Och jag blir så blöt om både skor och strumpor...."

Ja så kan jag tänka mej att Zebbe tänkte idag. Regnet började ösa ner, och Zebbe fick då åka hem ifrån utedagen. Tyvärr. Han såg mycket fram emot den. Inte nog med att det regnade... Det öste ner och jag anar att kylan gjorde sitt till, när Zebbe och hans assistent kom hem.

Det här med vädret är inte lätt, speciellt när man uppenbarligen heller inte kan säga att det tillhör sjukdomen. Men faktum är att det är ju i musklerna han får ont.. och han får lätt ont.. Vad det beror på är lite förbryllande. Men men det är så det är...

Annars är väl allt bra. Ett jäkla tjat om fyrhjulingsturerna som vi gjorde i helgen. Och när en assistent börjar sitt pass som inte var med, ja då måste ju han berätta om alla åkturer.

Vi har infört en regel vid matbordet hemma hos oss.. den startade igår kväll..

Kan tillägga att det mesta är på skämt,

Så här går det till..

Varje gång Felicia eller Zebbe börjar sin mening med MAMMA..... så ska de betala en krona till mej. I fyra års tid så har nämligen alla, jag menar alla, samtal börjat med MAMMA!!! När de var små och lärde sej säga mamma första gången var det kul.. Men nu 8-9 år senare så är det inte roligt att alla meningar börjar med MAMMA.

Felicia blev igår skyldig mej 10 kr och Zebbe 5.. När Zebbe nådde 5 kr, så valde han att sluta prata.. hahahahha Vilket resulterade i att maten intogs på betydligt kortare tid än normalt.. :)

Nu vet ju ungarna inte om att jag inte kommer att ta deras pengar.. Men symboliskt så ska jag visa upp hur många en kronor det blev.. Så får vi se vad de säger om det.. :) hihihi

Att Zebbe slutade prata vid matbordet, gör inget.. han tog igen allt han ville berätta senare på kvällen.. Och då utan att börja varje mening med mamma. skönt...

Hoppas ni får en trevlig dag :)

// Mia, Zebbes mamma

Ja, nu är jag inne i en period då många tankar snurrar i huvudet. Ungefär två perioder per år har jag det så och de håller i sej ca 6 månader åt gången..   

När vi fick in Herr Duchenne i familjen, väldigt ovälkommet, men som jag skrivit tidigare så är han numera en inneboende som kräver att få bo gratis och äter upp oss både ekonomiskt och själsligt. Men men så är livet, ibland får man saker mot sin vilja. Men eftersom han valde just oss, så är det liksom bara att acceptera förändringen.

Mitt intresse för barn och ungdomar med speciella behov har alltid funnits. Men sen jag blev funkismamma, så har min vilja att göra något mer än bara vara mamma vuxit sej starkare.

Jag har i många år velat göra något för barn och ungdomar. Många kvällar har jag och Thomas suttit och pratat igenom, fantiserat, drömt. Vi vill ungefär samma saker... Men sen då.. vad gör man sen?? Ja, just nu måste vi fokusera på vår familj och flytten. Men jag måste säga att flytten till Skövde börjar öppna upp lite dörrar för hela familjen.

Att gå på en mässa och knyta kontakter, gå på familjeträffar och möta andra familjer i samma situation, från hela Sverige, att via bloggen lära känna även familjer utanför Sverige, att börja prenumerera på tidningar som riktar sej mot funkisvärlden, att själv jobba med det... Ja, tillslut känner man i magen att man är på väg mot rätt håll.

I helgen har jag mött människor som är minst lika drivande som jag är.. Enda skillnaden är att de har hittat sin verksamhet och har startat upp den.

Jag har än så länge bara mina drömmar... Men att få möta människor som tänker som jag är oerhört lärorikt och tids nog så kommer jag också att hitta min nish.

Att dessutom ha förmånen att leva med en som har samma intresse som jag, det är guld värt. Jag kan då när som helst ventliera mina tankar och få feedback på en gång.

