Igår pratade vi om jobb, bostad och drömmar. Helt underbart vad han säger och tänker.

Lägenhet i Spanien

Resa

Prata med länder som gömmer sina barn eller dödar dem om de har rullstol

Lära små barn att köra rullstol

Bli statsminister i Sverige, eller åtminstonde någon som kan ändra lagar så alla får skolskjuts som behöver och får cyklar som alla kan använda...

Bli den första som sitter i rullstol och som äger sitt eget MC Donalds

Bli den första rullstolsburne som kör buss för SL...

Ja, min käre son har inga små drömmar... Undrar vad det blir av honom :)

// Mia, Zebbes mamma

Ja, när man inte är förberedd så dyker samtalen upp. Denna kväll med 2 9-åringar och en 7½ åring. Zebbe och hans äldre syskon.

Jag satt och stretchade Zebbes ben. Det var jag som jobbade kväll idag. Vi satt och pratade om hur gulligt det var av farmor / bonusfarmor att komma imorgon och passa nästan hela barnaskaran, medans jag och Thomas ska iväg på moderkaksprov. Eftersom jag haft svårt att förklara just moderkaksprov inför barnen, så har jag valt att säga att vi ska dels titta på bebisen och sen ta prov på bebisen och se om den har samma sjukdom som Zebbe.

Det resulterade i att vi pratade dels hur det går till att ta reda på sjukdomen, abort och ärftlighet när det gäller DMD. Det ni... jag är helt slut. Hur pratar man med barn som dels är tillräckligt stora för att höra lite mera ingående, men ändå inte allt... Jag vet inte hur jag lyckades men vi satt och skrattade och barnen var nöjda med samtalet som tog ca 15 min.

Tänkte delge er lite svar som jag gav på barnens frågor:

1) Ser man på bebisen om den har sjukdomen?

    Svar: Nej  ( denna fråga var enkel... pust... )

2) Ska ni se om den är död?

    Svar: Nej det är inte därför vi ska titta på den. Men vi upptäcker ju om den är
    död, när vi ser den. Vi ska titta först om det är en tjej eller kille och sen om den har samma sjukdom som Zebbe har.

3) Vad gör vi om den har sjukdomen?

    Svar: (denna fråga var tuff...) Ja, sa jag, medans mina 2 kära arbetskamrater uppe i huvudet snurrade runt och letade efter ett snabbt svar. Ja, nu är det ju en otroligt liten chans att bebisen har sjukdomen, eftersom jag inte har den. ( varför jag nu sa det... )... Men om de ser att det är en tjej, så letar de inte efter sjukdomen, för tjejer kan inte få den. Är det en kille så kollar de efter sjukdomen och det är en sådan liten chans att den har det så... sen tystnade jag... jag kan inte säga att det är tur om den inte har det.. Hur tar Zebbe det då? Jag ändrade mej sen... och sa.... Är det en kille och har sjukdomen, så kommer vi att avbryta graviditeten.

4) Hur avbryter man?

   Svar: Jag får en medicin och då dör bebisen.  ( en utav barnen suckade då och sa å vad tråkigt i så fall )

5) Varför avbryter ni i så fall ?

    Svar: Det här var tufft att svara på utan att såra Zebbe på någotvis. Så jag tänkte lite på även den här frågan. Mitt svar blev. - Hur ska vi få plats med två garage, två el-rullstolar, två rullstolar... Där blev jag avbryten av Felicia som konstaterade att vi skulle behöva ha 4 vanliga rullar, eftersom två då skulle behöva vara i skolan osv.. Sen behövde inte jag säga mer om den saken.. Barnen vek sej av skratt och insåg hur trångt det skulle bli med så många hjälpmedel. Dessutom kom de på att vi skulle behöva en till hund, eftersom vi skaffade Frille mycket för Zebbes skull... Men jag talade om att om någon utav de skulle få rullstol så skulle vi självklart få plats... Det förstod de...

6) Blev jag kollad när jag var liten i magen??

   Svar: Nej ingen utav er.. Bara Theodor och Tindra, för då visste vi ju att Zebbe hade den. Men tjejer kan inte få det, och Preben har den inte heller, det hade vi märkt när han var liten... Så då blev de lugna också..

