J, ibland så känner man bara att man vill skriva, men vet inte om vad.. Så idag hoppar jag över att skriva.. visar några kort istället.. Hittade lite härliga vinterbilder från 2009... Underbara kort att se tillbaka på.

// Mia, Zebbes mamma

Igår kom det hem en äldre kvinna till oss. Hon har påbörjat ett arbete som tillslut ska ge ett utbildningsmaterial för olika personalkategorier som på något sätt möter barn med funktionsnedsättning. Det kan vara hab, skolor, läkare osv...

Men för att få en bra grund till henes utbildning så intervjuvar hon nu ett antal familjer och får höra deras erfarenheter sen deras barn fick sin diagnos. Och jag och Thomas har blivit erbjudna att prata med henne och berätta om våra senaste 3½ åren...

Så hon kom hem till oss igår... Vi började sakta men säkert gå igenom hur det började, hur det var, hur det kändes, bemötande vi fick, mm mm. Ja tårarna rullade som vanligt nerför mina kinder.. Men det var så nyttigt att faktiskt återigen få gå igenom hur allt var. Och än en gång så slog det mej att minnena från jan till sep - 2008 är väldigt få och svaga. Jag minns bara enstaka saker. Minns inte riktigt hur det kändes, hur jag mådde. Thomas kunde berätta en hel del om hur det var.. Vi pratade mycket om hans roll i det hela, och återigen så fick jag tårar i ögonen av glädje, då jag insåg igen att utan Thomas hade det här inte gått.

Det är han och jag som suttit många många nätter och pratat, funderat, varit arga, glada, ledsna.. Det är han och jag som har gått igenom det här tillsammans. I september i år har vi varit ihop i 4 år. Och en vecka efter att vi blev ihop, påbörjades alla utredningar på Zebbe. Han har verkligen varit med från början.

Vi pratade med henne i 2 timmar. Om allt. Det var så skönt, men fruktansvärt tufft. Efter vårt samtal, så fick vi numret till kris och samtalsmottagningen, då sådana här samtal kan slå rätt hårt mot en... Jag känner snarare att det var en befrielse.

Idag så är jag rätt trött, vilket är fullt normalt, då man pratat igenom sådana här jobbiga saker. Men jag är glad över att vi ställde upp. Känns skönt att kunna hjälpa till...

Idag är det vår.. Zebbe har fått raka av sej vinterhåret på huvudet. Jag ska fråga om jag får ta kort på honom och visa er.. Zebbe brukar spara ut sitt hår på vintern, det värmer ju lite extra.. Men idag fick Thomas tillåtelse att raka av honom håret,, Han blev så fin.

// Mia, Zebbes mamma

Igår kväll låg jag i soffan, de minsta barnen sov. Även om vi inte gör något tillsammans, så använder jag och Thomas kvällarna till det yttersta för att koppla av, vara tysta, men ändå vara tillsammans. Jag brukar oftast hamna framför datorn, Facebook, ifolor, bloggar, bloggläsning och ända sedan igårkväll även picnik... På picnik gjorde jag detta kollage av några syskonbilder på Felicia och Zebbe. De är tagna mellan  2004 - 2007. Ville visa er detta... Jag gjorde även om headern... är sjukt nöjd...

Hoppas ni får en bra dag..

// Mia, Zebbes mamma

Ja som ni vet sen tidigare kanske, så är jag väldigt mån om att behålla det privata trots att jag ändå skriver ganska öppet om hur vårt liv är. För en tid sedan så beställde jag en fotobok, där jag samlat alla inlägg och bilder mellan 1 jan till sista april - 09, detta för att så småningom om Zebbe vill, radera hela den gamla bloggen. Men jag vill ändå ha allt sparat. Och idag när jag kikade försiktigt ner i brevlådan så låg paketet där. Och känslan som infann sej när jag öppnade paketet och kände doften av "nytt" så spred sej en känsla av ett lugn...

Jag har suttit ner lite kort bara och kikat igenom boken.. den är så fin och precis som jag ville ha den. ÄKTA. Vissa bilder är det dålig kvalite på, men det är ju så det ska vara, de är tagna i "händelsen", inte redigerade, inte konstgjorda, utan tagna direkt med en väldigt dålig mobilkamera... Det är känslan jag vill åt, inte själva kvaliten, även om det är kul det med...

Här kommer lite bilder av hur den ser ut. Jag har fått välja allt själv...!!!

Jag är så nöjd och nu har jag en liten del av min familjs historia bevarad.. Just nu sitter jag och har några böcker igång samtidigt, detta för att inte tappa lusten eller inspirationen, så Felicias första fotobok är påbörjad, liksom även Prebens första. Sen ska naturligtvis de andra barnen få varsinn också, men jag börjar med de äldstas... Sen ej att förglömma, så är ju naturligtvis del 2 av nerplockningen av Zebbes gamla blogg på G också.

// Mia, Zebbes mamma 

En utav mina bästa vänner har ett väldigt speciellt kalas idag hemma hos sej... min vän Eva... kika gärna in hos henne genom att trycka här Hela vår familj sänder ett stort varmt grattis till hennes små killar...

Hon la upp några kort på sina små, och jag blev så inspirerad av henne, och eftersom jag har suttit med mängder av kort den senaste tiden för att fixa boken, så hittade jag några små kort på Zebbe som jag vill visa er.. Zebbe är på sportlov och jag kan koppla av då från allt arbete, nästan... Posten har en förmåga just nu att leverera mängder av besökstider just nu.. Kan de inte ge mej någon rolig post.. ex grattis du har vunnit en solsemester eller något liknande.. suck..

Nåja, hoppas ni får en härlig dag.. avslutar med ytterligare en bild på Zebbe från året 2003, så han är under året.. men vet inte riktigt hur mycket under.. Kram och hoppas ni får en härlig dag...

// Mia, Zebbes mamma

När jag var i skolan idag, för ett grupparbete innan ordinarie skoltid började, så ringde min tfn. Jag fick prata med Zebbe, han var trött och ville absolut inte åka till sjukgymnastik-badet idag. Badet är viktigt för hela hans kropp. Speciellt i vintertider.. 32-35 gradigt vatten.

Jag lyckades efter lite lirkande få honom att åka. Och jag sa även att även om han bara är i vattnet undertiden, så hjälper det honom massor. Han behövde inte göra övningarna, bara han åkte dit och fick värma upp sin frusna vinterkropp. På fredag kommer de efterlängtade skenorna, i skinn, så till helgen så blir benen återställda hoppas jag.. innerligt..

I mars så har dagarna bokats upp en efter en.. Dietist, återbesök hos sjukgymnast, arbetsterapeut, återbesök hos dem som gjorde sömnregistreringen, bad för Zebbe, syskongrupp för Felicia, gympadagar för Felicia som jag åtminstonde en utav dagarna måste vara med på, Jag själv har 2-3 prov, en redovisning, inlämningar, förberedelse inför praktiken på 4 veckor, Theodor har läkarbesök igen för en uppföljning om han ev har astma, hunden ska ev få testa på om han passar som besökshund, och sen har vi ju allt det vardagliga också, som läxläsning, städning, disk, tvätt, laga mat, planera för ett bröllop i sommar och även bry mej om mej själv.. och min blivande man och alla våra barn.. pust.. Ja det finns en hel del som inte finns med här och som händer i vårt liv, men det är lite hemligt än så länge.. berättar mer sen när allt börjar falla på plats..

Ja, vad säger man.. Ofta får jag fråga.. hur orkar du? hur hinner du? osv..

Jag vet inte.. någon som vill gå bredvid mej en månad och se hur jag lyckas ?? för jag vet inte.. Men det jag absolut vet är att jag skulle inte klara mej utan Thomas, barnen, skolan, barnens skola, hunden, kommande bröllop, möten för att följa upp hur allt går, för ovissheten är mer stressande än att åka på ett möte och få svar på det man funderar på. För mej innebär mötena att saker och ting ändå uppmärksammas, så slipper jag fundera på om och i så fall när..

