Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Inlägg publicerade under kategorin Zebbes tankar

Av Zebbes mamma - 19 juni 2011 23:20

Idag vid middagsbordet, och innan jag berättar mer så vill jag fundera lite högt över varför man alltid kommer in på allvarliga saker vid middagsbordet?? hahahha


Nåja, hur som helst. VId middagsbordet så pratade vi om mina andra jobb, förutom som Zebbes assistent. Jag jobbar även som assistent åt andra bolag och brukare. Jag älskar mitt arbete som assistent och jag får ta min kunskap ifrån skolan och omsätta den till verkligheten med en gång. Väldigt skönt.


Två nätter i rad nu har jag jobbat som assistent och Zebbe var då väldigt nyfiken på vad man gör som assistent på nätterna... Det tyckte han var väldigt intressant.


Jag berättade vad man kan göra som assistent på nätterna allmänt. Inte vad jag gör just nu. Men med mina 10 år inom det här yrket så har det blivit några nätter jobbade, så jag valde att berätta vad man kan göra, som kunde vara av nytta för Zebbe.


Tvätta, damma, titta på tv, ge mediciner, vända den man jobbar åt i dennes säng, sova eller vara vaken, beroende på vad man får och inte får. Göra saker som är tysta så att brukaren får sova.


Zebbes reaktion... VA!!!!!!!!! Städar du???!!!! nja, kanske. Det beror på vad brukaren vill ! Zebbe skrattade.


Thomas och jag är ju rätt rappa i munnen oftast och när vi kommer in på vård och omsorgsprat så försöker vi lägga språket på Zebbes nivå, så att vi ger honom svar på eventuella frågor som han kanske funderar på. Nu var Thomas väldigt snabb på att fortsätta prata och koppla vårt samtal till Zebbes situation, men hejdade sej väldigt snabbt, då vi båda tittade på varandra och insåg att om vi fortsätter att prata om detta med Zebbe, så innebär det kanske att vi pratar om att han blir sämre. Så vi la ner fortsättningen den här gången, eftersom vi inte vill prata om det vi vet blir sämre, förrän Zebbe själv gör det.


Men Zebbe hade tydligen andra planer.. Han fortsatte vår pratstund på följande sätt :


" Så när jag flyttar hemifrån med mina assistenter, då kommer de att städa åt mej?

 - Ja, svarade jag.. Men du ska vara med också.. Du slipper inte undan..

Thomas fortsatte - Men om du har en dålig dag, så kan du be assistenterna ex att dammsuga...

- Jag kommer ju också att ha assistenter på nätterna.. Hela dagen och natten.. Kommer en assistent att arbeta hela dagen och sen sova över hos mej på natten, eller måste de vara vakna på natten??

Lite svettig blev jag men svarade...  - Ja, du kommer att ha dina assistenter hos dej hela dagarna och nätterna, men om de kommer att sova eller inte, det vet jag inte. Det bestämmer din läkare och försäkringskassan om vad du behöver. Sen lär det nog vara så att  en assistent kanske jobbar på morgonen till eftermiddagen, sen kommer en annan och jobbar kväll och sen kommer nästa och jobbar natt.

- Så då kommer jag att ha många assistenter?? undrade Zebbe

- Ja, det tror jag svarade jag.

Ååå då kan vi ha väldigt skoj på nätterna, avslutade  Zebbe med ett leende.. "


Zebbe växer upp med insikten att han kommer att flytta hemifrån, med sina assistenter. Han är inställd nu på att de kommer att hjälpa honom att städa.. ahhahah undrar om han kommer att utnyttja det redan nu??? hahhaha


Jag kommer aldrig att ångra beslutet att skaffa assistenter redan när han var så liten. Han växer upp med detta. Detta kommer att vara hans liv och redan nu så minns han knappt hur det var, innan vi fick assistans. Han var så liten. Detta har blivit en naturlig del av hans liv, istället för att komma lite senare i hans liv.