7) När får vi reda på vad det är?

   Svar: Om ca en vecka.. Är det en tjej så letar de inte efter sjukdomen. Är det en kille måste de kolla. - ÅÅÅÅ hoppas det blir en kille...- Nej en tjej... och sen var den disskutionen igång...

Då var det bara att avsluta och säga godnatt... :)

Ja, några tuffa frågor blev det. Jag svarade så gott jag kunde. Och de verkade nöjda med svaret..

Ikväll hann vi med och prata om framtidsdrömmar. Mer om det berättar jag om imorgon. Jag måste nu läsa instruktionspapprena inför imorgon... Det var en del nytt inför provet som jag inte varit med om förut... Spännande...

// Mia, Zebbes mamma

Ja i går så åkte Zebbe till Arlanda Brandstation med sommarslottet. Zebbe var även en sväng där förra året, men besöket blev nog tio reser bättre den här gången.. :)

  Inne på Brandstationen....   Sen fick han hjälm på sej, det var en brandövning på G. De som ville fick vara med och släcka en eld och även släcka en docka. Zebbes assistent som jobbade den här dagen har tagit en massa kort från dagen. Kan dock inte lägga upp alla här eftersom jag inte har bett brandmannen som hjälpte Zebbe med hjälm och kläder om det är ok. Men på bilderna så ser man hur en utav brandmännen hjälper Zebbe på med kläderna och Zebbe var så otroligt glad över det.   Hjälm och Jacka på... Redo för övning....   Sen kikade Zebbe igenom brandbilen...   Uppe på den här brandbilen så finns det en vattenkanon på taket... Den sprutar ca 4000 liter vatten / minut. Ofattbart mycket. Zebbe är väldigt social och frågvis.. Tror ni han nöjde sej med att sitta och se att kanonen inte användes???   Nej precis.. Zebbe frågade en brandman.. kan vi inte se den spruta vatten..??? Och kan jag få köra vattenkanonen??? Och som ni nu ser på bilden ovan så är den tagen innefrån brandbilen... Han fick igenom sin förfrågan. :) Och han fick styra den också !!!! Assistenten fick självklart följa med in i bilen. Zebbe lekte så mycket med kanonen, så brandmannen fick avbryta för att ha lite vatten kvar om ett larm skulle komma... :) Återigen har jag bilder på Zebbe och brandmannen där de sitter ihop i bilen och kör kanonen... Han såg verkligen stolt över att få testa.   Det här flygplanet används numera som vandrarhem / hotell. Man kan alltså få sova i ett plan på Arlanda.. verkligen häftigt...

Zebbe var helnöjd med dagen. Så glad över att få ha träffat brandmännen ytterligare en gång. Några utav dem kände igen Zebbe också sedan förra året, fick jag höra..

Zebbe har en livsglädje som bara ökar och ökar för varje år. Det fanns inga fysiska hinder den här gången att få testa kanonen.. Jag hoppas att när den dagen kanske kommer att Zebbes kropp blir ett hinder för honom, att omgivningen inte säger nej utan ja, trots att det kanske innebär lite pyssel...

Zebbe stannade kvar en stund på Arlanda efter besöket. Att få se flygplan landa och starta ville Zebbe uppleva innan han åkte hem. Han har aldrig fått flyga, och han hör sin storasyster tjata om att hon flög när hon var 3 år gammal. Zebbe börjar nu tjata om att han vill utomlands.. Det är faktiskt hans tur nu. Zebbes storebror har också flugit många många gånger, klart Zebbe känner en viss orättvisa... Men tids nog så ska han få åka. Han vill till London, och gå på leksaksaffären där. Han vill till Spanien, där det är varmt och Disneyland Paris eller Florida är ett ordentligt drömmål för inte bara Zebbe, utan för hela familjen. Vi får se vad som händer i framtiden..

Men att få se bilder ifrån Arlanda ger en lite res-längtan.. eller hur??

// Mia, Zebbes mamma 

Jaha.. så kom det. Ett brev på posten.. Vilket möte är på G nu då??

Till målsman för Zebbe... Från vårt sjukhus.

Jag öppnar...

Börjar läsa brevet...

Jag ler...

