Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Inlägg publicerade under kategorin Skolan

Av Zebbes mamma - 14 december 2010 17:34

Med mobilen och inspelningen i högsta hugg, stövlade jag iväg med Tindra och Felicia. Väl nere på skolan, så lämnade jag över Felicia till hennes fröken, som blev väldigt förvånad över vår närvaro. Jag bröt ihop och grät, hon gav mej en kram och sa jag tar väl hand om henne.. gå du.. och ett vänligt leende..


Jag fullkomligen stövlade in på skolan, med tårarna rinnandes längs kinderna. Målet var Zebbes klassrum. I fickan häll jag hårt i mobilen. Jag fick bara inte tappa bort den.


Väl framme, så möter jag min älskade vän och släkting, som också har sin son i samma klass... Hon plockade Tindra och önskade mej lycka till. Jag gick runt ett varj kring alla klassrum, men fann inte personen som var målet med mitt besök. Jag gick tillbaka till avd där min vän väntade med Tindra. ring henne blev uppmaningen till mej... Jag ringde henne...


Biträdande rektorn var på plats och firade glatt med skolan. Vi bestämde ett möte vid expeditionen, 1 minut senare möttes vi där... Hon stod då och pratade med huvudrektorn. De såg mina tårar och huvudrektorn undrade om det hade hänt något? Biträande rektorn sa att hon kunde ta hand om detta.


Vi gick in i ett konferansrum och jag la mobilen på bordet.


- Jag har en inspelning som visar hur vår luciakväll firas... Hur firar du din?? frågade jag henne och sedan spelade jag upp hur Zebbe lät och vad vi pratade om. På inspelningen så hörs det klart och tydligt när Zebbe säger...


 Varför får jag aldrig vara med?? Varför vill de inte ha mej med??


Nu stämmer inte detta riktigt, då Zebbe faktiskt är mycket väl omhändertagen på skolan, denna incident om lucia är vårt första "bråk" sedan förra året.. Ganska bra statistik.. :) Men det som är viktigt i allt det här, är att så som Zebbe upplever skolgången är den riktiga. Känner han så, så är det dagens sanning.


Hon fick tårar i ögonen, och sa en massa fina saker... som jag faktiskt inte kommer ihåg. Jag valde att spela in och spela upp Zebbe pga att han sällan visar sina innersta känslor i skolan, eller för någon annan. Han håller det mesta inne. Jag var tvungen att visa bitr.rektorn hur dåligt ett barn mår som blir diskriminerad... Zebbe vet dock inte om att jag har spelat in och spelat upp.


Men mitt i vårt prat så komer huvudrektorn in och frågar vad som har hänt.. Varför jag var ledsen. Jag förklarade detta med skoltaxin, skolplikten som sätts in och tas bort. Jag berättade om alla turer. Rektorn visste ingenting om detta!!!! 


Hon blev arg och upprörd och frågade vem som hade tagit bort skolplikten för Zebbe och luciakvällen... man kan inte göra det hur som helst och alla barnen på skolan har skolplikt, och hon hade även stöd i lagen för det. Hon sa att hon även kunde bevisa det för både grundskolechefen, hon som bestämmer över skoltaxi osv..


Jag svarade henne att det var bitr.rektorn som hade gjort det.. och ni skulle ha sett kroppsspråket hos dem båda.. hahaha det var obetalbart och värt ALLA tårar... Med löften om att rektorn själv skulle reda ut detta och att luciakvällen måste utredas varför den blev så katastrofal, detta måste ha gått att förhindra och hon hade själv lösningar för hur man hade kunnat göra..


Hon lovade att idag skulle hon eller lärarna, eller bitr.rektorn prata med Zebbe. Detta har dock inte blivit av. Morr...


Zebbe får igen sina skoltimmar som han missat, troligen på måndag, då resten av skolan har jullov. Detta har jag krävt. Det skadar inte Zebbe att vara 3 timmar i skolan, och det kostar skolan pengar att ordna skoltaxi och lärare till dessa 3 timmar. Han har laglig rätt att få sina skoltimmar. Det kan ingen ändra på :)


Men nu återstår, får han skoltaxi på måndag?? eftersom det inte är "skola" då egentligen?? och om kommunen godkänner taxi då, varför kunde de inte göra det under luciakvällen??