Zebbes självinsikt är enormt stor. Han vet redan nu att han inte kommer att orka städa när han blir äldre. Alltså är han väldigt medveten om att han kommer att förlora sin muskelstyrka och bli svagare i musklerna. Undrar hur mycket mer han vet ? Han vet redan nu att han kommer att bo i en lägenhet med hans tjej / kille.. ja, man vet ju aldrig vem han fastnar för i slutändan... , samt att han kommer att ha sina assistenter i samma lägenhet.


Han pratar redan nu om att han vill äga ett hus sen.. Där assistenterna ska få ett eget kök, eget sovrum, egen toalett och ... ett eget tv-spels rum med projektor, PS3, Wii, bioljud mm !!! Det ni.. ahhahahhaha Hans assistenter lär få det väldigt bra.


Känns bra men lite tufft att han har sådan självinsikt.. Men just nu verkar han se framåt i livet med sådan glädje och har väldigt många mål... Så jag håller tummarna att han får genomföra många utav målen.


// Mia, Zebbes mamma


Av Zebbes mamma - 23 januari 2011 23:23

Vi är just nu på sjukhuset och Zebbe somnade för ca en halvtimme sedan.


22 sladdar på huvudet. En sladd i näsan, en på fingret, två på vardera ben, två på bröstkorgen, tejp och salva överallt, mössa gjord av nät som håller alla sladdar på huvudet på plats. Nu smög vi dit en sladd till på honom, en som ska mäta luften som kommer ut ifrån munnen på honom. Som då också tejpades fast på mössn på huvudet. Runt bröstkorg och mage så sitter två "band", som registrerar hans andetag.


Jag tror jag fått med alla sladdar och slangar.


Zebbe frågade om jag tänkte lägga upp kort på honom, där allt syns på honom. Jag frågade då om han ville det. Nej sa han och började gråta, - Då kanske de inte vill läsa min blogg längre, och det vill jag att de ska fortsätta att göra. sa han och tårarna rann nerför hans kinder.


Han är så rädd för att ni skulle sluta läsa om ni såg bilderna på honom med alla slangar. Jag kramade hoom och sa att ingen skulle sluta läsa, de skulle säga att wow vad duktig han var med allt det där på sej.


Men jag har lovat att inte visa några bilder på honom, men jag fick lov att visa bilder på allt som fanns i rummet.


Så håll till godo:


  


Det här låg på sängen när vi kom in. Massor med sladdar som väntade på oss.


  


En mikrofon, som ska registrera hans ljud och snarkningar. Jag frågade då om det var tänkt att jag skulle ligga i samma rum och sova.. Ja, så var det tänkt. Då började jag skratta och sa att det är nog ingen bra ide då jag snarkar och pratar i sömnen massor... Ojdå sa de. Somna där inne så väcker vi dej om du måste byta rum... Så vi får väl se hur det går.. Blir jag utkastad eller inte?   


  


En kamera finns också i rummet som registrerar Zebbes rörelser under natten. De har som tur är ställt min säng en bit ifrån så att den inte får med mina rörelser under natten. Både Zebbe och jag är otroligt bra på att ävnda och vrida oss när vi sover...


  


En ställning med en massa sladdar på. Denna kan Zebbe rulla ed sej in på toa om han måste dit inatt...


  


Trasselsudd... Tur att man inte är elektriker... Jag hade blandat ihop dem direkt.. Dessa sladdar är fästa på Zebbes huvud, bröstkorg, mage, båda benen och ena pekfingret. Och han lyckades somna med allt detta på.. Helt otroligt. Det tog ca 50 minuter, sen somnade han. Själv hade jag nog snurrat in mej totalt redan innan jag hade somnat.. Men Zebbe låg så fint och jag berättade att hjärnan jobbade med att glömma bort alla sladdar, och om han ville att det skulle gå fort så kunde han hjälpa hjärnan med det..


Zebbe tittade på mej väldigt fundersamt. Hjälpa hjärnan?? Jag berättade då om att hjärnan kämpar för att Zebbe inte ska känna sladdarna, så om Zebbe blundade så skulle hjärnan ha lättare att jobba med det, istället för att hjärnan skulle jobba med allt Zebbe såg. Så Zebbe blundade och sen sa det poff... och snarkningarna började lite grann.


Inatt ska de mäta:


drömaktiviteten

syresättningen i blodet

hur varm luften är när den kommer ut ifrån munnen

hur ycket syre som andas ut genom näsan

hur djupt Zebbe sover

om han andas med magen eller bröstkorgen

hur hjärtat slår under natten.


Detta med hjärtat hade Zebbe svårt att förstå. Det var ju andningen de skulle kolla... Jag förklarade då lite kort om att det faktiskt är hjärtat som ser till att syret kommer ut till resten av kroppen.. Ojoj, vad mamma kan ubrast undersköterskan och sjuksköterskan.. Då kände jag lite stolt över att jag faktiskt pluggar sådant här.. Jag kände att jag kunde ge Zebbe en bra "barn-förklaring" om hur kroppen fungerar.


Men Zebbe muttrade lite surt innan han somnade. Kan inte läkarna leta efter medicin till mina muskler istället.. andningen är väl inte så viktig??


Ja, det visar vad Zebbe just nu har för uppfattning om sej själv och vad som är jobbigast. Jag gick inte in på att hjärta och lungor är mer viktiga eller att hjärtat också är en muskel som blir påverkad. Men det slog mej att jag bör nog börja fundera på eventuella frågor som kommer ifrån Zebbe i framtiden då de i skolan kommer att lära sej att hjärtat också är en muskel... puh... Nåja hoppas det dröjer lite innan han fattar kopplingen.


Ha det gott och jag skriver troligen mer imorgon kväll, imorgon väntas min skola, sen hem för ett personalmöte med assistenterna. Sen mysa med barnen och om jag orkar så blir det väl en stund framför datorn när alla har somnat..


natt natt


/ Mia, Zebbes mamma


Av Zebbes mamma - 13 januari 2011 23:30

Jag har fått svar idag att överraskningen till Zebbe är beställd men tyvärr försenad... Skönt, jag trodde de hade glömt den bara. Jag gillar att det är ömsesidig respekt att om Zebbe gör fel i skolan, ska han be om ursäkt och gör skolan fel så ska de be om ursäkt. Som det ska vara.


Jag funderar just nu på vad som rör sej i Zebbes huvud. Han är ledsen varje kväll och jag kämpar varje morgon med att han ska ta sej till skolan och sen även stanna där. Assistenterna kämpar på och jag är så glad att vi gav dem halvdags pass, för 6 timmar med en grinig Zebbe är inge kul.


Jag beundrar alla våra assistenters förmåga att ta hand om Zebbe. Trots hans gråt och envishet, så lyckas de genomföra framför allt stretchingen som Zebbe mer än gärna bråkar om just nu. Vi har ingen assistent som arbetar nu som inte lyckas med detta. Helt underbart. Synd bara att deras yrke inte ligger så högt på listan över viktiga arbeten i Sverige. Utan deras närvaro så skulle inte Zebbe ha det bra. Detta varierar ju väldigt från familj till familj och barn till barn. Alla behöver inte en assistent i så tidig ålder, men i vår situation så finns det inget alternativ.


tack för ert stöd genom era mail och kommentarer.


Jag ska ikväll tack vare svaret ifrån rektorn, maila till Zebbes psykolog på habiliteringen och be om en tid så att Zebbe får prata med henne. Zebbe har dels själv bett om det och sen ser jag att han behöver prata med någon. Zebbe var så ledsen idag på hmc. Jag såg sorgen i hans ögon över att få en elrullstol. Han vill inget annat än att vara med som alla andra. Han frågade mej nu senast ikväll om jag trodde att han skulle kunna cykla någon gång.. med sprickande röst sa jag faktiskt sanningen. Nej jag tror inte att du kan cykla på en 2hjuling när du blir stor.


Zebbe känner sej motarbetad och känner sej väldigt åtsidosatt utav hela sin omgivning. När han är hos sin pappa så längtar han hem till oss för att han inte vill vara där. När han väl kommer hem till oss så gråter han och skriker efter sin pappa. Han vill inte vara hemma hos oss. Varje morgon och kväll så gråter han och vill inte till skolan. Jag har börjat upptäcka små saker han gör för att försöka slippa skolgången och att vara hos mej och hos pappa..


Han uppfattar olika situationer annorlunda mot vad de egentligen är. Vad detta beror på vet jag inte. Om det är så att han innerst inne känner en massa och sen blandar ihop massor av känslor och händelser vet jag inte. Inte mitt jobb att reda ut det heller. Det får hans psykolog utreda, vad som gömmer sej i hans innersta.


Rektorn har pratat med både gympaläraren samt andra lärare som var där i tisdags på skridskodagen, och de säger att hela situationen ang isen sköttes bra och de kände inte alls igen att gympaläraren skulle ha blivit arg för att Zebbe inte var delaktig ute på isen. Jag anar att Zebbe bär på sådan frustration att han just nu känner sej påhoppad och känner sej annorlunda så att alla känslor bara väller ut och kanske då inte alltid sanningen. Kan det ha varit hans innersta känslor som pratade när han nämnde saker läraren skulle ha sagt åt honom?? Jag vet inte. Jag har inte uppfattat någon lärare på skolan som ointresserad av att inte hjälpa Zebbe. Tvärtom så verkar de flesta vara mycket mer engagerade än vad de egentligen är skyldiga till.


Jag funderar nätterna långa över om Zebbe nu har kommit till sin första riktiga kris. Hur ska jag hantera den? Hur ska jag kunna stötta honom på bästa sätt? Hoppas vi får tid snart hos psykologen. Han Behöver verkligen komma dit. Han måste lära sej att kunna släppa ut allt som trycker inom honom. Annars blir det väldigt svårt att nå honom om några år när han slutar gå och han får mer kunskap om sitt funktionshinder.


Zebbe orkar inte göra mycket om dagarna. Eftermiddagarna gå åt att mest sitta i sängen och ta det lugnt. Han längtar ut, men orkar inte röra sej i snön. Jag ser fram emot att i slutet av feb när vi får hem el.rullen, att packa ner honom i varma kläder och åkpåse och sen skicka ut honom på en åktur. Han måste få andas frisk luft. Imorgon har jag bestämt mej för att skicka iväg honom till ett disco. Han måste få umgås med jämnåriga och få känna lite glädje här i livet. Jag har 2 dagar på mej att få honom i fas igen till skolan på måndag.


Inom kort väntar en elevvårdskonferans om Zebbe. Ska bli skönt. Personalen tyckte det var bättre att ordna ett sådant möte än att vi bara återigen skulle ha ett vanligt möte. Som vanligt blir min almanacka fullbokad för hela terminen inom de första veckorna i jan. Det går inte att komma ifrån.


Felicia sa idag när vi gick mot bussen på väg hem ifrån hennes gympa. - Mamma, tänk om man kunde vrida tillbaka tiden så att Zebbe inte behövde ha sin sjukdom...  - Men då skulle vi ju inte ha Zebbe sa jag. Hon tittade då på mej och funderade en stund. Mamma, tänk om man kunde vrida fram klockan så att det gick fortare att hitta en medicin åt Zebbe... - Det lät mycket bättre sa jag.. tänk om man kunde göra det.


Just nu lägger jag mej på kvällarna med en alvedon i kroppen. Mitt huvud sprängs av allt som händer. Jag tänker boka en tid hos kuratorn igen för min egen del. Det är så mycket som händer med Zebbe och alla mina känslor kring hans sjukdom så jag måste få prata av mej ordentligt...


Nu är klockan 23:51 och jag inser att jag måste lägga mej snart...


tack för att ni följer och stöttar oss... ni betyder mycket för mej..


// Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 5 januari 2011 12:37

Igår kom det frågor igen. Han gråter massor på kvällarna. Han är ledsen över att ha sin sjukdom.


Vill du att jag ska ha den här sjukdomen? frågade han mej igår kväll. Självklart inte. Jag tycker inte om din sjukdom sa jag. Jag vill inte heller ha den snyftade han.

Han frågade också varför en del får så dåliga sjukdomar och andra inte. Jag hade inget svar på det, men sa ändå att man vet inte. en del får dem och en del inte. Det kan hända i magen när man är bebis, det kan hända genom olyckor och ibland vet man inte alls varför en del blir svårt sjuka.


Vi pratade om skolan, om hur mycket han tycker om sin vän Tobias. Hur han känner när han får vara ute en kort stund och de andra längre. Vet du mamma, jag längtar efter att få vara ute en timme, som de andra får.


Ett barns önskan är inte så komplicerad ibland. Men ack så svår att uppfylla.


Vi pratade om den nya elrullen som vi ska kika på nästa vecka. Vi hoppas så att den ska funka för honom.


Han frågade om han kan göra allt som andra kan, fast det bara är lite annorlunda. Till svar fick han: Det finns nog bara någon sak du inte kan göra, men det mesta kan du göra, bara du själv vill och är tillräckligt envis. Trots din sjukdom så kan du ändå göra det mesta, tack vare dina assistenter och en envis mamma. Då skrattade han till.. ja du är envis sa han och la huvudet i mitt knä.


Vi pratade om att nu är det januari och kanske att de som tränar hundar kanske hör av sej. Om inte så hör vi av oss.Han log och kramade om Frille som vid det här laget låg i Zebbes säng och halvsov. Vi pratade om att Zebbe faktiskt med lite hjälp av någon bra hundkurs, kan tävla med Frille i agility eller något. Frille har visat bra sidor att kunna bli en bra hund i det. Tror även att det skulle vara bra för Zebbe att se hur bra han är med hundar. Det är ju något han kan hålla på med länge.


Frille lyckades några minuter senare med att kräkas i Zebbes säng.. hahahha suck.. Så vi fick ett bra avbrott i vår pratstund. Vi skrattade och jag bytte kläder i sängen. Sen valde han ett nytt gosedjur att sova med. En liten hund som han fick utav en assistent som jobbade hos oss för lite mer än ett år sedan. De var på en hundutställning ihop och han fick då ett gosedjur med sej hem. Han sov så gott med den.


Ska kolla upp om det finns någon bra skola för Zebbe och Frille. Kanske de som eventuellt ska kontakta oss har tips. De har ju sådana kurser också..


Nåja, jag känner på mej att det här året kommer att bli bra..


// Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 8 december 2010 23:30

Zebbe gråter och startar ett bråk. Han skriker ut att jag inte förstår honom, att jag inte lyssnar på honom. Han säger att jag vill att han ska ha ont...


Jag förstår varför han säger detta, jag tar det absolut inte personligt. Men jag visar honom klart och tydligt att jag inte gillar det han säger. Jag läser igenom hans ord att något är väldigt fel. Jag låter honom vara arg och jag låter honom tro att jag blir arg tillbaka. Som alltid så kan jag efter ett tag sänka min röst och efter en kort stund så nästan viskar vi om livets tunga frågor.


Zebbe ligger i sängen och låter sina tårar rulla nerför kinderna, medans han öppnar sitt hjärta. Ikväll var det många stora tankar.


Zebbe börjar vår pratstund med att säga - Vet du vad jag önskar mej?? Jag önskar att man kunde skriva till Kungen och be honom hjälpa läkarna att hinna leta fram en medicin till mej. Men jag vet att det inte är kungen som bestämmer, det är statsministern. Jag lyssnar och svarar väldigt kort på hans tankar. Allt för att inte avbryta honom. Jag viskar.. man kan skriva brev till både kungen och statsministern, men troligen får man inget svar. Men man kan alltid försöka.


Zebbe pratar vidare om hur han tycker livet är med assistenter omkring sej. Jobbigt och han vill inte ha dem, men vet om att han måste ha dem för att han ska må bra. Vi pratar om hur barn med samma sjukdom har det och som inte har assistenter.. - Mamma, de har det inte lika bra som mej... säger han tyst.. Jag vet inte svarar jag tillbaka, jag vet bara att du mår bra av assistenter och att en del inte vill ha assistenter och en del får inte ha assistenter.


Denna orättvisa gillar inte Zebbe. Han frågar mycket om ifall det är kommunerna som bestämmer sådant, vem som ska få assistenter eller inte. Vi pratar om vem som bestämmer vad och vad man kan göra om man inte får som man vill. Vi pratar om att det finns lagar som skolan, kommuner, människor måste följa när det gäller alla barn. Vi pratar om att det spelar ingen roll om man har rullstol eller inte, alla barn ska ha rätt till samma saker. Zebbe vill veta mer vad man kan göra när det blir orättvist.. Jag säger att det bästa sättet är att prata med tidiningar och tv.


På något sätt så ser jag en ganska stark kille, en envis pratglad kille som inte gillar orättvisor. Jag försöker lägga en grund redan nu, om vad man kan göra, vart man ska vända sej. när saker blir fel. För det kommer han att råka ut för i hela sitt liv.


Vi kommer också in på den allvarliga biten i hans sjukdom. Han frågar igen om han kommer att kunna gå när han blir vuxen, springa lika fort som sina kamrater, kommer han att dö innan de hittar ett botemedel... han säger - kanske hinner jag inte få medicinen, kanske hinner jag dö innan, vad tror du??


Vad säger man, hur kan jag låta bli att gråta när mitt barn frågar mej sådant här.. ??? Jag svarar så ärligt jag bara kan... Nej du kommer nog inte att kunna gå när du blir vuxen. Hittar de en medicin, så vet man aldrig vad som händer, men hittar de ingen, så kommer du inte att gå, då har du en cool rulle istället och flyger fram med. Om du hinner dö.. Det vet jag inte. Man vet aldrig vad som händer med ens liv.. Då avbryter Zebbe mej och ler..- jag kanske hinner bli jättegammal innan jag dör... Jag ler tillbaka och säger ja kanske det..


Nu sitter jag här i soffan och ska försöka göra klart läxan till skolan imorgon. Men jag är inte så motiverad. Zebbes tårar och starka ord och funderingar snurrar runt i mitt huvud. Därför skriver jag av mej nu... Jag kan inte låta sådant här stoppa mitt liv.. Jag måste köra på...


Zebbe har äntligen somnat och han blir åter hemma en dag till ifrån skolan. Han är trött, jag tror han funderar mycket just nu. Han är arg på skolan, arg på vissa människor i hans närhet.. På fredag ska han gå igen till skolan, han får inte vara hemma för länge..


Det skulle inte förvåna mej om vi en dag ser Zebbe i tidningar, tv och att han verkligen skriver ett brev till kungen och statsministern om sina tankar om livet.. och de orättvisor som finns.. Han är redan nu taggad och har rätt kloka tankar om vad man skulle kunna säga till dem som bestämmer...


Vi kramades och sa att vi älskar varandra, sen somnade han lungt och stilla.


Jag själv sitter helt slut i soffan med ett glas cola i handen och databoken bredvid mej. Dags att börja plugga nu, tio i tolv på natten. Nåja, det lär inte bli så sent.. senast kl ett, sen är det natt dags för även mej.


Jag vill avsluta med att tacka min underbara vän för ändringarna här på bloggen, tack Eva för att du finns just nu för mej.. Du betyder massor ska du veta..


Kram och god natt till er alla


// Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 15 november 2010 22:21

Hur mycket är ett barns ord värt? I mina ögon allt. Ikväll berättade Zebbe om några incidenter som inträffat när jag inte varit med.. I skolan... Och jag måste imorgon ägna tid åt att reda upp detta. Zebbe är väldigt duktig på att tala sanning. De gånger han försökt ljuga då lyser det ljug i hela ansiktet på honom. Jag får återigen lägga min egen skola åt sidan för att reda ut saker som händer i Zebbes liv. Eftersom det är ganska allvarliga saker så kan jag inte berätta om det här.. Men fan vad trist det är, när en sak blir avklarad så kommer nästa.. Det tar liksom aldrig slut...


Zebbe berättade ikväll också att han inte vill ha sina ben, muskeln på baksidan av benet ( vaden ) gör ont sa han. Det går inte över. Varför fick jag den här sjukdomen? Den här sjukdomen gör ont. Jag får inte vara själv längre. Jag har alltid assistenter omkring mej. Inte ens i skolan får jag vara själv... Jag frågade då om han ville vara det. Jag kan ordna en dag i skolan utan assistenter...

Mamma, jag vill men det går inte.. Jag behöver dem och att de stretchar mej.. Jag måste ha mina assistenter... bara för sjukdomen...


Ja, att Zebbe blir mer och mer medveten om sin kropp det har jag förstått länge.. Och det blir bara värre nu på kvällarna. Han har ont, gråter, mår illa. Han vill inte gå i skolan med sina klasskamrater. Jag orkar inte säger han. Återigen så snurrar det i mitt huvud efter lösningar. En del faktiskt rätt bra och andra enbart baserade på mina känslor som mamma, och därmed inte alls genomförbara.


Imorgon väntar ett Hab-planerings-möte. Kuratorn och sjukgymnasten på hab håller i den planeringen. Jag, Zebbes pappa och vår sammordnare av assistansen, ska dit och prata om närmaste året för Zebbe. Vad väntar och hur kan vi lösa det på bästa sätt...


Zebbe är medveten om sin sjukdom, och han sätter ord på det han känner och tycker.. Sina egna ord... och jag lyssnar och försöker hjälpa honom så gott det går..


// Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 1 september 2010 21:31

Zebbe upptäckte ju naturligtvis att det stod något. Han förstod även vad de skrivit. Han sa...


- Mamma, någon har skrivit på mitt garage.

- Ja, jag vet. Jag såg det.

- Mamma, det är synd om dem som skrivit....för de förstår inte..

Full av stolthet och förundran över hur han kan vara så klok, så sa jag.. - Nä de förstår inte...


Då ryckte Zebbe på axlarna och vände sej om från mej, han skrattade lite samtidigt som han sa - För jag är ju inte sån, jag har bara ont i benen....


Hur kan han vara så otroligt mogen i sitt tänkande..???  själv var jag villig att hänga första bästa misstänkt...


Hur som helst så blev det en polisanmälan om ofredande. Eftersom vi inte har någon officiell misstänkt så läggs det på is... Men det är åtminstone anmält..


// Mia

Av Zebbes mamma - 14 augusti 2010 21:00

 


Ibland när jag ser att Zebbe är själv, så brukar jag undra vad han tänker på. Jag ser en snäll, trött, koncentrerad kille. En liten grabb som inget hellre vill vara som alla andra. Men han har en egenskap som är underbar.


För ett tag sedan var han ledsen och hade ont i vaderna och i låren. Han låg i sin säng på kvällen. Det var dags att sova. Mellan tårarna så hulkar han fram att han tänker mycket på sin bästa vän T. Ibland vill inte T vara med på lektionerna, han vill bara gå ut.. Jag blir så ledsen då mamma...


Vi pratade fram och tillbaka om olika situationer då Zebbe var orolig för sin vän T. När jag tillslut frågade vad det var som gjorde att han blev så ledsen när T inte ville vara med på lektionerna...


Han kommer ju inte att få något jobb när han blir vuxen. Man måste vara i skolan och lyssna på fröken annars får man inte jobba och få pengar. Hur ska man då kunna leva?? grät Zebbe..


Då kunde jag inte hålla tillbaka mina tårar..


Här ligger min son i sängen. Det är inte många dagar sedan han fick medicin S pga att han hade så ont... Men vem är han rädd och orolig för?? Jo sin vän...


Det är så fint tycker jag av honom att ha den egenskapen att tänka på andra.. När han själv har det så tufft...


// Mia, Zebbes mamma

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skapa flashcards