Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Inlägg publicerade under kategorin Zebbes mamma funderar

Av Zebbes mamma - 22 december 2010 11:27

Knappt så har man avslutat alla möten så dimper kallelser ner i brevlådan. Och är det inte kallelser så är det förnyelse av allt man ansökte om för två år sedan. Och är det inte förnyelser eller kallelser, så är det undersökningar av alla dess slag om hur allt går, försäkringskassan, sjukhusen, habiliteringen, assistansbolaget osv osv....

Och låter jag bli att gå ut till brevlådan för att kolla posten, så nog fasen harjag vart så dum och gett ut mailen till allt och alla så påminnelserna dyker upp där också...


Så jag blundar och öppnar ingen post.. vad händer då??


Jo mobilen ringer, hej vi måste avboka imorgon, kan vi ta någon gång i januari?? Hej jag har bokat in ett möte nu för att testa ut en rullstol, i jan... blir det bra?? Hej, ville bara kolla hur det går med allt, något du underar på?? Självklart funderar jag på något så vips har jag ett till möte inbokat.


Så jag stänger av mobilen... vad händer då ??


Jo, jag måste maila till Zebbes läkare ett antal gånger för att be om olika intyg, jag måste ringa till de som gör skenorna för Zebbe får trycksår utav dem, de måste förnyas, jag får då reda på att remissen gått ut.. måste alltså kontakta Zebbes läkare igen!!! för att få en ny remiss... Varför kan man inte ha en remiss stående.. i tio år?? han måste ju förnya sina skenor ca 2 gånger per år.. Detta skapar så onödigt mycket arbete...


Så det är bara att slänga igång mailen, mobilen och gå ut till brevlådan.. Det är bara att ge upp tanken om att ha en dag helt fri från allt som gäller Zebbes sjukdom...


Men jag ställer mej då frågan.. vill jag vara utan detta??? Nej det vill jag faktiskt inte.. jag tycker på något skumt vis om att fixa med detta, jag tycker det är intressant, lärorikt, jag är nyfiken.. Fast jag skulle hellre vilja göra det för någon annans barn och inte mitt eget.


// Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 20 december 2010 10:27

Imorse vaknade vi med ett ryck. Thomas hade försovit sej kraftigt och just idag skulle han iväg med tåget till Norge för att hämta sin son. Totalt fel dag att försova sej på. Taxi var inte att tänka på då det skulle ta ca en timme att få en taxi till oss. Så det blev till att sätta sej på snabb bussen in till stan, den busschauffören struntade i bussfilen och körde istället i köerna.. tunnelbanan var så full med folk att två tåg fick passera innan Thomas kom med. Vid det här laget så fanns det ingen chans att han skulle hinna med tåget till Norge.


Med fyra yrvakna barn, assistent och en kissnödig hund kring mej, så satte jag mej vid datorn och kollade förseningar på sj-tågen. För varje försening som Thomas drabbades utav så försenades hans tåg lite mer. Jag var så stressad och hjärtat slog i hundranittio.. minst... När klockan var kvart i nio, och Thomas fortfarande inte kommit till Centralen, då sa jag tyst för mej själv


 - Om det nu finns någon där uppe.. så se till att försena tåget ännu mera så att Thomas hinner till sin son... Finns du där så är det hög tid att ställa upp lite..


Sen tryckte jag på uppdatera knappen på datorn och tågförseningen ökades på ytterligare med en kvart. Thomas skulle ha ca 3 minuter på sej att springa igenom Centralen till Norgetåget... 3 minuter i nio ringer Thomas, han stod då på perrongen till sitt tåg.. och det var ytterligare tio minuter sent.


Tåget skulle ha avgått 8:29, men avgick 9:10. Tack vare det så han Thomas med sitt tåg och kan därmed få hem sin son över jul och nyår.


Då kände jag, att om man nu skulle tro på att någon finns någonstans, och denne någon fixade detta, varför i hela friden kan inte den personen fixa Zebbe???

