Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Inlägg publicerade under kategorin Zebbe har ont

Av Zebbes mamma - 28 november 2011 20:30

Idag har vi vart på habiliteringen för första gången. Där träffade vi Zebbes nya sjukgymnast, en kille, samt en arbetsterapeut, som var en kvinna.


Sjukgymnasten pratade vi mest med. En röntgen av höften kom på tal, ev ett möte på smärtkliniken, då Zebbes smärtor inte är ngt man kan förknippa riktigt med sjukdomen.


Problemen med höften kan enligt den nya sjukgymnasten tyda på att Zebbe kanske belastar fel, eller att det är ngt med leden. Höften i sej bör inte bli påverkad av själva sjukdomen, utan i så fall mer utav konsekvenser utav DMD. Dvs, sjukdomen påverkar musklerna, som i sin tur gör att Zebbe måste kompensera hållningen på ett annat sätt, och därmed får ont. Att han får medicin mot värken och är hemma så mycket från skolan pga måste motverkas.. eller iallefall skolfrånvaron. Medicin då och då är ju helt okej.. men man måste ta reda på orsaken till smärtan, om det går. Skönt att både Zebbes gamla och nya sjukgymnast är överens i sitt tänkande när det gäller Zebbe. Jag känner mej trygg med vår nya kontakt här nere.


Så vi får se vad som händer framöver.


Hur som helst så verkar de bra. Lite chockade över mina "krav".. lite tagna på sängen syndrom, men vi vet ju vad som har fungerat för Zebbe och vi vill ha samma saker här nere. Så för oss är det ju inget konstigt. Men speciellt arbetsterapeuten såg lite chockad ut över att vi redan hade klart för oss vad vi ville ha för Zebbe.


Bad i värmebassäng ska introduceras snarast, likaså så kommer Zebbe att ingå i en grupp med andra pojkar med samma sjukdom. Väldigt bra tycker jag, då de är i samma ålder. Så det drar igång nästa vecka.


Ridning frågade jag om de hade, ja, men mest för dem med autism, fick jag till svar.. Då kontrade jag med att det är ju bra för dem med rörelsehinder också.. och då blev svaret ett annat.. - jo, vi vet.. vi får se vad som kanske händer framöver. Elhockey frågade jag också om.. men svaret visste jag redan.. Men att vi tog upp det gjorde att speciellt sjukgymnasten blev eld och lågor över detta. Man måste ju börja så ett frö någonstans.


Jag förväntar mej inte att utbudet för rörelsehindrade ska vara lika som i Sthlm. Jag förväntar mej bara lite vänligt bemötande och öppet sinne. Och det fick jag.


Under eftermiddagen så somnade jag helt utmattad på en madrass på vardagsrumsgolvet,, Thomas var lite fundersam över hur mentalt trött man blir efter sådana här möten.


Den 13 dec ska Zebbes pappa komma ner hit och vi två ska tillsammans gå till kuratorn, och ev en läkare här nere, för en djupare inskrivning på habiliteringen.


Nu ska jag koppla av och njuta utav denna måndagkväll..


/ Mia, Zebbes mamma



Av Zebbes mamma - 26 november 2011 11:50

Igår åkte jag upp till Sthlm med Felicia och Zebbe. Zebbe blev så glad när han insåg att vi skulle åka i en dubbeldäckare. Hans dröm...


Dock är den inte speciellt bra anpassad tycker jag för dem i rulle. Visst låg-golv, bara köra in.. Men sen då?? Toaletter som låg längre bak i tåget, med mängder av trappsteg för att komma till dem..? Behöver inte folk som har rulle gå på toa ? Visst, mitt fel kanske, som borde ha bokat en rulleplats.. Men Zebbe behöver faktiskt inte sitta i rullstol under resan. Så vi fäller ihop rullen och lägger på en bagage-plats, sen får han sitta i ett vanligt säte. Men det var faktiskt rätt många som hade svårt att gå, och skyltningen till toaletterna var inte de lättaste att tyda för en del.


