Ja, på ett dygn har det hänt massor.

Igår ringde de från kommunen, och det var ett tfn-samtal som är värt och minnas lite speciellt, så jag återkommer med det samtalet i ett separat inlägg här så småningom. Men kommunen är speciell.. så är det bara. Men nu är det klart, på torsdag kommer de och kopplar ur elen ur garaget, och då är det bara att hålla tummarna att Zebbes el-rulle hinner hämtas innan dess.. Annars blir det jobbigt.

Nu ikväll så öppnade jag mailen som jag har för Zebbe, och då fanns där ett mail från Zebbes blivande lärare.

Jag fick rysningar av välbehag och mina ögon tårades..

Barnen i klassen har skrivit brev till Zebbe, och ett barn ska ha fest under lovet och ville bjuda in Zebbe också.. Och de har inte ens träffat honom ännu och redan är han inbjuden till ett kalas.. Mitt hjärta fylls av värme...

Ja, Zebbe kommer att sakna sin klass, men han kommer att få det bra i sin nya klass.. Det är jag säker på..

Nu måste jag natta kudden men innan så måste jag berätta att jag överlevt 6 prov och 1 arbete, på en vecka, i min utbildning !!! Jag är överlycklig och så jäkla stolt över mej själv. Nu väntar någon veckas ledighet, men då flyttar vi ju, med allt vad det innebär.. :) På lördag går flyttlasset.. !!!! wiiie

/ Mia, Zebbes mamma

Ja, vad säger man.. Underbar kommun man bor i .... :( Idag är det måndag och ännu inga besked om när de hämtar brödburken.. Fick reda på att kommunen ska ringa bostadsbolaget jag bor i, för att kolla om någon annan behöver brödburken, så kan de frakta den dit, eller alternativt låta den stå kvar här, om det är någon som ska flytta in här med ett funkis-hinder.... Men jag vet ju... och jag har gett dem svaret.. Den här lägenheten ska renoveras.. ingen ska flytta in här på några månader.. Vi har fått lägenheten godkänd i besiktningarna, utan anmärkning, enbart för att den ska totalrenoveras...

Men lyssnar kommunen på mej.. Nej.. De är som ett barn..

- Klättra inte där, du kan ramla !!! är en vanlig förälders mening till sina barn.. Men lyder barnen ?? Nej de måste testa själva..

Men jag har sagt det igen.. Fredag är sista dagen att komma in i lägenheten och koppla ur elen.. Jag har gjort det jag kan för att få dem att hämta den förbannade brödburken.. ( garaget ),, jag kan inte göra mer.. Inte min huvudvärk hur de ska få bort den sen när vi har flyttat ut. För de kan glömma att jag åker upp på måndagen för att låsa upp en ytterdörr åt dem..

Denna vecka så får vi se också om hjälpmedlena kommer att hämtas.. Håller tummarna.. Annars kommer de att stå så fint i ett rum här... Eller så kör vi ner dem till hab.. så får de ta hand om dem. Inte deras jobb visserligen.. men vad annars ska jag göra.. suck

På lördag bär det av.. Ska bli så skönt att slippa den här kommunen, av många olika anledningar..

Det kan bara bli bättre.

Zebbe är i skolan idag.. med värk och onda ben.. Men han är där iallefall..

/ Mia, Zebbes mamma

Ps, ja, headern är numera för liten här, bloggplatsen har ändrat stl på bredden av bloggen, vilket är toppen, men jag har inte tid att fixa till stl på headern, så det får vara så här ett tag nu.. hoppas ni står ut :)

Besked om hjälpmedlena har vi nu fått och både jag och Zebbes sjukgymnast tycker väl att hjälpmedelscentralen hade kunnat kläcka ur sej det här mycket mycket tidigare, och inte en vecka innan vi flyttar. En vecka.. Ja, fredag om en vecka får vi tillträde till lägenheten.. !!!!! Helt underbart. Men flyttlasset går inte förrän på lördagen.

Men hur som helst.. Hjälpmedelscentralen har gett olika bud till vår stackars sjukgymnast, som försökt få besked från olika instanser.. men inte lyckats.

