Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Senaste inläggen

Av Zebbes mamma - 23 november 2011 20:21

Imorgon (torsdag), så fyller Zebbe 8 år. 8 år sedan min lilla kille föddes. Jag kom in på förlossningen och 2½ timme senare och 2 krystvärkar så var han ute.


Jag skulle så gärna vilja skriva om hur bra Zebbe mår.. Men han gör faktiskt inte det.


Förra veckan så åkte han på en förkylning. Helt normalt. Men igår, efter frukost, så låg han på en madrass i vardagsrummet och försökte dölja sina tårar. Jag satte mej bredvid honom och frågade hur han mådde. Sådär fick jag till svar. Min standardfråga - Vill du ha medicin? fick ett gråtandes JA, till svar. Sagt och gjort. In i sängen och i med medicin. 2 timmar senare kom en halvgroggy Zebbe upp och mådde hyfsat bättre.


Igår kväll så var han så laddad inför skolan,  han hade kämpat sej igenom läxorna och längtade iväg idag. Han har nämligen fått en dator nu.. En som får tas med hem !!! det ni... Så nu kan han på allvar börja lära sej datorn. Här nere har det inte varit Under eftermiddagen kom han upp och ville göra lite skolarbete. Det fick han.. men tillslut så fick Thomas stoppa honom, då Zebbe faktiskt inte orkade mer.. men envis som han är så skulle han bara fixa mer. Tillslut fick vi ta bort läxorna ifrån honom... Och sätta på en film åt honom.


Ikväll har Zebbe knappt ätit, han har mått illa, haft ont. Blek och sömnig.


Imorgon blir han hemma också.. Det går inte att slääppa iväg honom i det här skicket. Zebbe är jätteledsen över att behöva vara hemma.. Men förstår också att det inte går att gå iväg när man mår så här.


Idag fick han två stycken grattiskort med posten. Det lyste verkligen upp hans tillvaro. Å så glad han blev. Han kommer att tacka er under morgondagen :)


I helgen ska han åka upp till sin pappa och fira födelsedagen med släkten där uppe.. Jag hoppas så innerligt att han orkar åka upp..


Imorgon fyller han år, och kommer att få lite besök dagen till ära. Morfar med sällskap kommer ner över dagen och myser lite med oss. Det ser vi fram emot.


/ Mia, Zebbes mamma

ANNONS
Av Zebbes mamma - 16 november 2011 10:25

Igår kväll när jag lagt mej så kom jag på vad jag hade tänkt att göra innan flytten.. Vaccinera Zebbe mot influensan... Men det blev aldrig av. Och med tanke på att han dessutom skulle börja i en ny skola, med nya vänner, nya virusar, så borde jag ha engagerat mej mer i det...


Så igår kväll började det.. snorig och hostig, svårt att somna, svårt att sova under natten. Grät i morse.. osv osv..


Ja, vi får se hur länge det håller på.. Om det är influensa eller en helt vanlig normal förkylning..


/ Mia, Zebbes mamma

ANNONS
Av Zebbes mamma - 14 november 2011 08:58

Ja, i fredags så var det dags för Zebbe att åka upp till sin pappa. Nervositeten var stor.. ja nästan lite för stor. När Zebbe ska göra något så vill han ha full koll på läget, tider, platser, avgångar, framkomst, händelser mm mm.. Och då gärna direkt när han stiger upp ur sängen. Detta kan vara väldigt påfrestande både för honom och hans omgivning. Fredagen bestod mest utav att lugna Zebbe med att vi vuxna har full koll på läget. Han skulle komma på tåget och få sin sittplats...


Väl på tåget, efter ca 25 minuters försening, så var de äntligen på väg mot Sthlm. Tåget drogs med vagnfel och lokfel... väldigt trist för Zebbe som redan innan var nervös.


När tåget väl var framme så möttes Zebbe upp av sin assistent och sin pappa. Då begav de sej direkt till Zebbes gamla klass, och deras klassfest, som han blivit inbjuden till. Kul att träffa en del och han blev glad för den ljuslykta som han fick och en plast-fladdermus. Tyvärr var Zebbe otroligt trött och sliten och var väl inte direkt så där jätte engagerad i festen. Dels pga att han inte orkade vara med på lekar och sen var han helt enkelt inte så road. Tror faktiskt att han nästan hade behövt åka direkt hem för att sova... Men tacksam över att ha blivit inbjuden, det var han iallefall. Det är bra att få ett avslut med sin gamla klass, så att han kan koncentrera sej på den nya nu till fullo.


