Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Inlägg publicerade under kategorin Zebbes mamma funderar

Av Zebbes mamma - 17 januari 2011 22:45

Ikväll, efter att för första gången i mitt liv så bakade jag en äppelpaj, som enligt assistenten faktiskt var helt okej. Hon hade smakat flera andra som var mycket värre.. :) Felicia tyckte inte den såg god ut och Zebbe gillade den inte alls. Så assistentens betyg värmde gott kan jag ju säga :)


Men iallefall. Zebbe började återigen klaga på andningen.

Vi åkte iväg och fick träffa en läkare som lyssnade på hans lungor. Läkaren sa att lungorna lät bra och att vi kunde sova gott inatt. det var ingen fara.


Jag växlade många tankar med mamma ikväll om andningen, då hon är väl utbildad inom sjukvården. Och även Zebbe fick chansen att berätta för henne hur han mådde. Det tyckte han var jätteskönt att få göra, även jag tyckte det var skönt att få växla tankar om Zebbes andning. Tack mamma för hjälpen :)


Efter besöket så fick vi stå ute och vänta på färdtjänsttaxin, som skulle ta 40 minuter att ta sej till oss. Som tur var så hade vi förberett oss för detta, så en stor varm fleecefilt var med och värmde så gott den kunde en frusen och trött Zebbe.

När vi står där och väntar på taxin så kommer sjuksköterskan som jobbade där vi var. Hon frågade vart vi skulle och om rullstolen gick att fälla  ihop. Efter lite bök så gav hon och hennes man / sambo. ja, vem han nu var.. kanske bara en vän, vad vet jag.... de gav oss bilskjuts hem vilket var guld värt!!! Helt underbara människor. Vilken värme och omtanke det krävs från dem att släppa in två människor och en rullstol i en liten bil... Jag fick tårar i ögonen och ska på torsdag då barnbidraget kommer sända en blomma till henne som tack för hjälpen. Vilken tur vi hade att de kom förbi, och att de var så omtänksamma. Jag är så lycklig för att det finns sådana människor. Jag är förbluffad... 2 vilt främmande människor... änglar i mina ögon....


Zebbe var helt chockad över att de var så snälla... :)


Nu ligger Zebbe i sin säng och jag kan somna gott ikväll med vetskapen om att han just för tillfället inte har svårt att andas.


god natt och tack för att ni finns och följer oss.


Kram Mia, Zebbes mamma


Av Zebbes mamma - 15 januari 2011 22:09

Det svåraste med att vara funkis-förälder är nog att få tid för de andra barnen. Förra året när vi träffade andra familjer i samma situation, så fick syskonen berätta hur de mådde och tyckte och tänkte om saker och ting. Syskonen sa genomgående att de ville ha mer tid med sina föräldrar.


Jag och Thomas har sedan dess vakat på varandra så att vi hinner med barnen. Dvs att alla barn får ensamtid med någon utav oss snudd på varje dag. Det kan handla om att få sitta i knät och mysa, åka med och handla ensam utan syskon. Spela tv-spel, spela spel, bada, sitta och prata eller busa. Ja, lite tid varje dag med varje barn är det vi försöker hålla på. Dessutom så försöker vi se till att den andra föräldern får tid för sej själv eller bara för oss.


Idag på dagen fick jag chansen att göra något för mej själv, men jag valde då att ta med mej Theodor och Felicia. Tillsammans med min vän A och hennes son T, så åkte vi till stan och köpte hårfärg, gick på mc donalds och framför allt vi åkte pendeltåg!!! Barnen åker inte pendeltåg speciellt ofta, men idag fick de chansen och gissa om de var överlyckliga... :)


Imorgon blir det mer ensamtid för Felicia, då hon ska få göra slingor i sitt hår, jag ska färga och förlänga samt hjälpa min vän A att också färga sitt hår.


Ikväll fick Thomas chansen att få lite ensamtid för sej och han valde att gå ut en sväng och festa lite. Jag unnar honom verkligen det. Plus att jag i samma veva får tid för mej själv också. Barnen sover och jag får göra det jag vill. Dvs hamnar oftast vid datorn och kopplar av.


Zebbe fick en citodon innan han somnade. Han har ont i musklerna men stretching hjälper inte. Han var så mjuk och fin i alla muskler men värken var påtaglig ändå.

