Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Inlägg publicerade under kategorin Skolan

Av Zebbes mamma - 21 oktober 2011 09:58

Besked om hjälpmedlena har vi nu fått och både jag och Zebbes sjukgymnast tycker väl att hjälpmedelscentralen hade kunnat kläcka ur sej det här mycket mycket tidigare, och inte en vecka innan vi flyttar. En vecka.. Ja, fredag om en vecka får vi tillträde till lägenheten.. !!!!! Helt underbart. Men flyttlasset går inte förrän på lördagen.


Men hur som helst.. Hjälpmedelscentralen har gett olika bud till vår stackars sjukgymnast, som försökt få besked från olika instanser.. men inte lyckats.


IDAG kläckte de ur sej att det är bättre om JAG ringer och bokar hämtning av allt hemma hos oss. Så jag fick nr och ringde upp dem. Då svarar en väldigt chockad telefonist, jaha, men vem har sagt att det är du som ska ringa? Det brukar alltid vara habiliteringarna.. Jag har ingen aning, det var någon hos er som bad mej ringa,  och vi har lite bråttom med att få sakerna hämtade. Vi flyttar om en vecka. OJ, jaha.. vad ska vi hämta då? Så fick jag säga allt som ska hämtas.. Och sen avslutade jag med att innan nästa fredag måste det ha blivit hämtat..


Men så snabbt kan vi inte hämta sakerna...fick jag till svar.

Jag kontrade.. vi har försökt få sakerna hämtade i nästan 2 månader nu.. och det har trasslat hela tiden. Men nu när jag lagt beställningen så borde det väl kunna gå fort? jaha, okej, ja men jag ska lämna det vidare, så får vi se hur fort det kan gå. Skriver att det måste hämtas innan den 28 okt.


Så nu återstår det bara att se om de hinner..


Och hur är det med Zebbe då?


Ont satan kan jag säga att han har. Thomas gick upp med honom idag, för de skulle till skolan. Men vad händer.. Zebbe är jätteledsen och hör och häpna.. Han ber om att få medicin för att han har så ont.. Thomas väckte mej och vi bestämde då tillsammans att i med medicin och sen får han vara hemma idag.. igen... jag hatar det här.. Börjar fundera på om hemundervisning vore ngt för Zebbe under vinterhalvåret.. Den här veckan har han varit hemma alla dagar förutom i måndags. Så har det varit i nästan 6 veckor nu, om inte mera.. Det är inte hållbart. Spelar ingen roll att vi kör på här hemma.. Matten ligger han till och med före i, men allt annat då? svenska, engelska, det sociala samspelet...


Passade på att prata lite mera med Zebbes sjukgymnast om detta, då den här smärtan inte riktigt går att koppla ihop med DMD. De flesta har inte så här ont, om de inte har ansträngt sej.. Vilket Zebbe inte har gjort. Han vaknar med den här smärtan.. och den kan komma otroligt plötsligt. det är som om någon bara sätter på en knapp. Hon rekommenderade att försöka få Zebbe att komma till någon smärtklinik sedan i Göteborg, för att se om de kan utreda detta.


Zebbe fick sin medicin, och jäklar vad påverkad han blev utav den. Han tar den inte ofta, och frågar vi om han vill ha den, så säger han oftast nej till den. Så när han själv ber om den... då är det illa. Zebbe kom upp efter en timme, då hade medicinen börjat verka. Han satte sej i soffan med ett leende, och med ögon som glittrade sött. Han satt och tittade på Nicke Nyfiken med sina småsyskon och hela tiden med samma leende på läpparna.. Till slut frågade Thomas honom om han hade gömt undan alkohol inne på sitt rum.. för han såg verkligen berusad ut..


Zebbe skrattade så att han kiknade, kröp upp i Thomas famn, och när Thomas började försiktigt klia honom på ryggen, så slappnade Zebbe av så mycket i Thomas famn, så att han blev tung, samtidigt så blundade Zebbe, och låg lutad mot Thomas axel.. Det var så att både jag och Thomas nästan fick en tår i ögonen, av att se den avkopplade Zebbe i Thomas famn.


