Imorse ringde tfn. En glad man som önskade lämna Zebbes nya el-rulle. Jag studsade upp ur sängen och jublade i tfn.Han trodde nog inte att jag var klok hahah

Runt tio tiden kom den.. Zebbes X850... En svart med bilbälte och störtbåge.. Det känns ju bra att min son ska köra den själv!!!

Om man backar in den i garaget så får den plats.

Klockan var straxt innan åtta, så jag ringde till assistentmobilen och Zebbe svarade.. Jag berättade att den skulle komma och han blev så glad. Så det blev moroten för att klara skolan idag. Zebbe kommer hit snart och ska prova den.. Jag ska försöka filma...

Zebbe är hos sin pappa och igår åkte de till Olmed för att borra lufthål i hans skenor, plus att de bokade en ny tid, trots att de inte har en remiss ännu, så att vi garanterat kan förnya dem så snart som möjligt.

Ja, idag är en mycket bättre dag än igår och jag känner  mej på gott humör.

Till och med brevlådan hade rolig post inuti sej idag. Ett brev från vårt assistansbolag, som inbjöd till en föreläsning om vårdhundar!!! Gissa om jag ska gå. Tänk vad underbart att få jobba med Frille till vardags inom vården!! ojojoj, vore underbart. Ska bli spännande att gå på.

Solen lyser ute och jag är på gott humör.. kan det bli bättre??

Kram och tack för ert stöd....

// Mia, Zebbes mamma

Igår fick jag nog utav Zebbes fötter. De var då alldeles röda och irriterade samt väldigt torra. Skenorna börjar bli försmå, och jag ringde innan jul för att boka en ny tid för att göra nya, innan skenorna förstör fötterna totalt. Remissen var utgången och jag kontaktade då Zebbes läkare, men honom har jag fortfarande inte fått tag på. Jag gör ett ring-försök idag. Annars brukar han vara lättast att nå på mail.

Igår gick vi till vårdcentralen, där en sjuksköterska bekfrätade mina misstankar om Zebbes fötter. Början till trycksår.. som tur var hade det inte gått hål på huden. Så det blev salvkompresser, två på varje, sen gaslinda, tubstrumpa över och sen kirurgtejp som höll ihop allt.

Zebbe har nu sovit utan skenor i 2 nätter, han har väldigt väldigt ont i hela benen nu. Så fort går det. Hjälpen han behöver har ökat massor. Idag måste han använda rullstolen hela dagen i skolan, då han knappt kan belasta fötterna utan att få ont i dem. Han ville inte gå idag till skolan, han var rädd för vad kompisarna skulle säga. Jag tvingade iväg honom och sa att även om du har omlindade fötter, har lite ont, så måste man ibland bita ihop och gå ändå. Man kan inte vara hemma jämt när man har ont.

Zebbe rullade iväg med sin rullstol och iväg till taxin. Rätt glad ändå tror jag för att jag tvingade iväg honom. Och som vanligt när det är något större problem så ringde jag och meddelade skolan om Zebbes problem och de blev glada över mitt samtal. De skulle verkligen göra så gott de kunde för att han skulle orka med dagen. Och jag tvivlar inte en sekund på att de faktiskt kommer att göra det.

Nästa vecka är det elevvårdskonferans ang Zebbe. Ska bli ett väldigt intressant möte... Jag hoppas att vi kommer att glida in på samma spår allihop och tillsammans göra det bästa av den här jobbiga situationen.

För det slog mej idag när jag var inne på det "privata"rummet i lägenheten. Man tänker väldigt bra där inne..., Jag undrar vart lärarna kan få hjälp någonstans ifrån. Jag tänker på hur de kommer att må om några år, när Zebbe går i den sista klassen på skolan. De kommer ju på nära håll att också se Zebbes förändringar. Både positiva och negativa. Jag hoppas innerligt att det finns hjälp även för lärarna... om det blir för tungt. Jag själv hade nog mått rätt dåligt också om jag hade en elev där man såg att denne mådde sämre än från början när man fick eleven i sin klass.

Jag tänker mycket på sådant, funderar över hur andra ska klara av framtiden... Därför är det väldigt skönt när kuratorn från hab skickar ett spontant mail om en grupp som kommer att startas för föräldrar som lever med personlig assistans, men hon skrev inte bara det. Hon frågade även hur jag och resten av familjen mådde.

Hon påminde mej genom sitt mail om att faktiskt checka av hur jag mår. Jag skrev att jag överlever nog detta. Det är lite jobbigt just nu men jag bokar tid om det behövs. Hon svarade på det mailet med orden... - Du får boka tid när du vill. Du är välkommen.