Lördagen rullade på i lugn takt och sen kom söndagen. Zebbes assistent åkte med Zebbe ner till oss och de verkade ha haft en otroligt mysig resa. Båda två studsade på perrongen och var superglada.. :)


Väl hemma hos oss, så avslutade vi söndagskvällen med lite kallskuret och tända ljus. Tyvärr så har Zebbes småsyskon blivit förkylda, och var inte direkt på sitt bästa humör. Ser fram emot att få prata lite mer ingående med Zebbe om hur helgen var för honom.. :)


Idag inleder han med glädje sin andra skolvecka på den nya skolan. Klädsim och annat skoj står på schemat.


/ Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 10 november 2011 09:20

Eftersom det är en ny skola som inte vet något om Zebbe, så gör jag återigen mitt yttersta för att de ska få en bra bild av Zebbe. När Zebbe började i sin förra skola så gav jag dem mängder av läkarintyg, adresser till internet, där de kunde läsa på mer om Zebbes sjukdom. De fick många samtal med mej inför förskolestart och allt var så lovande glasklart.


Hur resultatet sen blev.. Ja, det är en helt annan historia. Delvis med ett lyckligt slut, men också med ett alternativt slut, som ingen vill höra om... :(  Jag kände inför flytten, att jag har ingen ork att göra om allt igen... Varför, till vilken nytta. Det kanske skiter sej igen...


Men nu när flytten är genomförd, jag har sett hur lycklig Zebbe har blivit av skolbytet. Hur han redan gjort enorma framsteg kunskapsmässigt. Ja, då kände jag verkligen att jag kan inte skita i att göra om allt jag gjort tidigare. Jag är tvungen, för Zebbes och hans nya personals skull. Jag tar risken i att bli bränd igen.. För det är precis så det känns. Jag kommer aldrig att ångra beslutet om att byta kommun och skola på Zebbe. Synd bara att vissa lärare inte kunde följa med.. Han har haft underbara klassföreståndare tidigare.. Underbara människor.


Så för någon dag sedan så letade jag på nytt fram alla läkarintyg, psykologutlåtande som gjordes på Zebbe inför förskolestart. Jag satte mej då och läste igenom alla på nytt. Märkligt nog så mindes jag även då alla besöken som gjorts inför alla intyg. Men när jag läste igenom psykologutlåtandet, så fann jag saker som jag inte mindes. Saker som kan ha betydelse för Zebbes framtid... Bla om att "XXX-problemen kvarstår", så kan det behövas diskuteras en ny utredning.


Utredningen gjordes när han var 5 år och 3 månader. Den problematiken som man fann då, finns fortfarande kvar, och Zebbe blir nu 8 år gammal. Vi inväntar en tid på den nya habiliteringen och då ska jag ta med mej alla intyg och se hur de ser på saken. ge Zebbe några år till eller kan det vara så att vissa utav de här sakerna skulle ha vuxit bort nu.


Ibland är det nyttigt att läsa igenom gamla läkarintyg, då de kan ge en lite ny energi, men samtidigt många minnen tillbaka. Jag fann bla labbsvaret från Zebbes muskelbiopsi som gjordes på honom när han var precis fyllda 4. Där står det klart och tydligt. Exon 51... patienten bär på Duchennes muskeldystrofi... Det är nog det mest sorgliga papper jag äger.. Men samtidigt så har det också gjort att Zebbe har fått massor med hjälp. Tänk om han 8 år gammal fortfarande inte hade fått sin diagnos.. Så samtidigt är det det bästa pappret jag äger...


Zebbes nya personal har fått kopior på alla intyg, sen får de läsa igenom dem om de vill...


Men redan nu känner både jag och Thomas och Zebbe att det har blivit helt annorlunda iom flytten. Det känns underbart och vi alla sover väldigt gott om nätterna nu..


/ Mia, Zebbes mamma


Av Zebbes mamma - 8 november 2011 09:22

Det var en sprudlande glad Zebbe jag fick hem igår.  - Får jag gå ut och leka ? var det första han sa igår... Annars har det hetat, får jag lägga mej och se på film?