Zebbe har under förmiddagen försökt prata normalt, men har blandat ihop både tid och rum när det gäller vissa saker. Medicinen gör honom så påverkad. Nu ligger han nerbäddad i min säng i vardagsrummet, i ett halvmörkt rum och tittar på tv. Han är helt slut, och att gå från värk till totalt smärtfri, det tar på krafterna. Speciellt som medicinen påverkar honom så mycket. Han får ligga där hela dagen. Bara vila och koppla av.


Men det ska inte vara så här jobbigt för honom.. Vi får se om vi kan söka oss till ngn smärtklinik för att se om det är ngt anant som påverkar hans kropp....


/ Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 20 september 2011 08:34
Det här inlägget är lösenordsskyddat.
Lösenord:  
Av Zebbes mamma - 14 juni 2011 12:57

Ja idag hade Zebbe sina lärare för sista gången. Igår "lurade" jag dem att ta ett kort med Zebbe, hihi. Idag fick de varsinn fotoram med fotot och lite text under.. Där jag tackade dels ifrån Zebbe och sen från oss föräldrar. Blev väldigt uppskattat tror jag..


Lite pinsamt dock när jag trodde att det var elever som kompade skolkören ute på skolgården.. och så visade det sej att det var deras musiklärare.. hahaha, nåja ibland har man fel.


Många förändringar verkar det bli eftersom det kommer en ny skollag .. Många som får sluta, många som måste vidareutbilda sej osv.. Jag undrar lite för mej själv hur alla vi andra, speciellt i min generation som haft många outbildade lärare, har klarat oss. Jag tror inte att för att vara en bra lärare så måste man vara utbildad på ett papper.. Man kan vara en grym outbildad lärare också....


HUr som helst.. Ettan är avklarad och nu är det tio veckors sommarlov.. Om jag räknat rätt.


Idag bokade jag en sak för mej själv. I slutet av aug så ska jag åka iväg på en "mammabloggkryssning"... ska bli spännande. Kommer att dela hytt med min underbara vän Eva och hennes vän Mirka. Max 200 fick tydligen följa med.. så förhoppningsvis lär man känna några nya bloggerskor också.. :) Ska bli otroligt skönt att få unna sej ngt själv, ska önska mej lite bidrag till kryssningen i födelsedagspresent tänkte jag..


Nu måste jag bara komma på något så att Thomas får komma iväg på ngt eget kul.. Han behöver också unna sej något.. I början av aug ska jag och Thomas, samt min pappa och hans tjej, samt hennes barn med respektive åka på en lite längre kryssning. Utan barn.. Ska bli så otroligt härligt. Något att se fram emot.


Zebbe har olika dagkollon som drar igång. Samt att jag tror hans assistenter är sugna på att göra roliga saker med honom eftersom det är deras sista sommar med honom.


Felicia kommer att få göra lite mysiga saker med sin pappa under dem veckor som hon är där. Skönt för henne att få egen tid med sin pappa.


Nästa vecka får vi hem Preben. Har längtat som fan efter honom. Mitt hjärta är inte helt när han inte är hos oss. Så äntligen blir familjen hel.


Det vankas bröllop också inom kort ... gah.. lite nervös är man ... :)


Ha det gott nu...


// Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 13 juni 2011 21:48

Ikväll var jag på Zebbes skola och njöt när alla ettor sjöng in sommaren. Kompade av en på dragspel och en på gitarr. Tur att Zebbes pappa och även Felicia och Zebbe hade koll på läget för jag hade snudd på glömt bort kvällens arrangemang.


Det var tårtknytis på skolan, och även en överraskning bjöds det på inne i klassrummet. Jag gick ner till skolan i tron att det bara skulle sjungas lite på skolgården, fika och sen hem.. Så jag brydde mej inte riktigt om att ta med filmkamera eller så.


Vilket jag nu ångrar starkt.. eller , ja, nej.. jo kanske. I klassrummet, efter skolgårdsuppträdandet så samlades Zebbes klass i klassrummet och där bjöd de på ännu mera sång. Jag satt på golvet med Felicia i min famn. Vi njöt av sånger och dikter... och helt plötsligt i en sång... Zebbe sjunger med en tjej... bara de två ensamma en vers!!!!! tårarna började bränna innanför ögonlocken.. Så fint och så stolt var han.. Och så chockad jag var.. Detta hade han inte nämnt hemma....


