Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Senaste inläggen

Av Zebbes mamma - 12 oktober 2011 12:19

Ibland möter man människor, som man inte tror finns på riktigt. Jag har under hösten fått förmånen att lära känna en person i Zebbes närhet, som idag har visat sej vara en utav dem som kommer att ha betytt mest för Zebbe under hans livstid...


När man som mamma känner panik över att saker inte fungerar, så blir man gråtfärdig när man då möter någon som bara lyfter bort ens ångest och sömnlöshet ifrån axlarna. Idag hände det som jag verkligen inte trodde kunde inträffa.


Det här inlägget är kryptiskt skrivet då jag absolut inte kan avslöja vad det gäller.. Av många många anledningar... Men det har kommit en lösning för Zebbes del, som gör att vi kommer att få lugn och ro i familjen ett bra tag fram över. Jag är så lycklig så att tårarna bränner innanför ögonlocken.. Kanske sömnen kommer tillbaka nu, kanske lugnet inom mej kommer tillbaka.


Jag är den här personen evigt tacksam och självklart kommer jag att jobba på från mitt håll nu, för att få det att fungera på bästa sätt...


Jag är lycklig...


/ Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 9 oktober 2011 20:58

Igår kväll ringde Zebbe till sin bonus Farmor och Farfar. Han ville av flera olika anledningar åka dit idag och fika med dem.. och självklart så fick han det. Så färdtjänst bokades och tiden kom för att åka iväg.


Jag gick med Zebbe ut till bilen. Då kom en chaufför från ett utav Sthlms större taxibolag med vindrutan nervevad.. och följande smarta konversation uppkom.


T = Taxichauffören


T - Hej, Ni väntar väl möjligtvis inte på en färdtjänst ?

Z - Jo, jag gör det.

T - Fast jag ska till nr XXX, vet ni vart det ligger ?

J - Jo, det vet jag, svarade jag.. Men vi gick ut lite tidigare, så du slapp köra in genom bommen, vi brukar göra så.

T - Jaha, men vart ligger det?

J - Jo, det ligger längst bort i slutet av detta hus.. ( ca 20 meter från där vi stod..) men vi gick som sagt ut hit, så du slapp köra in hela vägen.. Sen öppnade jag bakdörren för att släppa in Zebbe...

T - Det är så dåligt numrerat här i området.. Skylten med nr har varit borta sååå länge.. Men då är det alltså ni som väntar på färdtjänst ?

J - ehe... JA, det är Zebastian här som väntar på sin färdtjänst.. Hittar du till XXX ?? Eller vill du att jag ska beskriva vägen? ( Thomas föräldrars adress pratade jag om då... )

T - Nej där borta har jag varit många gånger.. Lite svårt att hitta rätt nr bara..


Nähä tänkte jag..


J - Du kör in där och sen bakom de två första höghusen ligger det.. blablablablaba (Jag förklarade då vägen.. )

T- okej då vet jag... Men ska vi vänta på att Zebastian ska komma ut då??

J - Hur menar du nu...??? Han står ju här... ?? !!!

T - Jaha, är det Zebastian? det stod här att han skulle ha en rullstol med sej..

J - suck... jo, men jag glömde ta med den.. han får åka utan..

T- Jaha, då är detta Zebastian alltså..??


Då ville jag bara säga NEJ det är det inte.. Men gjorde det inte.. utan svarade mycket trevligt.. - Ja, det här är Zebastian...


Zebbe bara tittade på mej.. Sen gick jag in och Thomas ringde till sina föräldrar och meddelade att Zebbe åkte med en otroligt märklig taxichaufför.. Jag fick inga dåliga vibbar, därför släppte jag iväg honom... Men ibland undrar jag hur det står till i folks huvuden ibland...


Zebbe kom hem några timmar senare och var så otroligt glad över att ha fått åka iväg själv en stund...


/ Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 8 oktober 2011 08:47

Ja, det är just nu mitt största problem. Men om folk skulle se mej här hemma nu, så skulle de nog säga.. - Res på dej ur soffan så hinner du med mera..


Men det är inte så enkelt.. Mitt bäcken har sagt upp sej.. Det vill inte mer nu. I onsdags var vi i Skövde och kikade på nya lägenheten.. Underbart.. men det gör ju att man längtar dit ännu mera nu.


Zebbe har haft konstant ont nu i nästan 2 veckor.. och när jag igår äntligen började få bort min oro över att se honom bli sämre, så får jag brev i den härliga hatade brevlådan.. Kallelse till en gånganalys, NÄSTA FREDAG.... Här har vi en bra framförhållning... Hur kan man skicka ut en sådan kallelse en vecka innan... Det krävs faktiskt lite planering inför sådana möten.. Alla kan inte bara ta ledigt hux flux från jobb etc...


Så när oron minskar, så får man en kallelse, och som genom ett trollslag så är oron tillbaka. Är det nästa fredag det ska visa sej en försämring ? Det här är skit att leva med. Och då har jag ändå uttryckt mej väldigt lindrigt.


Det närmar sej en jobbig period. Med minnen och saker som måste påminns inom en. Det här har jag lärt mej att leva med. Det får vara så här. Jag blir inte längre knäckt och helt förtvivlad. Men faktum är att för 4 år sedan, påbörjades utredningen av Zebbe. Den som kom att förändra hela vår familjs liv. Det går inte att glömma, och ska inte heller glömmas. Men så länge det inte äter upp mej så får det vara en period då vi minns och är lite extra känsliga inombords.


Det är ok.


Jag vill bara få ner allt i kartonger och packa bilen för att sedan bara lämna allt här uppe. Det är inte kul längre. Bara vetskapen om att vissa möten är på G, gör mej trött och ilsken. Efter 3 års bråk så har jag verkligen nått en punkt då jag faktiskt har tröttnat och jag har blivit en liten obstinat, trotsig 3-åring som sätter mej i soffan och säger... - JAG TÄNKER INTE... och det gäller det mesta just nu..


Tänker inte gå till min egen skola, skiter i det just nu faktiskt. Tänker inte heller gå på fler möten med vissa människor. På nyheterna härom dagen så fick jag bekräftat det jag alltid har hävdat... Vår kommun kan inte ta hand om barn / ungdomar på ett vettigt sätt... Vi är bland de sämsta i Sverige.. , Och det märks. Nu finns det otroligt bra engagerade människor som verkligen gör sitt yttersta.. Men har man en kommunledning och andra mindre kloka människor på beslutsfattande poster, ja då blir det inte bra. Kommunen har fullt med engagerade människor som arbetar så oerhört bra, men jag ser också baksidan, och det gör att jag nu väljer att flytta. Inte säkert att det blir bättre i Skövde. Men förhoppningsvis så är det andra saker som inte fungerar, då slipper jag tjafsa om samma saker som jag behövt göra nu...


Att skita i min egen skola och dessutom inte gå på fler möten.. Ja, det är ju vad jag innerst inne vill.. Men det går inte. Jag har ca 14 veckor kvar i skolan, sen är jag färdig.. Men hur fan ska jag orka !! Har ingen lust och finner ingen glädje just nu med att gå iväg och lära mej om saker jag egentligen älskar att veta mer om. Jag måste gå på några möten till, för att få med mej information till Skövde som är otroligt viktig, för att Zebbe ska få en bra start där nere. Vissa möten handlar även om Felicia, och de måste genomföras. Det är inte många, men det är ändå tillräckligt.


Idag är det lördag och jag och Thomas har gett oss fasen på att idag ska det mesta packas ner. Vi måste få se en tydlig förändring här i hemmet, sakerna ska ner..


Men innerst inne så vill jag bara trotsa alla måsten, sitta i soffan och inte göra ett skit. Jag är trött, vill inte mer nu. Men det är nu jag ska leta igenom varenda vrå här hemma för att finna den sista kraften till att orka med de sista 3 veckorna här uppe.


Jag vet att från och med den dagen vi bor där nere, så kommer min energi tillbaka. Det märker jag också när jag pratar med min vän Eva där nere.. Redan nu har vissa saker planerats in, saker som jag absolut inte skulle orka just nu.. Men där nere så kommer det att gå. Jag vet att om 3 veckor så kommer jag att lyckas igen med skolan. Jag vet att det kommer att gå bra. Jag kommer att klara det. Frågan är bara hur mycket till jag ska lägga på rest hyllan.. fram tills dess...


3 veckor kvar... !!!! sen vet jag att jag kommer tillbaka.. och det med råge..


/ Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 23 september 2011 18:05

Ja, det är vad jag innerligt skulle vilja skriva att det är.. Men jag är faktiskt innerligt förvånad, och ilsken hur man kan missa en utav de viktigaste bitarna med Zebbes sjukdom, vilket är att han kan inte / orkar inte vara ute när det är kallt.


Intressant idag i min egen skola var att vi just diskuterade kyla... och att om en person upplever att det är kallt, när det inte blåser.. så blir det desto kyligare när det blåser..


Nåja jag ska inte älta vidare om detta.. Men ilskan är stor hos mej och just nu funderar jag på hur jag på bästa sätt ska göra de sista 5 veckorna här i Sthlm minnesvärda.