Av Zebbes mamma - 15 december 2010 07:43

Efter att Zebbes assistent gått hem för dagen, så bröt Zebbe ihop igen. Fortfarande arg och ledsen över att inte ha fått deltagit i luciafirandet. Mest arg är han på den som bestämmer över skoltaxin. Han är arg över att ingen har pratat med honom om detta på skolan. Han är arg över att ha blivit särbehandlad.


Jag förstår honom.


han var så ledsen över allt igår, stretching, ny filt, stoppa om, klappar på huvudet, ja, i två timmar så var Zebbe väldigt ledsen. Han har dessutom fått ett sår på foten efter skenorna, ser ut att vara en början till ett trycksår, så han får inte ha på sej skenorna just nu, vilket han är arg över. vilket är positivt. Han har verkligen förstått att skenorna gör underverk med hans ben...


Men efter en och en halv timme, så tog vi fram citodonet. Värken han hade och att han dessutom inte kunde sova. Ja, det blev så självklart då att ge honom en citodon då. Ivanliga fall så hade jag verkligen brutit ihop över denna kväll...


Men jag har mött en underbar man, en man som verkligen ser alla barn i familjen som sina. Det var inte jag som var hos inne hos Zebbe i 2 timmar igår kväll. Det var Thomas. Han smörjde foten, pratade, kramade, pysslade om Zebbe, till max.. Jag själv såg mitt favoritprogram på tv3, NCIS. Det som kändes så fantastiskt bra, var att jag dessutom kunde koppla av..


Tindra kände väl på sej också att det var en lite jobbig kväll så hon däckade vid 18:45, och med undantag för välling kl 01 inatt och vid 06:30, så sover hon ännu.. klockan är nu 07:50... Theodor har sovit i sin säng hela natten, så trots 2 timmars arbete med att få Zebbe i säng i går kväll, så har både jag och Thomas fått en välbehövlig sömn för första gången på över en vecka tror jag..


Idag blir Zebbe hemma ifrån skolan, eftersom jag vill hålla lite koll på hur han mår dagen efter en citodon. Det var första gången han fick en.

Eftersom han inte har skenor som fungerar just nu, så har han extra ont, och assistenten som kom imorse sa att det var otroligt kallt ute, så det var bra att  Zebbe var hemma.


Hoppas ni får en trevlig dag och tack för ert stöd


// Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 10 december 2010 15:25

Står vid bordet, tittar på alla fina smycken. Det är en bra dag. Jag är på gott humör och har faktiskt fått sova större delen av natten. Magsjukan i familjen är över och vi är tillbaka på banan. Jag går på mitt första smyckesparty, hemma hos en klasskamrat,  och glädjer mej åt allt fint som finns.


För en gångs skull så tänker jag köpa något till mej själv som belöning för allt bra skolarbete som jag lyckats åtsakomma. Jag kikar på ett halsband och bestämmer mej för att beställa, hur det ser ut får ni reda på sen. Men en känsla börjar krypa tätt inpå, men jag slår bort den. Inte här och inte nu. Inte inför alla som är här.


Jag andas djupt, blundar och känslan försvinner.


Jag gör min beställning men känner mej inte riktigt nöjd. Något saknas och jag vet vad jag vill ha med. Jag funderar och funderar.. Tillslut går jag tillbaka till hon som säljer.. - Jag vill ha ett smycke till på halsbandet. Det ska stå Zebbe på baksidan och på framsidan " för evigt för alltid" Hon tittar på mej och jag ser att hon undrar varför men hon frågar inget.


En stund innan så beställde jag nämligen ett halsband med bla alla mina barns namn på. Så klart hon undrar varför jag ska ha ett till då på samma band och med bara ett utav barnens namn. Jag säger bara att - Zebbe har en allvarlig sjukdom och jag vill ha något speciellt minne om honom. I mitt huvud avslutar jag meningen... med orden.. - om han försvinner innan mej....


Då kommer tårarna på än gång.. Och de slutar inte... Jag gråter inte men tårarna rinner.. Hon klappar mej på armen och säger - då förstår jag och det kommer bli väldigt fint... Vi säger inget mer och hon går undan för att hjälpa några andra. När hon ser att mina tårar tagit slut kommer hon tillbaka och jag gör min sista beställning..


Varför... när man absolut inte vill.. Ibland hatar jag verkligen att man inte kan styra sådant här.. Usch. Det var på fel plats...


// Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 5 december 2010 08:51

Igår satte jag mej mellan Felicia och Zebbe, och de fick starta upp varsitt mailkonto. Zebbe som är i stort behov av att lära sej datorn måste öva varje dag på att använda datorn. Det som förvånade mej var att assistenten frågade mej, Hur mycket ska han använda datorn?? Ja, sa jag, varje dag, så ofta det går.. Tillbaka fick jag frågan.. - Även i skolan?? Ja sa jag, även i skolan. Allt som Zebbe kan göra på datorn ska han göra. Dvs det blir inte mycket till hands. Hur så??


Då berättar assistenten om en situation som uppstod en gång när h*n jobbade... H*n och Zebbe hade bett om att få hämta datorn för att göra en uppgift på den.. Till svar hade Zebbe fått utav fröken, den ska du inte använda nu. Gör för hand.. Datorn får du använda sen när du inte kan använda dina händer mer...


Om detta nu är sant så blir jag jäkligt sur. Tyvärr lär det bara vara ord mot ord om jag drar upp det med skolan. Redan i förskoleklass så bestämdes det att skrivning inte skulle prioriteras. Datorn skulle läras ut och användas så mycket det går.

Datorn kommer att vara Zebbes stora hjälpmedel för att klara skolan i framtiden och vi kan inte börja samma dag som han inte orkar skriva mer för hand, att då lära ut hur en dator funkar, vilket program man använder när man ska göra olika arbeten.

Och redan nu så orkar inte Zebbe skriva saker för hand, så assistenterna skriver just nu åt honom. Han kan skriva alla bokstäver och siffror, men orken finns inte i armen.

Dessutom har Zebbe fått reda på att datorn inte får tas med hem, jag undrar då hur han ska kunna göra läxor? Ingen kommunikation har skett om detta, men efter tidigare möten så har personalen varit så positiva till datorn, så jag anar att kanske någon längre upp i ledningen har sagt nej.. Jag kommer att ta detta vidare, eftersom Zebbe har skolplikt och skolan enligt lag är skyldig att se till att alla barn når sina mål, utefter deras möjligheter. så ska datorn läras ut och användas.. Jag ger mej inte...


Skolan ska stå för en dator, alla dataprogram och enligt mitt sätt att tolka lagen, även erbjuda lektioner i datakunskap för Zebbe. Hur ska han annars kunna göra sina uppgifter?? Jag kan dock inte sitta och vänta på att datorn ska börja fungera som det är tänkt, så jag sätter igång mot min vilja att lära Zebbe vissa delar.. ex internet,,, Skolan ska lära ut word, paint och ev något matteprogram.. Punkt slut... Finns det någon kommun i Sverige som följer skollagen?? tveksamt eftersom skollagen bara egentligen är rekommendationer.. det finns lagar om målen, men inga lagar om hur allt ska uppnås, den delen är tolkningsbar.. både på gott och ont....


Nu till något lite roligare.. det har blivit så mycket tråkiga inlägg... Så om Zebbe sitter på en stol... vart är då Frille??

  


Jo... Inte många centimeter ifrån Zebbe. Vart Zebbe än går, så vill Frille vara nära honom, tyvärr funkar inte detta utomhus ännu... Det är snö ute och då tar unghunden i Frille över känslorna.. Han skuttar, kryper, rullar runt, gräver, gräver ner huvudet under snön och ligger där ett tag. Ja Frille älskar snön och är inte det minsta lydig ute. Hahaha


Ha en trevlig andra advent..  


// Mia

Av Zebbes mamma - 1 december 2010 21:15

Jag kommer hem stolt ifrån skolan, har precis fått reda på att jag snudd på klarat en kurs på 100 poäng på 2 månader. Dett innebär att jag haft prov på totalt 13 kapitel i medicinsk grundkurs. En kurs som kräver mängder med tid även för den som inte har en sambo, barn och andra att ta hänsyn till. Jag nästan studsar hem utav glädje och av utmattning. Snart är det över, en liten komplettering och om- prov på skelettnamn och öron / ögon namn. Sen är termin 1 av 3 avklarat.


För att rensa huvudet lite, så sätter jag mej vid datorn för att kolla mailen. För till skillnad från många andra föräldrar så är jag varje morgon i full fart med att maila med assistansbolaget, skolan, anhöriga, habilitering, sjukhus. Eftersom jag under dagarna inte är speciellt tillgänglig på tfn så har jag faktiskt fått de flesta instanser att ha en mailkontakt med mej. Väldigt skönt och praktiskt. Efter skolan så sätter jag mej för att läsa svaren jag fått och eventuellt ringa upp någon om det gäller saker som inte får skrivas i mail eller om det är saker jag inte riktigt har koll på, eller de vill fråga extra om.


Imorse var en sådan morgon som tillbringades länge vid mailen. Assistansbolaget kontaktades av många olika anledningar, jag läste skolans mail ang bland annat lucia-firandet och det var det mailet som fick mej att bli lite besviken men absolut inte upprörd. Till min stora glädje så har skolan beslutat att ha luciafirandet tidigare i år. Nämligen 16:15. Men till min stora besvikelse har de valt att hålla det utomhus. Zebbe kan alltså inte vara med då.


Jag mailar till skolan och förklarar läget att Zebbe kan inte vara med eftersom det är utomhus. Tidigare i början av terminen när luciafirandet kom upp så trodde man att det eventuellt skulle vara sent på kvällen igen, som tidigare år. Jag sa då att Zebbe kommer inte att orka vara med så sent på kvällen och eftersom det är skolplikt under den här kvällen (kompenseras med extra ledighet i anslutning till jullovet), så undrade jag då hur det skulle bli. Ingen fara fick jag till svar utav fröknarna. Vi löser det, inget är ju helt spikat om hur det blir.. Jag mailar även denna förklaring till biträdande rektor, och frågar också om jag slipper ansöka om ledighet denna kväll. Jag ansåg att det inte fanns någon anledning till att ansöka om ledighet när de valt att ha det ute. Då finns det ju ingen chans att han kan vara med. Då är det ju skolan som valt det och inte jag.


Till svar får jag att jag ska lämna in en ledighetsansökan eftersom det är skolplikt under eftermiddagen. Väldigt arg  och ledsen inombords så mailar jag tillbaka. Om det är skolplikt så är skolan skyldig att se till att alla barn kan vara med och att de får lov att flytta in luciafirandet. Eftersom tiden är ändrad till tidigare än vad det vart förut så finns nämligen förutsättningarna att Zebbe kan vara med. Om det är inomhus. Inget svar ännu har jag fått, vad jag vet.. har inte orkat kolla mailen ännu...


Men för mej är det självklart... Är det skolplikt så ska skolan se till att alla kan vara delaktiga. Det gör inte skolan om de har luciafirandet utomhus. Om de haft samma tider och inomhus som tidigare år, då hade jag köpt resonemanget om att jag måste ansöka om ledighet, då förutsättningarna faktiskt finns ändå att han hade kunnat vara med om vi haft längre assistans på kvällen osv... Men nu ändrade skolan sitt firande till en tid då Zebbe faktiskt kan vara med. Detta trodde jag var underförstått när vi diskuterade tidigare under terminen... Då den främsta anledningen var just att det var för sent på kvällen. Och sådant förstår jag att skolan inte kan ta hänsyn till... Det är nämligen sent för många barn och har egentligen inget med Zebbes funktionshinder att göra. Men att ha det utomhus är att diskriminera Zebbe och det är olagligt. Jag anser att jag inte behöver ansöka om ledighet då. Jag anser att skolan har 2 val, antingen ha kvar skolplikten för alla och då måste de ha luciafirandet inomhus. Eller så får de ta bort skolplikten och ha kvar det utomhus, då kan Zebbe vara hemma och det blir helt plötsligt en frivillig sak att vara hemma. Vad händer om vi inte får ledigt för Lucia??Ska han gå en dag extra?, få extrauppgifter hem? Vad händer då?? Jag har aldrig förstått skolplikten som att man måste söka ledigt om skolan inte kan tillgodose varje barns behov...