Jag kommer fortfarande att anmäla till DO, men om det även blir skolinspektionen det återstår att se. Jag måste låta rektorn få en chans att lösa detta. Det kräver skolinspektionen innan jag får göra en anmälan..


Zebbe var fortsatt hysterisk igår kväll när jag kom hem och han somnade inte förrän sent på kvällen. Imorse var han fortsatt arg och vägrade frukost och halsduk. Jag brydde mej inte, jag önskade assistenten ett stort lycka till och att hon skulle ringa mej om det var något bekymmer. Zebbe ringde mej 2 gånger under sin skoldag, och jag lyckades få honom att stanna hela dagen.


Men fortsättning följer. Jag har inte gett mej... :) Men det lär nog inte vara löst innan jul... suck..


// Mia,Zebbes mamma



Av Zebbes mamma - 13 december 2010 22:55

Runt elva idag fick jag kontakt med förskolechefen, som snällt meddelade att ingen skoltaxi skulle komma under eftermiddagen och köra Zebbe till skolan.

Väldigt sur över detta beslut så åkte jag ner till skolan och fick tag på biträdande rektorn. Ett mycket bra samtal, men jag höll fast vid att jag har tolkat skollagen som att antingen har alla barn under samma tak skolplikt eller så har ingen det.


Biträdande rektorn ville vara snäll och visa omtanke, och tog bort skolplikten ifrån Zebbe. Blir det bra så?? nej svarade jag, antingen har alla barn skolplikt, eller så har alla barn det. Det du gjorde nu, var för mej ett försök till att rädda situationen, så att jag ska bli en nöjd förälder och tycka att ni har gjort massor för att stötta mej nu.. Jag går tyvärr inte på det. Hon svarade inte på det.


Mötet avslutades med att hon inte kunde visa vilket stöd de har i skollagen att ha skolplikt på eftermiddagen / tidig kväll... vilket gjorde att jag beslöt att även hålla Felicia hemma. Felicia tyckte att det var helt okej, bara jag var med på fredag förmiddag istället i skolan. Vilket jag lovade.


Under eftermiddagen så sitter Zebbe väldigt tätt intill mej, märkbart ledsen. Han är tyst och kramig.. två starka tecken som visar att han går och bär omkring på jobbiga känslor. Ändå lyckades han hålla en schysst stil mot sin assistent under större delen av eftermiddagen.  Jag själv kämpar för att hålla mina tårar borta, jag orkade inte gråta just då.


Eftermiddagen kommer och Felicia dyker hem ifrån skolan, hon börjar gråta i hallen. Hon vill till skolan och fira lucia. Fast besluten blev jag att hon inte ska skuffas åt sidan pga sin lillebror, så jag ringer till hennes pappa och meddelar att hon ändå ska fira i skolan. Han kastar sej ifån sitt jobb för att möta upp oss på skolan.


Zebbe bryter då ihop. Skriker, riktiga ångest skrik, smäller i sin dörr, kastar saker omkring sej. Han ska till skolan till varje pris, han är i det här fallet för liten och vet inte vad osm är bäst för honom. Detta försvårar ju enormt att nå honom... Jag går in på hans rum, sätter mej i soffan, lägger min mobil på bordet och börjar spela in honom. Det gör ont i mej att göra det.. men jag vet vilken effekt det kommer att ha senare under kvällen.. Jag fick en plan...


Jag lägger mej i sängen, lite ovanpå honom och håller om honom, han bara skakar av gråt. Varför vill de inte ha mej med?? Varför får jag aldrig vara med?? jag hatar skolan.. jag ska anmäla dem... ( hmhm jag råkade visst prata lite högt om att jag ska lämna in en anmälan och Zebbe vet om att gör någon myndighet något fel så kan man anmäla dem) Mina tårar bara rullar nerför kinderna.. Efter en liten stund märker Zebbe att jag gråter.. Men mamma är du också ledsen?? han slutar upp med att skrika, jag märker att jag når honom. Ja svarade jag. Jag är också jätte ledsen över att du inte får vara med.


