Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Inlägg publicerade under kategorin Möte med omgivningen

Av Zebbes mamma - 6 september 2010 11:30

Igår var Zebbe på en liten minikonsert. Darin uppträdde i ett centrum en bit ifrån där vi bor. Detta var Zebbes utsikt från där han satt i rullstolen. Visst e Darin snygg??? och visst ser man honom bra??? Är detta schysst mot folk som av någon anledning måste sitta ner?? Nä, ordnar man en konsert, i ett centrum där många kan komma och titta på en ungdomsidol.. Ja, då borde man ju tänka på att alla får chansen att se artisten.. både sittande och stående..


 


Men Zebbe har tur som har en schysst assistent... Zebbe fick sitta på sin assistents axlar under hela konserten. Men dom som inte har assistenter som orkar lyfta, de som inte kan sitta uppe på någons axlar.. Jag såg minst 5 personer som satt i rullstol och ville få en skymt av Darin, men som blev fast i folkhavet och fick ingen vidare utsikt..


 


Här nedan så signerar Darin Zebbe och Felicias skiva, som min kära vän

Eva ( www.familjenxl.bloggplatsen.se ) köpte åt barnen. Så gulligt utav dej :). Kika gärna in på hennes blogg, det är en utav mina favoriter och hon har tagit fler kort från den här dagen..

  


Sen var det dags för det obligatoriska "ta-kort-medkändis" stunden. Darin klev ner ifrån scenen, eftersom Zebbe inte kunde ta sej upp på den. 

 


Efteråt så var båda två så glada över att ha mött Darin :)


// Mia, Zebbes mamma  

Av Zebbes mamma - 1 september 2010 21:31

Zebbe upptäckte ju naturligtvis att det stod något. Han förstod även vad de skrivit. Han sa...


- Mamma, någon har skrivit på mitt garage.

- Ja, jag vet. Jag såg det.

- Mamma, det är synd om dem som skrivit....för de förstår inte..

Full av stolthet och förundran över hur han kan vara så klok, så sa jag.. - Nä de förstår inte...


Då ryckte Zebbe på axlarna och vände sej om från mej, han skrattade lite samtidigt som han sa - För jag är ju inte sån, jag har bara ont i benen....


Hur kan han vara så otroligt mogen i sitt tänkande..???  själv var jag villig att hänga första bästa misstänkt...


Hur som helst så blev det en polisanmälan om ofredande. Eftersom vi inte har någon officiell misstänkt så läggs det på is... Men det är åtminstone anmält..


// Mia

Av Zebbes mamma - 31 augusti 2010 16:38

Vi har ett garage som är till för Zebbes minicrosser och hans rullstol. På ena sidan har nu några klottrat antingen med bär eller krita, jag vet inte vad det är. Det står bland annat CP och FY....


Jag brukar i vanliga fall ha massor och skriva om saker jag inte gillar... Men just nu finner jag inga ord. Jag är ledsen, besviken, arg, förbannad och heligt skogstokig ja, kanske rent av helt galet arg just nu.


Sitter i tfnkö till polisen, ska kolla om detta räknas som skadegörelse. Om det är bär så vet jag inte vad det räknas som, är det krita är det definitivt klotter.. Vad orden tillhör för lag har jag inte i huvudet just nu..


Om jag har misstankar om vem / vilka som gjort det?? JA!!!! tyvärr inga bevis.


Tårar bränner innanför ögonlocken.. Men de kommer inte ut.. Finner inget bra ord som verkligen beskriver hur jag känner mej inombords...  troligen jävligt kränkt är rätt uttryck...


Ja, kanske har jag inget bättre för mej.. det känns ju som att jag har tid för sådant här.. NOT!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


köplats 6... måste sluta skriva.. återkommer senare måste ut och fota det också... suck


// mycket ledsen mamma till Zebbe

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skapa flashcards