Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Senaste inläggen

Av Zebbes mamma - 10 februari 2012 09:24

Under dessa 4 år så har jag märkt hur mycket det betyder att ha folk omkring sej som inger hopp och trygghet. Hur viktigt det är att möta människor som vet vad de pratar om. Jag har också märkt hur fort man som förälder inser om en person är god eller "ond"... Ond i den bemärkelsen... Kan inget om det den pratar om, och är inte villig att lära sej heller..


De människorna skapar stress, vakna nätter, otrygghet och de skapar framför allt en känsla hos mej då jag ifrågasätter mej själv om jag gör rätt.


Den senaste tiden så har jag återigen upptäckt hur mycket Zebbes nya skola och Zebbes assistentbolag betyder för oss. De är just nu grunden till att det mesta fungerar kring Zebbe.


Att boka in och gå på möten med dessa två områden är inte jobbigt. Jag mår bra efteråt och jag känner mej oftast rätt glad, trots att det är tuffa saker vi pratar om.


Idag pratade jag med vår kundansvariga på assistentbolaget och jag har från dag ett känt ett stort förtroende och trygghet med denne. Även om personen är ny inom sitt område, så känner man ändå att det finns ett engagemang och en tro på att det man gör är rätt. Och så har vi känt det med alla våra tidigare kundansvariga. Även från vårt första bolag. De är den viktigaste länken till Zebbe, och gör de ett bra jobb, så fungerar Zebbes liv till stor del.


Jag har många gånger känt att jag på något sätt vill ge dem ngt som ett litet bevis på hur tacksam jag är för deras arbete. Men det finns inget som kan förklara tillräckligt bra hur jag känner. Inte ännu iallefall.


Jag har alltid fått stöd och uppmuntran från dem och detta tfn samtal var inget undantag. Även om det är möten som bokas in, så känns det ändå så bra.. Det känns inte jobbigt.


Jag hoppas jag någon gång kan tala om för dem hur mycket deras arbete betyder för Zebbes del. Assistansen har han runt sej hela hans vakna tid, året om. Fungerar inte den, så fungerar inte Zebbe. Assistansen är grunden just nu för att allt annat ska fungera. Jag är så oerhört tacksam över att Zebbe får den här hjälpen. Och jag kommer aldrig att glömma dem som hjälpt oss att få den.


/ Mia, Zebbes mamma

ANNONS
Av Zebbes mamma - 8 februari 2012 11:22

Ja, det blir ett till extraår i skolan för Zebbes del. Alla vi var överens med det.. och man ifrågasätter också hur man har kunnat missa vissa saker tidigare.. Troligen pga att man vill ha bra statistik i sina papper... Att det drabbar människor det tänker man inte på.


Jag är glad över att han får möjlighet nu att få komma ikapp i skolan. Och om en månad så ska vi ha möte igen, då skolan ska berätta för mej hur de ska göra överflyttningen... Det känns så fantastiskt skönt att jag nu mera får vara förälder i skolan och inte någon som måste informera om lagar , rättigheter och skyldigheter.. Att få komma till skolan, lugn och avslappnad och med vetskapen om att de löser detta åt mej.. Det är otroligt skönt...


Zebbes reaktion över det hela var först att det var tråkigt.. Men sen började vi prata om fördelarna som kommer högre upp i åldern.. Ex gå på krogen först utav alla i klassen.. :) och det som var viktigast för Zebbes del.. Att få spela tv-spel som är från 18 års ålder först..


Sen vet jag ju att det inte är många föräldrar som bryr sej om dessa åldersrekommendationer på tv-spel. Men vi följer dem snudd på.. åtminstonde de som det är 18 på. 16 kan de få titta på när vi spelar.. Men inte spela själva.. Då dessa spel oftast är krigsspel. Så Zebbe lär möta många, redan nu i skolan som får spela dessa spel.. Men vi lär Zebbe och hans syskon att åldersrekommendationerna finns av en anledning, inte för att tillverkarna vill vara elaka... Sen får andra familjer göra som de vill.. En del barn kan spela spelen tidigare.. Helt okej.. varje förälder har sitt eget ansvar för sina barn.. Men speciellt för Zebbe, som blir livrädd för till och med tecknade filmer ibland, så är det otänkbart att han skulle klara sådana spel nu.. :)


Zebbe är nu nöjd över att få en ny chans att få börja i 2:an igen.. Han har förstått att det är för hans bästa.


Förkylningarna är över och Zebbe är nu i skolan igen.. YES !!!!


/ Mia, Zebbes mamma

ANNONS
Av Zebbes mamma - 6 februari 2012 12:00

Ja, vi har åkt dit allihop. Mer eller mindre. Förkylning är smittsamt.. :)


Det händer inte så mycket just nu kring Zebbe. Idag är det möte med skolan, ang hösten. Vi går i tankar om att han kanske ska få gå om års 2. Ju tidigare desto bättre tror jag. Av 5 månader så har Zebbe missat ca 4 månader utav skolan. Det håller inte upp till 3:an. Så vi får se vad de tycker.