Vi kramade om varandra och pratade mycket. Men för än gångs skull så var det bara om roliga saker. pust.. det har varit så mycket osm varit jobbigt för honom senaste tiden så det var skönt att få prata om roliga saker med honom.


// Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 15 januari 2011 11:36

Lördag och Zebbe har en lång dag framför sej. Han är sliten och trött efter veckan som varit. Efter att ha varit på jullov och sen sätta igång med skolan i full fart, det tar död på vilken ungen som helst.. eller vilken student som helst är nog bättre att säga... För jag är helt slut jag med efter första veckan i min skola.


Så lördagen blir nog rätt lång för honom, då han inte har ork att göra speciellt mycket. Igår blev det inget disco, för han var för trött. Han ville vara hemma och passade på att mysa med sin syster. de tittade på film ihop och åt lite fredagsgodis. Sen sov de ihop hela natten. När jag kikade in till dem straxt innan jag skulle lägga mej så snarkade båda ikapp. Jag unnar dem verkligen att ha en lugn egen tid med varandra. Det betyder så mycket för dem båda.


Igår kom det brev från habiliteringen. Nu är det dags att kika igenom vårens program för olika möten de har- Här får man ju läsa om alla speciella föreläsningar eller möten som anordnas för barn och deras anhöriga med olika diagnoser.

I häftet fanns det 2 möten för mej och resten av familjen. Sen fanns det ett möte som är för mor och far föräldrar. På det mötet tar de upp hur det känns att få ett barnbarn som är lite annorlunda.


Vi har bokat in en dag i maj då hela familjen får träffa andra familjer, läkare, sjukgymnaster och prata om DMD, utbyta erfarenheter med varandra och göra mycket mycket annat. Vi var på ett sådant möte förra året och det var så givande. Väldigt intressant.


Det är lite mörkligt med det här häftet. När jag fick det första gången så vägrade jag titta i det. Det var så jobbigt att ens tänka på att möta andra familjer. Numera så sliter jag upp posten och blädrar fram till sidan där mötestiderna står och jag bokar in det genast. Märkligt hur man fungerar som människa.


Idag tar jag en mysdag med Felicia och Theodor, vi åker till stan och ska handla en sak och sen åker vi hem igen...


Man måste ta hand om de andra barnen också i familjen...


Hoppas ni får en härlig helg.


// Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 13 januari 2011 23:30

Jag har fått svar idag att överraskningen till Zebbe är beställd men tyvärr försenad... Skönt, jag trodde de hade glömt den bara. Jag gillar att det är ömsesidig respekt att om Zebbe gör fel i skolan, ska han be om ursäkt och gör skolan fel så ska de be om ursäkt. Som det ska vara.


Jag funderar just nu på vad som rör sej i Zebbes huvud. Han är ledsen varje kväll och jag kämpar varje morgon med att han ska ta sej till skolan och sen även stanna där. Assistenterna kämpar på och jag är så glad att vi gav dem halvdags pass, för 6 timmar med en grinig Zebbe är inge kul.


Jag beundrar alla våra assistenters förmåga att ta hand om Zebbe. Trots hans gråt och envishet, så lyckas de genomföra framför allt stretchingen som Zebbe mer än gärna bråkar om just nu. Vi har ingen assistent som arbetar nu som inte lyckas med detta. Helt underbart. Synd bara att deras yrke inte ligger så högt på listan över viktiga arbeten i Sverige. Utan deras närvaro så skulle inte Zebbe ha det bra. Detta varierar ju väldigt från familj till familj och barn till barn. Alla behöver inte en assistent i så tidig ålder, men i vår situation så finns det inget alternativ.


tack för ert stöd genom era mail och kommentarer.


Jag ska ikväll tack vare svaret ifrån rektorn, maila till Zebbes psykolog på habiliteringen och be om en tid så att Zebbe får prata med henne. Zebbe har dels själv bett om det och sen ser jag att han behöver prata med någon. Zebbe var så ledsen idag på hmc. Jag såg sorgen i hans ögon över att få en elrullstol. Han vill inget annat än att vara med som alla andra. Han frågade mej nu senast ikväll om jag trodde att han skulle kunna cykla någon gång.. med sprickande röst sa jag faktiskt sanningen. Nej jag tror inte att du kan cykla på en 2hjuling när du blir stor.


