Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 23 maj 2011

Att möta andra som är lika

Av Zebbes mamma - 23 maj 2011 12:38

Ja, nu är jag inne i en period då många tankar snurrar i huvudet. Ungefär två perioder per år har jag det så och de håller i sej ca 6 månader åt gången..   


När vi fick in Herr Duchenne i familjen, väldigt ovälkommet, men som jag skrivit tidigare så är han numera en inneboende som kräver att få bo gratis och äter upp oss både ekonomiskt och själsligt. Men men så är livet, ibland får man saker mot sin vilja. Men eftersom han valde just oss, så är det liksom bara att acceptera förändringen.

Mitt intresse för barn och ungdomar med speciella behov har alltid funnits. Men sen jag blev funkismamma, så har min vilja att göra något mer än bara vara mamma vuxit sej starkare.


Jag har i många år velat göra något för barn och ungdomar. Många kvällar har jag och Thomas suttit och pratat igenom, fantiserat, drömt. Vi vill ungefär samma saker... Men sen då.. vad gör man sen?? Ja, just nu måste vi fokusera på vår familj och flytten. Men jag måste säga att flytten till Skövde börjar öppna upp lite dörrar för hela familjen.


Att gå på en mässa och knyta kontakter, gå på familjeträffar och möta andra familjer i samma situation, från hela Sverige, att via bloggen lära känna även familjer utanför Sverige, att börja prenumerera på tidningar som riktar sej mot funkisvärlden, att själv jobba med det... Ja, tillslut känner man i magen att man är på väg mot rätt håll.


I helgen har jag mött människor som är minst lika drivande som jag är.. Enda skillnaden är att de har hittat sin verksamhet och har startat upp den.


Jag har än så länge bara mina drömmar... Men att få möta människor som tänker som jag är oerhört lärorikt och tids nog så kommer jag också att hitta min nish.


Att dessutom ha förmånen att leva med en som har samma intresse som jag, det är guld värt. Jag kan då när som helst ventliera mina tankar och få feedback på en gång.


Jag trivs med att möta människor och lära känna folk som är inne på samma spår som jag. MItt liv kretsar tyvärr mycket kring Zebbe. Det går inte att komma ifrån. Men han ger mej så mycket tillbaka. Möter vi ett hinder i samhället så är inte jag den som är tyst utan försöker driva på en förändring. Och det tror jag i slutändan gynnar alla barn och ungdomar.


Jag är så imponerad av en tjej i min närhet, tyvärr har jag inte haft tid att träffa henne så mycket som jag velat, men i helgen mötte jag henne igen och jag blev återigen så glad över hur långt hon kommit. Hon har tagit sina ideér till en väldigt hög nivå, och varje framsteg hon gör, får mej att bli ännu mer imponerad av henne..

Jag tror inte hon vet hur mycket hon inspirerar mej.. men jag hoppas någon gång få tala om det för henne. Kanske via det här inlägget.. :)


Ja, jag kanske inte har hittat det jag verkligen vill göra.. Men så länge jag har mina drömmar och är öppen för hur andra gör och tänker.. så nog fasen ska jag lyckas jag med.. Det får ta den tid det tar...


Efter en fika idag med en oerhört inspirerande människa som jag lärde känna i helgen, så är jag ännu mera fast besluten att faktiskt inte bara sitta och drömma utan börja sakta men säkert börja arbeta fram något bra.


Att få träffa andra som är lika som jag.. det ger mej så mycket.


Över hela Sverige så har jag tack vare Herr Duchenne, fått förmånen att lära känna massor med människor, en del känner jag mindre och en del känner jag mer. Men alla har något gemensamt.. de har en drivkraft att få göra något bra för barn och ungdomar.


// Mia, Zebbes mamma som ibland tänker och drömmer lite för mycket...   




 
 
Ingegerd

Ingegerd

23 maj 2011 13:24

Dröm vidare, du! Till slut hittar du din nisch och kan förverkliga dina idéer! Jag tror att du har den rätta glöden!
Kämpa vidare! Kram!

http://vildaochtama.wordpress.com

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards