Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Senaste inläggen

ANNONS
Av Zebbes mamma - 23 juni 2015 19:45

Jag har underbara vänner. En hel del faktiskt. Ibland skulle jag vilja ge dem alla varsin medalj för allt de ger mej.

Jag träffar inte alla jämt, faktum är att många träffar jag tyvärr väldigt sällan.

Sen finns det vänner jag måste höras av med varje dag... Det är liksom mitt sätt att ta en kopp god morgon kaffe för min egna själ ?

Igår och idag har en av alla mina Goa vänner gjort något som betyder lite extra mycket. Inte nog med att hon valt att ägna en hel del tid med Zebbe genom att jobba med honom. Hon har dessutom gjort det i rätt många år nu.

Nu under sommaren jobbar hon galet mycket med honom och igår bestämde både Zebbe och hon att han skulle sova hemma hos henne. Idag ringde han hem.. - mamma får jag sova en natt till?

???????? underbara kille ????????

Så klart han fick det. Eva skickade en massa meddelanden imorse till mej om hur Go han är och hur bra han mådde. Att allt funkar bra.

Jag har inga ord för hur mycket det här betyder för vår familj. En paus. Med vetskapen om att han är hos en av mina bästa vänner.

Idag kom han hem lycklig en stund för att packa om sin väska. Han satte sej en sväng i soffan hos mej och sa.. Jag vill också ha en katt som Eva har.

När vi förklarat att det får bli när han flyttar hemifrån, så kom han på att han ska ha både hund och katt.

Ett problem upptäckte han. Hur ska han rasta hunden..

Inga problem sa jag. Koppla hunden till elrullstolen och ut med er... Bajset får assistenterna plocka upp om du inte kan det ???

Båda skrattade gott. Nu är han tillbaka hos Eva för ytterligare en natt där.

Det är en lycka att ha så fina vänner.

/ Mia

ANNONS
Av Zebbes mamma - 9 juni 2015 10:14

Det är hopplöst. Imorse vaknade Zebbe och var pigg och glad. Sakta men säkert så ser jag att hans ögon blir blanka och han ser hängig ut.

Tillslut kommer han till mej och säger - jag tror jag har feber.

Jag känner på honom och ja, visst är han varm.
Tar en Temp och han har en temperaturhöjning. Avvaktar en halvtimme och tar en ny Temp. Jag vet sedan tidigare att Zebbe har lätt för att få febern att stiga snabbt och när jag sedan tar en ny Temp så är den en halv grad högre.

Återigen blir han hemma och ligger nu halvt däckad i sängen.

Igår började vi med en salva som ska trigga igång imunförsvaret, detta för att försöka få bort en del riktigt jobbiga vårtor som han har på fötterna. Vi får väl se om det funkar.

/ Mia

Av Zebbes mamma - 8 juni 2015 15:18

Jag avskyr dmd. Jag verkligen gör det. En riktig skit sjukdom.

Zebbe fick ett glassogram för att han var så duktig idag.

Vi åkte imorse och skulle byta knappen. Zebbe bröt ihop inne på sjukhuset och ville inte ha en ny knapp.

Han ville äta som alla andra gör, han längtar efter maten. Men det går inte.

Zebbe gick med på att jag bytte knappen med lite muntlig hjälp från en sjuksköterska.

Med oss fick vi en xylocain gel som vi kan använda om Zebbe får ont vid ett knappbyte.

Jag avskyr verkligen hans sjukdom. Den är hemsk. Limegrönt är färgen för att uppmärksamma sjukdomen och den 7 september är det Duchennedagen.

/ Mia

Av Zebbes mamma - 28 april 2015 19:15

så kommer de igen... Kallelserna. I maj månad har vi fyra ihop med Zebbe samt en utan honom.

Ögon, hjärta, habilitering samt dietist.

Samtidigt väntar vi svar på d-vitamin behandling och gånganalysen.

Kvar att boka in innan sommaren är ett besök på ortopedtekniska.

I juni ska En medicinsk fotvårdsspecialist få titta på Zebbes förhårdnader / vårtor.

Vi har tre nya sommarvikarier som introduceras just nu.

