Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Inlägg publicerade under kategorin Inför flytten - 2011

Av Zebbes mamma - 16 maj 2011 19:29

Idag har jag och barnen pratat massor. Frågor har ställts och svar har getts.


Mest är det saknaden av vänner som är det som barnen pratar om mest. Men de är överlyckliga när jag visar hur mycket de faktiskt ska vara i kommunen, även efter att vi flyttat. Då känns det bättre sa en utav barnen..


Flytten ger mej många tankar och jag funderar verkligen på hur det ska bli. Att flytten behövs är ingen tvekan om saken. Men det är en stoooor omställning. ojojoj.


Idag packades det en kartong, helt i onödan egentligen. Men att packa med ett barn samtidigt som man pratar om saker och ting. Det är nyttigt. Idag var det dock saker som verkligen behövdes packas ner, även om vi inte skulle flytta.


Jag tror det är bra för barnen att sakta men säkert få se hemmet förvandlas till en packningsstation, istället för att sista veckan riva ner allt. Nu får de lååång tid på sej att se hur saker kastas, packas, förvaras, lämnas kvar uppe i rummen osv.


Om det hade varit en flytt till andra sidan gatan så hade jag absolut inte agerat så här. Men nu är det en flytt en bra bit bort. Då behövs det förberedas. Så lite då och då så kommer det att packas en kartong med "onödiga" ting. Saker som egentligen aldrig används. De ska få vara med och se förråden gås igenom för att se vad de vill ha, och vad de inte vill ha kvar. Vissa saker ser jag dock till att de sparar iallefalll.


Det snurrar i huvudet på mej. Många tankar och funderingar. Men det känns rätt. Jag vill flytta och lämna allt som varit. Börja om på nytt.


Många saker förändras, och det är skönt att vi får ta det lugnt och vänja oss vid tanken.


För övrigt så mår Zebbe bra. När vi pratar så ser han mestadels positivt på flytten. Rädslan över att mista kompisar och pappa finns dock där och det är min uppgift tillsammans med hans pappa att se till att det inte blir så. Vi har en tuff uppgift framför oss. Jag hoppas vi klarar av det. Zebbe säger dock att det han ser fram emot mest är att få åka mycket tåg.. Jag vet inte riktigt vad det  är med mina barn och kollektivtrafiken och övriga tåg. De älskar det.. och har gjort sen de föddes..


Nåja, många funderingar är det och jag ber om ursäkt om det blir mycket sådant prat här just nu. Men det är en sådan stor förändring och skulle jag inte fundera massor så skulle det nog inte bli bra.


// Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 15 maj 2011 12:28

För ca 14 år sedan så lärde jag känna Zebbe och Felicias pappa. Som alla par, så diskuterade även vi om barn, boende och framtiden. Redan då, så sa jag att i vår kommun kommer jag aldrig att bo kvar. Även om vi får barn. Barnens pappa har alltid sagt att det är okej. En flytt har funnits inplanerade i mitt, mina barns pappas och barnen liv, ända innan de föddes. Genom åren som gått, ganska många, så har mängder med saker hänt. Saker som gjort att man har fått tänka om lite. Värderingar har ändrats, samt ens framtidsdrömmar har ändrats. Även för mina barn och deras pappa.


Jag har privat fått höra väldigt många som funderat över hur barnens pappa tar detta med en flytt, men även en kommentar här på bloggen som antyder att jag inte tänkt på att det finns fler inblandade. Ja, eftersom det har diskuterats i 14 år, så har vi gemensamt haft en plan för hur det ska gå till. Även om det är jobbigt för oss alla att en flytt nu är på gång, så är detta något vi har diskuterat igenom i 14 år. Det enda som aldrig har fastställts är vart flytten ska gå någonstans. Jag och Thomas hade en planering att flytta uppåt i landet, men F och Z pappa tyckte det var lite långt och krångligt att åka, så jag och Thomas avbröt de planerna. Nu när det står klart att vi ska flytta till Skövde, så är det ju inget som helt plötsligt dykt upp. Redan innan vi ställde oss i kö dit så frågade jag barnens pappa om detta var okej, vilket det var.


Jag och barnens pappa må ha haft många tuffa stunder genom dessa 14 år. Men vi har alltid löst problemen. Runt omkring oss finns en massa "veta-bättre" människor. Folk som tror att de vet allt om mej, min familj, mina barn osv. De enda som faktiskt vet hur allt har gått till är jag, Thomas och barnens pappa.