Vi gråter och kramas tillsammans. Jag ber honom lita på mej jag har en plan på gång.


Jag lämnar hemmet och åker till skolan....... del 2 kommer i  eftermiddag ( tisdag ).. jag är trött nu och behöver sova...


// Mia, Zebbes mamma 


Av Zebbes mamma - 11 december 2010 12:01

 Igår kväll ringde min mobil... Ett kommun-nummer.. Jag lämnade ifrån mej barnen och gick för att svara. Det var grundskolechefen... :)

Vi började som vanligt med en presentation och sen var det dags att "grilla" honom.


Jag började försiktigt med fråga 1.


 - Kan man ha skolplikt på ett öppet hus där man firar lucia??


Han blev lite tyst och jag hörde att han funderade. På rak arm så kunde han inte ge mej ett svar på den frågan.


Jag fortsatte:


- Om en skola får sätta skolplikt en sådan kväll, så varför måste vi betala en färdtjänst för att Zebbe ska få komma till skolan när han egentligen har skoltaxi?


Då fick jag raka svar :)


 - Självklart ska vi betala skoltaxi om han har det.. Är det skolplikt så är det, och därmed självklar rätt till skoltaxi. Ni ska inte betala färdtjänst.


Då bad jag honom att ta den diskussionen med kvinnan på kommunen som nekat skolskjuts. Han lovade att ta tag i det, om det var så att skolan får ha skolplikt på ett öppet hus / luciafirande.


Jag nämnde också att jag tänker DO anmäla skolan om det är så att de får ha skolplikt och har luciafirandet utomhus. Han höll med om detta, och ansåg att det var rätt av mej att göra det. Eftersom luciafirandet är på måndag, så blir det väldigt kort om tid för honom att få ordning på detta, så därför förstod han att jag måste anmäla skolan om det blir verklighet.


Men just nu hänger allt på om det kan klassas som skolplikt, det får jag förhoppningsvis reda på måndag förmiddag.


Så nu är grundskolechefen inblandad på allvar och jag har påbörjat min process att få till en rättvis skolgång för Zebbe.


// Mia, Zebbes mamma


Av Zebbes mamma - 7 december 2010 12:03

Idag har jag pratat med en utav Zebbes fröknar. Hon liksom jag är ganska förbannad över detta med Lucia. Vi hade ett, som vanligt, väldigt bra samtal. Hon hade ytterligare dåliga nyheter ang måndagens luciafirande.


Det är skolplikt på måndag kväll, grundskolan är avgiftsfri, kommunen vi bor i vill inte betala skolskjuts på kvällen för Zebbe. De vill att vi ska ta färdtjänst. Alltså vill de att vi ska betala för grundskolans undervisning. Tror ni jag går med på det?? :)


Zebbes fröken var verkligen helt förtvivlad. vad ska jag göra mer? frågade hon mej. Men svaret är att hon kan inte göra mer... Hon har förklarat för kommunen att de blir lediga en annan dag istället, men kommunen säger nej till skolskjuts på kvällar. De hänvisar bara till vår färdtjänst.


Jag nämnde nu för hans fröken att jag tänker anmäla luciafirandet till DO. Jag har vart i kontakt med dem och vad de kunde se så är det en solklar diskriminering. Hade de inte haft skolplikt på kvällen, då hade skolan klarat sej undan en anmälan. Det kommer även att bli en anmälan på kommunen till skolverket/skolinspektionen, då de inte vill betala en skolskjuts på kvällen.


Jag förklarade att jag fortfarande tycker om henne och Zebbes andra fröken och att detta är ett sätt för mej att förhindra att liknande saker upprepas i framtiden.. Hon höll med om att de hade missat detta, och att det faktiskt är arbetslagen som fattat beslut om luciafirande utomhus. De kan inte flytta in tåget, då det är så många aktiviteter i andra lokaler i skolan, och brandsäkerheten reglerar hur många som får vara i lokalerna samtidigt.