Zebbe känner sej motarbetad och känner sej väldigt åtsidosatt utav hela sin omgivning. När han är hos sin pappa så längtar han hem till oss för att han inte vill vara där. När han väl kommer hem till oss så gråter han och skriker efter sin pappa. Han vill inte vara hemma hos oss. Varje morgon och kväll så gråter han och vill inte till skolan. Jag har börjat upptäcka små saker han gör för att försöka slippa skolgången och att vara hos mej och hos pappa..


Han uppfattar olika situationer annorlunda mot vad de egentligen är. Vad detta beror på vet jag inte. Om det är så att han innerst inne känner en massa och sen blandar ihop massor av känslor och händelser vet jag inte. Inte mitt jobb att reda ut det heller. Det får hans psykolog utreda, vad som gömmer sej i hans innersta.


Rektorn har pratat med både gympaläraren samt andra lärare som var där i tisdags på skridskodagen, och de säger att hela situationen ang isen sköttes bra och de kände inte alls igen att gympaläraren skulle ha blivit arg för att Zebbe inte var delaktig ute på isen. Jag anar att Zebbe bär på sådan frustration att han just nu känner sej påhoppad och känner sej annorlunda så att alla känslor bara väller ut och kanske då inte alltid sanningen. Kan det ha varit hans innersta känslor som pratade när han nämnde saker läraren skulle ha sagt åt honom?? Jag vet inte. Jag har inte uppfattat någon lärare på skolan som ointresserad av att inte hjälpa Zebbe. Tvärtom så verkar de flesta vara mycket mer engagerade än vad de egentligen är skyldiga till.


Jag funderar nätterna långa över om Zebbe nu har kommit till sin första riktiga kris. Hur ska jag hantera den? Hur ska jag kunna stötta honom på bästa sätt? Hoppas vi får tid snart hos psykologen. Han Behöver verkligen komma dit. Han måste lära sej att kunna släppa ut allt som trycker inom honom. Annars blir det väldigt svårt att nå honom om några år när han slutar gå och han får mer kunskap om sitt funktionshinder.


Zebbe orkar inte göra mycket om dagarna. Eftermiddagarna gå åt att mest sitta i sängen och ta det lugnt. Han längtar ut, men orkar inte röra sej i snön. Jag ser fram emot att i slutet av feb när vi får hem el.rullen, att packa ner honom i varma kläder och åkpåse och sen skicka ut honom på en åktur. Han måste få andas frisk luft. Imorgon har jag bestämt mej för att skicka iväg honom till ett disco. Han måste få umgås med jämnåriga och få känna lite glädje här i livet. Jag har 2 dagar på mej att få honom i fas igen till skolan på måndag.


Inom kort väntar en elevvårdskonferans om Zebbe. Ska bli skönt. Personalen tyckte det var bättre att ordna ett sådant möte än att vi bara återigen skulle ha ett vanligt möte. Som vanligt blir min almanacka fullbokad för hela terminen inom de första veckorna i jan. Det går inte att komma ifrån.


Felicia sa idag när vi gick mot bussen på väg hem ifrån hennes gympa. - Mamma, tänk om man kunde vrida tillbaka tiden så att Zebbe inte behövde ha sin sjukdom...  - Men då skulle vi ju inte ha Zebbe sa jag. Hon tittade då på mej och funderade en stund. Mamma, tänk om man kunde vrida fram klockan så att det gick fortare att hitta en medicin åt Zebbe... - Det lät mycket bättre sa jag.. tänk om man kunde göra det.


Just nu lägger jag mej på kvällarna med en alvedon i kroppen. Mitt huvud sprängs av allt som händer. Jag tänker boka en tid hos kuratorn igen för min egen del. Det är så mycket som händer med Zebbe och alla mina känslor kring hans sjukdom så jag måste få prata av mej ordentligt...


Nu är klockan 23:51 och jag inser att jag måste lägga mej snart...


tack för att ni följer och stöttar oss... ni betyder mycket för mej..


// Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 11 januari 2011 08:06

Ibland känns livet hopplöst. Ibland önskar jag att DMD hade ett snabbare förlopp, inte hela tiden, men i början.


Zebbe är nu 7 år gammal. Imorse när han vaknade så var hans första ord.. 

- mamma, jag har ont.