Den närmaste toaletten var dessutom avstängd, så vi fick gå igenom ytterligare 1½ vagn för att hitta en toa som funkar. Och där var toapappret slut och handdukar att torka händerna med, ja, de var också slut. Sådan service är obefintlig på Sj´s tåg... Så är det bara.


Men Zebbe stortrivdes och tyckte tågresan gick fort.


När jag kom hem så låg det ett brev i brevlådan.. En ursäkt för att kallelsen kommer så sent, men på måndag har Zebbe fått en tid hos sjukgymnast och arbetsterapeut. De hade fått ett återbud. En manlig sjukgymnast.. Känner på mej att Zebbe kommer att stortrivas.. :) Och det är inte en dag förtidigt att Zebbe får komma dit. Han har haft så ont hela veckan och varit hemma. Gråtit och varit ledsen över sina ben. I helgen så är han hos sin pappa, och där har han sin assistent som pluggar till sjukgymnast, så Zebbe blir väl omhändertagen där.


Idag ska han fira sin födelsedag uppe i sthlm, med sin farfar och bonus farmor, mormor, morbror, min mormor och morfar.. Vet inte om det är några fler. Men Zebbe ser verkligen fram emot att få träffa dem.


/ Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 23 november 2011 20:21

Imorgon (torsdag), så fyller Zebbe 8 år. 8 år sedan min lilla kille föddes. Jag kom in på förlossningen och 2½ timme senare och 2 krystvärkar så var han ute.


Jag skulle så gärna vilja skriva om hur bra Zebbe mår.. Men han gör faktiskt inte det.


Förra veckan så åkte han på en förkylning. Helt normalt. Men igår, efter frukost, så låg han på en madrass i vardagsrummet och försökte dölja sina tårar. Jag satte mej bredvid honom och frågade hur han mådde. Sådär fick jag till svar. Min standardfråga - Vill du ha medicin? fick ett gråtandes JA, till svar. Sagt och gjort. In i sängen och i med medicin. 2 timmar senare kom en halvgroggy Zebbe upp och mådde hyfsat bättre.


Igår kväll så var han så laddad inför skolan,  han hade kämpat sej igenom läxorna och längtade iväg idag. Han har nämligen fått en dator nu.. En som får tas med hem !!! det ni... Så nu kan han på allvar börja lära sej datorn. Här nere har det inte varit Under eftermiddagen kom han upp och ville göra lite skolarbete. Det fick han.. men tillslut så fick Thomas stoppa honom, då Zebbe faktiskt inte orkade mer.. men envis som han är så skulle han bara fixa mer. Tillslut fick vi ta bort läxorna ifrån honom... Och sätta på en film åt honom.


Ikväll har Zebbe knappt ätit, han har mått illa, haft ont. Blek och sömnig.


Imorgon blir han hemma också.. Det går inte att slääppa iväg honom i det här skicket. Zebbe är jätteledsen över att behöva vara hemma.. Men förstår också att det inte går att gå iväg när man mår så här.


Idag fick han två stycken grattiskort med posten. Det lyste verkligen upp hans tillvaro. Å så glad han blev. Han kommer att tacka er under morgondagen :)


I helgen ska han åka upp till sin pappa och fira födelsedagen med släkten där uppe.. Jag hoppas så innerligt att han orkar åka upp..


Imorgon fyller han år, och kommer att få lite besök dagen till ära. Morfar med sällskap kommer ner över dagen och myser lite med oss. Det ser vi fram emot.


/ Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 21 oktober 2011 09:58

Besked om hjälpmedlena har vi nu fått och både jag och Zebbes sjukgymnast tycker väl att hjälpmedelscentralen hade kunnat kläcka ur sej det här mycket mycket tidigare, och inte en vecka innan vi flyttar. En vecka.. Ja, fredag om en vecka får vi tillträde till lägenheten.. !!!!! Helt underbart. Men flyttlasset går inte förrän på lördagen.


Men hur som helst.. Hjälpmedelscentralen har gett olika bud till vår stackars sjukgymnast, som försökt få besked från olika instanser.. men inte lyckats.