Jag trivs med att möta människor och lära känna folk som är inne på samma spår som jag. MItt liv kretsar tyvärr mycket kring Zebbe. Det går inte att komma ifrån. Men han ger mej så mycket tillbaka. Möter vi ett hinder i samhället så är inte jag den som är tyst utan försöker driva på en förändring. Och det tror jag i slutändan gynnar alla barn och ungdomar.

Jag är så imponerad av en tjej i min närhet, tyvärr har jag inte haft tid att träffa henne så mycket som jag velat, men i helgen mötte jag henne igen och jag blev återigen så glad över hur långt hon kommit. Hon har tagit sina ideér till en väldigt hög nivå, och varje framsteg hon gör, får mej att bli ännu mer imponerad av henne..

Jag tror inte hon vet hur mycket hon inspirerar mej.. men jag hoppas någon gång få tala om det för henne. Kanske via det här inlägget.. :)

Ja, jag kanske inte har hittat det jag verkligen vill göra.. Men så länge jag har mina drömmar och är öppen för hur andra gör och tänker.. så nog fasen ska jag lyckas jag med.. Det får ta den tid det tar...

Efter en fika idag med en oerhört inspirerande människa som jag lärde känna i helgen, så är jag ännu mera fast besluten att faktiskt inte bara sitta och drömma utan börja sakta men säkert börja arbeta fram något bra.

Att få träffa andra som är lika som jag.. det ger mej så mycket.

Över hela Sverige så har jag tack vare Herr Duchenne, fått förmånen att lära känna massor med människor, en del känner jag mindre och en del känner jag mer. Men alla har något gemensamt.. de har en drivkraft att få göra något bra för barn och ungdomar.

// Mia, Zebbes mamma som ibland tänker och drömmer lite för mycket...   

För några veckor sedan fick jag en kallelse till ett utvecklingssamtal för Zebbe. Eftersom jag var ute på praktik så kunde jag itne den tiden jag fick, och en ny tid ordnades.

När Zebbe idag kommer hem ifrån skolan, så berättar han glatt att det var utvecklingssamtal på skolan imorse!!. Suck tänkte jag. Jag som aldrig ananrs missar tider. Skämdes rätt rejält.

Zebbe fortsätter att berätta följande:

- När jag kom så frågade "XXX" vart du var mamma, och min assistent sa att hon kunde ringa till dej, men jag sa att du sov!!, så då sa fröken att de skickar hem en ny tid. Dessutom så hade du inte hunnit om vi hade ringt...

Schysst att ha ärliga barn. Om han ändå gett en vit lögn om att jag var "sjuk"!, men nejdå. Mamma sov... hahahha, ja det är bra att han talar sanning.

// Mia

Zebbe provade igår ut sina nya skenor i skinn. Lite justeringar måste fixas, så på tisdag kommer de. Förhoppningsvis håller de nu ett tag framöver. Vi har även beställt ett par hem till mej och ett par hem till Zebbes pappa. Då finns de alltid där Zebbe är och de slits inte onödigt mycket mellan oss. En väldigt bra ide från Zebbes pappa måste jag säga. Undrar varför vi inte kom på det tidigare?? Allt anant har vi ju beställt i två ex... hmhm nåja... nu blir det gjort.

Zebbe har den här gången klarat av att vara utan skenor betydligt bättre än jag trodde. Han är visserligen tröttare märker jag när jag pratar med honom i tfn, men han kan gå. Men jag tror att detta beror på dels assistenterna och sen att vi faktiskt på än gång höll honom hemma ifrån skolan. Nu på måndag så drar skolan igång igen och eftersom skenorna dyker upp på tisdag så finns det inget hinder att Zebbe kör slut på sej i skolan nu. Hade han dock gjort det innan sportlovet, då hade det blivit kaos.

Jag har passat på att ladda med energi, för mars månad ser ut att bli som feb.. fullproppad!!!! så idag på morgonen gick jag ut med Tindra och Frille, vi mötte upp en vän och hennes hund som hon passade. En skön morgonpromenad i solen och tyvärr blåsten, gav mej massor med energi. Så idag blir det till att fixa så det ser bra ut när assistenterna komemr tillbaka till sitt arbete hemma hos oss på måndag. Tänk vad bra man kan må efter en promenad med en vän.. bästa medicinen...

