Okej, nu har jag fått svart på vitt att resten av många klasser på skolan ska fira utomhus också. Felicia hade fel om sin klass, för de ska också vara ute...

Zebbe har "fått ledigt" utav sin fröken, eftersom han inte kan vara med utomhus. Det var helt okej att han inte kom förrän tills kl 17, då pysslet inomhus ska vara. Snällt eller hur? Luciafirandet börjar 16:15.

Jag ska nu gå in och säga till Zebbe att han inte kommer att vara med på luciafirandet på skolan, men att han måste komma på aktiviteterna inomhus. Antar att han inte blir så glad...

Tidigare år, dvs 2008 och 2009 så firades luciatågen inomhus men började halv sju på kvällen. ( enligt fröken halv sex, men vi har mailen kvar sen de åren,)

I början av denna terminen då  luciafirandet togs upp som en kommande aktivitet och att det skulle vara mer som ett öppet hus, men under vilka former visste inte personalen då, så det bestämdes att vi skulle höras av närmare luciadagen för att besluta om han ska vara ledig. Men om det skulle bli som det varit förut så skulle Zebbe vara för trött för att vara med och då var det inga problem att söka ledigt för det ansåg jag.

I veckan nu, så får jag mail ifrån skolan att luciafirandet är flyttat till att börja 16:15, vilket då är 2 timmar och en kvart tidigare än föregående år. Vilket då gör att tidshindret som vi trodde skulle vara kvar i år var borta och att det då inte skulle finnas några hinder för Zebbe att delta i luciafirandet. Men då kom dödsstöten, barnen ska sjunga utomhus.

Zebbe får inte vara med på den obligatoriska eftermiddagen, då personalen trott att Zebbe inte ska vara med... Att vi beslöt tidigare i höstas att vi skulle höras av inför lucia det verkar ha glömts bort. Men skolan är snäll och ger Zebbe ledigt i 45 minuter... om han är med på resten..

Jag förstår att Zebbe inte ville vara med på skolfotot med sin klass.. Han är inte en av dem, han är bara någon som är där och sitter av skolplikten känns det som... Jag tror inte många förstår vad det är för funktionshinder Zebbe har.. Vilken problematik han har idag och hur det ser ut i framtiden... trots otaliga möten om just detta..

// Mia, Zebbes mamma

 

Madelene Engstrand

3 december 2010 15:47

Nu är det min tur att bli arg och ledsen!!!! Ja, varför ska vi föräldrar hela tiden kämpa för våra barns rätt när det står i lagen klart och tydligt. Liams situation på förskolan har blivit löst på det sätt jag sa från början, och nu är det zebbes tur.....

Jag blir så matt! Tänker på er och önskar er all styrka, ta hand om er!

 

Udda Strumpa

3 december 2010 22:47

Välkommen till Sverige och den fyrkantiga skolan
skolan va skit redan för 20 år sen och ingenting har blivit då bättre

en fråga som jag inte kan finna svar på här varför kan inte Zebbe va ute? och hur löser ni det praktiskt för tyvärr så är det ju kallt och mörkt här på vintern och det kan ju ingen göra nåt åt

jag skulle vilja säga att istället för att bråka med skolan om det här så lägg energin på viktigare saker
visst du kanske får rätt om du fortsätter o bråka för din son har ju ändå en "fin diagnos" ursäkta att jag skriver så men hans diagnos väger ju tyvärr tyngre än vad andras görs och hur sjukt är inte det.....

kanske vore det skönt oxå om ni kunde få svar från skolan varför luciafirandet måste lösas ute
då kanske det är lättare att acceptera det hela

själv har jag gett upp om skolan min son har ju bara svåra minnesproblem och ADD och där tas det minsann ingen hänsyn han kommer gå ut skolan med icke godkända betyg och skolan rycker bara på axlarna och tycker skyll er själv
och nej finns inget o göra skolan har rätt att säga så dom har varken pengar eller resurser till någon med speciella behov

har man barn med speciella behov handikapp eller sjukdomar så får man lära sig att prioritera man kan inte ändra på hela världen tyvärr och man får inse att det inte är en enda jävel som bryr sig

Zebbes mamma

4 december 2010 10:42

Hej Uddastrumpa

tack för din kommentar. du skrev många tänkvärda ord... Jag svara på din fråga om vintern i nästa inlägg.

Jag förstår dej i din frustration om din son. Jag själv har jobbat, slitit och sett på nära håll, andra kämpa för barn med "osynliga" handikapp. Och Sverige är för jävligt när det gäller funktionshinder utan rullstol.. Men ändå så har vi det på många sätt bättre idag än för några år sedan, men allt hänger också på vilken kommun man bor i och det stör mej som fan. Det ska inte vara skillnad i undervisning och rättigheter beroende på vilken kommun man bor i.

Hoppas allt löser sej i slutändan ändå och tack för din kommentar..

// Mia

 

Mia

4 december 2010 01:06

Nä vad ledsen jag blir när jag läser ditt inlägg och helst det med att han inte känner sig som en i klassen :-( Så skall det inte vara ju.. Hoppas att någon från Zebbes skola läser detta och tar det till sig.. Och så vore det ju bra om nån föräler från klassen oxå läser.. Det måste ju ändras..

Kram till Zebbe..
Mia

http://nattmia.blogspot.com

Zebbes mamma

4 december 2010 10:36

Hej Mia

Visst blir man ledsen, men Zebbe har humöret uppe ändå.. Det är otroligt vad den här mannen är stark..

Jag fick igår kväll reda på ännu mer om skolan som Zebbe går på, och jag har efter det bestämt mej för att göra en radikal åtgärd om det här.. :) Jag ger mej inte...

Hoppas du får en skön advent och helg..

Kram Mia

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...