Jag tror att om jag ser mej omkring i hemmet så ser jag vad det är som får backa lite i min planering för att hinna med..

Disken syns, tvätten syns, jag låter barnens leksaker ligga framme, ända tills nästa dag och dagen därefter. Ja, det är hemmet som får lida, men det är bara vår omgivning som lider av det. Så kommer folk till oss, då städas det oftast undan.. kanske inte allt, men ändå tillräckligt för att vi ska känna oss bekväma. Men nu är Zebbe och hans assistenter borta, och då förfaller vårt hem ännu mera än normalt. När de jobabr här så är vårt hem även deras arbetsplats och de ska trivas här så vi försöker hålla efter mycket bättre när de jobbar..

Och boken då... :) Tack för all respons... Jag vet inte riktigt hur det skulle gå till med en försäljning.. Jag beställer ju från ett företag, och dessa fotoalbum är dyra, så jag har inte ens samvete att sälja dem så dyrt... :) , men målet är någon gång att faktiskt skriva om mitt och Zebbes ( och självklart om resten av familjens reaktioner om DMD ), någon gång i framtiden. Men just den här boken kommer nog bara att finnas just för mej.. Fast man vet ju aldrig.. vi får se...

Tack för att ni läser..

// Kram Mia, Zebbes mamma

Ända sedan jag började blogga om mitt och Zebbes liv, så har jag alltid haft i åtanke att det kommer kanske en dag då Zebbe inte vill ha sitt liv ute på nätet. Att jag skulle sluta skriva, det finns inte.. men jag skulle ändra form på mitt skrivande. Men jag vill ändå ha allt sparat någonstans, så inatt blev första boken klar..

Där har jag samlat så många inlägg jag kan, från förra bloggen, www.zebbeskamp.blospot.com det blev hela 62 inlägg som fick plats i en 96 sidig bok. Så i slutet av veckan såskickar jag den till tryck... ska bli så spännande att få hem den. Jag använder mej avprogrammet som finns här... www.ifolor.se

Väldigt lätt att använda. Nu har jag påbörjat med att få ner inlägg från bloggen, till bok nr 2. Helt otroligt vad mycket man har skrivit.. det är nyttigt att läsa tidigare inlägg, jag inser hur långt jag har kommit i min bearbetning. Ibland känns det som en helt annan person som har skrivit inläggen.

Så nu har jag sparat min historia, och kan ta bort delar från nätet om Zebbe nu skulle vilja det i framtiden. Känns väldigt skönt.

// Mia, Zebbes mamma

Idag var Tindra på 10 månaders kontroll. Och det fikc mej att tänka tillbaka till när Zebbe gick på bvc. Lyckan var fullkomlig varje gång vi sett hans framsteg. Jag var så stolt. Han lärde sej krypa, han lärde sej stå, gå längs möbler, sjunga, göra rörelser, ta i saker, byta hand.. leka titt - ut, och känslan när jag såg honom ta sina första steg helt själv.. Ja, då var jag en väldigt lycklig mamma.

Nu några år senare, då jag gläds åt min dotters helt normala framsteg.. men ändå.. framsteg. :) så kan jag inte låta bli att tänka på Zebbe.

Han går fortfarande på läkarbesök och för varje läkarbesök som görs så är vi glada över att han fortfarande går och kan springa en mycket kort sträcka.

När det gäller Zebbe så har jag gått från att ha varit en glad mamma över alla framsteg som görs, till att bli en mamma som är mäkta stolt över att de framsteg, som gjordes när han var liten, fortfarande finns kvar. Jag kommer dock att få komma i framtiden till ett läkarbesök där det konstateras att Zebbe inte går längre.. Visst kommer jag då att vara ledsen.. men det kommer alltid att finnas saker hos Zebbe som gör mej stolt. Även om det inte handlar om att hans ben kan bära upp honom.

Märkligt hur man kan förändras som mamma... Jag kommer ju att vara stolt över att han gick så länge som han kommer att göra. Oavsett om det är 1 år till eller 5 år till..