Jag själv anser att Zebbe redan när han skulle börja i förskoleklass, kanske skulle ha väntat. Jag gjorde nog fel där som lät honom börja. Men men.. Vi visste ju heller inte hur skolsituationen skulle bli heller. Och att han denna vinter skulle ha sådana problem. Usch...


Till nästa vinter vill jag skicka honom utomlands.. Någon som har bra tips om fonder för resor ???


Mvh Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 3 februari 2012 10:54

Jag har funderat lite kring det här med färdtjänst. Jag tycker det är lite skumt, att en enhet som ska jobba för funktionsnedsatta, även diskriminerar dem.


När vi ansökte om färdtjänst, så gör de en helt korrekt bedömning om att jämföra Zebbes situation med en i samma ålder som inte har en funktionsnedsättning. Det de också gör är att bedömma om hur vanligt det är att barn under 8 år åker själva till andra kommuner, sen efter min överklagan, så höjde de åldern till 10 år... Och de har själva uppe på kommunen beslutat att det inte är så vanligt att barn åker själva trots att de får... och därmed får Zebbe ingen färdtjänst till andra kommuner. Därmed tar de också bort möjligheten för Zebbe att leva ett så normalt liv som det går, hemma hos sin pappa, eftersom han inte får någon färdtjänst i Sthlm.


Felicia är nästan lika gammal som Zebbe och alltså är det helt okej att göra en jämförelse med henne.


Hon får alltså åka själv vart hon vill eftersom hon har passerat 7 år. Sedan är det upp till mej som förälder att göra den bedömningen om hon är mogen eller inte.


När det gäller Zebbe så får han inte det, för att han har en funktionsnedsättning tolkar jag det som. Eftersom det är andra människor som ska bedöma om han får eller inte. Och de säger nej. Hade Zebbe inte suttit i rulle hade han alltså fått åka själv. Om jag hade godkänt det.


Nu spelar det ingen roll att jag är hans mamma eller vårdnadshavare. Jag får inte besluta om han får åka själv till en annan kommun eller inte. Det har andra gjort åt mej. Sen när blev jag av med min mammaroll för Zebbe??


Felicia får betala 21 kr på bussen, enkel resa, när hon åker. Zebbe får betala 35 i färdtjänsten.. Diskriminering ?? Ja i mina ögon..

Dessutom har kommunen gjort fräckheten att köpa upp ledsagarservice från taxibolagen, och därmed beviljar de endast medpassagerare för Zebbe, vilket gör att vi måste betala ytterligare 46 kr / resa, vi behöver inte ledsagarservicen, eftersom Zebbe har personlig assistent med sej vart han än åker. De anser att han inte behöver en vuxen med sej inom Skövde kommun. Utan de vill att han åker själv i taxi, och assistenten ska lämna honom själv innan taxin kommer, för att hinna ta sej till Zebbes slutstation för att möta upp. Om vi ska utnyttja ledsagarservicen.


Totalt kostar det för Zebbe att åka färdtjänst 81 kr för en enkel resa. Alltså har Zebbes rätt till att få leva ett liknande vanligt liv som sin syster försvunnit och det blir en helt annan fråga, ang pengar istället.


Det finns nämligen ingen maxtaxa här i kommunen för färdtjänst. Alltså om Zebbe hade varit frisk, så hade vi kunnat köpa ett 100-dagars kort till honom, för 625. Då kan han resa över hela länet hur mycket han vill. Nu när Zebbe har färdtjänst så kan han enbart göra 17 resor under 100 dagar, för att komma upp i samma summa. Då inom enbart Skövde kommun och man får ju även räkna tur och retur, så det blir ju 8 resor tur och retur, samt en enkelresa. Om han nu ska utnyttja ledsagarservicen. Nu går ju inte detta, eftersom Zebbe behöver sina assistenter både innan resan och efter.. och då måste han betala 81 kr / resa, vilket då endast blir 7 resor. 3 resor tur och retur och en enkel. Medans han syster då får röra sej fritt över hela länet hur mycket "hon" vill / får.. under hundra dagar...


I alla papper, på hemsidor osv, så står det att man jämför med en som är i samma ålder men inte funktionsnedsatt. Det är västtrafik som skickar ut alla papper, det är kollektivtrafikenheten som beslutar om rätten till färdtjänst. Men när man pratar just om priser och jämförelser, så har de inget sammarbete alls ihop. Märkligt tycker jag. Dessutom står det inte någonstans bland alla papper, att barn under 10 normalt inte åker själva och därmed inte blir beviljade färdtjänst i andra kommuner.. Jag skulle vilja att sådant stod med i deras reglemente till exempel..


