillbaka saker som fungerat i sthlm. :)


Zebbe var iväg under en halvtimme till skolan under eftermiddagen. Det blåste inte, var uppehåll, till och med lite sol. Zebbe mådde bra, var hyfsat pigg och hans pappa gick med till skolan. När Zebbe sedan kom hem efter ca en halvtimme, så somnade han nästan i sin pappas famn, av utmattning. Och då bara efter en halvtimme... Än så länge så är det inte tänkbart att Zebbe går till skolan, utan hemundervisningen kommer att pågå fram till jul. Sen fattar vi ett nytt beslut om hur det blir efter lovet.


/ Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 10 december 2011 09:07

För ett tag sedan ansökte jag om färdtjänst till Zebastian. Eftersom det inte var några problem att få det när han var fyra år så tänkte jag i mitt stilla sinne att då blir det nog inga problem här heller. Men ack vad fel jag hade...


Med motiveringen - " Ett 8 årigt barn reser normalt inte på egen hand vare sej barnet har en funktionsnedsättning elelr inte. Det åtföljs av en person som har en sådan mognad att en resa kan genomföras. Att skjutsa barn i den åldern till olika aktiviteter faller inom föräldraransvaret".


I Skövde trafikeras alla linjer i stadstrafik samt de flesta bussar till angränsande kommuner med tillgänglighetsanpassade låggolvs- respektive lågentrébussar. Kommunen anser därför att Zebastian kan åka med allmänna kommunikationer tillsammans med följeslagare.


Jag motiverar att Zebbe ska få färdtjänst med följande ord.. dock än så länge bara här i bloggen, direkt från mitt huvud.


Zebbe fick färdtjänst när han var ca 4 år gammal. En fyra åring åker heller inte ensam. Det faller inte inom föräldraransvaret att äga en bil. Ja, så klart han kan åka kommunalt på sommaren, men vi stöter på ytterligare ett hinder.. Testa att åka som ensam vuxen med rullstol och en syskonvagn... Vem ska jag lämna kvar vid hållplatsen om vi inte kommer på allihop ? Dessutom så innebär DmD för Zebbes del att han är blir väldigt lätt trött, får lätt ont,

Han kommer inte ens till skolan just nu pga kylan och värken. Han har en lärare som kommer hem och undervisar honom. Eller ska det också då falla inom föräldraransvaret ?? Han är i stort behov av att få åka i en varm bil, från ytterdörren, till ex habiliteringen för att orka genomföra undersökningarna, sen sätta sej i en bil och åka hem igen. Det är av ytterst vikt att Zebbe får bli skjutsad från punkt A-B, för att kunna genomföra aktiviteten där och sen få skjuts hem från B-A. Det faller INTE inom föräldraransvaret att äga en bil.


Det står heller ingenstans att en förälder måste ha körkort för att vara en bra förälder. Däremot så hävdar jag bestämt att man ska få leva ett sådant fullgott liv som man kan oavsett om det innebär att man har en funktionsnedsättning eller inte. Och innebär det att man måste få komma på läkarbesök, träffa sin pappa som bor på annan ort och där kollektiv-trafiken INTE är anpassad, i många fall... så har Zebbe rätten att få den hjälpen. Hade han inte haft DMD, hade han kunnat åka tåg själv upp till sin pappa, springa, gå mer än 400 meter, slippa ta smärtstillande för att han ska kliva upp ur sängen... , Han skulle ha sluppit att ha svaga muskler, ha en el-rulle, som dessutom inte får åka med på alla bussar.. Vad hände med självständighetstänkandet????


Zebbe får enligt färdtjänsten i Sthlm åka själv ända sedan han var 7 år. På SJ, får man åka själv sedan tidig ålder... Flyga gör man med ledsagare från också tidig ålder... Men tydligen får man inte åka buss ensam när man är 8 år gammal..? Ja, jag är skitsur och bitter över sådana svaga anledningar till varför han inte får färdtjänst. Just nu lägger jag mej på en 3 årings nivå och kastar mej i sandlådan och surar.. Kastar lite sand tillbaka. Man måste få göra det, för att kunna släppa det och kunna skriva en bra överklagan. Där ska jag inte lägga mej i sandlådan


Överklagan ska vara inne om 3 veckor.


De har inte ens tagit hänsyn till att det bland annat i läkarintyget står att Zebbe behöver riksfärdtjänst, då han är hos sin pappa varannan helg och alla lov.. De har inte ens kikat på hans diagnos.


De såg hans personnummer och att han har en rullstol. Och sa då nej.


Jag kan inte förstå att i Sthlm så blev han beviljad färdtjänst när han var 4 år.. Här blir han nekad när han är 8 år. Jag skulle ha flyttat hit när Zebbe var 4 år gammal, för då hade han varit frisk... Då hade vi sluppit de här åren...


MORR och USCH...


Nu har jag gnällt av mej.. Jag har folk som ska hjälpa mej att överklaga.. Folk som kan det här med färdtjänst och riskfärdtjänst. Så överklagan kommer att bli ordentligt gjord... :=) Och inte skriven på en sandlådenivå..


Nu ska jag pusta ut och lugna ner mej.


/ Mia, Zebbes mamma


Ps. När jag igår berättade för Zebbe att han inte fick färdtjänst så la han huvudet mot min arm, klappade min kind och sa - Mamma, det löser sej.. Jag kommer att få färdtjänst. Det har jag ju haft förut.


Utklipp från färdtjänstlagen:

3 § Varje kommun ansvarar, såvitt gäller kommuninvånarna, för att färdtjänst av god kvalitet anordnas inom kommunen och, om det finns särskilda skäl, mellan kommunen och en annan kommun. En kommun får för sina kommuninvånare anordna färdtjänst också i eller mellan andra kommuner. Lag (2006:1114).


Alltså får Skövde anordna färdtjänst för Zebbe när han är i Sthlm, dvs så kallad riksfärdtjänst, vilket verkligen behövs.


7 § Tillstånd till färdtjänst skall meddelas för dem som på grund av funktionshinder, som inte endast är tillfälligt, har väsentliga svårigheter att förflytta sig på egen hand eller att resa med allmänna kommunikationsmedel.
   Om sökanden är under 18 år skall prövningen göras i förhållande till barn i motsvarande ålder utan funktionshinder.
   Tillståndet omfattar inte transporter som av någon annan anledning bekostas av det allmänna. Lag (2006:1114).


Zebbe har väsentliga svårigheter att resa på egen hand, vilket han får bland annat på bussar, tåg, SJ, mm mm....


8 § Om den som söker tillstånd till färdtjänst behöver ledsagare under resorna, skall tillståndet gälla även ledsagaren.


Ja, Zebbe behöver ledsagare om han ska åka med buss, Sj osv.. Det står även i läkarintyget. Men ska han åka med taxi ex från skolan till habiliteringen, där jag kan möta upp, så behöver han ingen.

Av Zebbes mamma - 4 december 2011 12:10



 


Ja, dammsugarslangen var väl inte riktigt Zebbes bästa vän, den trasslade ett antal gånger för honom. Men han gav inte upp för det.. Halva vardagsrummet, och hallen orkade han dammsuga. Jag klagar inte över det.. Då slapp ju jag de delarna.. förresten, jag slapp resten också för den delen.. för jag var ju "bara tvungen" att lägga upp detta på bloggen direkt, så Thomas tog över dammsugningen. :) Är det min lyckodag tro ?? :)


Hoppas ni alla får en trevlig andra advent.

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skapa flashcards