Anar att hon känner mej väl. För innerligt så tror jag att jag nog skulle glömt bort mej själv ett tag framöver.. Men nu har hon iallefall väckt en tanke om att jag kanske skulle behöva prata... Jag gillar henne...

Här kommer två bilder från igår, en när Zebbe väntar på sjuksköterskan på vårdcentralen och sen en bild på de omlindade fötterna. Hoppas ni får en härlig helg.

// Mia, Zebbes mamma

Igår kväll satte jag mej vid datorn, kikade igenom dagens mailskörd. Det blir mer och mer för var dag som går... och mitt bland alla mail så fanns det ett mail ifrån Zebbes sjukgymnast på hab.

En länk till en sida jag inte vart på förut. Hon har äntligen funnit en kälke som Zebbe skulle kunna ha glädje utav i många år framöver, han skulle kunna vara med sina vänner överallt, han skulle kunna vara så varm och inte slita ut sina muskler alls. Han skulle få chansen att få vara med sina vänner.

Att assistenterna skulle få slita ihjäl sej.. det bjuder jag på.. Men den här måste han få och om jag så ska ta ett extra jobb för att få råd till den så ska Zebbe ha denna till varje pris...

Gå till denna sida....

http://www.komikapp.se/ 

välj sedan rubriken broshyrer & utskick.

Välj länken som heter Livsbejakande Nyheter barn och ungdom 2,

tryck på pdf filen så att ni får upp tidningen i pdf format.

Bläddra sedan fram till sidan nio.

Där finner ni kälken som Zebbe SKA få. Jag ska slita ihop dessa pengar med glädje...

// Mia, Zebbes mamma

Idag var den stora dagen. 2 assistenter, 2 sjukgymnaster, jag och sen efter ett tfn samtal så kom även Zebbes pappa. Sen var ju naturligtvis ansvarig för hjälpmedlet på hmc där också.

Zebbe var lite spänd över hur den nya elrullen skulle se ut.

Sen när han såg den så blev han superglad. Han testkörde den i korridoren, men klev sen ur och kom till mej och kramades. Jag såg i hans blick att han tänkte på något, det var inte bara kul att testa den. Jag såg i hans blick att han funderade på något men han sa inget.

Sen blev han väldigt otålig och hungrig och ville hem så fort det bara gick.

Det är klart att det känns märkligt att behöva få ett hjälpmedel för att överhuvudtaget kunna ta sej någonstans.

Det gick att få en störtbåge till men då hade vi behövt välja bort stolshöjningen. Efter lite prat med assistenterna, så kom jag överens med mej själv om att stolshöjningen är viktigare att ha än störtbåge. Så så fick det bli.

En extra joystick får vi också med, som ska sitta bakom Zebbes rygg. Detta för assistenternas skull om Zebbe inte orkar köra själv.

Jag tog lite bilder där borta...

Zebbe kollade alla funktioner som gick och han gillade den massor. En svart eller en blå kommer han att få. Den kommer om ca 5-6 veckor. Den går normalt i 15 km / timmen. Detta var vi alla överens om att det är för fort för Zebbe, så den kommer att strypas till 7,5 km / timmen

Spännande kommer det att bli...

// Mia, Zebbes mamma

Zebbes sjukgymnast var underbart snäll och hjälpte till med att ordna en td till imorgon. Zebbes nya lite större rullstol har kommit och ska provas så att allt stämmer. Den nya ska han ha hemma, sen väntar vi på att en till ny rullstol ska komma, som han kan ha i skolan.

Sen ska vi äntligen få testa ut en ny elrulle. Som förhoppningsvis kan ge Zebbe mycket frihet framförallt i sommar.

Och när jag ändå är inne på sommar, så har jag kommit överens med vårt assistansbolag att vi ska försöka söka fler timmar hos FK. Under sommarlovet blir vi av med alla skoltimmar och just nu ser jag inte hur det ska gå till. Alla lov blir det mindre antal timmar, men Zebbe är beroende av all den hjälp han får. Så i mitten av feb ska vi ansöka om fler timmar till sommaren. Annars blir det ett stort schemapussel att lägga för att täcka de viktigaste timmarna på dygnet.

Tack snälla ni för era härliga kommentarer. De värmer och betyder mycket.

BIlder kommer imorgon på elrullen vi ska testa... Lite nervös är jag allt, men det är en positiv nervositet...

Mvh Mia, Zebbes mamma

När jag ändå är i farten med att prata med DO, så snurrar det runt en massa tankar om snön och dess påverkan på dem som sitter i rullstol. Borde inte hjälpmedelscentralen köpa in rullstolar som funkar i snö?? Jo självklart, men det finns heller inga rullstolar gjorda för vintern.

