Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Inlägg publicerade under kategorin Sjukhus

Av Zebbes mamma - 11 oktober 2010 10:31

Ja, så var det dags för finalen. Zebbe vs Köttbullarna.


Ända sedan sömnundersökningen i våras ( april ) så har vi väntat på att Zebbes halsmandlar ( köttbullarna ) ska tas bort. Imorgon är det dags, om inget oväntat inträffar. Assistenterna har fått ledigt, Zebbe är ledig, skoltaxin är avbokad för hela veckan och vi har laddat för operationen.


Ikväll går vi in i förberedelserna inför imorgon.


Favorit gosedjuret ska med... Vet inte vilket det blir ännu..

Zebbes Vovve ( hans pedagogiska gosedjur.. ) ska få lindas om runt halsen.  Klicka här för att läsa lite om "Vovven"  Finns även en bild på honom där...


Sköna kläder, skenor, kortison, just det hur går det? Jaja, det löser sej.. Kanske får bli någon dag utan medicin på sjukhuset. Med ska den iallefall.

Film, musik, färdtjänstkort, ochmycket mera..


Ja det är mycket att tänka på. Både innan och efter...


Mina nerver är lite på spänn.. Mest för att jag funderar på hur han kommer att må efteråt. Själva sövningen är inga problem då jag varit med honom flera gånger tidigare då han blivit sövd. Det är mest tankar om de första timmarna efteråt. Zebbe brukar vara rätt envis efter en narkos.. Mer än vanligt.. Så då gäller det att jag verkligen att jag har huvudet på skafft och försöker se hans små försök till att lura till sej saker.


Nä nu måste jag sluta, måste ringa operationsplaneringen och höra efter när vi ska komma dit imorgon.


Ha det gott och tack för att ni läser :)


// Mia, Zebbes mamma


Av Zebbes mamma - 7 oktober 2010 10:05

Igår kväll åkte jag till närakuten med Zebbe. Ett halsprov och ett blodprov i fingret senare, så konstaterade läkaren att det är en virus och ingen bakterie han har. Alltså än så länge så ser det ut att bli operation på tisdag. Zebbe blir nu hemma ända tills det är dags att opereras, Detta för att minska risken för att han blir sjuk och att öka chansen att det sista lilla halsonda försvinner.


Läkaren sa att vila, alvedon och Ipren så ska han nog vara helt helt frisk på tisdag. Ipren?? det får han väl inte ta? frågade jag läkaren.. Nej just det.. det får han ju inte ta.. Då kan han ju inte åka till sjukhuset på tisdag. Man får nämligen inte äta mediciner som tex ipren innan en operation. Så läkaren blev glad över att jag hade huvudet på skafft..


Så nu håller vi alla fingrar och tår på att operationen blir av..

Av Zebbes mamma - 5 oktober 2010 20:45

På tisdag är det alltså dags för den efterlängtade??? operationen på Zebbe. Han ska bli av med sina halsmandlar, i hopp om att det är de som stör syresättningen på nätterna..


Men just nu är risken stor at det inte blir av. Zebbe klagade på ont i halsen ikväll. Min mamma och min bror var på middagsbesök ikväll och mamma såg att Zebbe hade svårt att svälja. Men nu vet jag att det inte var pga hans sjukdom utan troligen för att han har åkt på en förkylning eller ännu värre... kanske halsfluss. Imorgon bokar jag tid till vårdcentralen som ska få ta ett halsprov på Zebbe.


Jag vågar inte heller släppa honom till skolan dels för att han inte har någon ork just nu samt att han faktiskt inte bör ta ut sej mer om det nu är halsfluss han har..


Om han nu är sjuk så är risken oerhört stor att de ställer in operationen.. Självklart för hans bästa. Man söver ju inte folk som inte är okej... Så vi får se.. Jag håller tummarna för att det bara är lite "stress-ont-i-halsen" syndrom...


// Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 27 september 2010 21:00

för Zebbes operation av halsmandlarna. Den 12 okt är det dags.


Normalt så får barn åka hem samma dag som de har opererat bort halsmandlarna. Men inte Zebbe. Han måste vara kvar 1 dygn innan han får åka hem. Detta pga DMD. Ja, nu börjar hans sjukdom märkas i alla sammanhang. Tidigare så har den inte påverkat hans sjukhusbesök nämnvärt..


Zebbe är inte rädd.. Han vet absolut hur han ska sövas och tackade nej till sjukhusets erbjudande om en lekstund som gick ut på att berätta hur han skulle sövas. Zebbe ville hellre åka hem än att vara kvar och lyssna på saker han redan visste..


Jag kommer att vara med både vid sövning och uppvaknande. Jag kommer att sova kvar och åka med honom hem dagen därpå.


Jag laddar med kamera och eventuellt datorn.. Zebbe lär sova mycket efter narkosen så jag behöver ha något att göra. Dessutom brukar Zebbe vilja att jag tar kort innan och efter operationen.


Det Zebbe verkligen ser framemot är att efteråt har han bestämt att han bara ska äta glass i några dagar efteråt.. hur många får chansen till det?? :)


// Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 2 september 2010 17:30

Hej och tack för att ni finns alla kära läsare. Era kommentarer värmer så gott i hjärtat. Jag svarar på era kommentarer, (de jag hinner svara på), under samma inlägg som ni skrev dem.. Så ställer ni någon fråga där, så kommer svaret tillbaka dit.. :)


Zebbe ska åka till ett utav alla stora sjukhus som finns här i närheten imorgon. Han ska träffa en narkosläkare, som ska bedömma om det går att söva honom. Säger narkosläkaren att det går, så komemr vi inom kort få en operationstid för att ta bort halsmandlarna.


Zebbe ser fram emot operationen... ( ibland är han lite underlig!! hihi ) Han säger att han bara ska äta glass efteråt. Men det är inget måste. Han får äta vad han vill efteråt, men oftast så gör det för ont att svälja ner mat. Därför funkar soppa, fil, glass och dyligt väldigt bra. Glass gör ju också så att svullnaden efter operationen minskar. Nåja, det blir till att ladda frysen med glass, för Zebbe lär utnyttja situationen och ha "ont" länge... hahahhaha


Efter operationen är det dags igen för att sova på ett annat stort sjukhus för att se om syresättningen har blivit bättre. Har den inte det så blir det ännu fler åtgärder.. Så jag håller tummarna för att det faktiskt bara är mandlarna som är lite för stora..


Skriver imorgon och berättar hur det gick..


// Mia, Zebbes mamma



Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skapa flashcards