Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 27 juli 2011

jag kan inte låta bli...

Av Zebbes mamma - 27 juli 2011 20:25

att skriva några tankar om det tragiska som skett i Norge. Hade inte tänkt att göra det här.. Men känner ändå att jag vill. Jag vet hur det är att leva med en sorg.. Inte över att ha förlorat någon.. Men jag lever ändå med vetskapen om att jag kommer att förlora ett utav mina barn. Nu inte för att någon ( hoppas jag ) skjuter ner dem, men väl i en grym sjukdom. Jag har inte känt någon som var med där.. Men av olika anledningar så ligger Norge varmt i mitt hjärta. Och gjorde verkligen det innan den 22 juli också.


Jag har verkligen berörts av att se alla bilder på blommorna ifrån Norge. Helt fantastiskt. Men idag såg jag något som verkligen fick mej att få rysningar i hela kroppen. Tårarna brände till innanför ögonlocken på mej. Jag har hört låtar på youtube som har berört mej ang olyckan.. Men det här slog allt. Allt som jag hittills har läst och lyssnat på...


http://www.budstikka.no/nyheter/mc-kortesje-til-utoya-1.6386987


tryck på länken och läs texten.. Om ni inte kan Norska så förstår ni nog budskapet ändå.. sida vid sida.... rivaliteten, ondskan läggs åt sidan. För att hedra de drabbade så åkte de sida vid sida.. Jag ryser ända in i hjärtat av välbehag.. Vill bara skänka massor med rosor till alla de som deltog...


// Mia

 
 
Ingen bild

Alice

27 juli 2011 20:42

Jag känner igen mig i jämförelsen du drog, att man dras med en sorg över att man eventuellt kommer mista det bästa man har. Jag har ju som sagt en pojkvän som har samma sjukdom som din son (det var jag som skrev o kommenterade det för ett tag sen nu) men jag har på något sätt lärt mig att tänka att det inte alls är säkert att min pojkvän kommer försvinna i sjukdomen, utan att hans risk för att försvinna på "vanligt" sätt är samma som för alla andra.. :) Lite svårt att ta in, men jag försöker tänka på det så mycket jag bara kan :)
/Alice

 
Ingen bild

Eva N

27 juli 2011 20:59

Ja, det är helt ofattbart det som har hänt i Norge..... Jag hittar inte riktigt ord för det. Jag är stolt halvnorsk och var i Norge på semester i fredags och jag kände att jag hamnade i ett slags tomrum, även om jag inte känner någon som blev personligt drabbad.
Fint av MC-folket att ha kortege till Utøya, jag blir rörd av det jag med.....

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skapa flashcards