Felicia som är 8 vaknade med orden.. - ååå vad jag har sovit gott, kan jag inte få sova mer?


Jag tycker det är orättvist, elakt och bara dumheter. Varför ska skillnaderna vara så stora?? Felicia klarade sej helt själv, tog på sej kläder, åt frukost, packade väskan och gick till skolan.


Zebbe fick hjälp med att ta av sej pyjamas, ta på sej vanliga kläder och han höll på att hacka sönder sina tänder medans vi bytte om.

Zebbe fick stretching utav assistenten direkt på morgonen, medans jag hjälpte Zebbe på med ytterkläderna i sängen, då vi har ont om tid på morgonen. Stretching är inte riktigt inplanerat på morgonen. De brukar stretcha i skolan då de har tjugo minuter på sej där innan allt börjar.


Zebbe ska till ishallen idag. Han vill inte, men jag sa att han ska dit, men behöver inte åka kälke... Han blev rädd för att lärarna skulle tvinga honom. Jag sa att assistenten får ta den fajten och i värsta fall ringa mej så får jag prata med dem i så fall. Zebbe blev lite lugnare.


Men i all stress, så missade jag att skicka med hjälmen så jag hoppas att de får låna någon på skolan.


Men varför ska Zebbe plågas med att sakta men säkert känna att han kan gå ett steg mindre varje dag.?? Ibland önskar jag att sjukdomen gjorde så att han snabbt blev sämre och inte kunde gå, för att sedan sakta av och låta resten av hans liv rulla på sakta.


Att se Zebbe kämpa på med att gå som alla andra, gör ont i mitt hjärta att se. Han kommer ju att minnas när han blir lite äldre hur det var att gå och springa. Vilken sorg han måste känna över att han inte kan det längre. Vilka frågor kommer att komma då?,


Idag känner jag mej ledsen och arg över Herr Duchennes intrång i vår familj. Idag hatar jag honom mer än vanligt. Jag vill att Zebbes första ord på morgonen blir densamma som Felicias. Inte " jag har ont". Han har ändå haft skenorna på sej i 11 timmar och legat väldigt avslappnat under natten. Jag har varit inne och kikat till på honom.


Idag blir en tung dag att överleva. Men det går det med. Det har ju gått förut...


// Mia, Zebbes mamma


Av Zebbes mamma - 10 januari 2011 13:10

Ibland så kan jag verkligen känna mej helt nere när jag tänker på Zebbe. Men ibland inträffar saker för ens vänner, närstående, obekanta éller bekanta. Då inser man vilken tur man har i livet trots allt.


Genom mina levnadsår så har jag sett på nära håll hur nära och kära drabbas av olika sorger i livet. Ibland lite större sorger och ibland lite mindre sorger.


Man får sej verkligen en tankeställare när någon i ens närhet drabbas av något jobbigt. Man ställer sej själv frågan om man verkligen har "rätt" att vara så nere som jag är ibland. Det finns alltid folk som har det värre.


Självklart har jag "rätt" att känna som jag gör ang Zebbe, det vet jag. Men ibland när någon nära drabbas av något jobbigt, då lägger jag faktiskt undan mina känslor för ett tag. Idag skickar jag iväg en liten present till en vän som behöver lite uppmuntran och stöd...


// Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 9 januari 2011 17:27

Jag flyttade in i vår lägenhet dec - 07. Jag och mina två äldsta barn fick äntligen en lägenhet för oss tre. Här kände jag att jag kunde börja om mitt liv, efter skilsmässan med barnens pappa och ytterligare en separation från en annan, så kände jag att nu var det dags att bo själv ett tag.


Jag övertog lägenheten ifrån en kompis syster. Jag godtog lägenheten i dess befintliga skick, allt för att få lägenheten så fort som möjligt.


Städningen var enligt min bedömning väldigt bra gjord och bovärden hade heller inget att slå ner på när det gällde den.


Ett halv år efter att jag bott här, så försökte jag dra ut kyl och frys för att städa där. Det gick inte. De satt fast trodde jag. ringde till bovärden, han kom hit och försökte slita ut dem. Det gick inte. Han skulle återkomma, men hände det?? nej.


Sen träffade jag Thomas, utredningen om Zebbe drog igång och vi fick två barn. Åren har gått och vi har senast i höstas bett om hjälp ifrån bostadsbolaget att dra ut kyl och frys för att städa där. Efter att ha bott här i 3 år, så inser man att det måste göras.. fort...... Han fick inte ut dem nu heller men ingen hjälp fick vi.


