Direktlänk till inlägg 27 juli 2011
Springandes ut på verandan... Han skrek...
- Mamma, kolla vad som hände innan jag åkte med taxin..
Han visade mej sin väldigt blöta T-shirt.. Ett vattenkrig hade utbrutit som vanligt, ca 5 minuter innan taxin skulle komma. Zebbe var överlycklig.. Han pratade högt och ljudligt.
- blablbalbalblabalbla balbla blablab och sen mamma... Vet du vem som kom idag !!!!
- Nej??
- Fredrich kom, idag IGEN!!! lyckan glittrade i ögonen.
Zebbes assistent sa.. - Men Zebbe, vem mer kom då?? Ja, W - kom också... ( en utav Zebbes vänner ) assistenten igen.. - Men vem mer då ??
Zebbe funderade JA just det... A kom också... Vi lekte och busade.. och jag fick en kram utav henne.
Zebbe var helt överlycklig. Sommarslottet och några utav hans bästa vänner.. Kan det bli bättre??
Lite senare berättade Zebbes assistent att något unikt hade inträffat på sommarslottet idag, med Zebbe. Något som aldrig tidigare inträffat. Zebbe var tyst under stretchingen. Båda gångerna.. Har aldrig hänt tidigare..
Han njuter av livet antar jag... Underbara Zebbe... Dessutom utan mej.. Jag blir så lycklig.
// Mia, Zebbes mamma
Ps.. Inte ens assistenterna kommer undan vattenkrigen... Zebbes assistent kom hem idag väldigt blöt efter vattenkriget som brutit ut i slutet.. Helt ofrivilligt blev han indragen.. hahahhaha.. Ja, så är det om man är Zebbes assistent.
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl