Imorgon (torsdag), så fyller Zebbe 8 år. 8 år sedan min lilla kille föddes. Jag kom in på förlossningen och 2½ timme senare och 2 krystvärkar så var han ute.

Jag skulle så gärna vilja skriva om hur bra Zebbe mår.. Men han gör faktiskt inte det.

Förra veckan så åkte han på en förkylning. Helt normalt. Men igår, efter frukost, så låg han på en madrass i vardagsrummet och försökte dölja sina tårar. Jag satte mej bredvid honom och frågade hur han mådde. Sådär fick jag till svar. Min standardfråga - Vill du ha medicin? fick ett gråtandes JA, till svar. Sagt och gjort. In i sängen och i med medicin. 2 timmar senare kom en halvgroggy Zebbe upp och mådde hyfsat bättre.

Igår kväll så var han så laddad inför skolan,  han hade kämpat sej igenom läxorna och längtade iväg idag. Han har nämligen fått en dator nu.. En som får tas med hem !!! det ni... Så nu kan han på allvar börja lära sej datorn. Här nere har det inte varit Under eftermiddagen kom han upp och ville göra lite skolarbete. Det fick han.. men tillslut så fick Thomas stoppa honom, då Zebbe faktiskt inte orkade mer.. men envis som han är så skulle han bara fixa mer. Tillslut fick vi ta bort läxorna ifrån honom... Och sätta på en film åt honom.

Ikväll har Zebbe knappt ätit, han har mått illa, haft ont. Blek och sömnig.

Imorgon blir han hemma också.. Det går inte att slääppa iväg honom i det här skicket. Zebbe är jätteledsen över att behöva vara hemma.. Men förstår också att det inte går att gå iväg när man mår så här.

Idag fick han två stycken grattiskort med posten. Det lyste verkligen upp hans tillvaro. Å så glad han blev. Han kommer att tacka er under morgondagen :)

I helgen ska han åka upp till sin pappa och fira födelsedagen med släkten där uppe.. Jag hoppas så innerligt att han orkar åka upp..

Imorgon fyller han år, och kommer att få lite besök dagen till ära. Morfar med sällskap kommer ner över dagen och myser lite med oss. Det ser vi fram emot.

/ Mia, Zebbes mamma

Ja, den efterlängade tiden för mej själv kom i helgen. En kryssning med ett gäng ( 70 st ) tjejer, med ett gemensamt intresse, nämligen bloggning åkte tillsammans. Jag skrattade, åt god mat och skrattade lite till. Hade underbara hyttkamrater EVA och ANNICA , ni var helt underbara tjejer !!!...

Inte någon gång under kvällen tänkte jag på Zebbes sjukdom, habilitering, sjukhus, behandlingar, framtid, öden, förtvivlan eller förvirring. Jag tänkte däremot på Zebbe och resten utav barnen.. Men enbart som mina barn.. Inget mer. Det var så fantastiskt skönt att för 22 timmar bara få släppa tankarna.

Timmarna innan båten skulle gå, så shoppade jag och Eva loss ordentligt. TILL OSS !!!! inget till våra barn.. Bara till oss själva. Vi satt och njöt på en taco-resturang ( jag och Eva är tacos-fanatiker ). Där satt vi och babblade om allt mellan himmel och jord.. Utan våra barn och män. Bara vi två. Så underbart var det.

Skulle jag ge någon förälder i samma situation som mej själv ett råd, så skulle det lätt bli... Åk iväg med din bästa vän. Lär känna nya vänner om det går och skratta i 22 timmar !!!! Det var en rensning för kropp och själ. Helt underbart.

Jag och Eva som båda två väntar barn, satt och skålade med mjölk i vinglas vid middagsbordet.. Allt för att det skulle kännas lyxigt... hahahhahaha det var buffe och då finns det inget alkoholfritt vin eller så.. vad jag vet.. hmhm kanske ska kolla upp det tills nästa gång.

Jag fick förmånen att lära känna en tjej, Annica, som är en helt underbart rolig människa... Hoppas verkligen vi träffas igen.. :)

// Mia, Zebbes mamma

Det finns inte många "främmande" människor som Zebbe verkligen fastnar för. Men Zebbe har den här sommaren funnit en Idol. Jag har skrivit om honom tidigare här på bloggen och idag fick han träffa honom igen.

Morgonen började med att Zebbe grät och verkligen inte ville / orkade åka iväg till sommarslottet idag. Jag satt i hans säng och stretchade honom medans jag pratade med honom. Han hade ont och var otroligt trött.

Jag sa, men idag var det väl Fredrik som skulle komma till sommarslottet?? Ja just det sa Zebbe. Du behöver inte gå, men jag vet ju hur mycket du har sett fram emot att träffa honom igen... ( prat om honom varje dag.... ) Jag kan äta frukost sa Zebbe och kämpade sej upp ur sängen.

Efter lite morgonpyssel, så var det uppenbart att Zebbe tänke kämpa sej iväg trots värk i ben och höft. Han haltade i hallen när han gick.

Zebbe åkte och blev tvungen att åka hem en timme tidigare då han var så trött. Men gissa om jag fick hem en grabb som var lycklig. Jag åkte 3 gånger... och vi har tagit kort.. och vi fick lägga ut det här.. sa han i ett och samma andetag... Han skrattar, busar och är helt överlycklig. Stor skillnad från imorse då han grät och haltade. Han berättade att han fick ont i nacken när de åkte.. Men att det gjorde inget, för det var roligt..

Han kommer Zebbes kort från dagen. Det är inte ofta man ser Zebbe trycka sej emot någon så som han gör på bilden.. Zebbe har en förebild, en idol.. En man som fick en 7 ½ åring att trotsa värken och kämpa sej upp för dagen. Dagens hjälte ???

Zebbes egna ord : - Han är en riktig busunge.....

// Mia, Zebbes mamma

med avkoppling som tema. Ja det var verkligen vad vi behövde, både jag, Zebbe och Theodor. Fler bilder ifrån resan hittar du här.. Min andra blogg .

Resan var som sagt välbehövlig. Zebbe behövde också få komma bort lite ifrån det "vanliga" livet. Få komma ut i naturen och få träffa lite djur. Vi åkte bland annat till Nynäs slott. Där finns det en utställning om hur livet på en bondgård är.. Och har varit. Det finns både levande och fejakde djur. Härlig blandning. Även väldigt tillgängligt för rullstolar. Rekommenderas varmt att åka dit för att få en dos natur :)

  En sådan söt gris. Väldigt sällskaplig och ville gärna bli lite klappad på kroppen. Zebbe som hade fullt med energi i kroppen valde att gå en stund inne på utställningen. Vilket nog var tur för Theodor....

... Som verkligen INTE gillade att få grisen uppmärksamhet... Han flydde upp i Zebbes rulle och satt sen där ända tills Zebbe behövde den igen.   

  Lite roligt med huvudet i väggen.. hahahha   Det fanns en till gris där, som låg och snarkade i ett välbehövligt gyttjebad. Så söt och underbart kul att få höra en gris snarka..     En liten promis ner till bryggorna för att känna på det varma vattnet. Bryggan som är på översta bilden gick det att köra rullstol ner till. Medans den andra var det trappor till.   Hemma hos min pappa och hans sambo så satte sej Zebbe i en solstol och han konstaterade snabbt att den var väldigt skön att sitta i. Funderar faktiskt på om man ska skaffa en sådan att ha i vardagsrummet. Han satt så skönt i den och han nästan somnade där ett tag.     Lite mysstund med Theodor   Theodor älskar Zebbes rullstol och tar varje tillfälle han kan till att sitta i den. Här hemma måste vi gömma rullstolen. Theodor är expert på att ta sej runt i den. Snurra, backa och framåt kan han utan problem. Han blir väldigt arg när Zebbe måste sitta i den. Otroligt att de bråkar om rullstolen.. hahahhaha Här sitter Theodor och kopplar av en stund medans Zebbe var vid vattnet.

  Kasta några stenar i havet tyckte Zebbe var roligt.         Så avkopplande...

  På kvällen satt Zebbe i soffan och tittade på ett hajprogram på discovery. Han var väldigt trött, men absolut inte sliten. Hans kropp njöt av värmen och den avkoplande miljön. Zebbe ville väldigt gärna bo vid vattnet när han blir stor sa han.. :)   Dagen efter var vi på en liten marknad, där det tyvärr blev både regnigt och blåsigt. Men Zebbe höll upp humöret. Vi fick tillstånd att köra ända fram till marknaden, då det var väldigt långt att gå från den riktiga parkeringen. Så Zebbe slapp bli kall och frusen och kunde snabbt sätta sej i en varm bil när vädret inte blev som vi ville ha det.

Nu är Zebbe tillbaka hos sin pappa, för att vara där i ytterligare två veckor. Men jag vet att vi kommer att träffas under tiden iallefall.. :)

// Mia, Zebbes mamma

Zebbe har idag tillbringat hela dagen på ett tåg.

De åkte hemifrån imorse vid 07:10, tåget gick vid halv nio imorse. Den ursprungliga tiden att vara tillbaka på t-centralen var 22:01... Men nu när jag kikade så beräknas de inte vara där förrän ca 22:43... Tur att jag ännu inte har bokat färdtjänst hem...

Så först till Norge och sen hem igen samma dag.. En lång tur och när jag nu ikväll pratade med Thomas så berättade han att Zebbe har pratat konstant sedan 8:29 då tåget lämnade sthlm C... Hahahhahaha Thomas har sagt åt Zebbe att det är okej att vara tyst en liten stund.. Okej har Zebbe svarat för att i nästa andetag forsätta snacket..

Det är inte bara munnen som har jobbat på idag.. Tydligen sätter vibrationerna ifrån tåget igång Zebbes mage för han har kutat på toan sa Thomas,,, :)

Ikväll landar Zebbe med färdtjänsten hemma hos sin pappa för att tillbringa 4 veckor med sin syster och deras pappa.

Jag och Thomas får nu semester ifrån assistenterna... Förlåt kära assistenter.. Vi tycker om er så mycket.. men det ska bli väldigt skönt att få semester i 4 veckor utan er.. :) Ni vet att vi bara menar väl... :)

Nu ska jag fortsätta här hemma med att fixa iordning hemmet inför helgen. Vi får ett härligt besök ifrån Skövde som ska sova hos oss i helgen.. Så underbart ska det bli.. Och sen naturligtvis bröllopet på lördag.. ska ´bli så kul...

// Mia, Zebbes mamma

Ikväll var jag på Zebbes skola och njöt när alla ettor sjöng in sommaren. Kompade av en på dragspel och en på gitarr. Tur att Zebbes pappa och även Felicia och Zebbe hade koll på läget för jag hade snudd på glömt bort kvällens arrangemang.

Det var tårtknytis på skolan, och även en överraskning bjöds det på inne i klassrummet. Jag gick ner till skolan i tron att det bara skulle sjungas lite på skolgården, fika och sen hem.. Så jag brydde mej inte riktigt om att ta med filmkamera eller så.

Vilket jag nu ångrar starkt.. eller , ja, nej.. jo kanske. I klassrummet, efter skolgårdsuppträdandet så samlades Zebbes klass i klassrummet och där bjöd de på ännu mera sång. Jag satt på golvet med Felicia i min famn. Vi njöt av sånger och dikter... och helt plötsligt i en sång... Zebbe sjunger med en tjej... bara de två ensamma en vers!!!!! tårarna började bränna innanför ögonlocken.. Så fint och så stolt var han.. Och så chockad jag var.. Detta hade han inte nämnt hemma....

Sekunden efter, när andra i klassen gick upp två och två också för att sjunga solo, så grämde jag mej för att jag inte hade ngt att dokumentera händelsen. Men så tänkte jag.. Hade jag haft en filmkamera med mej så hade jag sannolikt inte njutit lika mycket av själva "live-upplevelsen"....

I mitt hjärta har jag nu kvar känslan av att se min son gå fram inför föräldrar och syskon och sjunga. Jag hörde hans ord, hans toner och slapp faktiskt koncentrera mej på att hålla kameran still och zoma osv... Kanske var det bra att jag glömde.

Imorgon vankas den stora skolavslutningen. Felicia slutar tvåan, och Zebbe slutar ettan. Båda två får byta lärare inför hösten.. Väldigt synd... Men men så är det.

Jag kommer att sakna Zebbes lärare som bara den. De har alltid ställt upp och jag lovar.. Kommer det en gala någon gång då Sveriges bästa lärare ska utses, så kommer jag att nominera dem två!!! Så är det bara.

Jag har varit missnöjd med en del saker på skolan.. Men Zebbes lärare har alltid ställt upp, lyssnat, hjälpt till så gott de kunnat. De är grymma!!!!

// Mia, Zebbes mamma

Som jag skrev igår så hamnade vi ganska många gånger i släpet bakom en fyrhjuling. Idag blev det ett antal gånger till.

Idag gick mina tankar ändå till Zebbe istället för att själv njuta av åkturerna0. Vilken lycka att få känna att han får göra något som är så kul. Medans han åkte med mängder utav andra som han kände, bland annat personal från träffstugan, där han brukar vara, som ville åka med honom, så han kände sej verkligen fri.

När vi på bussen hem pratade om vad som varit roligast dessa två dagar, så var svaret självklart från Zebbe. fyrhjulingen var absolut bäst. Det här är något han kommer att minnas för evigt. Jag med.

Jag hoppas att han som körde förstod vad mycket han gör för dessa barn.. och deras föräldrar. Jag har då aldrig sett så många föräldrar lysa upp och jag såg glädjen hos många föräldrar, inklusive mej själv... Hur kul det var att få göra något annat än att bara besöka habiliteringar och sjukhus.. Det här var verkligen ett avbrott i vardagen och jag hade nog lätt kunnat stanna där i några timmar till bara för att få se Zebbes glädje i släpet. Nu stannade vi "bara" tills mässan stängde.. hahahha

Att jag sedan som personen Mia och inte bara som mamman Mia, har väldigt lätt för att bli beroende av sådana här äventyr, det smittar nog bara av sej positivt på Zebbe.   