Så efter 20 minuter hemma, så var all min glädje borta över min egen prestation, kvar fanns trötthet, tårar och ilska.. Jag vet att skolan vet om vilka lagar och regler som finns, jag vet också att detta kommer att lösa sej på ett väldigt bra sätt, då Zebbe går på en bra skola och med en toppenrektor och toppenfröknar. Trist bara att jag måste påminna om vad som gäller...??


Varför förstår inte skola, myndigheter, anhöriga mfl ( nu pratar jag allmänt om olika funktionshinder hos olika barn )  att om man följer lagen från början så slipper föräldrar vara sjukskrivna, slutkörda, gå på antidepressiva medel,, syskonen i familjen mår bra, skiljsmässorna skulle minska mm mm... Varför måste en förälder slåss för sitt barns rätt, när det står så klart och tydligt vad som gäller?? Varför försöker man lura föräldrarna och försöka vinna några kr i vinst?? När hela samhället förlorar på det i det stora hela??


kloclan är nu 21:45 och jag borde vid det här laget ha gjort lite mer skolarbete, men jag orkar ärligt talat inte.. Jag hatar att slösa energi på något som jag vet att jag har rätt i, och desto mer irriterande då jag vet att skolan kan skollagen också... Usch... Jag hatar sådant här onödigt tjafs...


Nu ska jag snart lägga mej för att försöka komma upp till skolan igen imorgon...


// Mia


Ps, jag har inte hunnit visa Zebbe era gratulationer.. men det kommer...:) Tack för att ni läser och era kommentarer...

Av Zebbes mamma - 25 november 2010 00:03

Jag vet inte om jag har berättat om det tidigare.. så med risk för att upprepa mej så måste jag berätta en sak :)


När Zebbe och Felicia var små, så ville jag inte bli en utav de där mammorna som butiksarbetare hatar. Mina barn skulle få beröm när de gick i butiken för att de var duktiga, och faktum är att det faktiskt har hänt att personal i vår favvobutik faktiskt har berömt mej och Thomas för våra fina duktiga barn... Så många barn och inte en enda protest.. det var imponerande tyckte en utav de som kommenterat oss.. Faktum är att just den gången så hade vi tur.. Ja, de 3 äldsta uppförde sej ju galant, men de 2 yngsta hade vi lite tur med att handlingen inföll med deras eftermiddagslur. Vi brukar försöka handla när barnen är mätta, utmattade pga lek och göra skönt i vagnen.. då sover de.. och handlingen blir så mycket smidigare.. hihi


Men hur har vi då lyckats med de 3 äldsta, ja, jag kan ju bara prata för mej själv om hur mina två har blivit uppfostrade..


När Felicia och Zebbe var 3½ respektive 2 år, så ville Felicia ha en klubba, därmed också även Zebbe. Men jag ansåg redan då att klubba inte var något godis för en 3  och 2 åring.. så jag vräkte ur mej att man måste vara 6 år gammal för att äta klubba... men mamma - tuggumi då, frågade Felicia. Eftersom jag tyckte att tuggumi var ännu värre för småbarn, så slängde jag ur mej att man måste vara 7 år för att tugga det. Båda barnen accepterade det.


Felicia började i den åldern att förstå att vid olika åldrar så får man göra olika saker.. och eftersom Zebbe såg att Felicia inte fick, så slutade han tjata också.. Åren gick och vips fyllde Felicia 6 år, hon fick därmed sin första klubba.. Zebbe väntade snällt ett år till sin 6 års dag.


