... Är väldigt långa ibland. Inatt har Zebbe varit vaken vid ett antal tillfällen. Det började runt elva igår kväll. Värk i benen, men han sov fortfarande då. Runt kvart i ett väcktes jag av att Zebbe grät och ropade på mej. Hans ben krampade och han fick inte av sej skenorna. Han kunde inte röra benen utan att nästan skrika.

Jag lyckades få av skenorna och fick sen lite försiktigt massera muskeln. Det var mera att jag bara tog på den än massage. Det hjälpte för en stund. Sen hela natten har Zebbe gråtit till och från pga värk och snurrat runt i sängen.

Både jag och Thomas är helt slut idag...

Behöver jag ens nämna att han är hemma idag med ifrån skolan ?? suck...

Thomas och jag kramade om varandra i vardagsrummet och konstaterade tillsammans att hur jobbigt vi än tycker detta är, så känner vi mest för Zebbes skull. Zebbe dock upplever att han sov resten av natten väldigt bra.. Men det vet vi ju att han inte har gjort.

/ Mia, Zebbes mamma

 

Ingegerd

30 november 2011 08:51

En liten kille i hans ålder ska inte ha så jobbigt! Tänk om livet hade varit annorlunda för honom! Tur att han har sin mamma, som känner honom så bra! Det gör ont i hjärtat för hans skull!
Kram på er!

http://vildaochtama.wordpress.com

 

mormor

30 november 2011 09:04

Hej Zebbe och mamsen....Det är inte tänkt att man ska ha så är ont nattetid. Om det inte har med din sjukdom att göra så måste ni fråga en läkare om några undersökningar ska göras. Man får inte låsa sig fast vid DMD utan gå vidare och se om detta kan vara utlöst av ngt annat. Så, till läkare med Zebbe. Det är viktigt. Och ordet växtvärk är inte aktuellt, men det vet du ju redan. Ring en läkare idag för bed av hans ben.
kram från mormor som absolut tycker så här :-)

Zebbes mamma

30 november 2011 09:19

Hej :)

Vi har redan pratat med Zebbes nya sjukgymnast som föreslog en röntgen och tyckte även att en smärtklinik lät bra. Han kopplar inte heler ihop smärtan med DMD, mer än att det kan bero på en felbelastning just pga muskelsvagheten. Men höften är ju en led och där sätter sej inte sjukdomen på det sättet. De har en läkare på habiliteringen som de skulle prata med. Så det är redan på G... :)

 

Nina

30 november 2011 10:19

Åhh vad jobbigt att läsa, hälsa massor av styrke kramar till Zebbe!

Kram från Nina

 

Mia

30 november 2011 21:09

Livet är bra orättvist ;)

Kram till er...

http://nattmia.blogspot.com

 

Carina (grannen)

30 november 2011 22:34

Kan bara skicka varma stärkande tankar... till er allihop! <3

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...