Vi har i år endast haft 5 månader utan snö. Dvs största delen av året så har vi snö utanför vår ytterdörr.

Jag har pratat med sjukgymnaster, andra brukare, andra assistenter och ALLA är överens.. det går inte att köra rullstol i snö. Har man en elrulle, så funkar det oftast lite bättre, men om man fastnar med en sådan, så är man fast. Det är som med bilar... fast då sitter du ju ändå en stund i värmen inne i bilen. Som funktionshindrad är du dock fast ute i kylan. Förra omgången snö, så var det ett stort antal el-rullar som fastnade och som jag och Thomas hjälpte att få igång igen..

Men det största problemet är ju de rullar som är väldigt vanliga, de med små små hjul framme. Toppen på sommaren.. men på vintern??? Hur har tillverkarna tänkt då?? Jag undrar vad som skulle hända om man anmälde det till DO? För det är ju en diskriminering, att funktionshindrade inte kan ta sej fram trots sina hjälpmedel. Säkerligen så kommer väl snacket fram om att det är kommunernas och plogarnas ansvar att se till att de kommer fram..

Men då tänker jag så här... även om man plogar bort majoriteten av snön, så är det fortfarande väldigt svårt att köra med dessa hjul. Till barnvagnar så finns det ju till och med "larvfötter" till hjulen, barnvagnar har betydligt bättre hjul, visst de har inte samma tyngd på sej som ett par rullstolshjul har, men ändå, nog borde det gå att ta fram lite större hjul att  sätta fram på rullarna.

Jag googlade lite och fann en uppsats som skev att det finns ca 90 000 personer i rullstol i Sverige. Hur många sitter inne för att de dels inte orkar dra sej fram själva i snön, har inte assistenter som kan dra dem. Hur många undviker att gå ut bara för att de är rädda för att fastna??? Zebbe väger inte mer än max 23 kg, och han har en väldigt lätt rullstol. Men ändå, pga de små hjulen fram så funkar det inte att dra fram rullstolen på ojämn mark. Detta är också ett problem ex på kullerstenar osv.. vad har de att skylla på då??? inte beror det på att det är dåligt skottat på sommaren??

Nä, fram med lite bättre hjul på rullarna, så rullar de nog bättre... För vi kommer aldrig att komma till den stunden då alla får det skottat framför sin dörr och barskrapad mark vart de än ska.... dessutom kostar snöskottningen mer än vad ett par vinterhjul till rullen gör. Om det finns vinterhjul till 9sitsiga bilar, så borde det också finnas till rullstolar...

Ett stort uppror mot detta vore på sin plats känner jag...

Ett annat uppror som alla 90 000 personer borde dra igång handlar om dessa länkar... http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=1646&artikel=4193878 och http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=95&artikel=4232310

Skulle "normalstörda" acceptera att inte få kliva av tågen för att det inte går att få ner trappstegen??? Hur många skulle accpetera att inte ens få komma ombord, för att det inte finns trappsteg på tågen?? eller skulle vanliga människor acceptera att det inte finns rulltrappa / trappor / hissar som fungerar så att man kan ta sej till tåget?? hur många skulle acceptera att inte få åka när de vill pga att man inte ens kan ta sej till tåget?? Inte många va??? 2010 och inte ens hissen till tåget fungerar.... ILLA!!!!

// Mia, Zebbes mamma

Zebbe älskar sin minicrosser. Den hjälper honom att ta sej fram fort och lite längre sträckor. Den här brukar han köra till skolan ibland. Vissa dagar då han mår lite bättre. Nackdelen med denna är att han får ont av att köra den med händerna, eftersom han måste hålla in gasen med handen hela tiden. Nu håller vi på att kika efter en minicrosser där man gasar med foten istället.. Får se vad som finns...

Zebbe älskar den... Hoppas han kan ha nytta utav den länge..

 // Mia, Zebbes mamma

Kortet togs för några veckor sedan..

Vill verkligen tacka er för det otroliga gensvaret hos er. Tack för alla hälsningar, frågor och kommentarer. Zebbe älskar era kommentarer. :)

Några mail har jag också fått.. Med massor med bra frågor.. En del av dem tänkte jag kanske kan vara intressanta för er också att ta del av, så jag tänkte svara på dem här..

Sammanfattning av frågor ang kortison.