Idag tröttnade jag och Thomas. Thomas slet ut dem och där hittade vi allt möjligt. Men det som skrämde mej mest var inte dammråttorna som frivilligt kröp ut i frihet, utan det var den här som vi hittade bakom kyl och frys....


  


En gammal fantaflaska. Jag kände knappt igen den. Men tänkte att den har väl hamnat där ( vi har hål bakom överskåpen, så att det går att tappa ner saker där.. smidigt eller hur?? ) efter någon fest eller så.. Men efter en noggrannare titt så läste jag på bäst före datumet. 10 juli 1998... Förstår ni.... Det hade inte blivit städat bakom kyl och frys på 13 år!!!!!!!!! okej att jag inte städat på 3 år.. men jag har åtminstone försökt att få hjälp ifrån bostadsägarna Akelius, att få hjälp med att dra ut dem. Men städningen här i lägenheten har blivit felaktigt godkänd, då det står klart och tydligt i papprena att kyl och frys ska dras ut och städas vid en flytt. 13 år!!!!


Imorgon funderar jag på att gå upp med flaskan till Akelius och visa dem det. För inte städar man bakom kyl och frys och sedan låter en flaska ligga kvar??


Jag borde för länge sen ha dragit ut de där själv, med stor risk för att överskåpen då åkt med ner, men jag har inte vågat. Sen har allt med Zebbe och allt övrigt som har hänt också fått mej att skjuta upp detta. Men idag blev det äntligen gjort. Man tar ett steg uppåt varje dag ifrån den svarta avgrunden som jag hamnade i när Zebbe fick sin diagnos. Idag blev kyl och frys gjorda.. Nu har jag bara några punkter kvar på min att göra lista här hemma...


Var bara tvungen att berätta här vad som fanns i gömmorna... Vad hittar ni bakom er kyl och frys?? :)


Imorgon får Zebbe troligen en present ifrån skolan, jag har fått mail ifrån rektorn att det ligger en sak och väntar på honom, som en ursäkt från skolan och allt trassel kring lucia...


// Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 3 januari 2011 10:02

Ja, vad säger man. Tiden går för fort ibland. Om en vecka drar allvaret igång igen.

Men än så länge finns det tid för mycket mys och vila.


Zebbe försökte gå ut en liten stund för någon dag sedan. Han klarade 5 minuter. Inte speciellt kallt ute, inte speciellt blåsigt. Men trots Väldigt varma och tjocka skidbyxor och tjock jacka till, så hjälpte det inte. 5 minuter... Är det då ens någon ide att försöka igen.. Ja självklart så är det värt ett nytt försök, men jag måste erkänna att ibland nästan önskar jag att han inte vill gå ut.


Varje gång frågan kommer ifrån Zebbe, om han får gå ut. Då går en rysning igenom min kropp. Jag vet ju att det inte går speciellt länge och att värken efteråt är jobbig. Men jag tänker ändå se till att hjälpa honom ut och sen hjälpa honom med värken efteråt. Men just den här vintern så har vi faktiskt fått göra så att är det något speciellt han ska orka med, ex nyårsafton, då var han tvungen att vara inne dagen innan, för att inte få ont och sen för att han ska spara sin ork.


Han är bara 7 år, men måste redan planera sitt liv efter sin kropps förmåga att orka med. Trist.


Men det här året kan komma att bjuda på rätt roliga saker för honom. Kontakt håller på att skapas mellan en kille och vår familj. Den här killen bygger och gör om bilar... En plan finns att ev bygga ett speciellt fordon till honom. Ingen riktig bil, men något coolt som han själv kan ta sej fram i. Vi får se hur det går med det samarbetet.


Tills dess så får vi hålla oss till den nya el-rullen som ska provas ut nästa vecka. Inte fy skam den heller, om det blir den vår sjukgymnast vill ha åt Zebbe.


Just nu sitter jag på tåget till Norge, på väg för att lämna Thomas son till sin mamma. Fullt med folk och trångt. Men det går bra ändå. Jag kommer tillbaka sent ikväll.


God fortsättning önskar vi er,


// Mia, Zebbes mamma

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skapa flashcards