Förra året blev Felicia 7 och tuggade sitt första tuggumi... och efter det så har hon faktiskt inte brytt sej om tuggumi, det var inte så gott som hon trodde att det skulle vara. Zebbe väntade snällt på sin tur, vilket då var igår.


Redan tidigare i veckan hade jag lovat honom att när han kommer hem efter skolan så ska han få ta ett tuggumi ur ett paket han sparat sen i påskas... :)

Han fick instruktioner om att man får inte svälja det och man måste sitta still. hahahha Han tuggade i max 5 minuter, sen blev det äckligt.. Han spottade ut det och rös i hela kroppen.. Det ska bli spännande att se när han frågar om tuggumi till en lördag eller så..


Jag tror att redan när jag berättade om åldersgräns, la en ribba för att det finns saker man vill ha, men man får det i olika åldrar och vid olika tillfällen. Inte jämt.. Därmed minskar tjatet också i butikerna..


Nu kanske det här inlägget låter som att jag aldrig haft problem med mina barn i butiker, och faktum är att jag kan nog räkna tillfällena på en hand då Felicia och Zebbe busat, bråkat eller tjafsat i en butik med mej. Men det har jag snällt fått äta upp nu med vår kära lilla Theodor. Helt olik sina äldre syskon, så är han sjövild och igår när jag handlade med honom till kalaset, så blev jag utstirrad och många tänkte säkert att varför har hon ingen pli på sin son??!!! hahahaha


Zebbe var så nöjd med att få sitt första tuggumi igår.. Men att så många kom igår och gav så fina presenter... Det slog verkligen högre.. fler Star Wars böcker, en film-toy story 3, en star wars pyjamas, ett jätteskönt påslakan och örngott som gör att  Zebbe håller sej varm på nätterna, en ficklampa som man måste veva igång... superhäftig faktiskt... :), lite pengar, och lite andra saker bla olika böcker. Han har börjat intressera sej för läsning och ju mer böcker han får desto mer taggad blir han till att börja läsa.


Efter att ha blivit firad här hemma kom hans pappa och hämtade honom och Felicia, så i helgen är han där. Därför har han inte hunnit få läsa / höra era gratulationer här på bloggen... Men ni ska veta att jag har blivit så glad för vartenda grattis som kommit.. Zebbe kommer att få läsa dem när han kommer hem på måndag. Det värmer så att se att det finns folk som bryr sej om Zebbe, även fast ni är många som aldrig träffat varken mej eller Zebbe.


Jag har en plan som jag vill genomföra nästa sommar, och det innebär att några av er kanske väljer att träffa oss :) Vad det är.. ja det är hemligt ett tag till, men tanken är att göra något som kanske kan ge lite pengar till forskningen om DMD. För trots allt så är tiden knapp för många grabbar, Zebbe är fortfarande liten och har några år på sej att hoppas att forskningen går framåt.. Jag är glad att det var Zebbes 7:de födelsedag igår... Men jag undrar i mitt stilla sinne... Hur många födelsedagar får jag med honom??


// Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 19 november 2010 21:43

.....som jag får väldigt ofta i olika varianter...


Hur orkar jag? Hur får jag kraft? Hur kan du vara så stark? Hur mycket måste du kämpa? Hur orkar du kämpa?


Ja, frågorna har samma mål.... att få ett slags recept som svar på hur man som förälder ska överleva...


Jag har inget recept som funkar för alla, jag har inget recept på hur jag gör för att överleva detta, har inget recept som gör att jag orkar kämpa...


Men detta är några utav sakerna som jag gör för Zebbes skull ( och min, och resten av min familjs skull )


1) Vi frågade barnen, vad DE vill göra i jul. Äta pizza, gå i pyjamas hela dagen och titta på film, bara vi i famijen. Inga andra, fick vi till svar.... 