Jag tycker det är förbaskat klantigt utav skolan att planera firandet utomhus. Men de hade kunnat rädda situationen genom att ta bort skolplikten på kvällen och göra den frivillig. De har några dagar på sej att rädda situationen, men då ska det också gå ut mail till alla elever / föräldrar att kvällen är frivillig. Det räcker inte med att säga enbart till mej att det är frivilligt. Alla i hela skolan måste informeras om detta.


Jag är förbannad på skolan i stort och på vår kommun, men inte på hans lärare, de försöker rädda situationen, men har ju en hel del människor mot sej... tyvärr.


// Mia

Av Zebbes mamma - 2 december 2010 21:09

Ja, så har man kommit till den punkt då man inte har ork kvar. Jag tar hem en ledighetsansökan och fyller i den så att Zebbe slipper luciafirandet ute. Sen får han vara med på resten av aktiviteterna som är inomhus.


Jag fick ett svar på mitt mail idag, där det stod att jag får göra som jag vill med ledighetsansökan... jag har svarat att jag vill göra det som är rätt, och att jag fyller i den om de skickar med den hem imorgon..


Det som irriterar mej, är att Felicias klass kommer att vara i gympasalen och ha luciatåg... varför hennes klass och varför inte Zebbes klass??


Jag önskar att ansvariga för luciaplanerandet såg Zebbes tårar här hemma, satt bredvid honom i sängen och förklarade för honom varför luciafirandet i just hans klass blir utomhus.. Jag är ledsen och besviken... Zebbe har gått i skolan där i 1½ år.. Jag tror inte att någon har missat att det går en funktionshindrad person, med personlig assistans och skoltaxi från mitten av september till slutet av april året därpå... pga att det är för kallt ute.. Och är det så att någon missat det, så får jag väl ta det då...


För det är väl så att det är den vanligaste synen på funktionshinder som tar plats hos folk när det är stressigt med planering... Så länge ingen använder rullstolen till 100% så är man inte funktionshindrad??!!


Jag kommer att gå dit med Zebbe, och vi ska gå och lyssna på Felicias luciatåg som är inomhus... Eller ja, naturligtvis kanske jag har fel där också... Felicia har sagt att de ska vara i gympasalen, och jag har inte hört något ifrån hennes klass om vart det ska vara, så jag litar på hennes ord så länge..


Men jag önskar att få slippa se de ledsna ögonen vid matbordet från Zebbe, då det går upp för honom, Felicia som inte har något funktionshinder, får fira inne och Zebbes klass firar ute...


det gör ont i mej..... vet inte vad jag ska göra....


Jag gör väl som jag brukar.. in i duschen, låt tårarna rulla och ta ett djupt andetag.. Det är en ny dag imorgon...


// Mia


Av Zebbes mamma - 1 december 2010 21:15

Jag kommer hem stolt ifrån skolan, har precis fått reda på att jag snudd på klarat en kurs på 100 poäng på 2 månader. Dett innebär att jag haft prov på totalt 13 kapitel i medicinsk grundkurs. En kurs som kräver mängder med tid även för den som inte har en sambo, barn och andra att ta hänsyn till. Jag nästan studsar hem utav glädje och av utmattning. Snart är det över, en liten komplettering och om- prov på skelettnamn och öron / ögon namn. Sen är termin 1 av 3 avklarat.


För att rensa huvudet lite, så sätter jag mej vid datorn för att kolla mailen. För till skillnad från många andra föräldrar så är jag varje morgon i full fart med att maila med assistansbolaget, skolan, anhöriga, habilitering, sjukhus. Eftersom jag under dagarna inte är speciellt tillgänglig på tfn så har jag faktiskt fått de flesta instanser att ha en mailkontakt med mej. Väldigt skönt och praktiskt. Efter skolan så sätter jag mej för att läsa svaren jag fått och eventuellt ringa upp någon om det gäller saker som inte får skrivas i mail eller om det är saker jag inte riktigt har koll på, eller de vill fråga extra om.