Han har ätit det sen feb - 08, att lösa det i vätska frågade jag ingen om.. Men när jag meddelade hans läkare om att jag gjorde så, då tyckte han att det gick bra. Prednisolon måste Zebbe ta på morgonen, för att annars stör det kroppens naturliga rutiner. Vi har fått information utav Zebbes läkare att de ska tas på morgonen pga att medicinen ska följa lever och njurarnas naturliga arbete... Kan inte så här på rak arm förklara exakt varför, kanske lika bra det då jag inte är någon läkare.. Men han sa att det var pga njurarna mm, så att de inte skulle hamna i otakt med övriga kroppen.. tycker det är läskigt att svara på medicinfrågor.. Snälla ändra inget i era barns ordinationer utan att ha pratat med er läkare först. Bara för att det är så här för Zebbe, så kanske det inte är bra för ert barn...   Zebbe har länge vetat om att tar han medicinen, så klarar han sej ganska bra ute i lekparken. Vi har inte mutat honom med godsaker eller liknande. Utan lagt korten på bordet.. Ingen medicin, inget leka i parken. Han förstod efter 2 dagar att han måste ta den. Numera blir vi föräldrar utskällda om vi missar att ge den i tid..

En annan orsak till att den skulle tas på morgonen var att en del blir lite speedade utav prednisolon, och då är det bättre att de blir det på dagen än på natten..   

Zebbe har följande hjälpmedel: ( fått utav hjälpmedelscentralen / läkare )

Rullstol ( 1 i skolan, 1 hemma )

Duschstol ( 1 hos pappa, en hos mamma ),

Nattskenor,

Värmande sko-sulor som går på batteri,

1 minicrosser,

Åkpåse till rullstolen

Citodon

Prednisolon

"medicinen S"

extra mjuk bäddmadrass

Dessa har vi fixat själva för att underlätta Zebbes vardag:

Grillbestik för att underlätta att skära maten. ( oftast så skär assistenterna )

Lätta genomskillninga små glas, så att det inte blir tungt att lyfta

Specialsydda varma pyjamasbyxor

Benvärmare

Fleecefiltar

Vetekudde

Värmande olja ( obs det finns åldersgräns på de flesta )

Ipren

alvedon

hög stol, för att komma nära matbordet och skrivbordet

Men det absolut främsta hjälpmedlet Zebbe har är 4-5 underbara personliga assistenter som hjälper honom med allt han inte kan, 78 timmar i veckan, inklusive skoltimmar.... Utan dem skulle jag absolut inte klara mej och Zebbe skulle inte ha en chans att bli självständig.

Dessa hjälpmedel vill vi ha, men måste skaffa själva:

Toaställning som är ihopfällbart när det inte används ( finns fotstöd på det också )

Cykel för två

Fotpall med högt handtag - Perfekt att ha i badrummet att hålla i sej vid tvättning och tandborstning

En liten "minicrosser" att ha tex vid kryssningar osv.. De går långsamt och är mycket små, dessutom ihopfällbara, väger ca 45 kg. Med andra ord, går in i vilken bil som helst. Lika liten som en paraplyvagn när den är ihopfälld...

Regnskydd till rullen

Väska till rullen

Utbilda Frille till servicehund

Spara ihop till varma resor under vintern.

Eltandborste

Bubbelpool till badrummet

Dessa saker går att få bidrag till via fonder.. Men det mesta måste vi bekosta själva.. En del saker är billiga, en del saker är lite dyrare och en del saker är tokdyra....

Zebbe älskar att åka på kryssningar, och då väldigt gärna bada i bubbelpool på båten. I sommras vann Zebbe och en utav hans assistenter en kryssning med en stor båt här i stockholm, Den resan utnyttjas nu i helgen. Zebbe längtar så mycket. God mat och varma bad, musik och lekhörnan..

Zebbes syskon älskar många utav Zebbes hjälpmedel. Duschstolen är populär att sitta på i duschen. När Zebbes rullstol står i hallen, så klättrar Theodor mer än gärna upp i den och sitter och ler. Theodor har börjat lära sej att åka fram och bak i den och svänga helt själv.. :) Lite skoj..Zebbe hoppas att han orkar ha Tindra i famnen när han åker i rullen. Han älskar, som ni ser på bilden, att ha henne i knät.

Att introducera hjälpmedel innan de behövs har varit självklart för mej. Jag tror helt och hållet på teorin att ju yngre barnet och dess kompisar är, destor "roligare" är hjälpmedlena.. Ni kan ju tänka er på dagis när Zebbe kom med sin rullstol med eldflammor på hjulen.. Han åkte i den fram och tillbaka på gården. Barnen fick också testa den. Jag tror att Zebbe har större chans att få behålla dom vänner han har idag, även när han blir äldre.eftersom vi introducerade hjälpmedel så tidigt och när de var små. Zebbe använder inte alltid rullstolen, men den är alltid med. För barnen är inte detta konstigt eftersom vi förklarat att Zebbe behöver den när han får ont i benen...

Mvh Mia