En glad sak.. och nu tror ni säkert att jag har blivit galen.. och på det svarar jag.. inte galnare än vanligt.. :) Idag betalade jag sista hyran på vår nuvarande lägenhet här uppe.. :) Och aldrig någonsin har det varit så kul att få betala en hyra.. :) WIIIEE


Nu ikväll vankas det Stekt fläskkarre, friterad pommes och bea till. Currysmöret, ej att förglömma. Zebbe älskar den maten.. utom smöret.. oj jag glömde det viktigaste.. KETCHUP... otroligt vad det kan gå åt ketchup i den här familjen.. :)


Vi har fått en ny kundansvarig för Zebbes assistans. Zebbe har fastnat rejält för den personen, bara efter ett möte. Det är så kul.


Ja, det händer bra saker i Zebbes liv ( och mitt.. ) , och nu när jag skrivit lite här, så är jag på betydligt bättre humör idag, än vad jag var igår.. Faktiskt...


Nä nu vankas det mat här. Tack snälla ni för era gulliga kommentarer som jag fick i förra inlägget.. De värmer gott och jag ska svara på dem ikväll,


Ha en trevlig helg, själva ska vi fira Zebbes lillebror som blir 3 år imorgon. och packa... ej att förglömma...


/ Mia, Zebbes mamma


Av Zebbes mamma - 22 september 2011 20:22

Idag har jag verkligen fått reda på att Zebbes sjukdom är hopplös att förstå. Hans symtom och biverkningar av sjukdomen är tydligen väldigt svåra att förstå.


1) Han får ont om han är ute när det är kallt ute, blåsigt och regnigt

2) Han får ont i sina muskler om han går mycket

3) Han får ont om han anstränger sej mycket

4) Han kan inte klättra, utan att få ont

5) Han har dålig balans

6) Han har sedan 3 år tillbaka skolskjuts från sep - april pga vädret. Han får så ont när han blir kall. och vi har ändå bara 8 minuters gångväg till skolan. Det säger en hel del om hur jobbigt det är för honom under höst, vinter, tidig vår.

7) Koncentrationen är på topp i max 10 minuter, efter det så är den bara halvdan

8) Han orkar inte skriva så mycket, då han får ont.


Idag fick jag beskedet från en som jobbat nära Zebbe i några år.. Att denne inte visste att Zebbe inte kan vara ute när det är kallt ute. Av en annan fick jag ett gott råd, att meddela Zebbes nya skola om jag ansåg att något var fel.. Då det underlättar för skolan att få reda på hur barnet / föräldern upplever undervisningen.


Jag själv tror att jag ger upp när det gäller att berätta för folk hur det är med Zebbes sjukdoms förlopp. Jag tror att jag faktiskt skiter i rådet jag fick ang att meddela skolor om jag anser att något kanske kunde förbättras.. Jag får ändå bara skit för det. Jag tror jag tar och skiter i att förbereda, ge papper, läkarintyg, göra undersökningar, lämna resultat från alla möten, undersökningar och återigen alla möten, för det är ändå ingen som lyssnar... Så känns det just nu.


Det är faschinerande hur ett möte och ett mail kan få en att bara skita i allt. Hur de två sakerna kan ta knäcken på en förälder som enligt många gör för mycket egentligen för sin sons skull. Det är helt otroligt hur en person som jobbat med Zebbe i enbart en månad kan förstå hur hans sjukdom ställer till det, medans andra som jobbat i flera år, bara inte fattar något. Trots att de fått samma information...


Jag är helt slut och lär somna helt utmattad idag. Jag kommer aldrig att förstå hur man kan skita i lagar och regler. Ja, jag är en äkta paragrafryttare och jag är en stolt sådan. Men även en tapper riddare har sina stunder då man bara vill gömma sej och skita i allt.


5 veckor kvar ... Sen får jag börja om vårt liv... Jag finner inga ord för hur skönt jag tycker det ska bli...


Zebbe kom med en skön kommentar till all denna oförståelse.. - Jag förstår varför de inte fattar.. De går ju med varma kläder på sej och de har inte min sjukdom...


Och det är väl så det är.. kloka ord från Zebbe som någonstans tröstar mitt trasiga inre. Vissa människor är skapta för att ha en människosyn som är bra, en förståelse för det annorlunda.. Medan andra bara blir skrämda och tycker det är jobbigt med sådant som är annorlunda. Och får de dessutom en paragrafryttare kring halsen.. Ja då blir det inte lätt...


Ikväll tänker jag sura och vara grinig på allt och alla ... Imorgon är en annan dag och ytterligare en dag närmare flytt.. Det gör mej glad och stolt och från varje nederlag, så går jag lite starkare ur det hela...


Men ikväll är min tjurar dag.. så är det... och det tänker jag ha.. I slutändan så är det ändå de vettiga människorna som finns runt Zebbe som betyder ngt.. De andra kan inte hjälpa att de inte vill förstå eller lära sej. Inget jag kan göra åt och de finns överallt...