IDAG kläckte de ur sej att det är bättre om JAG ringer och bokar hämtning av allt hemma hos oss. Så jag fick nr och ringde upp dem. Då svarar en väldigt chockad telefonist, jaha, men vem har sagt att det är du som ska ringa? Det brukar alltid vara habiliteringarna.. Jag har ingen aning, det var någon hos er som bad mej ringa,  och vi har lite bråttom med att få sakerna hämtade. Vi flyttar om en vecka. OJ, jaha.. vad ska vi hämta då? Så fick jag säga allt som ska hämtas.. Och sen avslutade jag med att innan nästa fredag måste det ha blivit hämtat..

Men så snabbt kan vi inte hämta sakerna...fick jag till svar.

Jag kontrade.. vi har försökt få sakerna hämtade i nästan 2 månader nu.. och det har trasslat hela tiden. Men nu när jag lagt beställningen så borde det väl kunna gå fort? jaha, okej, ja men jag ska lämna det vidare, så får vi se hur fort det kan gå. Skriver att det måste hämtas innan den 28 okt.

Så nu återstår det bara att se om de hinner..

Och hur är det med Zebbe då?

Ont satan kan jag säga att han har. Thomas gick upp med honom idag, för de skulle till skolan. Men vad händer.. Zebbe är jätteledsen och hör och häpna.. Han ber om att få medicin för att han har så ont.. Thomas väckte mej och vi bestämde då tillsammans att i med medicin och sen får han vara hemma idag.. igen... jag hatar det här.. Börjar fundera på om hemundervisning vore ngt för Zebbe under vinterhalvåret.. Den här veckan har han varit hemma alla dagar förutom i måndags. Så har det varit i nästan 6 veckor nu, om inte mera.. Det är inte hållbart. Spelar ingen roll att vi kör på här hemma.. Matten ligger han till och med före i, men allt annat då? svenska, engelska, det sociala samspelet...

Passade på att prata lite mera med Zebbes sjukgymnast om detta, då den här smärtan inte riktigt går att koppla ihop med DMD. De flesta har inte så här ont, om de inte har ansträngt sej.. Vilket Zebbe inte har gjort. Han vaknar med den här smärtan.. och den kan komma otroligt plötsligt. det är som om någon bara sätter på en knapp. Hon rekommenderade att försöka få Zebbe att komma till någon smärtklinik sedan i Göteborg, för att se om de kan utreda detta.

Zebbe fick sin medicin, och jäklar vad påverkad han blev utav den. Han tar den inte ofta, och frågar vi om han vill ha den, så säger han oftast nej till den. Så när han själv ber om den... då är det illa. Zebbe kom upp efter en timme, då hade medicinen börjat verka. Han satte sej i soffan med ett leende, och med ögon som glittrade sött. Han satt och tittade på Nicke Nyfiken med sina småsyskon och hela tiden med samma leende på läpparna.. Till slut frågade Thomas honom om han hade gömt undan alkohol inne på sitt rum.. för han såg verkligen berusad ut..

Zebbe skrattade så att han kiknade, kröp upp i Thomas famn, och när Thomas började försiktigt klia honom på ryggen, så slappnade Zebbe av så mycket i Thomas famn, så att han blev tung, samtidigt så blundade Zebbe, och låg lutad mot Thomas axel.. Det var så att både jag och Thomas nästan fick en tår i ögonen, av att se den avkopplade Zebbe i Thomas famn.

Zebbe har under förmiddagen försökt prata normalt, men har blandat ihop både tid och rum när det gäller vissa saker. Medicinen gör honom så påverkad. Nu ligger han nerbäddad i min säng i vardagsrummet, i ett halvmörkt rum och tittar på tv. Han är helt slut, och att gå från värk till totalt smärtfri, det tar på krafterna. Speciellt som medicinen påverkar honom så mycket. Han får ligga där hela dagen. Bara vila och koppla av.

Men det ska inte vara så här jobbigt för honom.. Vi får se om vi kan söka oss till ngn smärtklinik för att se om det är ngt anant som påverkar hans kropp....

/ Mia, Zebbes mamma

I maj meddelade jag habiliteringen om att vi flyttar första nov. Jag gav dem gott om tid att fixa hämtning av alla Zebbes hjälpmedel.

