Efter lite om och men, så gick Zebbe med på att ta en medicin, för att få musklerna att slappna av inför natten. Efter tandborstning så la han sej. Jag gav medicinen, när jag började smörja in fötterna och benen så sa han

 - Mamma, du e ju faktiskt ganska bra på det här... Du kan få göra det här på mej jämt...   

Ja, att smörja in fötter, ben, ge medicin mot smärta och sen sätta på och spänna skenor. Ge varm filt över benen och pyssla om sin son, kan vara väldigt känslomässigt jobbigt. Men när han ger en sådan kommentar då smälter hjärtat och allt jobbigt försvinner...

// Mia, Zebbes mamma

När jag var i skolan idag, för ett grupparbete innan ordinarie skoltid började, så ringde min tfn. Jag fick prata med Zebbe, han var trött och ville absolut inte åka till sjukgymnastik-badet idag. Badet är viktigt för hela hans kropp. Speciellt i vintertider.. 32-35 gradigt vatten.

Jag lyckades efter lite lirkande få honom att åka. Och jag sa även att även om han bara är i vattnet undertiden, så hjälper det honom massor. Han behövde inte göra övningarna, bara han åkte dit och fick värma upp sin frusna vinterkropp. På fredag kommer de efterlängtade skenorna, i skinn, så till helgen så blir benen återställda hoppas jag.. innerligt..

I mars så har dagarna bokats upp en efter en.. Dietist, återbesök hos sjukgymnast, arbetsterapeut, återbesök hos dem som gjorde sömnregistreringen, bad för Zebbe, syskongrupp för Felicia, gympadagar för Felicia som jag åtminstonde en utav dagarna måste vara med på, Jag själv har 2-3 prov, en redovisning, inlämningar, förberedelse inför praktiken på 4 veckor, Theodor har läkarbesök igen för en uppföljning om han ev har astma, hunden ska ev få testa på om han passar som besökshund, och sen har vi ju allt det vardagliga också, som läxläsning, städning, disk, tvätt, laga mat, planera för ett bröllop i sommar och även bry mej om mej själv.. och min blivande man och alla våra barn.. pust.. Ja det finns en hel del som inte finns med här och som händer i vårt liv, men det är lite hemligt än så länge.. berättar mer sen när allt börjar falla på plats..

Ja, vad säger man.. Ofta får jag fråga.. hur orkar du? hur hinner du? osv..

Jag vet inte.. någon som vill gå bredvid mej en månad och se hur jag lyckas ?? för jag vet inte.. Men det jag absolut vet är att jag skulle inte klara mej utan Thomas, barnen, skolan, barnens skola, hunden, kommande bröllop, möten för att följa upp hur allt går, för ovissheten är mer stressande än att åka på ett möte och få svar på det man funderar på. För mej innebär mötena att saker och ting ändå uppmärksammas, så slipper jag fundera på om och i så fall när..

Jag tror att om jag ser mej omkring i hemmet så ser jag vad det är som får backa lite i min planering för att hinna med..

Disken syns, tvätten syns, jag låter barnens leksaker ligga framme, ända tills nästa dag och dagen därefter. Ja, det är hemmet som får lida, men det är bara vår omgivning som lider av det. Så kommer folk till oss, då städas det oftast undan.. kanske inte allt, men ändå tillräckligt för att vi ska känna oss bekväma. Men nu är Zebbe och hans assistenter borta, och då förfaller vårt hem ännu mera än normalt. När de jobabr här så är vårt hem även deras arbetsplats och de ska trivas här så vi försöker hålla efter mycket bättre när de jobbar..

Och boken då... :) Tack för all respons... Jag vet inte riktigt hur det skulle gå till med en försäljning.. Jag beställer ju från ett företag, och dessa fotoalbum är dyra, så jag har inte ens samvete att sälja dem så dyrt... :) , men målet är någon gång att faktiskt skriva om mitt och Zebbes ( och självklart om resten av familjens reaktioner om DMD ), någon gång i framtiden. Men just den här boken kommer nog bara att finnas just för mej.. Fast man vet ju aldrig.. vi får se...

Tack för att ni läser..

// Kram Mia, Zebbes mamma

Att stretching är bra, det blev ju fastställt ordentligt i onsdags. Jag har levt på ett lyckorus sen i onsdags. visst finns det frågetecken kvar, men det värsta är över.

Efter personalmötet i fredags så beslöt vi föräldrar och assistenterna att vi ska skruva upp det lite, eftersom onsdagen gav så bra resultat. Stretch-passen ska vara kvar som vanligt, men vi ska försöka få in stretch i leken med Zebbe. Det finns vissa övningar, bla med händerna och armarna som Zebbe inte är så intresserad av att göra. Så att få Zebbe att göra dessa övningar utan att han tänker på att det är stretching som är målet med leken... Det är nästa prövning nu i hela team Zebbe...