Hoppas ni alla har haft en bättre eftermiddag än vad jag har haft... :) Tack för att ni läser, även om det är lite tråkiga inlägg ibland.. Men det är så livet ser ut.. Även för en funkismamma....


/ Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 21 september 2011 22:10

Så blev det kväll igen och jag satt och stretchade Zebbe i mörkret och till ljudet av Klas Klättermus. Helt plötsligt så säger Zebbe..


 - Mamma ?!

-Ja, säger jag och inombords så vet jag att nu kommer ngt roligt eller förbannat jobbigt att prata om... Det brukar vara antingen eller...

- Jo, jag har inte bestämt mej för om jag ska bli tillsammans med någon som är stående eller sittandes när jag blir vuxen...


Det krävdes några sekunder för mej innan jag helt och hållet förstod vad han menade... Jag log i mörkret så svarade jag honom..


 - Det finns nog många fördelar med att vara tillsammans med någon som också vet hur det är att ha rulle, men också väldigt praktiskt att ha någon som är gående hos sej :) Det finns för och nackdelar med allt i livet sa jag.. Huvudsaken är ju att du blir lycklig så spelar det nog ingen större roll om personen har rulle eller inte.


Zebbe tyckte likadant..


Jag tycker om att han uttrycker sej " jag har inte bestämt mej..." Han ser sej själv som vuxen och att han har möjligheten att välja och vraka precis som alla andra kan.. :) Det gör mej så glad att han har ett självförtroende som heter duga. Det är aldrig fel när det gäller sådana här saker.


För övrigt så sa Zebbe tidigare ikväll att han hade nog bestämt sej för att det är en kille han ska bli ihop med när han blir stor.. Jag log och sa.. Är du lycklig så är jag.. Blir du ihop med en kille så blir jag världens lyckligaste, och blir det med en tjej så blir jag lika lycklig då med. Så länge du är lycklig så är jag lycklig. Men blir du ihop med en skitstövel, oavsett tjej eller kille så åker den personen ut med huvudet före, från mitt hem.. bara så du vet.. Zebbe skrattade så gott...


Zebbe har många frågor om livet men också ibland väldigt klara besked om hur han vill ha sitt liv. Jag älskar att han är så framåt, så driven, och periodvis väldigt självsäker. Bra egenskaper som kanske gör att han lyckas ta sej fram i den tidvis väldigt hårda värld vi lever i.


/ Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 20 september 2011 08:34
Det här inlägget är lösenordsskyddat.
Lösenord:  
Av Zebbes mamma - 18 september 2011 08:58

Ja, för någon kväll sedan så låg Zebbe och funderade på vad han ville att hans barn skulle heta. En pojke och en flicka skulle han ha.


Flickan skullel heta Hannah Montana och pojken Sixten Mc Flin... För mej var det här hur kul som helst.. men för er som kanske inte är helt insatta i barnfilmsvärlden så kan jag berätta att Hannah Montana är en tv-serie på Disney Channel. Och Sixten Mc flin... är Zebbes omförvandling av Blixten Mc Queen... Från Filmen Bilar.


Zebbe skrattade så att han nästan grät. Han tyckte framför allt att hans omvandling från Blixten till Sixten var lite häftig och rolig.


Så efter en stund blev han tyst... Sen kom det... Mamma Sixten var ju ett väldigt fint namn.. Det får nog bli Sixten faktiskt... Och Hannah.... Sen låg han väldigt nöjd med sej själv och fortsatte prata lite strunt med sin syster innan de somnade för natten.


Jag själv drar ju det här ett steg längre.. Jag njuter av Zebbes framtidstro över att han kommer att gifta sej, skaffa barn, han pratar dagligen om jobb.. I hans värld finns det inga hinder. Det är bara vi som finns runt omkring som kan skapa hans hinder och motgångar.


När han pratar om yrken så säger han också... - Varför finns det inga där i rullstol... Ex på Mc Donalds.. De kan ju torka bord, steka hamburgare, man kan ju faktiskt göra en ramp upp så att man når Han tänker inte (just nu) låta något yrke eller någon person hindra honom.

Ja, han inser sina begränsningar också.. Jaga tjuvar går ju inte.. Men ha  poliskläder på sej och sitta på kontor kan jag ju göra, säger han, eller bli advokat och förhöra dem...


Zebbe har en enorm livsglädje och han är så otroligt påstridig. Han tänker inte låta en rullstol bli hans hinder till att få det jobb han vill ha...  Det är så otroligt skönt att höra honom prata om sin framtid..


/ Mia, Zebbes mamma

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skapa flashcards