Ringer Zebbes pappa och frågar vad han tycker...

Jag kryssar för rutan JA.

Nu ger vi tillstånd till att Zebbe registreras i ett register där andra som också har olika sjukdomar finns. Allt för att underlätta för forskningen. Zebbe kommer nu att finnas med i ett patient register.

Känns märkligt men sjukt bra.. Ett sätt att bidraga till framgångsrik forskning.

// Mia, Zebbes mamma

att skriva några tankar om det tragiska som skett i Norge. Hade inte tänkt att göra det här.. Men känner ändå att jag vill. Jag vet hur det är att leva med en sorg.. Inte över att ha förlorat någon.. Men jag lever ändå med vetskapen om att jag kommer att förlora ett utav mina barn. Nu inte för att någon ( hoppas jag ) skjuter ner dem, men väl i en grym sjukdom. Jag har inte känt någon som var med där.. Men av olika anledningar så ligger Norge varmt i mitt hjärta. Och gjorde verkligen det innan den 22 juli också.

Jag har verkligen berörts av att se alla bilder på blommorna ifrån Norge. Helt fantastiskt. Men idag såg jag något som verkligen fick mej att få rysningar i hela kroppen. Tårarna brände till innanför ögonlocken på mej. Jag har hört låtar på youtube som har berört mej ang olyckan.. Men det här slog allt. Allt som jag hittills har läst och lyssnat på...

http://www.budstikka.no/nyheter/mc-kortesje-til-utoya-1.6386987

tryck på länken och läs texten.. Om ni inte kan Norska så förstår ni nog budskapet ändå.. sida vid sida.... rivaliteten, ondskan läggs åt sidan. För att hedra de drabbade så åkte de sida vid sida.. Jag ryser ända in i hjärtat av välbehag.. Vill bara skänka massor med rosor till alla de som deltog...

// Mia

Springandes ut på verandan... Han skrek...

- Mamma, kolla vad som hände innan jag åkte med taxin..

Han visade mej sin väldigt blöta T-shirt.. Ett vattenkrig hade utbrutit som vanligt, ca 5 minuter innan taxin skulle komma. Zebbe var överlycklig.. Han pratade högt och ljudligt.

- blablbalbalblabalbla balbla blablab och sen mamma... Vet du vem som kom idag !!!!

- Nej??

- Fredrich kom, idag IGEN!!! lyckan glittrade i ögonen.

Zebbes assistent sa.. - Men Zebbe, vem mer kom då?? Ja, W - kom också... ( en utav Zebbes vänner )  assistenten igen.. - Men vem mer då ??

Zebbe funderade JA just det... A kom också...  Vi lekte och busade.. och jag fick en kram utav henne.

Zebbe var helt överlycklig. Sommarslottet och några utav hans bästa vänner.. Kan det bli bättre??

Lite senare berättade Zebbes assistent att något unikt hade inträffat på sommarslottet idag, med Zebbe. Något som aldrig tidigare inträffat. Zebbe var tyst under stretchingen. Båda gångerna.. Har aldrig hänt tidigare..

Han njuter av livet antar jag... Underbara Zebbe... Dessutom utan mej.. Jag blir så lycklig.

// Mia, Zebbes mamma

Ps.. Inte ens assistenterna kommer undan vattenkrigen... Zebbes assistent kom hem idag väldigt blöt efter vattenkriget som brutit ut i slutet.. Helt ofrivilligt blev han indragen.. hahahhaha.. Ja, så är det om man är Zebbes assistent.

Det finns inte många "främmande" människor som Zebbe verkligen fastnar för. Men Zebbe har den här sommaren funnit en Idol. Jag har skrivit om honom tidigare här på bloggen och idag fick han träffa honom igen.

Morgonen började med att Zebbe grät och verkligen inte ville / orkade åka iväg till sommarslottet idag. Jag satt i hans säng och stretchade honom medans jag pratade med honom. Han hade ont och var otroligt trött.

Jag sa, men idag var det väl Fredrik som skulle komma till sommarslottet?? Ja just det sa Zebbe. Du behöver inte gå, men jag vet ju hur mycket du har sett fram emot att träffa honom igen... ( prat om honom varje dag.... ) Jag kan äta frukost sa Zebbe och kämpade sej upp ur sängen.

