Den här dagen har minst sagt varit helt upp och ner hittills.. Klockan är bara 14:12 än så länge...

Jag har bråkat med OKQ8, ang flyttbil. Återstår att se hur det löser sej..   

Jag har fått samtal om att Zebbes alla hjälpmedel hämtas imorgon INNAN strömmen kopplas ur   

Jag har pratat med min skola, får komplettera ett arbete   

Jag har pratat 3 gånger med Eva idag   

Jag har bråkat med en buss-passagerare, ang färdtjänst.. Hon hade fel och hon hade inte ens färdtjänstkort.. Fick tyst på henne när jag sa att min son har färdtjänst och så här ÄR reglerna.. Hur det började orkar jag inte berätta om.. Men arg var jag och Thomas skällde på  busschauffören ang färdtjänstregler...   

Det roliga var ju också att vi inte ens hade Zebbe med oss.. bara de två minsta.. hahahhaha   

Vi fick riktigt taskig service och hjälp på Hjula   

Men träffade Thomas föräldrar och fick hjälp utav dem   

Fått papper från sotare och en rörmockare att vi måste vara hemma nästa vecka, 2 och 3 nov, då de måste in i lägenheten    GLÖM DET!!! Då hyr inte ens vi den här lägenheten...   

Efter flera bra samtal med min mamma,   så gick jag tillbaka till OKQ8 och skällde ut några flera där... Inte mitt bekymmer att de inte har rutiner för saker och ting.. och jag var trevlig först, men när hon som gjort fel, men påstod att hon hade rätt, fast hon inte hade, sökte upp mej och behandlade mej som en liten liten flicka, som inte kunde ngt. då blev jag irriterad och morrade åt henne, då blev hon sur och gick iväg.. MEN HALLÅ.. sök inte upp en kund i butiken om du inte kan fullfölja mötet...   

Jag säger bara en sak.. Bråka inte med en hungrig gravid funkismamma.. Då jäklar....

/ Mia, Zebbes mamma

Ja, på ett dygn har det hänt massor.

Igår ringde de från kommunen, och det var ett tfn-samtal som är värt och minnas lite speciellt, så jag återkommer med det samtalet i ett separat inlägg här så småningom. Men kommunen är speciell.. så är det bara. Men nu är det klart, på torsdag kommer de och kopplar ur elen ur garaget, och då är det bara att hålla tummarna att Zebbes el-rulle hinner hämtas innan dess.. Annars blir det jobbigt.

Nu ikväll så öppnade jag mailen som jag har för Zebbe, och då fanns där ett mail från Zebbes blivande lärare.

Jag fick rysningar av välbehag och mina ögon tårades..

Barnen i klassen har skrivit brev till Zebbe, och ett barn ska ha fest under lovet och ville bjuda in Zebbe också.. Och de har inte ens träffat honom ännu och redan är han inbjuden till ett kalas.. Mitt hjärta fylls av värme...

Ja, Zebbe kommer att sakna sin klass, men han kommer att få det bra i sin nya klass.. Det är jag säker på..

Nu måste jag natta kudden men innan så måste jag berätta att jag överlevt 6 prov och 1 arbete, på en vecka, i min utbildning !!! Jag är överlycklig och så jäkla stolt över mej själv. Nu väntar någon veckas ledighet, men då flyttar vi ju, med allt vad det innebär.. :) På lördag går flyttlasset.. !!!! wiiie

/ Mia, Zebbes mamma

Ja, vad säger man.. Underbar kommun man bor i .... :( Idag är det måndag och ännu inga besked om när de hämtar brödburken.. Fick reda på att kommunen ska ringa bostadsbolaget jag bor i, för att kolla om någon annan behöver brödburken, så kan de frakta den dit, eller alternativt låta den stå kvar här, om det är någon som ska flytta in här med ett funkis-hinder.... Men jag vet ju... och jag har gett dem svaret.. Den här lägenheten ska renoveras.. ingen ska flytta in här på några månader.. Vi har fått lägenheten godkänd i besiktningarna, utan anmärkning, enbart för att den ska totalrenoveras...