IDAG kläckte de ur sej att det är bättre om JAG ringer och bokar hämtning av allt hemma hos oss. Så jag fick nr och ringde upp dem. Då svarar en väldigt chockad telefonist, jaha, men vem har sagt att det är du som ska ringa? Det brukar alltid vara habiliteringarna.. Jag har ingen aning, det var någon hos er som bad mej ringa,  och vi har lite bråttom med att få sakerna hämtade. Vi flyttar om en vecka. OJ, jaha.. vad ska vi hämta då? Så fick jag säga allt som ska hämtas.. Och sen avslutade jag med att innan nästa fredag måste det ha blivit hämtat..


Men så snabbt kan vi inte hämta sakerna...fick jag till svar.

Jag kontrade.. vi har försökt få sakerna hämtade i nästan 2 månader nu.. och det har trasslat hela tiden. Men nu när jag lagt beställningen så borde det väl kunna gå fort? jaha, okej, ja men jag ska lämna det vidare, så får vi se hur fort det kan gå. Skriver att det måste hämtas innan den 28 okt.


Så nu återstår det bara att se om de hinner..


Och hur är det med Zebbe då?


Ont satan kan jag säga att han har. Thomas gick upp med honom idag, för de skulle till skolan. Men vad händer.. Zebbe är jätteledsen och hör och häpna.. Han ber om att få medicin för att han har så ont.. Thomas väckte mej och vi bestämde då tillsammans att i med medicin och sen får han vara hemma idag.. igen... jag hatar det här.. Börjar fundera på om hemundervisning vore ngt för Zebbe under vinterhalvåret.. Den här veckan har han varit hemma alla dagar förutom i måndags. Så har det varit i nästan 6 veckor nu, om inte mera.. Det är inte hållbart. Spelar ingen roll att vi kör på här hemma.. Matten ligger han till och med före i, men allt annat då? svenska, engelska, det sociala samspelet...


Passade på att prata lite mera med Zebbes sjukgymnast om detta, då den här smärtan inte riktigt går att koppla ihop med DMD. De flesta har inte så här ont, om de inte har ansträngt sej.. Vilket Zebbe inte har gjort. Han vaknar med den här smärtan.. och den kan komma otroligt plötsligt. det är som om någon bara sätter på en knapp. Hon rekommenderade att försöka få Zebbe att komma till någon smärtklinik sedan i Göteborg, för att se om de kan utreda detta.


Zebbe fick sin medicin, och jäklar vad påverkad han blev utav den. Han tar den inte ofta, och frågar vi om han vill ha den, så säger han oftast nej till den. Så när han själv ber om den... då är det illa. Zebbe kom upp efter en timme, då hade medicinen börjat verka. Han satte sej i soffan med ett leende, och med ögon som glittrade sött. Han satt och tittade på Nicke Nyfiken med sina småsyskon och hela tiden med samma leende på läpparna.. Till slut frågade Thomas honom om han hade gömt undan alkohol inne på sitt rum.. för han såg verkligen berusad ut..


Zebbe skrattade så att han kiknade, kröp upp i Thomas famn, och när Thomas började försiktigt klia honom på ryggen, så slappnade Zebbe av så mycket i Thomas famn, så att han blev tung, samtidigt så blundade Zebbe, och låg lutad mot Thomas axel.. Det var så att både jag och Thomas nästan fick en tår i ögonen, av att se den avkopplade Zebbe i Thomas famn.


Zebbe har under förmiddagen försökt prata normalt, men har blandat ihop både tid och rum när det gäller vissa saker. Medicinen gör honom så påverkad. Nu ligger han nerbäddad i min säng i vardagsrummet, i ett halvmörkt rum och tittar på tv. Han är helt slut, och att gå från värk till totalt smärtfri, det tar på krafterna. Speciellt som medicinen påverkar honom så mycket. Han får ligga där hela dagen. Bara vila och koppla av.