Hoppas ni får en skön lördagkväll.. Här hemma vankas melodifestivalen.. hoppas jag, om jag vinner kampen om tv-kontrollen.. Nu har vi tyvärr inte våra stora hemma som kan hjälpa mej.. men det ska nog gå.. hihi

// Mia, Zebbes mamma

När jag var i skolan idag, för ett grupparbete innan ordinarie skoltid började, så ringde min tfn. Jag fick prata med Zebbe, han var trött och ville absolut inte åka till sjukgymnastik-badet idag. Badet är viktigt för hela hans kropp. Speciellt i vintertider.. 32-35 gradigt vatten.

Jag lyckades efter lite lirkande få honom att åka. Och jag sa även att även om han bara är i vattnet undertiden, så hjälper det honom massor. Han behövde inte göra övningarna, bara han åkte dit och fick värma upp sin frusna vinterkropp. På fredag kommer de efterlängtade skenorna, i skinn, så till helgen så blir benen återställda hoppas jag.. innerligt..

I mars så har dagarna bokats upp en efter en.. Dietist, återbesök hos sjukgymnast, arbetsterapeut, återbesök hos dem som gjorde sömnregistreringen, bad för Zebbe, syskongrupp för Felicia, gympadagar för Felicia som jag åtminstonde en utav dagarna måste vara med på, Jag själv har 2-3 prov, en redovisning, inlämningar, förberedelse inför praktiken på 4 veckor, Theodor har läkarbesök igen för en uppföljning om han ev har astma, hunden ska ev få testa på om han passar som besökshund, och sen har vi ju allt det vardagliga också, som läxläsning, städning, disk, tvätt, laga mat, planera för ett bröllop i sommar och även bry mej om mej själv.. och min blivande man och alla våra barn.. pust.. Ja det finns en hel del som inte finns med här och som händer i vårt liv, men det är lite hemligt än så länge.. berättar mer sen när allt börjar falla på plats..

Ja, vad säger man.. Ofta får jag fråga.. hur orkar du? hur hinner du? osv..

Jag vet inte.. någon som vill gå bredvid mej en månad och se hur jag lyckas ?? för jag vet inte.. Men det jag absolut vet är att jag skulle inte klara mej utan Thomas, barnen, skolan, barnens skola, hunden, kommande bröllop, möten för att följa upp hur allt går, för ovissheten är mer stressande än att åka på ett möte och få svar på det man funderar på. För mej innebär mötena att saker och ting ändå uppmärksammas, så slipper jag fundera på om och i så fall när..

Jag tror att om jag ser mej omkring i hemmet så ser jag vad det är som får backa lite i min planering för att hinna med..

Disken syns, tvätten syns, jag låter barnens leksaker ligga framme, ända tills nästa dag och dagen därefter. Ja, det är hemmet som får lida, men det är bara vår omgivning som lider av det. Så kommer folk till oss, då städas det oftast undan.. kanske inte allt, men ändå tillräckligt för att vi ska känna oss bekväma. Men nu är Zebbe och hans assistenter borta, och då förfaller vårt hem ännu mera än normalt. När de jobabr här så är vårt hem även deras arbetsplats och de ska trivas här så vi försöker hålla efter mycket bättre när de jobbar..

Och boken då... :) Tack för all respons... Jag vet inte riktigt hur det skulle gå till med en försäljning.. Jag beställer ju från ett företag, och dessa fotoalbum är dyra, så jag har inte ens samvete att sälja dem så dyrt... :) , men målet är någon gång att faktiskt skriva om mitt och Zebbes ( och självklart om resten av familjens reaktioner om DMD ), någon gång i framtiden. Men just den här boken kommer nog bara att finnas just för mej.. Fast man vet ju aldrig.. vi får se...

Tack för att ni läser..

// Kram Mia, Zebbes mamma

Ja, nu är det en veckas ledighet ifrån skolan. Zebbe tycker det är ganska skönt, samtidigt som han verkligen längtar till skolan och sina klasskamrater.