Han tycker också att det är lite jobbigt att stretcha ryggen / magen, men där har vi hittat vårt knep. Om Zebbe vill titta på film, och gärna ofta då med sina syskon, så brukar vi låta dem se på film inne hos Felicia. Där är det mest bekvämt att ligga på mage och titta på tv. Som ni ser på bilden här ovan så ligger ju Zebbe på mage, och därmed ligger och stretchar magen under en hel film... utan att han tänker på det.

Redan under första mötet med sjukgymnasten så minns jag att hon berättade att just ligga på mage är en bra träning, ex när man tittar på film.

Och får man dessutom sällskap av sin lillebror, så blir det ju ännu mera kul att ligga på mage.

Så den dolda stretchingen är nu ifart med att ta form på allvar..

Idag blir det bio och filmen Trassel, jag har lånat hem Felicia och Zebbe ifrån sin pappa några timmar idag, då Thomas son har sportlov den här veckan. Ett barnbyte med grannen blir det också idag, då hon tar vår yngsta och vi plockar med oss deras son, som är barnens bästa kompis.. Min syster hänger också på idag, så totalt nio personer blir vi.. Ska bli så skoj..

Hoppas ni får en underbar söndag och tack för ert stöd

// Mia, Zebbes mamma

Så kom dagen jag bävat för i några veckor. Dagen började bra med tågförseningar, sen färdtjänst pga vädret, samkörning och en chaufför som väljer den mest trafiktäta vägen i hela Stockholms län.... Så tio minuter försenade kom jag och Zebbe in på avdelningen med andan i halsen.

Jag, Zebbes pappa, Zebbe, 2 assistenter som delade på dagens uppdrag.. väldigt bra och det bästa som vi kunde ha gjort!!!!, Zebbes läkare, en läkarkandidat, en utbytesstudent ifrån Holland, ALB´s sjukgymnast och arbetsterapeut och Zebbes sjukgymnast från habiliteringen. Ja, det var den "lilla" skaran som skulle umgås under dagen.

Zebbe fick berätta för läkaren hur han mådde. Vad han tyckte var bra och vad som var dåligt. Zebbe valde för första gången att inte sitta bredvid mej eller sin pappa. Nej, en utav assistenterna fick äran att sitta bredvid Zebbe och stötta honom när han ville berätta. Zebbe valde under hela dagen att gå på undersökningarna utan mej och hans pappa. Assistenterna turades om att följa med och stötta. Så de fick verkligen att göra idag. Det enda vi alla var med på , var hjärtundersökningen och när han skulle lämna ett blodprov.

Vi gjorde så mycket idag och testade så mycket, och för min egen del så måste jag låta all information landa ordentligt. Så det blir lite uppsorterat i kommande inlägg om vad som gjordes och vad det blev för resultat.

Detta också för att om jag skulle skriva om hela dagen för er, så skulle detta inlägg bli väldigt långt :)

Blodprov tog vi idag, kalcium, d-vitamin och ett blodprov som skulle kolla något med kortisonet.. vet inte vad det var för prov. Svar kommer senare antar jag och personalen på avdelningen tyckte att Zebbe var så duktig så han fick en present, sponsrad av " Min Stora Dag " Och självklart så ville Zebbe att vi skulle ta kort och visa er vad han fick... Gissa om jag blev avundsjuk... lämna ett blodprov, och sen få den här härliga presenten... :) Men det är han värd...

Jag själv sitter nu och pustar ut efter dagen, Zebbe har inte blivit sämre utan har kommit tillbaka till samma rörlighet och styrka som han hade för 2 år sedan!!! Helt galet!! Förra året hade han blivit sämre i sin rörlighet och styrka, dels pga alldeles för lite stretching och sen även att han hade av misstag blivit utan skenor i en månad.. muskelteamet trodde då att han troligen inte skulle få tillbaka sin styrka och rörlighet, men han skulle troligen inte försämras tills i år...

Han chockade alla idag med sina fina siffror och sin rörlighet. Stretching 6 gånger / dag och skenor 10-12 timmar / natt, med endast ett fåtal undantag.. Har gjort att Zebbe idag visade så fina resultat. Att det berodde på detta, samt kortisonbehandlingen var Zebbes läkare helt övertygad om....

Nu vill jag inte säga att detta är något som skulle funka på alla killar i denna ålder.. Detta är receptet för Zebbe, helt individuellt och är inte något jag vill påstå funkar på alla DMD killar.