Men det ska inte vara så här jobbigt för honom.. Vi får se om vi kan söka oss till ngn smärtklinik för att se om det är ngt anant som påverkar hans kropp....


/ Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 14 oktober 2011 12:52

Idag har vi vart på en gånganalys. När vi kom dit så skulle sjukgymnasten först prata med Zebbe. Sen mäta rörligheten i lederna, åt alla möjliga håll vred hon hans ben.. Detta tog en timme och då var det dags för påklädningen av bollar..


  Närmare bestämt hela 34 stycken skulle sättas på Zebbes kropp...   Här är det enbart bollarna på huvudet som saknades... och snart skulle gångtestet sättas igång...   Först måste man ställa in alla 10 kameror som finns i rummet, så att de hittar Zebbes bollar på kroppen. Sen var det dags för promenaden...   Fram och tillbaka, och från olika utgångspunkter på golvet och Zebbe gjorde det utan protester.. Jag tror sträckan att gå är ca 10 meter.. men det kan vara lite mer. Och den promenaden skulle göras ja, minst 10 gånger. Men helt plötsligt small det till i höften på honom... Han fick sätta sej ner och personalen kollade om filmen de hade räckte.. Eller om han behövde gå mer...   Zebbe sitter och väntar på besked om han måste gå mer. Sjukgymnasten gick fram till honom och såg att han blivit väldigt blek i ansiktet. Hon frågade Zebbe om han hade ont.. han sa att det gör lite ont.. Men jag såg tårarna i hans ögon.. Han hade för jävla ont, rent ut sagt...När jag då sa till Zebbe.. att jag trodde han hade mycket ont.. Då började han gråta massor..


Då började mina tårar rulla också nerför kinderna.. Som tur var så räckte filmen som de fått, så då återstod bara att ta bort de 34 bollarna igen.


Zebbe upptäckte att jag också grät och frågade mej varför. Jag svarade honom helt ärligt och utan dåligt samvete.. Jag blir ledsen när du har så ont. Jag gillar inte det alls..


Vi kramades länge och sjukgymnasten var så oerhört proffsig i sitt bemötande av oss. inte tröstande eller tycka synd om.. Utan ställde istället frågor om den här typen av smärta var ny, om vi kan göra något åt den, och en massa andra frågor. Framför allt så koncentrerade hon sej på Zebbe. Inte på mej, trots att hon såg hur ledsen jag var..


En slags linjal, med ansikten, som var alltifrån jätteglad till jätteledsen, togs fram och Zebbe fick peka på vilket ansikte som stämde mest överens med hur han kände och mådde för tillfället. Hon tog fram den flera gånger och tillslut, när Zebbe satt fullt påklädd med overoll och blivit varm, då pekade Zebbe på den näst gladaste gubben. Då hade det värsta släppt.


Jag är glad över att det inträffade just idag, just inför en sjukgymnast, just vid en ansträngning.. Det här gynnar bara vården och Zebbe i längden.. Men det gör så fruktansvärt ont att se smällen komma.. När det smyger sej på.. då blir man inte lika chockad och kan hantera det på ett annat sätt. Nu idag gick han från skrattandes till storgråtandes på mindre än 2 minuter... Det kan ingen förbereda sej på..


Nu återstår bara att få resultatet. Jag såg skillnader i hans gående.. och det var inte lika bra som förra året. Så en försämring har jag ställt in mej på att han fått.. Frågan är bara hur kraftig den är.. Svaret kommer till vårt nya sjukhus och habilitering, så det lär nog dröja ett tag innan vi får reda på exakt hur det gått.


Men just nu gör det inget. Både jag och Zebbe är helt slut efter den här 1 ½ timmen som vi var där.. Mest mentalt trötta..


/ Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 8 oktober 2011 08:47

Ja, det är just nu mitt största problem. Men om folk skulle se mej här hemma nu, så skulle de nog säga.. - Res på dej ur soffan så hinner du med mera..


Men det är inte så enkelt.. Mitt bäcken har sagt upp sej.. Det vill inte mer nu. I onsdags var vi i Skövde och kikade på nya lägenheten.. Underbart.. men det gör ju att man längtar dit ännu mera nu.