Samtidigt bär Zebbe på ett förbannat envist virus som sänker honom varannan dag ungefär. Det ska kollas upp.

Jag ska även kontakta sjukgymnast ang hans onda höft.

Jag hoppas också att vi ska hinna pröva en ny elrullstol åt Zebbe. Jag larmade ju bara i feb förra året om att han behöver en. Ska bli intressant att se vilken ursäkt de har för att det inte blivit av ännu.

Samtidigt ska Zebbe orka med skolan som han har och han ska äntligen få kontakt med en kurator på skolan. De är de enda som ställer upp med samtalsstöd... Hon ska även hjälpa oss sen att få kontakt med en mer kunnig kurator som är bra på att prata med barn och deras sjukdomar.

Vi får väl se om vi hinner allt innan sommarlovet börjar .. ????????

Annars är det väl bra.. Tror jag ?

/ Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 5 april 2015 15:28

tyvärr blev våra vänner sjuka ? så vi vågade inte åka dit eftersom Zebbe inte bör bli sjuk. Ingen större fara direkt men blir han sjuk så håller det i sej så länge, plus att han får jätteont i kroppen. Inget vi unnar honom direkt...

Istället kom det hem några vänner till oss. Kvällen slutade med god mat och glädjetårar i mängder.

Till veckan som kommer så blir ordningen återställd med alla barn hemma och skola som vanligt. Ska bli skönt.

/ Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 3 april 2015 08:41

Jag hoppas ni får en riktigt härlig påsk. Vår familj åker hem till goda vänner och ska bo där över helgen.

Har man ett barn med en funktionsnedsättning så är det väldigt vanligt att folk slutar bjuda hem en. Det blir liksom för jobbigt för dom?!

Har man som vi, rätt många barn dessutom... Ja, då flyr folket. Man hörs inte längre av ens... Kanske för en rädsla att bli tvingad att bjuda hem alla oss.

Ja, det krävs några fler stolar och det kanske behövs en extra påse bullar. ( vilket vinägrett erbjuder oss att ta med till någon annan ) Men det är inte därför folk inte vill ha oss hemma hos dem. Det är för ljudnivåns skull. Att folk dock inte har förstått att vi dels har stora barn, som kan uppföra sej, vi har flera mellanstora barn, som också kan uppföra sej. De som inte riktigt klarar det ännu är 2 och 3 åringen. Men det är två barn... Två barns familjer brukar vara välkomna överallt... Det är ju barn, de lär sej. Men med oss så är det mer att de är ouppfostrade, trots att de är så små !!!!!

Nåja, jag har vant mej vid tanken för några år sedan. Därför extra kul när det faktiskt finns människor som "vågar" bjuda hem oss som en familj. Inte med orden... Ni kommer väl inte allihop???

I helgen kommer dock inte alla våra barn att följa med eftersom de är på annat håll och firar påsk.

Jag ser fram emot att få äta god mat med goda vänner. Det värmer lite extra i hjärtat.

Zebbe ska få leka med en utav sina bästa vänner.. Det unnar jag honom. Jag har överraskat båda killarna med att köpa hem en film åt dom. Båda killarna är väldigt filmintresserade ?

/ Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 2 april 2015 17:42

Det viktigaste för Zebbe är rutiner, förberedelse och återigen rutiner.

Veckan innan påsklovet så bröt han ihop... Det var på väg att bli lov. En ny sak i hans vardag. Trots att den är ständigt återkommande så är lovet en fasa för honom.

Han vet inte hur dagarna kommer att se ut, han vet inte vad vi ska göra, en del assistenter tar semester ( jag unnar dem det ) och en del av syskonen åker till andra för att koppla av under lovet.

För Zebbes del innebär loven kaos. Han blir mycket lugnare när skolan går igång igen. Då är allt som vanligt.

Denna gången försökte vi vara så förberedande som vi kunde men det var inte tillräckligt.

Nu är det inte många dagar kvar på lovet så snart mår Zebbe bättre igen.

/ Zebbes mamma

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

28 besvarade frågor

Följ bloggen

Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Blogkeen
Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Bloglovin'

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se