Men lyssnar kommunen på mej.. Nej.. De är som ett barn..

- Klättra inte där, du kan ramla !!! är en vanlig förälders mening till sina barn.. Men lyder barnen ?? Nej de måste testa själva..

Men jag har sagt det igen.. Fredag är sista dagen att komma in i lägenheten och koppla ur elen.. Jag har gjort det jag kan för att få dem att hämta den förbannade brödburken.. ( garaget ),, jag kan inte göra mer.. Inte min huvudvärk hur de ska få bort den sen när vi har flyttat ut. För de kan glömma att jag åker upp på måndagen för att låsa upp en ytterdörr åt dem..

Denna vecka så får vi se också om hjälpmedlena kommer att hämtas.. Håller tummarna.. Annars kommer de att stå så fint i ett rum här... Eller så kör vi ner dem till hab.. så får de ta hand om dem. Inte deras jobb visserligen.. men vad annars ska jag göra.. suck

På lördag bär det av.. Ska bli så skönt att slippa den här kommunen, av många olika anledningar..

Det kan bara bli bättre.

Zebbe är i skolan idag.. med värk och onda ben.. Men han är där iallefall..

/ Mia, Zebbes mamma

Ps, ja, headern är numera för liten här, bloggplatsen har ändrat stl på bredden av bloggen, vilket är toppen, men jag har inte tid att fixa till stl på headern, så det får vara så här ett tag nu.. hoppas ni står ut :)

Besked om hjälpmedlena har vi nu fått och både jag och Zebbes sjukgymnast tycker väl att hjälpmedelscentralen hade kunnat kläcka ur sej det här mycket mycket tidigare, och inte en vecka innan vi flyttar. En vecka.. Ja, fredag om en vecka får vi tillträde till lägenheten.. !!!!! Helt underbart. Men flyttlasset går inte förrän på lördagen.

Men hur som helst.. Hjälpmedelscentralen har gett olika bud till vår stackars sjukgymnast, som försökt få besked från olika instanser.. men inte lyckats.

IDAG kläckte de ur sej att det är bättre om JAG ringer och bokar hämtning av allt hemma hos oss. Så jag fick nr och ringde upp dem. Då svarar en väldigt chockad telefonist, jaha, men vem har sagt att det är du som ska ringa? Det brukar alltid vara habiliteringarna.. Jag har ingen aning, det var någon hos er som bad mej ringa,  och vi har lite bråttom med att få sakerna hämtade. Vi flyttar om en vecka. OJ, jaha.. vad ska vi hämta då? Så fick jag säga allt som ska hämtas.. Och sen avslutade jag med att innan nästa fredag måste det ha blivit hämtat..

Men så snabbt kan vi inte hämta sakerna...fick jag till svar.

Jag kontrade.. vi har försökt få sakerna hämtade i nästan 2 månader nu.. och det har trasslat hela tiden. Men nu när jag lagt beställningen så borde det väl kunna gå fort? jaha, okej, ja men jag ska lämna det vidare, så får vi se hur fort det kan gå. Skriver att det måste hämtas innan den 28 okt.

Så nu återstår det bara att se om de hinner..

Och hur är det med Zebbe då?

Ont satan kan jag säga att han har. Thomas gick upp med honom idag, för de skulle till skolan. Men vad händer.. Zebbe är jätteledsen och hör och häpna.. Han ber om att få medicin för att han har så ont.. Thomas väckte mej och vi bestämde då tillsammans att i med medicin och sen får han vara hemma idag.. igen... jag hatar det här.. Börjar fundera på om hemundervisning vore ngt för Zebbe under vinterhalvåret.. Den här veckan har han varit hemma alla dagar förutom i måndags. Så har det varit i nästan 6 veckor nu, om inte mera.. Det är inte hållbart. Spelar ingen roll att vi kör på här hemma.. Matten ligger han till och med före i, men allt annat då? svenska, engelska, det sociala samspelet...

