Ikväll, efter att för första gången i mitt liv så bakade jag en äppelpaj, som enligt assistenten faktiskt var helt okej. Hon hade smakat flera andra som var mycket värre.. :) Felicia tyckte inte den såg god ut och Zebbe gillade den inte alls. Så assistentens betyg värmde gott kan jag ju säga :)

Men iallefall. Zebbe började återigen klaga på andningen.

Vi åkte iväg och fick träffa en läkare som lyssnade på hans lungor. Läkaren sa att lungorna lät bra och att vi kunde sova gott inatt. det var ingen fara.

Jag växlade många tankar med mamma ikväll om andningen, då hon är väl utbildad inom sjukvården. Och även Zebbe fick chansen att berätta för henne hur han mådde. Det tyckte han var jätteskönt att få göra, även jag tyckte det var skönt att få växla tankar om Zebbes andning. Tack mamma för hjälpen :)

Efter besöket så fick vi stå ute och vänta på färdtjänsttaxin, som skulle ta 40 minuter att ta sej till oss. Som tur var så hade vi förberett oss för detta, så en stor varm fleecefilt var med och värmde så gott den kunde en frusen och trött Zebbe.

När vi står där och väntar på taxin så kommer sjuksköterskan som jobbade där vi var. Hon frågade vart vi skulle och om rullstolen gick att fälla  ihop. Efter lite bök så gav hon och hennes man / sambo. ja, vem han nu var.. kanske bara en vän, vad vet jag.... de gav oss bilskjuts hem vilket var guld värt!!! Helt underbara människor. Vilken värme och omtanke det krävs från dem att släppa in två människor och en rullstol i en liten bil... Jag fick tårar i ögonen och ska på torsdag då barnbidraget kommer sända en blomma till henne som tack för hjälpen. Vilken tur vi hade att de kom förbi, och att de var så omtänksamma. Jag är så lycklig för att det finns sådana människor. Jag är förbluffad... 2 vilt främmande människor... änglar i mina ögon....

Zebbe var helt chockad över att de var så snälla... :)

Nu ligger Zebbe i sin säng och jag kan somna gott ikväll med vetskapen om att han just för tillfället inte har svårt att andas.

god natt och tack för att ni finns och följer oss.

Kram Mia, Zebbes mamma

Jag startade datorn  och Zebbes blogg, men visste inte riktigt vad jag skulle skriva om idag. Någon sekund senare så kommer Thomas in med dagens post. Ett brev till målsman för Zebbe. Jaha tänkte jag. Nu blir det iallefall något att skriva om tänkte jag.

Och mycket riktigt... Ett irriterande brev. .. Om de nu ändå anstränger sej för att skicka ut kallelser till folk, så kan de väl ändå anstränga sej för att skriva rätt i den.!!! Onsdagen den 16 jan är Zebbe kallad till ett heldagsbesök på ALB. Hitta felet!!! Den 16 jan är en söndag, inte en onsdag..  Däremot så är den 16 feb en onsdag... Så vilken dag ska vi komma egentligen??? Så nu blev jag tvungen att ringa för att kolla vilken dag det är. Då är inte sköterskan tillbaka förrän den 11 jan.. suck.... Jag inser ju att det är den 16 feb vi ska dit, men jag måste ju ha det bekräftat... Gäsp...

Varför...??? Sådant här kan göra mej tokig. Som om man inte hade nog att hålla reda på. Nejdå, man ska ringa och rätta till fel som personalen har gjort... suck...

Får vi se om de gör en hjärtundersökning i år då. Förra året tyckte de inte att det behövdes, då hans hjärta såg så bra ut året dessför innan. Jag personligen känner nog att det vore skönt med en kontroll... Nåja, vi får se vad som händer.