    - Jag vinner lugn och ro, jag vinner glada lyckliga barn, jag skapar minnen som är lätta att ta fram när det blir jobbigt.

       Dagen kommer inte att bli jobbig för Zebbes del och därmed kommer jag

       bara att få se en lycklig skrattande kille. Därför gör vi som barnen vill.

 

2) Varje kväll när barnen har somnat så sitter jag i min hörna av soffan och gör

     det jag känner för. Även om kraven ifrån skolan finns, så lyssnar jag inte på

     dem. Orkar jag inte så gör jag inga läxor, ja, måste jag hoppa av för

     att jag har lyssnat på min kropp... Ja, då får det bli så. Livet går vidare

     ändå. Mitt huvud går före skolan.


3) Jag vågar ha dammtussar i hörnen, vågar ha tvätt upp till taket i badrummet,

     Jag vågar sova bort en hel dag, jag vågar låta disken stå i 3 dagar eftersom

     jag dessa Zebbe-assistentfria-dagar behöver vara med Thomas och våra

     två yngsta, jag vågar säga jag orkar inte, jag vågar säga - det här är inte min

      uppgift, jag vågar säga - gör ditt jobb, annars vill jag ha din lön..., Jag vågar

     ta dagen som den kommer, jag vågar prata om hur jag känner och tänker om

      Zebbes situation. Jag vågar vara tyst och stänga in mej...


4) Jag har hittat en utväg för att få bort de jobbigaste känslorna. Bloggen är den

    viktigaste delen i mitt liv. För att överhuvudtaget orka med att gå upp, plugga,

     ta hand om 5 barn, vara en bra ( hoppas jag :) ) flickvän, och ett stöd för min

     son.... så måste jag få prata om hur jag tänker och känner... när som helst på

     dygnet..Jag kan inte styra min sorg, jag kan inte styra mina känslor.. men jag

     kan se till att de inte äter upp mej. Dvs skriver av mej här... och stänger av

     datorn... ( om den nu inte stänger av sej själv innan.. den håller på att ge

      upp, en ny liten rosa dator kommer att införskaffas nästa år till bara mej!! )


5) Jag låter inte småsaker förstöra min dag. Jag försöker se något positivt i allt

    som händer... fast det är svårt... Jag tror att jag orkar för att jag kan se

    vad som är viktigt och inte lika viktigt. Materiella ting står mej inte nära

     längre. Sådana minnen kan jag lika gärna ha på kort.. För vad är viktigast i

    mitt liv?? JO....


Att varje morgon få väcka min son, en tjurig son ibland, ge honom frukost, skicka honom till skolan, vänta på att få se honom komma hem och få höra om jävelskap han gjort som fått assistenterna att gå i taket..., jag väntar på att kunna ge honom konsekvenser för de felaktiga saker han gjort, jag väntar på att få ge honom beröm för allt bra han gör. Jag njuter av att få hålla min son i famnen och torka hans tårar som rullar nerför kinden när han tycker livet är jobbigt, jag älskar hans kramar och hans ord Jag älskar dej mamma, Jag älskar hans bus, hans frågvishet och hans fina underbara sätt att vara med sina syskon ( speciellt när han retar gallfeber på sin storasyster och när han skäller på sin lillebror, som försöker bita honom ) Jag älskar att få säga god natt och sov gott, dröm sött, vi ses imorgon...


Jag njuter av allt Zebbe gör... för jag vet att det kommer en dag då jag inte får höra, känna och se och känna lukten av min son... Det kan inga foton i världen ändra på......


Nu har jag ju inte nämnt det heller.. Men faktiskt så skulle jag inte klara detta utan min handfulla vänkrets eller Thomas. Då hade jag nog fortsatt att leva mitt liv som jag gjorde månaderna innan Zebbe började utredas och innan jag mötte Thomas. Men det tillhör en annan blogg.... Barnen och Thomas är det jag lever för... utan dem kan jag lika gärna skita i allt.


tack kära läsare för ert stöd...


// Mia, Zebbe mamma

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skapa flashcards