Vi har höjt kortisondosen och vi håller tummarna för att Zebbe inte får alltför många biverkningar.

Återkommer med mer info om dagen i senare inlägg...

Kramar till er alla och tack för ert stöd!!!!!

// Mia, Zebbes mamma

Imorse ringde tfn. En glad man som önskade lämna Zebbes nya el-rulle. Jag studsade upp ur sängen och jublade i tfn.Han trodde nog inte att jag var klok hahah

Runt tio tiden kom den.. Zebbes X850... En svart med bilbälte och störtbåge.. Det känns ju bra att min son ska köra den själv!!!

Om man backar in den i garaget så får den plats.

Klockan var straxt innan åtta, så jag ringde till assistentmobilen och Zebbe svarade.. Jag berättade att den skulle komma och han blev så glad. Så det blev moroten för att klara skolan idag. Zebbe kommer hit snart och ska prova den.. Jag ska försöka filma...

Zebbe är hos sin pappa och igår åkte de till Olmed för att borra lufthål i hans skenor, plus att de bokade en ny tid, trots att de inte har en remiss ännu, så att vi garanterat kan förnya dem så snart som möjligt.

Ja, idag är en mycket bättre dag än igår och jag känner  mej på gott humör.

Till och med brevlådan hade rolig post inuti sej idag. Ett brev från vårt assistansbolag, som inbjöd till en föreläsning om vårdhundar!!! Gissa om jag ska gå. Tänk vad underbart att få jobba med Frille till vardags inom vården!! ojojoj, vore underbart. Ska bli spännande att gå på.

Solen lyser ute och jag är på gott humör.. kan det bli bättre??

Kram och tack för ert stöd....

// Mia, Zebbes mamma

Ja, vad säger man .... att ha ett barn i familjen med ett funktionshinder sätter sina spår i familjen, släkten och bland vännerna.. Både på gott och ont.. Idag visade det sej att det verkligen för något gott med sej..

Ja stretching är skönt och nödvändigt oavsett om man är två eller sju år gammal. Här är det ombytta roller, Zebbe stretchar Theodor... en underbar syn och ett tecken på syskonkärlek. Theodor visade ett annat tecken på kärlek idag då han lekte leken "hej-då-jag-ska-till-bussen"- leken. Han packade en ryggsäck i vardagsrummet, vinkade och gick runt till alla och sa hej då, sen gick han ut i köket och vände, för att sedan komma tillbaka och säga HEJ!!.. Det var ju kul ett tag, sen kom han ju på att man ska kramas och pussas också.. mamma, pappa, Zebbe och Tindra gick bra att säga hej då och ge puss och kram.. Sen kom Theodor på...

Assistenten fick också en hejdå kram och sen ville Theodor pussa henne.. Hon skrattade och lät Zebbe ge henne en puss på kinden.. Ja, det är svårt att förklara för en tvåårig att han inte ska leka, än mindre pussa på assistenten... det förstår inte han. Som tur är har vi barnkära assistenter som tar detta med en klackspark och låter Theodor få busa lite med dem.. så länge Zebbe tycker det är okej.

 För vi har gjort klart för alla inblandade i vår familj. Assistenterna är till för zebbe och ingen annan... Men det är ju klart.. svårt att motstå en glad tvååring som bara vill leka medans vi andra sitter i soffan.. Zebbe skrattade gott åt det.. assistenten med.. puh

Sen vill jag säga att det är inte jag som skapat "gilla" knappen för fb, här i menyn till höger om denna text. Det är bloggplatsen själva. Den går att ta bort, men jag tyckte det var lite kul, så jag låter den vara kvar. Ville bara säga att jag inte gjort den..

// Mia, Zebbes mamma

Ja, vad säger man. Tiden går för fort ibland. Om en vecka drar allvaret igång igen.

Men än så länge finns det tid för mycket mys och vila.

Zebbe försökte gå ut en liten stund för någon dag sedan. Han klarade 5 minuter. Inte speciellt kallt ute, inte speciellt blåsigt. Men trots Väldigt varma och tjocka skidbyxor och tjock jacka till, så hjälpte det inte. 5 minuter... Är det då ens någon ide att försöka igen.. Ja självklart så är det värt ett nytt försök, men jag måste erkänna att ibland nästan önskar jag att han inte vill gå ut.