// Mia, Zebbes mamma

När Zebbe låg på uppvaket så var sjuvårdspersonalen väldigt noggranna med att kolla hur ont Zebbe hade. De visade Zebbe en skala från glad gubbe till jätte ledsen gubbe, och så fick Zebbe peka på vilken gubbe som visade honom hur ont han hade. Varje gång han pekade på en gubbe som var ledsen, så fick han mer morfin i sej. Tillslut så pekade Zebbe på en nästan jätteglad gubbe och då fck han inte mer smärtstillande. Han somnade även till en stund då.

Smärta går inte att mäta. Det är individuellt hur man upplever smärta. Därför kan ingen säga emot dej när du säger att du har ont. Däremot är det väldigt vanligt att folk ifrågasätter om man verkligen har så ont som man påstår.

När vi kom upp till avdelningen, så fck Zebbe ont vid kanylen på hans hand. Många mediciner hade pumpats in i hans lilla hand, bla kalciumdropp som gör väldigt ont i kärlen att få. Dessutom, glukos och morfin, samt koksaltlösning innan och efter varje medicin. Till råga på allt så drog de även ut blod ifrån kanylen för att kolla kalciumnivån i Zebbes blod. Så mycket hände via denna kanyl under en dag. Sövningen skedde också via den kanylen. Klart att det då finns risk att det börjar göra ont. Zebbe skrek av smärta och ville ha bort kanylen. Han gick till och med med på att sätta kanylen i andra handen.

Sköterskan kom in och tittade på handen och sa att det där kan inte göra ont. För det sitter ingen nål där i, bara en plastslang. Jag tittade chockat på henne och sa att av egen erfarenhet så vet jag att kanyler kan göra ont i handen. Då blängde hon på mej, kikade igen på Zebbes hand och sa att ja det är klart det kan göra lite ont i handen.. men det är ingen farlig smärta.

Skogstokig och säkerligen väldigt röd i ansiktet så försökte jag behärska mej och sa... Zebbe behöver smärtlindring för att kunna sova. Hon muttrade och sa att hon skulle ordna det. Hon kom tillbaka och jag ifrågasatte varför han fått så ont, helt plötsligt... Hade han inte fått tillräckligt med smärtlindring... Hon svarade - Nej vi har inte gett något för att han har ju inte haft ont...!!!!

Så där ansåg de att man måste säga att man har ont för att få smärtlindring. Jag har lärt mej att man ska ge smärtstillandeäven när patienten inte säger att man har ont, för att när patienten väl säger det.. då krävs det så mycket för att få pat smärtstillad igen, vilket är onödigt när det går att undvika. Nere på uppvaket så resonerade de likadant som jag. Men inte på avdelningen.

Jag ifrågasatte detta på morgonen och morgonpersonalen sa att det berodde nog på att hon hade så mycket att göra, så hon hade väl inte tänkt på det. Fel sa jag.. Medicinen fick han utav henne, men däremot fick han inget på 6½ timme utav eftermiddagspersonalen för att han inte sagt att han hade ont. Ojdå, det måste vi kolla upp, så ska det ju inte vara.

Så för att få vara på sjukhus och vara sjuk så måste man vara frisk för att se till att man får rätt vård... suck...

// Mia, Zebbes mamma

Ps.. Tack för era gulliga gästboksinlägg... De värmer

Ja, vad säger man... Zebbe slutade för länge sedan att vara vaken på nätterna. Men för tillfället så gör han sina yngre syskon sällskap vare natt. De vaknar i omgångar, så det blir absolut inget sova av för min del.. eller för Thomas..

Inatt fick jag nog av Zebbes värk och bestämde mej för att ringa idag. Sagt och gjort.. ringde till avdelningen där han låg förra veckan. De berättar att det är inget ovanligt att barn som tagit bort halsmandlarna har ont upp till två veckor efter operation. Jag frågade om det var okej att använda Ipren och alvedon så här länge.. Och de godkände ända upp till 2 veckors regelbunden användning. Men de sa också att om han inte har ont, så ge inget. Det går ganska så fort att smärtstilla honom nu, så jag behöver inte ge förebyggande, mer än till natten. Dagtid är okej att vara utan.