I veckan ska Zebbe försöka ta sej iväg och kika på elhockey... Jag googla lite för att hitta någon bra hemsida om det.. Efter mycket snurrande så fann jag en väldigt upprörande artikel ifrån malmöbladet....

http://www.malmobladet.se/artikel/406/Malmo-Open-tvingas-till-Lund-

Min kommentar till det hela. Om kommunen väljer att ge sponsor pengar i förväg till en aktivitet som de vet har massor med funktionshindrade besökare samt att hela arrangemanget går ut på att det är funktionshindrade som tävlar på spelplanen, då sr man väl också till att det man lånar ut ifrån kommunen går att använda. Det ligger ju inte på klubbens ansvar att renovera och handikappanpassa kommunens lokaler. Klubben får pengar till sin aktivitet, inte för att bygga om kommunens lokal.

Nu hotar kommunen att dra in på pengarna för att klubben nu är så trött på kommunen, och flyttar spelen till en annan kommun!!! bra gjort, då detta skapar uppmärksamhet.

Om nu kommunen verkligen vill sponsra det här så får de faktiskt se till att det går att utnyttja. Annars får de väl skita i att sponsra det istället. Om de tycker att klubben ska stå för rampbyggnadet på 80 000 kr, så får de höja sponsorsumman anser jag. Det är bara dumsnålt av kommunen att de själva inte vill betala det.

Jag kan inte låta bli att fundera på hur samhället skulle se ut med kommunpolitiker som hade funktionshindrade barn, om statsministerfamiljen hade ett funktionshindrat barn, om kungafamiljen hade ett funktionshindrat barn.. Tänk er om Viktoria och Daniel får ett barn med Duchennler någon annanovanlig sjukdom. Då minnsann skulle det skänkas pengar till forskning. Eller så kanske barnet skulle bli bortadopterat för att de lever ett sådant liv att de inte har tid för ett funkis barn...

Jag undrar varför det aldrig är någon högt uppsatt person som har funkisbarn??? Adopteras de bort?? eller har de bara haft oturen att inte ha fått något? För det är så jag ser det.. otur att inte ha fått ett funkis barn. Ja, procedurerna och bråken med samhället är för jävla jobbiga om man har ett funkisbarn. Men den kärleken man får och den nya synen på ens eget liv är obetalbar och värt allt jobb i världen..

Jag blir så arg att jag nästa överväger att starta en insamling, en krona var á 80 000 personer så har de rampen som krävs... eller 10 kr var, á 8 000 människor....

// Mia

Så kom dagen jag bävat för i några veckor. Dagen började bra med tågförseningar, sen färdtjänst pga vädret, samkörning och en chaufför som väljer den mest trafiktäta vägen i hela Stockholms län.... Så tio minuter försenade kom jag och Zebbe in på avdelningen med andan i halsen.

Jag, Zebbes pappa, Zebbe, 2 assistenter som delade på dagens uppdrag.. väldigt bra och det bästa som vi kunde ha gjort!!!!, Zebbes läkare, en läkarkandidat, en utbytesstudent ifrån Holland, ALB´s sjukgymnast och arbetsterapeut och Zebbes sjukgymnast från habiliteringen. Ja, det var den "lilla" skaran som skulle umgås under dagen.

Zebbe fick berätta för läkaren hur han mådde. Vad han tyckte var bra och vad som var dåligt. Zebbe valde för första gången att inte sitta bredvid mej eller sin pappa. Nej, en utav assistenterna fick äran att sitta bredvid Zebbe och stötta honom när han ville berätta. Zebbe valde under hela dagen att gå på undersökningarna utan mej och hans pappa. Assistenterna turades om att följa med och stötta. Så de fick verkligen att göra idag. Det enda vi alla var med på , var hjärtundersökningen och när han skulle lämna ett blodprov.

Vi gjorde så mycket idag och testade så mycket, och för min egen del så måste jag låta all information landa ordentligt. Så det blir lite uppsorterat i kommande inlägg om vad som gjordes och vad det blev för resultat.