Sekunden efter, när andra i klassen gick upp två och två också för att sjunga solo, så grämde jag mej för att jag inte hade ngt att dokumentera händelsen. Men så tänkte jag.. Hade jag haft en filmkamera med mej så hade jag sannolikt inte njutit lika mycket av själva "live-upplevelsen"....


I mitt hjärta har jag nu kvar känslan av att se min son gå fram inför föräldrar och syskon och sjunga. Jag hörde hans ord, hans toner och slapp faktiskt koncentrera mej på att hålla kameran still och zoma osv... Kanske var det bra att jag glömde.


Imorgon vankas den stora skolavslutningen. Felicia slutar tvåan, och Zebbe slutar ettan. Båda två får byta lärare inför hösten.. Väldigt synd... Men men så är det.


Jag kommer att sakna Zebbes lärare som bara den. De har alltid ställt upp och jag lovar.. Kommer det en gala någon gång då Sveriges bästa lärare ska utses, så kommer jag att nominera dem två!!! Så är det bara.


Jag har varit missnöjd med en del saker på skolan.. Men Zebbes lärare har alltid ställt upp, lyssnat, hjälpt till så gott de kunnat. De är grymma!!!!


// Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 24 maj 2011 12:52

Och jag blir så blöt om både skor och strumpor...."


Ja så kan jag tänka mej att Zebbe tänkte idag. Regnet började ösa ner, och Zebbe fick då åka hem ifrån utedagen. Tyvärr. Han såg mycket fram emot den. Inte nog med att det regnade... Det öste ner och jag anar att kylan gjorde sitt till, när Zebbe och hans assistent kom hem.


Det här med vädret är inte lätt, speciellt när man uppenbarligen heller inte kan säga att det tillhör sjukdomen. Men faktum är att det är ju i musklerna han får ont.. och han får lätt ont.. Vad det beror på är lite förbryllande. Men men det är så det är...


Annars är väl allt bra. Ett jäkla tjat om fyrhjulingsturerna som vi gjorde i helgen. Och när en assistent börjar sitt pass som inte var med, ja då måste ju han berätta om alla åkturer.


Vi har infört en regel vid matbordet hemma hos oss.. den startade igår kväll..

Kan tillägga att det mesta är på skämt,


Så här går det till..


Varje gång Felicia eller Zebbe börjar sin mening med MAMMA..... så ska de betala en krona till mej. I fyra års tid så har nämligen alla, jag menar alla, samtal börjat med MAMMA!!! När de var små och lärde sej säga mamma första gången var det kul.. Men nu 8-9 år senare så är det inte roligt att alla meningar börjar med MAMMA.


Felicia blev igår skyldig mej 10 kr och Zebbe 5.. När Zebbe nådde 5 kr, så valde han att sluta prata.. hahahahha Vilket resulterade i att maten intogs på betydligt kortare tid än normalt.. :)


Nu vet ju ungarna inte om att jag inte kommer att ta deras pengar.. Men symboliskt så ska jag visa upp hur många en kronor det blev.. Så får vi se vad de säger om det.. :) hihihi


Att Zebbe slutade prata vid matbordet, gör inget.. han tog igen allt han ville berätta senare på kvällen.. Och då utan att börja varje mening med mamma. skönt...


Hoppas ni får en trevlig dag :)


// Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 11 maj 2011 10:17

Igår var jag och Thomas nere i Skövde över dagen för att dels välja färg till väggarna och vilken färg på klinkers vi ville ha.


Vi hann även med att träffa rektorn på den skola som jag valt att barnen ska gå på.


Självklart var jag lite nervös inför mötet. Det är man väl alltid.. Men rektorn visade sej vara en väldigt förstående rektor, och gissa om mitt hjärta fylldes av glädje när vi gick ut på skolgården och barnen sprang till rektorn och kramade om honom. Det innebär att barnen faktiskt vet vem som är rektor. Helt underbart.