Zebbe har haft konstant ont nu i nästan 2 veckor.. och när jag igår äntligen började få bort min oro över att se honom bli sämre, så får jag brev i den härliga hatade brevlådan.. Kallelse till en gånganalys, NÄSTA FREDAG.... Här har vi en bra framförhållning... Hur kan man skicka ut en sådan kallelse en vecka innan... Det krävs faktiskt lite planering inför sådana möten.. Alla kan inte bara ta ledigt hux flux från jobb etc...


Så när oron minskar, så får man en kallelse, och som genom ett trollslag så är oron tillbaka. Är det nästa fredag det ska visa sej en försämring ? Det här är skit att leva med. Och då har jag ändå uttryckt mej väldigt lindrigt.


Det närmar sej en jobbig period. Med minnen och saker som måste påminns inom en. Det här har jag lärt mej att leva med. Det får vara så här. Jag blir inte längre knäckt och helt förtvivlad. Men faktum är att för 4 år sedan, påbörjades utredningen av Zebbe. Den som kom att förändra hela vår familjs liv. Det går inte att glömma, och ska inte heller glömmas. Men så länge det inte äter upp mej så får det vara en period då vi minns och är lite extra känsliga inombords.


Det är ok.


Jag vill bara få ner allt i kartonger och packa bilen för att sedan bara lämna allt här uppe. Det är inte kul längre. Bara vetskapen om att vissa möten är på G, gör mej trött och ilsken. Efter 3 års bråk så har jag verkligen nått en punkt då jag faktiskt har tröttnat och jag har blivit en liten obstinat, trotsig 3-åring som sätter mej i soffan och säger... - JAG TÄNKER INTE... och det gäller det mesta just nu..


Tänker inte gå till min egen skola, skiter i det just nu faktiskt. Tänker inte heller gå på fler möten med vissa människor. På nyheterna härom dagen så fick jag bekräftat det jag alltid har hävdat... Vår kommun kan inte ta hand om barn / ungdomar på ett vettigt sätt... Vi är bland de sämsta i Sverige.. , Och det märks. Nu finns det otroligt bra engagerade människor som verkligen gör sitt yttersta.. Men har man en kommunledning och andra mindre kloka människor på beslutsfattande poster, ja då blir det inte bra. Kommunen har fullt med engagerade människor som arbetar så oerhört bra, men jag ser också baksidan, och det gör att jag nu väljer att flytta. Inte säkert att det blir bättre i Skövde. Men förhoppningsvis så är det andra saker som inte fungerar, då slipper jag tjafsa om samma saker som jag behövt göra nu...


Att skita i min egen skola och dessutom inte gå på fler möten.. Ja, det är ju vad jag innerst inne vill.. Men det går inte. Jag har ca 14 veckor kvar i skolan, sen är jag färdig.. Men hur fan ska jag orka !! Har ingen lust och finner ingen glädje just nu med att gå iväg och lära mej om saker jag egentligen älskar att veta mer om. Jag måste gå på några möten till, för att få med mej information till Skövde som är otroligt viktig, för att Zebbe ska få en bra start där nere. Vissa möten handlar även om Felicia, och de måste genomföras. Det är inte många, men det är ändå tillräckligt.


Idag är det lördag och jag och Thomas har gett oss fasen på att idag ska det mesta packas ner. Vi måste få se en tydlig förändring här i hemmet, sakerna ska ner..


Men innerst inne så vill jag bara trotsa alla måsten, sitta i soffan och inte göra ett skit. Jag är trött, vill inte mer nu. Men det är nu jag ska leta igenom varenda vrå här hemma för att finna den sista kraften till att orka med de sista 3 veckorna här uppe.