Detta också för att om jag skulle skriva om hela dagen för er, så skulle detta inlägg bli väldigt långt :)

Blodprov tog vi idag, kalcium, d-vitamin och ett blodprov som skulle kolla något med kortisonet.. vet inte vad det var för prov. Svar kommer senare antar jag och personalen på avdelningen tyckte att Zebbe var så duktig så han fick en present, sponsrad av " Min Stora Dag " Och självklart så ville Zebbe att vi skulle ta kort och visa er vad han fick... Gissa om jag blev avundsjuk... lämna ett blodprov, och sen få den här härliga presenten... :) Men det är han värd...

Jag själv sitter nu och pustar ut efter dagen, Zebbe har inte blivit sämre utan har kommit tillbaka till samma rörlighet och styrka som han hade för 2 år sedan!!! Helt galet!! Förra året hade han blivit sämre i sin rörlighet och styrka, dels pga alldeles för lite stretching och sen även att han hade av misstag blivit utan skenor i en månad.. muskelteamet trodde då att han troligen inte skulle få tillbaka sin styrka och rörlighet, men han skulle troligen inte försämras tills i år...

Han chockade alla idag med sina fina siffror och sin rörlighet. Stretching 6 gånger / dag och skenor 10-12 timmar / natt, med endast ett fåtal undantag.. Har gjort att Zebbe idag visade så fina resultat. Att det berodde på detta, samt kortisonbehandlingen var Zebbes läkare helt övertygad om....

Nu vill jag inte säga att detta är något som skulle funka på alla killar i denna ålder.. Detta är receptet för Zebbe, helt individuellt och är inte något jag vill påstå funkar på alla DMD killar.

Vi har höjt kortisondosen och vi håller tummarna för att Zebbe inte får alltför många biverkningar.

Återkommer med mer info om dagen i senare inlägg...

Kramar till er alla och tack för ert stöd!!!!!

// Mia, Zebbes mamma

.. blir det på Astrid Lindgren, för att få en ny status på Zebbe.

Mina känslor ligger så nära ytan just nu. 2 utav mina lärare har fått tagit smällen nu 2 dagar i rad. Igår var det värst. Det som bara skulle bli ett betygsamtal, blev ett längre samtal om hur jag ska klara av mina studier. Jag tycker inte det är svårt. Det är inte svårt egentligen att hänga med i tempot, men det som är tuffast är att allt vi läser om just nu, handlar om mitt barn. Omvårdnad, både psykisk och fysiskt. Vi läser också om hur samhällets stöd och resurser används...

Även om vår inriktning är mot äldre, så sätts det i mitt huvud alltid om till omvårdnaden om mitt barn. Hur ska jag få det ur min skalle??

Igår fick jag mitt betyg i ett ämne, och det blev mot min förvåning ett mvg, det bara brast för mej. Tårarna rann. Jag fick inte stopp... Läraren gav mej förslag på olika lösningar, men den enda lösningen som fanns, som jag kunde acceptera är att inte satsa så högt. Lägga mej på en godkänt nivå och sedan göra en prövning mot högre betyg. Vi får se vad jag väljer, och om jag väljer att ändra mina studieplaner..

Jag vet att det är imorgon som stressar mej. Det brukar inte vara stressande, men i år blev det så. Det får vara så. Det gör inget... Men förbannat jobbigt när man inte kan styra sina känslor.. Jag kan stå och prata med folk och helt plötsligt från ingenstans så kommer de.. de förbaskade tårarna. Jag har ett underbart stöd ifrån lärare och mina klasskamrater är helt underbara... -jag ska bara försöka få morgondagen ur mitt huvud...

Sen blir det normalt igen....

pust...

Imorgon blir det alltså 2011 års status som ska dokumenteras. Hjärta, syresättning, vrida, vända, hoppa, gå. Kolla hur kraften är i armar och händer... Ja, allt. Behövs det andra hjälpmedel, vilka har han. Funkar dom, behöver vi ändra något utav dem. ---------årets resultat jämförs med förra årets...

Hur det kommer att gå?? Zebbe kommer att sköta sej kanon bra... Men resultaten... usch jag bävar.. Vill inte veta... men vill ändå...

// Mia, Zebbes mamma