Passade på att prata lite mera med Zebbes sjukgymnast om detta, då den här smärtan inte riktigt går att koppla ihop med DMD. De flesta har inte så här ont, om de inte har ansträngt sej.. Vilket Zebbe inte har gjort. Han vaknar med den här smärtan.. och den kan komma otroligt plötsligt. det är som om någon bara sätter på en knapp. Hon rekommenderade att försöka få Zebbe att komma till någon smärtklinik sedan i Göteborg, för att se om de kan utreda detta.

Zebbe fick sin medicin, och jäklar vad påverkad han blev utav den. Han tar den inte ofta, och frågar vi om han vill ha den, så säger han oftast nej till den. Så när han själv ber om den... då är det illa. Zebbe kom upp efter en timme, då hade medicinen börjat verka. Han satte sej i soffan med ett leende, och med ögon som glittrade sött. Han satt och tittade på Nicke Nyfiken med sina småsyskon och hela tiden med samma leende på läpparna.. Till slut frågade Thomas honom om han hade gömt undan alkohol inne på sitt rum.. för han såg verkligen berusad ut..

Zebbe skrattade så att han kiknade, kröp upp i Thomas famn, och när Thomas började försiktigt klia honom på ryggen, så slappnade Zebbe av så mycket i Thomas famn, så att han blev tung, samtidigt så blundade Zebbe, och låg lutad mot Thomas axel.. Det var så att både jag och Thomas nästan fick en tår i ögonen, av att se den avkopplade Zebbe i Thomas famn.

Zebbe har under förmiddagen försökt prata normalt, men har blandat ihop både tid och rum när det gäller vissa saker. Medicinen gör honom så påverkad. Nu ligger han nerbäddad i min säng i vardagsrummet, i ett halvmörkt rum och tittar på tv. Han är helt slut, och att gå från värk till totalt smärtfri, det tar på krafterna. Speciellt som medicinen påverkar honom så mycket. Han får ligga där hela dagen. Bara vila och koppla av.

Men det ska inte vara så här jobbigt för honom.. Vi får se om vi kan söka oss till ngn smärtklinik för att se om det är ngt anant som påverkar hans kropp....

/ Mia, Zebbes mamma

I maj meddelade jag habiliteringen om att vi flyttar första nov. Jag gav dem gott om tid att fixa hämtning av alla Zebbes hjälpmedel.

Och gissa om de får jobba hårt, för varken hjälpmedelscentralen, kommunen vi bor i eller kontakten med Nya kommunen har gått speciellt snabbt. habiliteringen är underbar som vanligt och kämpar på... Men de har några instanser emot sej som inte är snabba på att lämna besked.

Nu är det mindre än två veckor kvar tills lägenheten stängs igen. Och vi har inte fått reda på vilka hjälpmedel som blir hämtade eller när. Idag pratade jag igen med arbetsterapeuten, som meddelade att kommunen säger att jag äger garaget där Zebbes el.rulle står.

Då bad jag henne ställa följande frågor tillbaka till kommunen..

- De är fortfarande underhållningsskyldiga till garaget, så vem kopplar ur elen? Jag får absolut inte göra det.

- Hur tänkte de sej att vi ska kunna ta med oss garaget till den nya kommunen ? Jag äger ingen lastbil med lyftkran på...

- Jag krävde att garaget ska flyttas då hem till Zebbes pappa, så att Zebbe kan få ha kvar sin el-rulle här uppe i sthlm...

Hon skrattade och sa att det är ju väldigt bra frågor och hon ville också ha svar på dem.

Den 28 okt stängs lägenheten för hämtning av hjälpmedel.. Undrar när de kommer ?