Och gissa om de får jobba hårt, för varken hjälpmedelscentralen, kommunen vi bor i eller kontakten med Nya kommunen har gått speciellt snabbt. habiliteringen är underbar som vanligt och kämpar på... Men de har några instanser emot sej som inte är snabba på att lämna besked.

Nu är det mindre än två veckor kvar tills lägenheten stängs igen. Och vi har inte fått reda på vilka hjälpmedel som blir hämtade eller när. Idag pratade jag igen med arbetsterapeuten, som meddelade att kommunen säger att jag äger garaget där Zebbes el.rulle står.

Då bad jag henne ställa följande frågor tillbaka till kommunen..

- De är fortfarande underhållningsskyldiga till garaget, så vem kopplar ur elen? Jag får absolut inte göra det.

- Hur tänkte de sej att vi ska kunna ta med oss garaget till den nya kommunen ? Jag äger ingen lastbil med lyftkran på...

- Jag krävde att garaget ska flyttas då hem till Zebbes pappa, så att Zebbe kan få ha kvar sin el-rulle här uppe i sthlm...

Hon skrattade och sa att det är ju väldigt bra frågor och hon ville också ha svar på dem.

Den 28 okt stängs lägenheten för hämtning av hjälpmedel.. Undrar när de kommer ?

Detta har varit vårt största problem med flytten. Jag undrar hur andra med funktionsnedsättningar gör.. 3 månades uppsägningstid av lägenheten har man i normala fall här i krokarna och på 3 månader så har kommunen inte lyckats fixa ett skit.. Det är inte bara LSS - lagen som inte fungerar ordentligt här i kommunen.. Inte ens hämtning av hjälpmedel fungerar som det ska.. Alla har rätt att leva ett så normalt liv som möjligt - brukar många instanser hävda att de jobbar efter. Men hur är det möjligt i praktiken... ?? Inte alls...

/ Mia, Zebbes mamma

Imorgon är det dags.. Årlig kontroll av Zebbes gång-funktion.

Zebbe är lite spänd över det.. jag med.. men vi är nog spända över två olika saker.. Zebbe undrade faktiskt ikväll, vad vi gör om han inte orkar gå hela tiden. Jag sa att då får vi ta en paus.. Och att det är bra om de får se sådant också.. Det höll Zebbe med om.

Ska bli spännande att få höra om resultatet.

Idag fick jag besked också ifrån Zebbes läkare om hur överflyttningen går till, till det nya teamet som ska få äran att ta emot Zebbe.

Dock har vi inte hört ett endaste ljud om när alla Zebbes hjälpmedel kommer att bli hämtade.. Imorgon har de 2 veckor på sej.. och med tanke på att när Zebbes garage tog 3-4 dagar att koppla in.. för att de som gjorde arbetet endast kunde jobba en timme i taget och sen ta rast, för att sedan åka på lunch och sen komma tillbaka för att hämta sina saker och komma tillbaka dagen där på.. så lär de ju behöva en vecka minst för att koppla bort och forsla bort garaget...

Nåja, inte mitt bekymmer alls.. Eller .. jo.. det blir ju det.. men har jag inte hört något nästa vecka.. då kommer jag att bli lite arg tror jag...

Idag fick vi nämligen glädjande nyheter och det är att vår lägenhet blir klar tidigare och vi får flytta in redan den 29 okt.. Det är trots allt några dagar tidigare.. så de får faktiskt skynda sej på att hämta hans saker...

/ Mia, Zebbes mamma

Ja, idag hade Zebbe tid hos DR B. Det är en utav Zebbes favoriter att åka till. Glädjen är alltid enormt stor hos Zebbe när han vet att vi ska dit. Dr B gör nämligen skenor.. så hos honom blir man kladdig av allt gips, varm utav gipset, kladdig utav pennan och nervös över kniven som ska skära sönder gipset..

Ja det är verkligen ett äventyr. Dr B är väl egentligen ingen doktor.. utan mer en tekniker inom ortopedi?? hmhm heter det så?? NÅja hur som helst.. Zebbe har dock alltid kallat honom för doktor, så då får det bli så.