Imorse var en sådan morgon som tillbringades länge vid mailen. Assistansbolaget kontaktades av många olika anledningar, jag läste skolans mail ang bland annat lucia-firandet och det var det mailet som fick mej att bli lite besviken men absolut inte upprörd. Till min stora glädje så har skolan beslutat att ha luciafirandet tidigare i år. Nämligen 16:15. Men till min stora besvikelse har de valt att hålla det utomhus. Zebbe kan alltså inte vara med då.


Jag mailar till skolan och förklarar läget att Zebbe kan inte vara med eftersom det är utomhus. Tidigare i början av terminen när luciafirandet kom upp så trodde man att det eventuellt skulle vara sent på kvällen igen, som tidigare år. Jag sa då att Zebbe kommer inte att orka vara med så sent på kvällen och eftersom det är skolplikt under den här kvällen (kompenseras med extra ledighet i anslutning till jullovet), så undrade jag då hur det skulle bli. Ingen fara fick jag till svar utav fröknarna. Vi löser det, inget är ju helt spikat om hur det blir.. Jag mailar även denna förklaring till biträdande rektor, och frågar också om jag slipper ansöka om ledighet denna kväll. Jag ansåg att det inte fanns någon anledning till att ansöka om ledighet när de valt att ha det ute. Då finns det ju ingen chans att han kan vara med. Då är det ju skolan som valt det och inte jag.


Till svar får jag att jag ska lämna in en ledighetsansökan eftersom det är skolplikt under eftermiddagen. Väldigt arg  och ledsen inombords så mailar jag tillbaka. Om det är skolplikt så är skolan skyldig att se till att alla barn kan vara med och att de får lov att flytta in luciafirandet. Eftersom tiden är ändrad till tidigare än vad det vart förut så finns nämligen förutsättningarna att Zebbe kan vara med. Om det är inomhus. Inget svar ännu har jag fått, vad jag vet.. har inte orkat kolla mailen ännu...


Men för mej är det självklart... Är det skolplikt så ska skolan se till att alla kan vara delaktiga. Det gör inte skolan om de har luciafirandet utomhus. Om de haft samma tider och inomhus som tidigare år, då hade jag köpt resonemanget om att jag måste ansöka om ledighet, då förutsättningarna faktiskt finns ändå att han hade kunnat vara med om vi haft längre assistans på kvällen osv... Men nu ändrade skolan sitt firande till en tid då Zebbe faktiskt kan vara med. Detta trodde jag var underförstått när vi diskuterade tidigare under terminen... Då den främsta anledningen var just att det var för sent på kvällen. Och sådant förstår jag att skolan inte kan ta hänsyn till... Det är nämligen sent för många barn och har egentligen inget med Zebbes funktionshinder att göra. Men att ha det utomhus är att diskriminera Zebbe och det är olagligt. Jag anser att jag inte behöver ansöka om ledighet då. Jag anser att skolan har 2 val, antingen ha kvar skolplikten för alla och då måste de ha luciafirandet inomhus. Eller så får de ta bort skolplikten och ha kvar det utomhus, då kan Zebbe vara hemma och det blir helt plötsligt en frivillig sak att vara hemma. Vad händer om vi inte får ledigt för Lucia??Ska han gå en dag extra?, få extrauppgifter hem? Vad händer då?? Jag har aldrig förstått skolplikten som att man måste söka ledigt om skolan inte kan tillgodose varje barns behov...


Så efter 20 minuter hemma, så var all min glädje borta över min egen prestation, kvar fanns trötthet, tårar och ilska.. Jag vet att skolan vet om vilka lagar och regler som finns, jag vet också att detta kommer att lösa sej på ett väldigt bra sätt, då Zebbe går på en bra skola och med en toppenrektor och toppenfröknar. Trist bara att jag måste påminna om vad som gäller...??