Så ända tills nästa vecka är det helt normalt att Zebbe har ont i hals, öron och käke... Jag tycker synd om honom.

och när man ändå är igång och ringer sjukhus, så ringde jag angående Theodor och hans näsblod. Så idag blir det läkarträff för honom och troligen en remiss till specialister för att fixa näsan...

Ja, är det inte storebror så är det lillebror... Vem står på tur???    

// Mia, Zebbes mamma

Läkaren kom upp på avdelningen ganska snart efter att vi landat där. Hon berättade att hon slapp skrapa bakom näsan. Det hade inte kommit tillbaka någon körtel. Skönt.

Röret som hade lossnat i våras har lämnat ett hål efter sej i trumhinnan. Det har fortfarande inte växt igen. Vilket det borde ha gjort. Åtminstonde skulle det ha minskat i storlek.På vänster sida så satt röret kvar, så hon plockade bort det. Zebbe har nedsatt hörsel sa hon. Med tanke på hur hans trumhinnor såg ut, så måste han ha det konstaterade hon. De är fulla med ärr efter alla öroninflammationer som Zebbe har haft när han var mindre.

Om han inte får problem tidigare, så väntas en ny operation av öronen om några år. När Zebbe närmar sej tonåren. Men vi skulle anpassa miljön lite runt honom bla i skolan. Viktigt att det inte är skrikigt runt om honom eller jättepratigt. Att han har klarat alla hörselprov berodde på att han faktiskt hör alla de ljuden eftersom det är tyst runt omkring honom då. Men det här handlar om när det pratas mycket runt honom som han får svårt att sortera ut ljuden.

Halsmandlarna är som sagt borttagna nu, men halsen är fortfarande trång. Läkaren misstänker att hon skulle behöva sy upp gomseglet lite och vidga halsen lite... Först väntar en ny sömnundersökning och har han då fortfarande dålig syresättning, så blir det en ny operation. Troligen inom ett år.

Så resultatet blev.. 1 operation blev 2 nya...

Zebbe har gått ner 1 kg under dessa dagar. Kan tyckas lite, men på en redan innan liten kille, så är det mycket. Numera väger Zebbe ca 21 kg.

I onsdags kväll fick vi åka hem. Det var en mycket yst och trött liten kille vi fick hem. Igår kräktes han fortfarande, men idag har det också lagt sej. Kräkningarna beror säkerligen på all medicin. Inatt sov han utan medicinpåfyllning..

Men imorse så vaknade han och hade ont, men han har fått i sej både saft, vatten, fil med socker. Så det går framåt. Idag har han dessutom börjat att prata mer. Så snart är nog den pratglada Zebbe tillbaka.

Han är så glad över alla hälsingar via mail och blogg. Varje gång jag berättar om en ny hälsning, så blir han lite generad... :)

Ha det så gott

// Mia, Zebbes mamma

Med spypåse bredvid sej så fann Zebbe lugn och ro framför den bärbara dvd´n som han fått låna på uppvaket. Ett antal filmer fanns också att välja på. Medans jag satt där bredvid honom så kom jag och tänka på en sak.. Alla dvd filmer man har hemma, som kanske bara har setts en gång och sen ligger och skräpar.. dem kan man lämna till sjukhusen och gå därifrån med ett gott samvete för att man har gjort någon annans vistelse lite roligare på sjukan.. Själv fick jag en liten ide om att kanske bli en insamlingsperson av dvd-filmer och ge ut till sjukhusavdelningarna.. :) vore lite skoj, förena nytta och nöje..

Nåja, vi satt där jag och Zebbe och funderade på livet.. Med hjälp av några bilder på olika ansiktsuttryck så kunde Zebbe förmedla till personalen exakt hur  han upplevde smärtan.

