Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 29 november 2011

Ny dag, nya tag

Av Zebbes mamma - 29 november 2011 21:08

Först vill jag börja med att tacka er alla för ert stöd och era otroligt omtänksamma kommentarer. Imorgon ska jag läsa upp dem för Zebbe.. Han kommer att bli så glad.


Idag blev det en hemmadag igen. Jag är så innerligt less på det. Hatar hans värk och jag vill inget hellre än att han ska vara i skolan.


Jag har under alla vintrar funderat på om Zebbe uppfyller kraven för hemundervisning. Och idag när jag pratade med Zebbes fröken så berättade hon att hon och rektorn hade lite löst börjat prata om det. Det gjorde mej så glad. Lite mailkontakt med rektorn idag och han lovade att kika lite på olika lösningar.


Vintern är Zebbes tuffaste tid. Vi pratade löst om att det kanske vore aktuellt under några dagar i veckan, enbart under de kallaste månaderna. Vi får se hur den bästa lösningen växer fram.


Hur som helst så är det ett enormt bra sammarbete, och jag är  så glad över att Zebbe går i den här skolan nu.


/ Mia, Zebbes mamma

 
 
kerra

kerra

30 november 2011 10:16

verkar ju vara en jätte bra lösning om han skulle kunna få det imellanåt. Tänkte på du sa hans tillstånd eller sjukdom förrväras under vintern, kan ni inte se till att få en resa till värmen finns ju massor av olika fonder att söka. BARA EN TANKE...iofs inte aktuellt nu , pga ditt tillstånd men nästa höst/vinter kanske iallafall. Ha de bra kramis

http://www.kerras.blogg.se

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skapa flashcards