Varför förstår inte skola, myndigheter, anhöriga mfl ( nu pratar jag allmänt om olika funktionshinder hos olika barn )  att om man följer lagen från början så slipper föräldrar vara sjukskrivna, slutkörda, gå på antidepressiva medel,, syskonen i familjen mår bra, skiljsmässorna skulle minska mm mm... Varför måste en förälder slåss för sitt barns rätt, när det står så klart och tydligt vad som gäller?? Varför försöker man lura föräldrarna och försöka vinna några kr i vinst?? När hela samhället förlorar på det i det stora hela??


kloclan är nu 21:45 och jag borde vid det här laget ha gjort lite mer skolarbete, men jag orkar ärligt talat inte.. Jag hatar att slösa energi på något som jag vet att jag har rätt i, och desto mer irriterande då jag vet att skolan kan skollagen också... Usch... Jag hatar sådant här onödigt tjafs...


Nu ska jag snart lägga mej för att försöka komma upp till skolan igen imorgon...


// Mia


Ps, jag har inte hunnit visa Zebbe era gratulationer.. men det kommer...:) Tack för att ni läser och era kommentarer...

Av Zebbes mamma - 10 november 2010 09:59

Det var en glad Zebbe hemma igår kväll. En Zebbe som var mycket nöjd med skridsko-åkningen, och även med resten av dagen.


Zebbe hade IUP igår.. Individuell Utvecklings Plan.


Han ska träna siffrorna 1-31 och kunna säga ex första, andra, tredje och fjärde.. osv

Samt att träna mer på bokstäverna.


Han använder sin dator i skolan mer än tidigare säger han, vilket han är väldigt nöjd med. Det är ju via den han ska kunna klara av sina mål i skolan. Nu ska bara lite program installeras, sen så bör den kunna tas i bruk både i hemmet och i skolan. Hoppas också att han får undervisning i hur en dator fungerar.. Det är ju liksom ett måste eftersom han är beroende utav den för att kunna hänga med i skolan.


Zebbe trivs i skolan, och jag ser på honom att trots snön komer nu, så mår han mycket bra.


Om 2 veckor fyller han år... Min lilla kille...


// Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 9 november 2010 07:47

Just nu sitter jag i Zebbes nya rum, ja i helgen så ville barnen att jag och Thomas skulle byta rum åt dem. Så Zebbe delar nu rum med sin bonus-storebror och Felicia har fått ett helt eget rum. Zebbe hade som väntat svårt att somna igår kväll, men när han vaknade upp nu på morgonen så var det en mycket glad kille som njuter av mitt sällskap på morgonen.


Zebbe börjar senare idag i skolan. Det är skridskor på schemat idag. Zebbe ska tillsammans med sin assistent åka på en kälke i ishallen. Zebbe tycker det är väldigt roligt.. Men det är en enorm påfrestning för hans ben och kropp.


Han får åka direkt hemifrån oss med skoltaxi, runt nio till ishallen. Därefter går det en taxi tillbaka till skolan efter ca en timme. Under denna timme så kommer Zebbes muskler att utsättas för både kyla och påfrestning. tidigare år så har vi valt att Zebbe får åka hem efter skridskostunden. Men denna gång får han åka tillbaka till skolan och dessutom så är skoldagen en timme längre pga iup-samtal. Zebbe kommer att vara helt slut idag. Men är det skolplikt så är det och om det inte funkar ja, då har vi lärt oss att skridskoåkningen kanske bör läggas straxt efter  lunch för Zebbes klass, och att han efter sådana här dagar inte ska gå en timme längre.


Men det kan ju vara så också att det funkar bra. Den stora skillnaden nu, j'mfört med tidigare år, så är det ju så att Zebbe har assistenter hela tiden nu, både innan, under och efter skoltid. Tidigare så var det inte så. Så förutsättningarna är mycket mycket  bättre nu än tidigare år, för att han ska klara en hel dag.


Vi får se hur det går...


// Mia, Zebbes mamma

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skapa flashcards