Under operationen så upptäckte de att Zebbe hade kalcium-brist. Så ett kalcium-dropp ordinerades till honom. Detta dropp kan göra ont att få, och naturligtvis fick Zebbe ont utav det. Då försökte de med att han skulle dricka det istället.. Vilket inte var det skönaste att göra. Som tur var så räckte det lilla han fick i sej. Han slapp resten av den tänkta mängden kalcium.

Efter många turer med dropp och påfyllnader av morfin så vann tröttheten tillslut över Zebbe. Han somnade. Full av mediciner.

Ovanför huvudet på honom så låg dvd´n och fungerade som en cd-spelare som läste upp en saga för Zebbe. Skönt att ha något annat att lyssna på än andra patienter på uppvaket.

Zebbe sov i ca en timme. Sen fick han ont igen och vaknade till.

När man ligger på sjukhus så får man om man e barn lite presenter.. ( mycket orättvist ) Zebbe fick en penna utav en snäll sköterska, en penna som man kunde skriva med, blåsa såpbublor med och man kunde stämpla lite med den också.. Zebbe la den i sängen och nästa sköterska som kom till honom, trodde att han inte fått något så hon hämtade en liten glasskål full av lite plastdjur... Jättefina var de. Zebbe fick sitta och kika på allt en liten stund och plockade ut de saker han gillade. 6 stycken ödlor med glitter på.. Jag tittade på honom och sa, det är ju faktiskt bara en sak man får ta ur skålen..

Zebbe log och viskade fram..

Ödla nr 1 =  för röret i örat som de tog bort

Ödla nr 2 = för att de kikade in i näsan och tänkte skrapa där

Ödla nr 3 = för att de tog bort en halsmandel

Ödla nr 4 = för att de tog bort den andra halsmandeln

Ödla nr 5 = för att han blev sövd ( att han tidigare fått ett gosedjur utav narkospersonalen, ja, det berättade han inte... )

Ödla nr 6 för att han vart duktig på sjukhuset...

Jag bara skrattade och jag fick sen förklara för en chockad och glad sköterska om hur Zebbe hade tänkt.. Om han fick alla 6?? Japp, hon tyckte Zebbes argument var så bra så han fick dem. På bilden ovan så ser ni ödlorna...

Sen fick vi komma upp på avdelningen igen där vi fick träffa läkaren som opererat Zebbe. Hon berättade....

fortsättning följer imorgon bitti...

// Mia, Zebbes mamma

Zebbe ligger i sängen och väntar på att få åka ner till operation. Kl kvart i sju var vi på plats. En varm taxibil till sjukhuset gjorde Zebbe lugn, men när vi kom fram till sjukhuset, så bröt Zebbe ihop. Ledsen och förtvivlad så satt han i sin rullstol i de långa korridorerna och upprepade sej själv, - Jag vill inte. Jag vill hem. Jag orkar inte det här.

Väl uppe på avdelningen så gick det i ett rasande tempo. i med 1 Iprene, 1 alvedon och 1 panodil. På med emla-kräm på handled och armveck. Toabesök, påklädning av sjukhuskläder och sen ligga och vänta på att få åka iväg.

Zebbe var arg och ledsen uppe på avdelningen. Men att åka i sängen i korridorer och i hissar kan nog få vem som helst att faktiskt bli lite faschinerad. Så Zebbe var faktiskt glad när vi rullade in på op. Jag som alltid pratar med Zebbe inför sådana här speciella saker, försöker berätta så mycket som möjligt. Och just inför idag hade jag ju också fått med den lilla detaljen att personalen på op har gröna kläder på sej. Men gissa om Zebbe blev full i skratt när vi rullar in genom dörren och där står det en massa blå-klädda människor... Zebbe utbrast att - Mamma du har fel!!! undersköterskan som följde med oss enr ifrån avdelningen tittade på mej.. Fel??? Jag förklarade då hur det låg till. Hon skrattade och beordrade op-personalen att byta kläder.. vilket de förstås inte gjorde. Men det skapade en härlig atmosfär med skratt och bus.. Något som faktiskt behövs för barn som ska sövas. Det är tillräckligt jobbigt ändå.