Eller är det så att jag bara är en tjurig morsa.. De kanske har rätt ??? Det kanske är rättvist att Felicia får åka hur mycket som helst och Zebbe enbart 7 resor på 100 dagar.. ?? Kan detta vara något för DO tro ??


/ Mia, Zebbes mamma



Av Zebbes mamma - 31 januari 2012 10:45

Senaste veckan så har Zebbe pratat mycket om vilka jobb han vill ha. Detta är något han verkligen funderar över. Vad vill han ha, vad kan han ha, vad vill han inte ha ?? Jag förstår att han funderar mycket.

Vi har valt att prata precis som med hans syskon. Om framtiden, om familj, om bröllop, om att vi heller inte vet något om framtiden.


Han är väldigt fäst vid alla 112 - program som går på tv. Vi har något som kallas programbibliotek på vår box, och där kan man turligt nog se alla avsnitt flera gånger om. Zebbe gillar allt som har med polis, brandbilar och ambulanser. Han är så faschinerad. Inte bara utav blåljusen.. ;) utan faktiskt utav deras arbete.


Polis är något han har pratat om i många år om att bli. Han och en vän till honom satt i helgen och pratade om jobb.

Han sa själv att brandman är nog inget för mej.. Hans vän fnissade och sa det kan ju bli svårt att ta med rullstolen uppför stegen.. Båda skrattade hjärtligt. Inklusive jag.. Men polis då, så satt de och reflekterade över det arbetet och där var båda överens om att det är något han faktiskt kan bli. Sitta och förhöra folk, sitta på 112 som operatör, eller som polis på radion.. ja, de hade många förslag där Zebbe i teorin faktiskt kan arbeta.


Jag märkte att han blev lite ledsen ett tag över att ambulans inte var något för honom. Han insåg att det skulle bli lite för komplicerat för honom. Men då berättade jag om de yrken jag inte kan ta, brandman exempelvis.. Jag har för dåliga knän, och för dålig motion. Dessutom med astman så går det absolut inte.


Och då kom vi fram allihopa vid matbordet till att alla har vi yrken som vi inte kan arbeta med av olika anledningar. Bara för att Zebbe har rulle, så innebär det inte att han inte skulle kunna få något utav de yrken han vill ha. Och han är inte ensam om att inte kunna välja och vraka bland alla jobb. Austronaut var något som vi alla insåg att även om vi vore helt friska och inte ha några problem, så kan vi inte bli det bara för att vi vill.


Det gäller att se positivt, och vända på saker och ting. Det handlar faktiskt inte bara om rullen i Zebbes fall. Vi alla har något yrke som vi inte kan få, pga nedsatt syn, hörsel, kondition, kunskap, ja anledningarna är många. Och när jag hade berättat detta för Zebbe så blev han så mycket gladare. Ja rullen är i vissa fall ett hinder, men det finns många fler saker i samhället som är hinder för honom.. Trångsynta människor till exempel. Folk som inte vill göra sitt arbete så bra som möjligt. Det är ett större motstånd för honom, än att få ett jobb han trivs med.


För mej är astman ett stort hinder när det gäller många drömyrken.. Men jag får betydligt tuffare motstånd när man möter trångsynta arbetsgivare...


Därför väljer vi att prata om framtiden och jobb... Vi kan inte veta vad som händer i framtiden. Ska vi sluta drömma om den bara för det ??


/ Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 30 januari 2012 13:31

Vilken berg och dal bana det är att vara funkismamma.. Suck och till råga på det.. alla graviditetshormoner som gör att man gråter för allt och inget..


Från att ha lämnat Zebbes småsyskon på dagis imorse, så gick jag hem och laddade för mina tfnsamtal som skulle göras idag. Inte ett endaste blev av..


Jag kom hem och möttes av en glad karl. Min mobil, som jag glömt hemma, hade ringt och han hade svarat. Det var från kommunen. De hade fått min ansökan i fredags ang skoltaxi. Och att de skulle behandla den under dagen, men att den redan nu var godkänd. Hon skulle bara återkomma med tider och lite annan info.


Hon ringde nyss och bekräftade återigen att från och med imorgon så dra Zebbes skolskjuts igång. Det var inga problem. Hon blev lite ställd när jag sa - ÅÅÅ tack så mycket... heum.. varsogod fick jag till svar.. hahhaha


Jag väljer att avvakta lite med att bråka om färdtjänsten nu, då jag vet att det finns risk att det också bedöms på samma avdelning som skoltaxin. Vill inte riskera den. I veckan får jag skriftligt beslut om taxin, så efter det kan jag börja bråka igen om färdtjänst.