Troligen var det sista gången vi gjorde skenor hos honom, eftersom flytten närmar sej. ( Med stormsteg...), så vi pratade lite om det. Men även om hur det var de första gångerna när vi kom till honom.. För ca 3 år sedan. Bilder finns här.. http://zebbeskamp.blogspot.com/2009/02/att-gora-skenor.html Där ser man bilder på hur man gör skenor.. dessa gjordes 2009...

Ja, det har blivit några skenor genom åren..

Om tre veckor ska Zebbe tillbaka dit för att se om de passar, och sen ska de "slutfixas" så efter ca 1 vecka till kan Zebbe hämta dem.

Nu till något helt annat. På lördag ska jag har egen vuxentid. Inga barn, ingen man, ingen hund... Inga måsten... Bara jag.. eller nja.. jag och ca 60 mammor till ska träffas på Birka båten och äta gott.. babbla och bara umgås och ha trevligt.. http://www.mammabloggkryssningen.se/

Ett väldigt välordnat jippo.. och det ska bli så underbart att få komma iväg. Dessutom får jag träffa min kära vän Eva.. :) Vi ska träffas några timmar innan och svulla i oss varsinn tacotallrik inne i stan... och sitta och prata av oss.. :) Utan barn och karlar.. Hahahahha förlåt mej Thomas.. Men du tycker också det ska bli skönt att jag kommer iväg lite.. ( dessutom får han sin "grabb-kryssning" nästa vecka.. :) )

Ja, det är fan ett riktigt pyssel att vara småbarnsförälder, funkismamma och fru.. och vän, och plugg-kompis, och arbetskamrat, och hundägare, och dammråtteägare, flyttningsexpert vid det här laget, planera, fixa, dona, och samtidigt som allt detta så mår jag så &)"&¤/(&#/(!"!! illa, gravid är INTE min grej... Föda barn och ta hand om dem. inga problem.. MEN gravid... Nope det finns inte med på min topp 10 lista...

Men jag skulle inte vilja ändra något i mitt liv.. Eller nja.. Självklart skulle jag önska helst att Herr Duchenne tog sitt pick och pack och drog någon gång.. Men envisa gubben vägrar lämna oss... så det är liksom bara snällt att acceptera att vi har en ovälkommen gäst i vårt hem... :( Men förutom det så vill jag inte ändra något i mitt liv. Jag älskar mina barn, min man, vår hund, ja till och med dammråttorna har sin charm på något underligt sätt... :)

Nu ska jag natta kudden.. då jag under denna graviditet blivit åksjuk när jag åker bil och buss.. !!!! hoppas det går över sen när Knytet har kommit.. Det var en pina att åka färdtjänst med Zebbe idag pga illamåendet. MORR..

Ha det gott och njut av helgen.. för det ska jag.. !!!!! :)

// Mia, Zebbes mamma

Jaha, då ska vi se vad vi har att bjuda på idag...

En väska att ha allt i.. Väldigt praktiskt..

Här är grunddelen till Zebbes nya hjälpmedel

En påse till ett spel ??? Nej, faktiskt tillbehör till hjälpmedlet också... Men kanske man kan använda någon till ett fia-spel??

Nu är munstycket på....

och spelpjäserna, nej förlåt, motstånden sitter på plats..

Ja så här ser Zebbes nya hjälpmedel ut, en liten mojäng som ska hjälpa Zebbe att starka upp sin andningsmuskulatur.. En sk "PEP"... Den ska hjälpa honom att få lite styrka till att hosta och klara av förkylningar lite bättre än vad han gjort tidigare...

Zebbe älskar den och använder den 1 / dag.

// Mia, Zebbes mamma

att livet känns tufft. Man får tacka nej till bra erbjudanden. Man får säga nej till sina egna intressen, man får skippa allt som man vill bara för att det finns annat att göra.

Idag ska vi hämta träningsmasken till Zebbe... Tårarna bränner innanför ögonlocken...

Det känns skit...

Jag tackar nej till jobb idag, jag tackar nej till att träffa vänner, jag försöker hålla mej på banan, det går inte.. det känns skit bara... Två timmar kvar... Jag vill inte.. Orkar inte...

Men ibland är det bara så.. mitt liv är inte som andras.. så är det bara... och det känns skit...

// Mia, Zebbes mamma