Vi pratade om behoven som Zebbe har. Om närhet till det mesta. Jag berättade även att Zebbe har en dator som används ibland på den nuvarande skolan. Detta tyckte rektorn var bra. Jag berättade också att vi är på gång att söka pengar ifrån Majblomman, för att få råd med att köpa en dator till Zebbe som han kan ha både hemma och i skolan, så att han slipper hålla på med usb - minnen osv, fram och tillbaka.

Då blev den nya rektorn lite fundersam och undrade varför vi föräldrar ska stå för något som skolan egentligen är skyldig att erbjuda. Han menade att datorn är ett studiehjälpmedel och därmed ska skolan stå för det. Så han lovade att vi skulle slippa söka pengar från majblomman till hjälpmedel som skolan ska stå för. Känns väldigt skönt. Han nämnde också ett antal andra hjälpmedel som hans skola kunde erbjuda, han nämnde något om en tal - apparat. Antar att det är en apparat som spelar in det som sägs, och för in det i skrift till datorn.. Är dock osäker på det. Han sa även att det är bra om man vänjer in nya hjälpmedel långsamt och att vi börjar med datorn i första hand.


Behöver jag ens nämna att jag genast kände mej trygg med rektorn??


Han ställde en fråga som jag verkligen inte hade väntat mej.


Han frågade vilka sidor hos båda barnen som är är deras starkaste. Vad är de bäst på. Vad är deras styrkor???


Jag ville bara ge honom en kram och säga tack för hans engagemang.


Han berättade att de håller just nu på att bygga ut matsalen och dess kök, då de vill förbättra arbetet för att hålla en hög standard i matsalen. Ja, de vann tydligen en tävling förra året om att ge den bästa skolmaten till sina elever i Sverige. I år tror jag dock att det var en skola här i närheten där vi bor nu, som hamnade otroligt högt upp. Jag anar att det inte är någon lärare som slänger maten för att den inte går att äta. Som jag sett har skett på många skolor här där vi bor.


Jag störs väldigt av att det verkar vara sådana skillnader. Kommunerna är nästan lika stora, vilket gör att man inte ens kan skylla på att den ena kommunen har mer utgifter än den andra. Allt handlar om hur man prioriterar och jag är less på att kommunen vi bor i nu inte satsar ordentligt på barnen här.


Ja, självklart så finns det säkert nackdelar i den nya kommunen. Jag ska inte höja dem till skyarna efter ett möte. Men det jag såg igår var en rektor som var engagerad, omtyckt av både barn och vuxna. Det fanns en värme mellan barn och vuxna. Den syntes direkt på skolgården. Jag hade svårt att se personalen där, och jag funderade varför. Jo, de var bland barnen, på deras nivå, och de lekte. DE stod inte i gula västar på utvalda punkter där det brukar bli bråk....


Jag har jobbat på två skolor, haft barn i skolan, jag åker förbi skolor om dagarna.. Skillnaderna är stora och jag undrar varför?? Är inte barn värda lika mycket??


Rektorn svarade på Zebbes nedskriva fråga om barnen var snälla på skolan. Rektorn svarade - Vi är som alla andra skolor, tråkiga saker kan inträffa. Vi är inte unika på något sätt. Men jag anser att vi vuxna på skolan har en bra framförhållning och att vi har en bra plan om ngt tråkigt inträffar.


Ja, saker inträffar på alla skolor. Men hur det slutar, handlar om hur väl förberedda de vuxna är, och på hur mycket de bryr sej.


Det slog mej också att alla dörrar på expiditionen var öppna, även in i lärarrummet. Jag har inte varit på en enda skola, där dörren till lärararummet varit öppen.


En utav Felicias frågor till rektorn, var - Finns det en kurator på skolan? - Rektorn började prata och la fram det på ett sätt som fick mej att tro att de inte hade ngn kurator speciellt ofta... Han bad nästan om ursäkt för att de hade en kurator på skolan bara........ 4 dagar i veckan.........


Intrycken var många och det är svårt att ta in allt. Självklart har de säkert en baksida också.. Det har alla skolor. Men jag är otroligt nöjd över att barnen får börja i en skola som verkar vara bra.