Efter lite morgonpyssel, så var det uppenbart att Zebbe tänke kämpa sej iväg trots värk i ben och höft. Han haltade i hallen när han gick.

Zebbe åkte och blev tvungen att åka hem en timme tidigare då han var så trött. Men gissa om jag fick hem en grabb som var lycklig. Jag åkte 3 gånger... och vi har tagit kort.. och vi fick lägga ut det här.. sa han i ett och samma andetag... Han skrattar, busar och är helt överlycklig. Stor skillnad från imorse då han grät och haltade. Han berättade att han fick ont i nacken när de åkte.. Men att det gjorde inget, för det var roligt..

Han kommer Zebbes kort från dagen. Det är inte ofta man ser Zebbe trycka sej emot någon så som han gör på bilden.. Zebbe har en förebild, en idol.. En man som fick en 7 ½ åring att trotsa värken och kämpa sej upp för dagen. Dagens hjälte ???

Zebbes egna ord : - Han är en riktig busunge.....

// Mia, Zebbes mamma

med avkoppling som tema. Ja det var verkligen vad vi behövde, både jag, Zebbe och Theodor. Fler bilder ifrån resan hittar du här.. Min andra blogg .

Resan var som sagt välbehövlig. Zebbe behövde också få komma bort lite ifrån det "vanliga" livet. Få komma ut i naturen och få träffa lite djur. Vi åkte bland annat till Nynäs slott. Där finns det en utställning om hur livet på en bondgård är.. Och har varit. Det finns både levande och fejakde djur. Härlig blandning. Även väldigt tillgängligt för rullstolar. Rekommenderas varmt att åka dit för att få en dos natur :)

  En sådan söt gris. Väldigt sällskaplig och ville gärna bli lite klappad på kroppen. Zebbe som hade fullt med energi i kroppen valde att gå en stund inne på utställningen. Vilket nog var tur för Theodor....

... Som verkligen INTE gillade att få grisen uppmärksamhet... Han flydde upp i Zebbes rulle och satt sen där ända tills Zebbe behövde den igen.   

  Lite roligt med huvudet i väggen.. hahahha   Det fanns en till gris där, som låg och snarkade i ett välbehövligt gyttjebad. Så söt och underbart kul att få höra en gris snarka..     En liten promis ner till bryggorna för att känna på det varma vattnet. Bryggan som är på översta bilden gick det att köra rullstol ner till. Medans den andra var det trappor till.   Hemma hos min pappa och hans sambo så satte sej Zebbe i en solstol och han konstaterade snabbt att den var väldigt skön att sitta i. Funderar faktiskt på om man ska skaffa en sådan att ha i vardagsrummet. Han satt så skönt i den och han nästan somnade där ett tag.     Lite mysstund med Theodor   Theodor älskar Zebbes rullstol och tar varje tillfälle han kan till att sitta i den. Här hemma måste vi gömma rullstolen. Theodor är expert på att ta sej runt i den. Snurra, backa och framåt kan han utan problem. Han blir väldigt arg när Zebbe måste sitta i den. Otroligt att de bråkar om rullstolen.. hahahhaha Här sitter Theodor och kopplar av en stund medans Zebbe var vid vattnet.

  Kasta några stenar i havet tyckte Zebbe var roligt.         Så avkopplande...

  På kvällen satt Zebbe i soffan och tittade på ett hajprogram på discovery. Han var väldigt trött, men absolut inte sliten. Hans kropp njöt av värmen och den avkoplande miljön. Zebbe ville väldigt gärna bo vid vattnet när han blir stor sa han.. :)   Dagen efter var vi på en liten marknad, där det tyvärr blev både regnigt och blåsigt. Men Zebbe höll upp humöret. Vi fick tillstånd att köra ända fram till marknaden, då det var väldigt långt att gå från den riktiga parkeringen. Så Zebbe slapp bli kall och frusen och kunde snabbt sätta sej i en varm bil när vädret inte blev som vi ville ha det.

Nu är Zebbe tillbaka hos sin pappa, för att vara där i ytterligare två veckor. Men jag vet att vi kommer att träffas under tiden iallefall.. :)

// Mia, Zebbes mamma