Zebbe satte sej vid matbordet och berättade om hur dagen hade varit.


Många frågor hade han fått och en hade prövat rullstolen. Klasskamraterna tyckte den var häftig med eldflammor på hjulen. Fröken var jättebra och ja, han trodde att han skulle få många kompisar här och att han skulle trivas.


De två som var mest chockade över skoldagen var nog Zebbes pappor... Thomas satt hela kvällen igår och var så förundrad över hur det kan vara så stora skillnader i både undervisningsmetoder och på elever. Zebbes pappa var otroligt glad över att Zebbe hade blivit så väl mottagen och att klassen var så lugn.


Zebbes pappa åkte hem igår eftermiddag och självklart var kvällen då lite tuff för Zebbe. Saknaden efter pappa blev stor och Zebbe vet att det är många mil mellan dem nu. Men på fredag åker han tillbaka till sin pappa, men inte bara för att umgås med honom, utan för att han även är inbjuden till sin gamla klass som ska ha klassfest.


Felicia sa en otroligt rolig sak igår ang sin första skoldag... - Mamma, jag tänker aldrig svära i den nya skolan. Det var en i klassen som råkade göra det och fröken skällde på denne... Jag vill inte att hon ska skälla på mej, så jag tänker inte svära alls... på förra skolan ville de inte heller att vi skulle svära, men det var nästan ingen som brydde sej om man råkade göra det.. Men här mamma... Nej, här tänker jag inte chansa ens...


Jag frågade på vilket sätt läraren skällde på eleven, och till svar fick jag.. Hon pratade med eleven bara... Men hon menade verkligen vad hon sa...


Och det är väl det som är den största skillnaden idag på skolor och lärare.. Regler finns på alla skolor, om vett och etikett... Men konsekvenser när dessa regler bryts.. Nej, det är för olika... Man behöver inte stå och skrika och föra liv när man skäller på ett barn.. En tydlig markering från en trygg vuxen gör så mycket mer än gap och skrik. Det är det nog många lärare som måste tänka på idag. Och inte bara lärare... alla vuxna som har hand om barn.. Hur många gånger hör man inte personal på dagis / skola / fritids / föräldrar i matbutiker... ja listan kan göras lång över olika situationer.. Men när barnen skriker så hör man oftast de vuxna skrika åt barnen... - Sluta skrik... man får inte skrika här !!! Är inte det väldigt ironiskt?


Summan av dagen är att barnen trivdes väldigt bra i sina nya klasser och de tror båda två att det här kommer att bli bra för dem..


/ Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 7 november 2011 10:48

Så kom dagen då Zebbe äntligen skulle få träffa sina klasskamrater.


Tror han, med all rätt, har varit lite nervös under natten, för det har varit många toabesök och mycket vatten drickande. Dessutom otroligt svårt att somna. Och han var inte den enda som har varit lite nervös. Tror minsann att vi alla runt omkring Zebbe har varit lite nerviga sen igår kväll.


Felicia och Zebbe kom hem igår, efter lite mer än en vecka hos sin pappa. Zebbe tyckte det var tråkigt att flytta, och ville hem igen... Men efter två minuters gråt, så bodde han i sitt nya rum som han delar med Preben och Theodor. Där tillbringade han och Theodor flera timmar igår kväll och lekte tillsammans. Och då var det ett bra rum tillslut tyckte Zebbe :)


Imorse så studsade båda barnen upp ur sängarna.. Och då syftar jag inte på Felicia och Zebbe. Nej, Tindra var först upp ur sin säng, halv sju imorse.. Mindre kul då vi lätt hade kunnat gå upp runt halv åtta. Theodor kröp då sakta men säkert ur vår säng, eftersom Zebbes pappa hade fått sova i en utav barnens sängar under natten.


När småttingarna varit vakna i en halvtimme, då kom resten av barnaskaran upp. Till ett frukostbord och tända ljus. Morgonen till ära, så var även en barnkanal på tv igångsatt. Detta för att de minsta skulle hålla sej lugna ett tag till.


Zebbe var så glad när han gick iväg till skolan, som ligger ännu närmare oss, än hans förra. Så vi chansar ett tag utan skoltaxi, så får vi se hur det går. Om ett tag ska vi på första hab-besöket, så då får vi be om läkarintyg för skolskjuts, om det då behövs...