Varje gång frågan kommer ifrån Zebbe, om han får gå ut. Då går en rysning igenom min kropp. Jag vet ju att det inte går speciellt länge och att värken efteråt är jobbig. Men jag tänker ändå se till att hjälpa honom ut och sen hjälpa honom med värken efteråt. Men just den här vintern så har vi faktiskt fått göra så att är det något speciellt han ska orka med, ex nyårsafton, då var han tvungen att vara inne dagen innan, för att inte få ont och sen för att han ska spara sin ork.

Han är bara 7 år, men måste redan planera sitt liv efter sin kropps förmåga att orka med. Trist.

Men det här året kan komma att bjuda på rätt roliga saker för honom. Kontakt håller på att skapas mellan en kille och vår familj. Den här killen bygger och gör om bilar... En plan finns att ev bygga ett speciellt fordon till honom. Ingen riktig bil, men något coolt som han själv kan ta sej fram i. Vi får se hur det går med det samarbetet.

Tills dess så får vi hålla oss till den nya el-rullen som ska provas ut nästa vecka. Inte fy skam den heller, om det blir den vår sjukgymnast vill ha åt Zebbe.

Just nu sitter jag på tåget till Norge, på väg för att lämna Thomas son till sin mamma. Fullt med folk och trångt. Men det går bra ändå. Jag kommer tillbaka sent ikväll.

God fortsättning önskar vi er,

// Mia, Zebbes mamma

Zebbe älskar sitt wii. Han vill spela hela tiden, dygnet runt.. Och som den "elaka" mamman jag är..   så får han naturligtvis inte göra det...

Faktum är att han får så ont i sina armar och handleder när han spelar mer än 20 minuter i sträck. Vi har testat olika tidsperioder föra att se hur mycket han klarar. Eftersom det är jullov och detta är en julklapp så har han fått spela mycket mer än han får göra en vanlig vardag..

Zebbe köper numera att han inte orkar göra saker lika länge som sina syskon. Han spelar inte lika länge, han är inte ute lika länge och han måste bada längre än sina syskon. Ja, det finns faktiskt saker som Zebbe måste göra längre stunder än sina ex bada, vila, titta på film, mm mm-

Men Wii´t har sina fördelar också. Detta är ett spel han kommer att kunna använda väldigt länge. Så småningom så kommer han att få en apparat som tillhör wii-konsolen, en wii-fit-platta. Den ser ut som en steppplatta och den kan han sitta på och åka slalom, skateboard och mycket annat roligt på spelen. Då tränar han tarmarna, så att risken minskar att han blir förstoppad. Han tränar på ett bra sätt att hålla upp sin överkropp så att han andas bättre. Detta har man märkt på en del barn, att det fungerar. Inget bevisat med en stor forskning... men ändå... Det verkar ju inte vara skadligt för dmd-barnen.

Dessutom vinner han en annan sak på sitt Wii. Han kan fortfarande ha kvar sitt sociala umgänge med sina "icke rulleburna" vänner. Man vet att det är väldigt vanligt sen i tonåren att vänner går isär, då den ena har rulle och den andra inte. Och om jag som förälder redan nu kan visa dels Zebbe, men också hans vänner vad han faktiskt klarar av, trots sin rulle..., så kanske man minskar risken för att alla försvinner. Att några kommer att försvinna så är det. Sådant händer ju för alla barn, oavsett rulle eller inte. Men kanske man lyckas behålla någon kvar i Zebbes umgängeskrets..

Zebbe spelar nu med sina  äldre syskon och de tjoar och för liv inne på sina rum. De har roligt tillsammans och för mej så är det ävldigt viktigt att de har sådana här stunder ihop då de har roligt tillsammans. För trots allt så finns det en storasyster som kommer att ta Zebbes försämring väldigt svårt, och jag måste kunna hjälpa henne att ta fram alla roliga saker som Zebbe faktiskt kan göra. Hon har en tendens till att faktiskt se det mesta i nattsvart när det gäller sin brors funktionshinder. Jag vet att Zebbe, trots en försämring, kommer att kunna göra massor av roliga och häftiga saker, så länge han har bra assistenter med sej som vågar leva livet.

Jag läste för något år sedan om en 42 årig man med DMD, han ville åka till något stort vattenfall i USA, eller om det var i Kanada.. minns inte riktigt.. och när han kom dit så såg han en helikopter som flög över vattenfallet och gjorde guidade turer. Så han frågade om det fanns möjlighet att åka med, trots rullstol och syrgas. Självklart sa piloterna. Så de packade in honom i helikoptern och flög en tur över vattenfallet. Så han fick två livsdrömmar uppfyllda, åka helikopter och se vattenfallet. Helt underbart. Men så är det. Zebbe kommer att kunna göra det mesta av det han vill, så länge inte omgivningen, samhället hindrar honom.

// Mia, Zebbes mamma