Detta har varit vårt största problem med flytten. Jag undrar hur andra med funktionsnedsättningar gör.. 3 månades uppsägningstid av lägenheten har man i normala fall här i krokarna och på 3 månader så har kommunen inte lyckats fixa ett skit.. Det är inte bara LSS - lagen som inte fungerar ordentligt här i kommunen.. Inte ens hämtning av hjälpmedel fungerar som det ska.. Alla har rätt att leva ett så normalt liv som möjligt - brukar många instanser hävda att de jobbar efter. Men hur är det möjligt i praktiken... ?? Inte alls...

/ Mia, Zebbes mamma

Tack snälla ni, som både här på bloggen och facebook skrev så omtänksamma saker. Tack för att ni finns...

Igår kväll avslutade jag kvällen med huvudvärk.. Det blir så efter en sådan där dag. Väldigt påfrestande, mer än vad någon kan förstå.. Eller ja, nu ska jag inte dra alla över en kam.. det vore elakt utav mej. Många kan sätta sej in i min situation, medans andra absolut inte kan. Fick igår en kommentar, som var i stil med något liknande.. Kommer inte ihåg ordagrant var personen sa... - Du måste ju vara stark om du ska med honom på sådana där saker.. Kan ju inte bryta ihop.. Mitt svar blev.. Men det var ju precis det jag gjorde. Var stark. Jag vågade visa mina känslor för min egen son, varken han eller jag gillar hans värk.. varför dölja det?

Hela kvällen igår och inatt så har jag funderat mycket på, varför man i Sverige, i allmänhet säger att man är stark om man inte gråter, ex vid en begravning, eller om något är jobbigt. Varför är man svag om man gråter för att man är ledsen?

Jag själv vill påstå att man är grymt stark om man vågar stå för sina känslor, oavsett om det innebär gråt eller inte. Jag är stolt och glad över att jag är stark nog att gråta tillsammans med Zebbe när han har ont. Han hade nog tyckt att det var konstigt om jag inte blev ledsen när han har så ont. Varför skulle man dölja sådana känslor?

Visst, det ska inte vara så att han tillslut ska behöva trösta mej.. Men att gråta tillsammans om något är jobbigt, starker bara vår relation tror jag.

Zebbe frågade mej igår om jag grät.. ja, svarade jag. Jag är ledsen för att du har så ont. Jag tycker inte det är kul alls. Zebbe lutade sej emot mej och vi kramades och han viskade.. jag tycker inte heller det är kul...

Där satt vi tillsammans. var ledsna och arga över att han hade ont. Sen blev vi glada ihop och pratade om hur det gick för övrigt på gånganalysen.

Jag kommer aldrig att dölja mina känslor för mina barn. Är jag arg, så visar jag det. Är jag ledsen eller glad, visar jag det också. Det är normalt även om man är vuxen att ha känslor. Att dölja dem känslorna, skulle kännas som att jag ljög för barnen, och de är värda min sanning.

Idag blir det lite mer packning och dessutom lite plugg för min del.. Har lite att göra innan flytten. Hoppas ni får en underbar helg..

/ Mia, Zebbes mamma

Idag har vi vart på en gånganalys. När vi kom dit så skulle sjukgymnasten först prata med Zebbe. Sen mäta rörligheten i lederna, åt alla möjliga håll vred hon hans ben.. Detta tog en timme och då var det dags för påklädningen av bollar..

  Närmare bestämt hela 34 stycken skulle sättas på Zebbes kropp...   Här är det enbart bollarna på huvudet som saknades... och snart skulle gångtestet sättas igång...   Först måste man ställa in alla 10 kameror som finns i rummet, så att de hittar Zebbes bollar på kroppen. Sen var det dags för promenaden...   Fram och tillbaka, och från olika utgångspunkter på golvet och Zebbe gjorde det utan protester.. Jag tror sträckan att gå är ca 10 meter.. men det kan vara lite mer. Och den promenaden skulle göras ja, minst 10 gånger. Men helt plötsligt small det till i höften på honom... Han fick sätta sej ner och personalen kollade om filmen de hade räckte.. Eller om han behövde gå mer...   Zebbe sitter och väntar på besked om han måste gå mer. Sjukgymnasten gick fram till honom och såg att han blivit väldigt blek i ansiktet. Hon frågade Zebbe om han hade ont.. han sa att det gör lite ont.. Men jag såg tårarna i hans ögon.. Han hade för jävla ont, rent ut sagt...När jag då sa till Zebbe.. att jag trodde han hade mycket ont.. Då började han gråta massor..