Ska bli spännande att se vad han tyckte om sin första skoldag.


/ Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 4 november 2011 16:14

Det rullar in post nu.. Kallelse hit och kallelse dit.. Men inga tider utan bara besked om att Zebbe har blivit inskriven på både hab och spec-tandvård. Känns skönt att det fungerar, och så snabbt också. Tider ska komma inom kort.


Vi börjar komma i ordning här och Zebbe kommer på söndag.


Här i veckan fick Zebbe sin första personliga post hit ner. Det var ett kuvert med en massa brev från sina nya klasskamrater, och nyfikna var de på Zebbe. Massor med frågor, allt från vad heter din familj till kollar du på rugby. :) Barn är underbara. En klasskamrat hade ritat en rulle på framsidan av sitt vykort.. Lite kul.. :)


Dock blev jag förvånad över hur bra deras stavning, fina bokstäver och meningsbyggnader som de hade... oron över Zebbes kunskaper i svenska är stor hos mej. Jag skulle inte bli förvånad om han skulle tvingas gå om en klass pga svenskan. OM vykorten speglar hur långt fram hans blivande klass ligger i svenska, så ligger Zebbe långt långt bakom.


Jag hoppas den nya skolan på allvar tar tag i Zebbes svenska undervisning. Jag hoppas de gör en ordentlig koll på hur Zebbe ligger till kunskapsmässigt och att de inte är rädda för att tala om för mej hur det ligger till. Innerst inne så vet jag, men det känns alltid skönt att få höra det från någon annan. Det jag tidigare hört om Zebbes kunskaper i svenska har känts lite överdrivna och det har känts som att man inte vill belasta Zebbe speciellt mycket med undervisning i svenska.. spec-undervisningen tänker jag då på.. inte den ordinarie som han har haft. Det har också känts som att man inte vill tala om för mej hur illa det är då man riskerar att få mej runt halsen med nya krav, utöver dem jag alltid har haft på Zebbe och skolor...


Nåja, på måndag börjar Zebbe i den nya skolan, och vi får se hur de bedömmer honom kunskapsmässigt. För övrigt så vet jag att han kommer att bli väl mottagen, precis som i hans förra skola. Det känns som att hans nya klasskamrater är precis lika goa som hans gamla. :)


/ Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 28 oktober 2011 18:00

Ja, nu är kl 18, och det är fredag, dagen innan vi flyttar. Igår kom de och hämtade Zebbes hjälpmedel, och två timmar senare kom de och kopplade ur elen från garaget.


Det var ju lite spännande faktiskt när elektriken kom. Han blev jätteförvånad, sen chockad och sen arg. De som kopplade in garaget hade kopplat in elen direkt i 3-fasen, sa han... Hade kunnat hända lite spännande saker då.. Som tur är så har det inte hänt ngt.. men tänk om... usch och fy... Så han var inte glad på dem som kopplat in det tidigare.


Utvecklingssamtal har vi hunnit med också för Zebbes del, och hans syster. Så fina omdömen.. är stolt över barnen.


Nu sitter jag och Thomas och kikar på lägenheten, många minnen, men vi är verkligen redo att upptäcka nya delar av Sverige. Klart vi kommer att sakna släkt och vänner, men det finns tåg, det finns bil och är man sugen på att ses, så går det alltid att lösa.. Jag menar, både vi och alla här uppe kan ju faktiskt ta sej till varandra.. :)


Zebbe har varit lite ledsen och väldigt orolig inför flytten den här veckan. Fullt förståligt. Många frågor, speciellt varför vi måste flytta här ifrån. Vi har svarat ärligt. Ingen ide att hymla med anledningarna. Han är dessutom innerst inne medveten om det vi säger, men det känns nog skönt för honom att vi talar om anledningarna igen. Även om de inte är speciellt roliga, inte alla iallefall, så är det sanning.


Imorgon flyttar vi, och eftersom vi får komma in tidigare i lägenheten, så har vi absolut ingen aning om tv, internet mm funkar ännu där nere.. Så det återstår att se när nästa inlägg kommer här inne.


Tack för era sköna kommentarer till förra inlägget... Jag log massor.. :)


/ Mia, Zebbes mamma

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Tidigare år

Vill du fråga om något??

28 besvarade frågor

Följ bloggen

Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Blogkeen
Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Bloglovin'

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se