Jag vet att från och med den dagen vi bor där nere, så kommer min energi tillbaka. Det märker jag också när jag pratar med min vän Eva där nere.. Redan nu har vissa saker planerats in, saker som jag absolut inte skulle orka just nu.. Men där nere så kommer det att gå. Jag vet att om 3 veckor så kommer jag att lyckas igen med skolan. Jag vet att det kommer att gå bra. Jag kommer att klara det. Frågan är bara hur mycket till jag ska lägga på rest hyllan.. fram tills dess...


3 veckor kvar... !!!! sen vet jag att jag kommer tillbaka.. och det med råge..


/ Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 26 juli 2011 15:11

Det finns inte många "främmande" människor som Zebbe verkligen fastnar för. Men Zebbe har den här sommaren funnit en Idol. Jag har skrivit om honom tidigare här på bloggen och idag fick han träffa honom igen.


Morgonen började med att Zebbe grät och verkligen inte ville / orkade åka iväg till sommarslottet idag. Jag satt i hans säng och stretchade honom medans jag pratade med honom. Han hade ont och var otroligt trött.


Jag sa, men idag var det väl Fredrik som skulle komma till sommarslottet?? Ja just det sa Zebbe. Du behöver inte gå, men jag vet ju hur mycket du har sett fram emot att träffa honom igen... ( prat om honom varje dag.... ) Jag kan äta frukost sa Zebbe och kämpade sej upp ur sängen.


Efter lite morgonpyssel, så var det uppenbart att Zebbe tänke kämpa sej iväg trots värk i ben och höft. Han haltade i hallen när han gick.


Zebbe åkte och blev tvungen att åka hem en timme tidigare då han var så trött. Men gissa om jag fick hem en grabb som var lycklig. Jag åkte 3 gånger... och vi har tagit kort.. och vi fick lägga ut det här.. sa han i ett och samma andetag... Han skrattar, busar och är helt överlycklig. Stor skillnad från imorse då han grät och haltade. Han berättade att han fick ont i nacken när de åkte.. Men att det gjorde inget, för det var roligt..


Han kommer Zebbes kort från dagen. Det är inte ofta man ser Zebbe trycka sej emot någon så som han gör på bilden.. Zebbe har en förebild, en idol.. En man som fick en 7 ½ åring att trotsa värken och kämpa sej upp för dagen. Dagens hjälte ???


 

Zebbes egna ord : - Han är en riktig busunge.....

// Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 6 juni 2011 20:51

Idag åkte Zebbe in till Grönan. Han var så laddad att se Markoolio, tyvärr hade det varit så varmt så de hade sett två låtar, sen gick de. Zebbe valde att åka några attraktioner. Zebbes assistent fick ett vip-åkband, så hon åkte med på allt, utan att vi betalade något för det.


När man har rulle går man in andra vägar till attraktionerna, och man får åka flera gånger i rad.. Dvs man behöver inte kliva ur emellan.


Zebbe fick dock väldigt ont i höften i vissa attraktioner. Så nu ikväll har han väldigt ont. Han tyckte inte heller att det var riktigt värt det heller att åka men ändå få lite ont. Han ångrade sej lite. Måste fundera ut någon lösning.


Assistenten berättade också att Zebbe inte hade orkat gå i trappor där inne, så hon och en anställd på Grönan hjälptes åt att lyfta Zebbe i rullen upp till Vilda musen, då hissen var trasig...


Jag rekommenderar verkligen Grönan, lätt tillgängligt och service inriktad personal. Kan dock rekommendera att man pratar med personalen innan man går in om hur man tar sej mellan de olika delarna av Grönan och lite annat, om man inte är van vid rullstol och Gröna Lund...


Zebbe blir nu ordentligt ompysslad för att lindra värken. Grönan  har blivit ett bra riktmärke för att mäta hur mycket Zebbe egentligen orkar... Jämfört med testerna på alb. Jag kan se skillnader. Och tyvärr lite försämringar varje år, trots att testerna på alb ger andra besked... Kanske inte går att jämföra.. Men det är skillnad i att testa på sjukhus och sen ute i samhället. Just trappor har börjat bli ett litet hinder för Zebbe, men det hindrar oss inte från att leva..


// Mia, Zebbes mamma

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skapa flashcards