Då började mina tårar rulla också nerför kinderna.. Som tur var så räckte filmen som de fått, så då återstod bara att ta bort de 34 bollarna igen.

Zebbe upptäckte att jag också grät och frågade mej varför. Jag svarade honom helt ärligt och utan dåligt samvete.. Jag blir ledsen när du har så ont. Jag gillar inte det alls..

Vi kramades länge och sjukgymnasten var så oerhört proffsig i sitt bemötande av oss. inte tröstande eller tycka synd om.. Utan ställde istället frågor om den här typen av smärta var ny, om vi kan göra något åt den, och en massa andra frågor. Framför allt så koncentrerade hon sej på Zebbe. Inte på mej, trots att hon såg hur ledsen jag var..

En slags linjal, med ansikten, som var alltifrån jätteglad till jätteledsen, togs fram och Zebbe fick peka på vilket ansikte som stämde mest överens med hur han kände och mådde för tillfället. Hon tog fram den flera gånger och tillslut, när Zebbe satt fullt påklädd med overoll och blivit varm, då pekade Zebbe på den näst gladaste gubben. Då hade det värsta släppt.

Jag är glad över att det inträffade just idag, just inför en sjukgymnast, just vid en ansträngning.. Det här gynnar bara vården och Zebbe i längden.. Men det gör så fruktansvärt ont att se smällen komma.. När det smyger sej på.. då blir man inte lika chockad och kan hantera det på ett annat sätt. Nu idag gick han från skrattandes till storgråtandes på mindre än 2 minuter... Det kan ingen förbereda sej på..

Nu återstår bara att få resultatet. Jag såg skillnader i hans gående.. och det var inte lika bra som förra året. Så en försämring har jag ställt in mej på att han fått.. Frågan är bara hur kraftig den är.. Svaret kommer till vårt nya sjukhus och habilitering, så det lär nog dröja ett tag innan vi får reda på exakt hur det gått.

Men just nu gör det inget. Både jag och Zebbe är helt slut efter den här 1 ½ timmen som vi var där.. Mest mentalt trötta..

/ Mia, Zebbes mamma

Imorgon är det dags.. Årlig kontroll av Zebbes gång-funktion.

Zebbe är lite spänd över det.. jag med.. men vi är nog spända över två olika saker.. Zebbe undrade faktiskt ikväll, vad vi gör om han inte orkar gå hela tiden. Jag sa att då får vi ta en paus.. Och att det är bra om de får se sådant också.. Det höll Zebbe med om.

Ska bli spännande att få höra om resultatet.

Idag fick jag besked också ifrån Zebbes läkare om hur överflyttningen går till, till det nya teamet som ska få äran att ta emot Zebbe.

Dock har vi inte hört ett endaste ljud om när alla Zebbes hjälpmedel kommer att bli hämtade.. Imorgon har de 2 veckor på sej.. och med tanke på att när Zebbes garage tog 3-4 dagar att koppla in.. för att de som gjorde arbetet endast kunde jobba en timme i taget och sen ta rast, för att sedan åka på lunch och sen komma tillbaka för att hämta sina saker och komma tillbaka dagen där på.. så lär de ju behöva en vecka minst för att koppla bort och forsla bort garaget...

Nåja, inte mitt bekymmer alls.. Eller .. jo.. det blir ju det.. men har jag inte hört något nästa vecka.. då kommer jag att bli lite arg tror jag...

Idag fick vi nämligen glädjande nyheter och det är att vår lägenhet blir klar tidigare och vi får flytta in redan den 29 okt.. Det är trots allt några dagar tidigare.. så de får faktiskt skynda sej på att hämta hans saker...

/ Mia, Zebbes mamma