Zebbe är överlycklig. Nu är det bara ett problem kvar att lösa. Och det gör vi tillsammans med skolan. Hur ska Zebbe orka hela dagen?? Nåja, det är ett mindre problem att lösa. Det ordnar sej. Nu får han vara med sina klasskamrater, sin lärare.. Kanske det löser sej nu.. Ja, han kommer fortfarande att behöva vara hemma vissa dagar när värken är som värst. Men nu kanske han kan vara i skolan och även gå ifrån och vila under dagen om det blir för tufft.. Vilket det är för honom vissa dagar.


Jag är så oerhört glad just nu..


Jag vill verkligen tacka er alla för ert stöd.. Ni gör så att jag orkar kämpa på vidare.. Skulle vilja ge er en ros som tack..


/ Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 30 januari 2012 08:14

Jag hade verkligen haft panik och ännu mera dåligt samvete, om jag inte också hade haft Felicia.


Det skiljer endast 17 månader på dem, men det skiljer ännu mera på dem, när man kikar på deras vardag.


Felicia börjar nu på onsdag på simskola. - Zebbe kämpar för att överleva en enkel duschning här hemma.

Felicia hoppas glatt upp ur sängen på morgonen - Zebbe haltar och tar sej fram så gått det går.

Felicia tar på sej ytterkläder och ser fram emot bion idag med klassen - Zebbe kryper ner i sängen igen och saknar sina klasskamrater.

Felicia var i helgen ute och lekte med sina vänner i snön - Zebbe sitter i fönstret och försöker minnas hur det var att leka i snön


Felicia har inte varit hos en läkare på flera år - Zebbe avverkar möte efter möte.

Felicia klarar skolan galant - Zebbe får hemundervisning, en halvtimme, 2 dagar i veckan. Vilket troligen måste ökas på.. för hur ska han annars hänga med ??


Zebbe kommer inte iväg utanför dörren.. Det här är skit. Blir det någonsin bättre.

Ja, jag skulle kunna ge honom smärtstillande. Då kommer han till skolan och är snurrig och somnar vid bänken. Hur mycket lär han sej då? Nu slipper han smärtstillande och klarar ca 1 halvtimmes lektion med läraren, och sedan en kvart här och där under dagen med hemläxor.


Han grät igår kväll och sa, - Jag orkar ju ingenting. Jag är trött. Varför ?


Jag fick återigen förklara för honom att det krävs så otroligt mycket av honom för att överhuvudtaget stå på benen, och det gör honom trött.


Felicia har full närvaro i skolan, med undantag för en dag tror jag. Zebbe har full frånvaro, med undantag för kanske totalt en vecka, sedan han började här i nov.


Jag står snart inte ut med det här.. Men vad fan ska man göra... ? Just nu spelar det ju inte ens roll om han blir beviljad skoltaxi.. Han kommer ju inte ens upp ur sängen.. SKIT !!!!


/ Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 29 januari 2012 22:09

I början av den här resan, så höll jag koll på varenda datum, jag visste exakt när vilken undersökning hade gjorts och varför.


Nu fyra år senare, så tror jag att det var igår som det var exakt 4 år sedan det där mardrömsliknande mötet med läkaren var. Då när vi sitter i hans rum. Han lägger med flit saker på golvet, så att Zebbe ska sätta sej ned. Han ber sen efter en stund att få se på leksakerna, vilket gör då att Zebbe måste resa sej. Han studerar honom noggrant och säger sedan... Jo, det syns ju nu när man letar efter symtom också, så står det klart att det är den där muskelsjukdomen som vi pratade om.


Han ger mej en gul postit lapp med orden Duhennes muskeldystrofi på. han ger mej order att inte gå hem och läsa på internet, utan avvakta tills första mötet med muskelteamet kommer.


Jag minns det som igår.. Men minns knappt datumet längre. Det är på sätt och vis skönt. Det innebär att jag har gått vidare i min bearbetning kring allt. Men man inser också att tiden har gått framåt, fyra år... Många turer och möten har flugit förbi. Jag minns inte ens alla längre. Både på gott och ont.


Därför är det skönt att gå tillbaka till blogginläggen, både här och på den gamla bloggen. Få läsa, återuppleva och få reflektera lite. Bloggen är min dagbok, mina minnesanteckningar. Jag sparar ner alla i ett program som jag gör böcker i. När boken är fylld av inlägg så skickar jag den till tryck. På så vis så får jag behålla alla mina tankar, men kan ändå "radera" Zebbes historia från internet. OM han i framtiden vill det.


Fyra år sedan.. och under den tiden har det också hänt mycket positiva saker också, i hela familjens liv. Det är de minnena jag ska fokusera på. Inte datum egentligen.. Men ibland är det svårt att låta bli..


/ Mia, Zebbes mamma

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Tidigare år

Vill du fråga om något??

28 besvarade frågor

Följ bloggen

Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Blogkeen
Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Bloglovin'

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se