// Mia, Zebbes mamma


Ps, frågorna som barnen skrev till rektorn hade jag med mej på lappar, som barnen fick skriva dagen innan vi åkte ner.

Av Zebbes mamma - 26 april 2011 22:51

För några veckor sedan fick jag en kallelse till ett utvecklingssamtal för Zebbe. Eftersom jag var ute på praktik så kunde jag itne den tiden jag fick, och en ny tid ordnades.


När Zebbe idag kommer hem ifrån skolan, så berättar han glatt att det var utvecklingssamtal på skolan imorse!!. Suck tänkte jag. Jag som aldrig ananrs missar tider. Skämdes rätt rejält.


Zebbe fortsätter att berätta följande:


- När jag kom så frågade "XXX" vart du var mamma, och min assistent sa att hon kunde ringa till dej, men jag sa att du sov!!, så då sa fröken att de skickar hem en ny tid. Dessutom så hade du inte hunnit om vi hade ringt...


Schysst att ha ärliga barn. Om han ändå gett en vit lögn om att jag var "sjuk"!, men nejdå. Mamma sov... hahahha, ja det är bra att han talar sanning.


// Mia

Av Zebbes mamma - 11 april 2011 23:10

Ikväll har jag varit på ett möte där man träffar andra föräldrar som också har barn med DMD. Alltid mycket givande kvällar. Men ikväll fick jag ett uppvaknande så det står härliga till.


Jag ställde en fråga till hela föräldrargruppen ang vissa ämnen som våra barn har i skolan. Hur har de löst det? Hur har det gått? Jag ville ha lite feedback...


Men utan att jag talat om vilken skola han går i, så undrar föräldrarna om det är "xxx-skolan". Ja säger jag.. Ojdå får jag till svar. Byt skola, vänta inte så länge som vi gjorde. Grabbarna förlorar så många år. Alltså är det inte bara jag som har slagits för min sons rätt till en ordentlig skolgång på den här skolan. Även tidigare familjer har gjort det. Och helt osannoligt så har deras barn samma diagnos. Jag ställer mej nu frågan, - varför har jag behövt kämpa så jävla mycket för vissa saker i skolan, och fått till svar att de inte har tillräcklig kunskap? Att de inte vet hur de ska göra?


 De har ju haft ett barn tidigare med samma diagnos. Har de inte lärt sej något sen den tiden?? Uppenbarligen inte. Jag klandrar inte skolledningen, då denna har bytts ut helt och hållet sen den andra familjens son gick där. Men det finns lärare kvar på skolan som har jobbat i flera flera år med den här diagnosen. Och ändå har jag fått kämpa mej blå för att få det att fungera.


Jag ska kontakta rektorn genast imorgon och tala ut om det här, för jag är skogstokig just nu. Jag har verkligen försökt stötta all personal så gott det går, och så har de bara för några år sedan haft ett barn med samma diagnos. Jag borde ju rimligtvis ha fått stöd, eller rättare sagt Zebbe borde ha fått det stöd han behöver utan tjafs. Den tidigare skolledningen hade ju redan när Zebbe började, kunnat göra ett ännu bättre jobb än vad de gjorde, istället för att de spelade på att de aldrig hört talas om denna sjukdom.


Jag klandrar som sagt inte den nya skolledningen för detta, men lärare som tidigare jobabt med den här diagnosen, och sen uppenbarligen fortsatte att skita i Zebbe, det gör mej arg. Nu har det blivit bättring, hoppas jag.. eftersom vi har fått ta bort några lektioner.


Men vad är oddsen för att på en och samma skola så har det inom några år gått två grabbar med DMD??!!! Jag funderar trots allt på att följa den andra familjens råd.. Byta skola.. Jag tänker inte slösa bort Zebbes skolgång. Finns det någon skola som har kunskap om barn med funktionsnedsättning?? och som är villig att lära sej om en troligen ny diagnos?? Jag har slösat bort massor med energi, jag har fått ta så mycket onödig skit... rent ut sagt. Jag är förbannad...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skapa flashcards