Vi rullades in på op, Zebbe hamnade på en tjock värm filt. Gissa om hans kropp blev avslappnad. :) Där blev Zebbe återigen ledsen och lite rädd. Men personalen där visste exakt hur man skulle behandla Zebbe. Det blev bus, prat, skoj. Jag själv försökte övertyga personalen om att söva mej också, eftersom man sover så skönt.. De skrattade och sa att det är bara toppen-bra killar som Zebbe som de vill jobba med.. inte tråkiga mammor. Vilken unge som helst hade nog börjat skratta åt sådant. Zebbe är inget undantag. Så jag skojade och frågade om jag fick krypa under sängen... Läkaren skrattade och la en arm om mej och sa att snart får vi nog göra något åt den busiga mamman. Zebbes ögon glittrade av glädje och vi skrattade.

Efter ca en kvart där inne på rummet med bara skratt, så sa de att nu är det dags att sova. Zebbe sa god natt och vi började räkna uppåt han och jag. 1,2,3,4,5,6,7,8... sen tittade Zebbe på mej.. Jag fyllde i med nio och tio.. sen fick han fart igen... 11,12,1....3... sen tittade Zebbe bara på mej och log. Vi andra log också.. Jag fick en massa beröm utav personalen över hur jag faktiskt lyckades vara med på noterna att busa och leka där inne. glada barn är lättare att söva och det är lättare för föräldrar att gå ifrån sina barn under tiden sa de. Jag oblev visad ut från rummet och innan jag gick ut så kläckte jag ur mej ett Lycka till till personalen.. Efteråt så kände jag bara att undrar vart det kom ifrån..

I väntrummet satt jag en timme, åt frukost, drack te och pluggade lite.

Sen kom de och hämtade mej och berättade att operationen gått bra och att Zebbe var på väg till uppvaket...

När jag kommer in möts jag av en drogad Zebbe som promt skulle upp ur sängen och gå iväg och äta glass. En ur personalen fick hålla i honom.. Jag tog över och fick honom tillslut att lägga sej ned igen. 10 minuter efter uppvaket lyckades Zebbe tjata till sej den första Piggelin-glassen..

Efter glassen kom personalen med en bärbar dvd och några filmer. Zebbe la sej i sängen och sen började den långa väntan på att få lämna uppvaket...

fortsättning följer.... med bland annat info om 2 nya operationer som troligen kommer att bli av...

// Mia, Zebbes mamma

ps. Zebbe hälsar och tackar för alla era lyckönskningar...

Det är nu 6 timmar kvar tills taxin kommer imorgon bitti.

Idag har jag pratat med operationsplaneringen. Några turer blev det, fram och tillbaka. Zebbe är planerad som operation nr 1. 7:15 ska vi vara på plats, på avd.

av erfarenhet så har det gått med en väldig fart, från det att man kommer in tills det att han är sövd. Sen kommer den långa väntan på att personalen ska komma ut och säga.. nu får du komma in på uppvaket.

Att söva Zebbe är inte läskigt tycker jag. För mej känns det lite som en lättnad, han får någon timmes vila, då han inte har ont. Dessutom brukar han faktiskt vara rätt charmig när han är på väg att vakna ur sin sömnstund. Imorgon finns det dock risk för att han kommer att ha det lite jobbigt. Jag tror att det kommer att kännas väldigt konstigt i halsen på honom. Nåja vi får se hur han reagerar.

Jag kommer att ha med mej datorn och kommer att uppdatera bloggen så fort Zebbe sover uppe på avdelningen, efter operationen.

Tack för alla lyckönskningar. De värmer... Känns skönt att ha ert stöd.

Imorgon tänkte jag passa på och berätta lite om www.smdf.se

// Mia, Zebbes mamma