Oturligt / turligt nog så stod jag och pratade med han som hade hand om detta, det anordnas barnkalas, möhippor, svensexor, arbetsfester, och mycket mycket annat hos dem. Det är bara ens egen fantasi som sätter stopp för hur mycket man kan göra.  Anar att jag kommer att vilja lägga mycket tid och kanske pengar också på att få uppleva detta igen... inte bara på en mässa.

Min dröm är att få dit Zebbe och ha ett kalas med hans närmaste vänner. Vilket minne han skulle få. Jag med.. Så nu ska jag bara maila och få lite kostnadsförslag..

Vill varmt rekommendera detta företag: www.riksaventyr.nu

De skapade ett kärt minne i mitt hjärta. Jag kommer alltid att minnas glädjen hos Zebbe när vi satt och åkte tillsammans.

Jag är så glad att vi fick chansen att göra något skoj ihop. Det betyder så mycket.

// Mia, Zebbes mamma

Idag så är det jag som varit Zebbes assistent. Vi har tillbringat dagen på en fritidsmässa. En underbar mässa, med massor av bra tips. Tyvärr missade jag en föreläsning om hur man kan göra om vanliga spel till lite mer lättanvända för en del.

Men nåja, det kommer kanske fler tillfällen att få tips om sådant.

På mässan fanns en fyrhjuling, med släp till. Gissa vem som skrek i högan sky när det gick upp för mej och Zebbe att det gick att åka med fyrhjulingen i skogen!!!!

hahahahha jo det är sant.. jag skrek nog högst.. eller nåja,, jag hoppade nog högst. Jag har en förkärlek till lite mer extrema aktiviteter.. Fallskärm, ribb-boat, och nu åkt släp efter en fyrhjuling.. Ja det är några av sakerna jag gjort. Men Zebbe och jag lyste ikapp. Solsken, vind i håret och en fyrhjuling.. Vad mer behövs för att göra livet glatt. Det blev nog totalt 4- vändor med släpet.. Underbart kul.

Jag måste redigera ett kort med fyrhjulingen, men jag lägger upp ett kort på Zebbe, precis när vi satt oss i släpet... Om ni tycker han strålar mycket så är det inget mot vad jag gjorde. Zebbe och jag fick vara mamma och son idag.. även om jag jobbade för honom idag.

Det fanns fler aktiviteter där också.. bland annat fick Zebbe pröva på det här...

I bakgrunden på bilden så ser ni en grön matta. Bakom Zebbe så ser man gula spel"pjäser", där kan man spela ett spel som heter matt - curling.. istället för på is.. smart eller hur. Varje pjäs väger 4 kg, fanns för barn också och de vägde 2 kg styck. Tänk vad man kan lära sej på en mässa.

Imorgon ska vi tillbaka och jag ska se om jag lyckas ta lite fler bilder på släpet som vi åkte i.. Jag anar nämligen att Zebbe vill åka några turer till.. och självklart måste han ha sin mamma med som trygghet då?? Eller vad tycker ni?? hahhahaha

När vi kom hem idag, så lekte Zebbe med sin vän Tobias. Thomas smög med en vattenslang, med varmvatten i, bakom vårt staket på verandan. Thomas ropade på killarna och när de var så nära som möjligt, så sprutade Thomas ner dem båda med vatten. Gissa om de skrattade och tjöt..

Idag har Zebbe fått vara som en normal kille. Vi har faktiskt slitit ut honom lite.

Nu sitter han i soffan med skenorna på och varma filtar och kikar på Narnia 3. Han älskar alla filmer om Narnia..

Jag själv sitter i soffan och njuter av att ha fått se Zebbe skratta hela dagen. Det har varit en lång dag för honom. I skolan så hade eleverna varit så duktiga i skolan så som belöning fick de glass och spela minigolf med sina lärare.. Underbart.

Nu ska jag krypa upp i soffan och fundera över Thomas kloka ord idag efter hans vattenkrig med barnen.  - Tänk vad Zebbe ska vara glad över att ha mej i hans liv, om jag inte fanns hade du skyddat ihjäl honom.

Och ja, det stämmer faktiskt. Jag hade nog varit livrädd för att släppa Zebbe "fri". Rädd för att han ska få ont, ramla osv.. Tack vare Thomas så har jag lärt mej att våga låta Zebbe leva som en helt vanlig kille. Och idag, 3 år sedan vi fick diagnosen så släpte jag Zebbe helt själv i ett släp efter en fyrhjuling. Gissa om jag var stolt över mej själv.. :) och gissa om Zebbe var överlycklig...

Ha det gott, och tack för att ni läser och framför allt tack för era frågor och kommentarer.. De värmer gott.

Kram Mia, Zebbes mamma