Jag fick en kommentar i ett utav inläggen här att flytten är jätte kul för MEJ, Mia. Detta vill jag påstå är lite felskrivet. Flytten känns bra, men fruktansvärt jobbig också. Jag flyttar från en trygg miljö, där jag i sömnen kan rabbla de flesta busstidtabeller och tågtabeller. Jag hittar i sömnen runt hela kommunen och har vuxit upp här. Jag river upp mina barns trygghet, mina barns naturliga närhet till deras pappa, mina barns närhet till far och mor föräldrar och jag låter mina barn byta liv.


Varför kan man då fråga sej. Varför gör jag detta?? för det första är det inte JAG som flyttar. Det är ett gemensamt beslut med barnens pappa och Thomas och mej. Barnen har fått säga sitt, och vi föräldrar har fått säga sitt.  Detta är vårt ansvar och vi gör det för att vi innerligt tror att barnen får det bättre. Skulle barnen fara illa utav det så hade jag aldrig gjort det. Barnens bästa går före mina egna känslor. Och de som verkligen innerligt känner mej vet att det är så jag fungerar. och då menar jag inte vänner som "känner mej", men inte har kontakt med mej nu... Jag menar endast dem som har kontakt med mej och familjen nu på senare tid. Mycket har ändrats, mycket utåt är en fasad. Men inom oss vuxna så har vi gemensamt fattat ett beslut om att flytta.


Hurvida barnen kommer att träffa sin pappa osv är en sak mellan mej och deras pappa. Vi har gemensamt ordnat så att barnen inte mister sin pappa.


Vad jag vill säga i det här inlägget är att det inte är JAG som flyttar. Det är vi som flyttar, även om en kommer att bo kvar här uppe. Detta innebär inte att den som är kvar kommer att bli utanför. Detta finns det bland annat lagar som styr och sen har vi själva skrivit papper på hur det ska vara. Alltså kan jag inte flytta utan att den andra godkänner det officiellt. Sen kan både jag , Thomas och barnens pappa säga saker till våra vänner som kanske låter annorlunda, men detta innebär inte att det alltid är fakta. Fakta är det som pågår i vårt privata liv och där vill jag påstå att det bara är jag Thomas och barnens pappa som vet om hur det egentligen ligger till.


Visst finns det många "stenar till att vända på" som den anonyme personen skrev. Men jag har vänt på många berg här uppe. Och det är dags att söka nya berg att bestiga. Jag är stolt över VÅRT gemensamma beslut att låta barnen få flytta till något som blir bättre. Det kommer naturligtvis finnas saker som är dåliga också.. Men inte värre än vad det varit här uppe.


Vi ser med glädje och sorg fram emot flytten den första nov. En flytt består inte endast av glädje utan den består av massor med oro och sorg över att man inte har kontroll på läget. När man sen har landat, först då går det att avgöra om det var bra eller dåligt.


Senaste nätterna har jag inte sovit speciellt bra. Jag har sett lite oro hos barnen, även om de också har varit glada. Ja, till och med hunden har nog fått en liten flytt-ångest, då han inte äter just nu och är allmänt orolig. :)


Jag vill tacka alla som stöttar oss och även ifrågasätter beslutet att flytta, som den anonyme personen gjorde. Alla åsikter är välkomna. Men att försöka antyda att flytten blir av enbart för att JAG vill det. och att antyda att jag inte tänkt på flera inblandade. Då blir jag lite gråhårig och irriterad. Även om allt inte skrivs här i bloggen, då jag faktiskt också vill försöka vara så privat, men så öppen som det går. Så innebär det att jag oftast skriver ur ett Jag och Zebbe perspektiv. Men vad som sker privat här hemma, det vill jag faktiskt inte bassunera ut jämt.


Det kanske låter här på min blogg, att det enbart är jag som vill och har drivit igenom detta. Men så är det inte och jag behöver egentligen inte förklara mej. Men tänkte att det kanske dyker upp fler kommentarer kring detta och då vill jag ha förklarat situationen en gång.


Flytten är vårt beslut. Inte mitt. Många saker kommer att ske för att barnen ska få det så bra som möjligt. Jag kommer därför att få bryta många utav mina principer.. Men det är barnen och deras pappa värda samt barnen och deras kontakt med övrig släkt och vänner. OM en kontakt skulle brytas mellan barnen och några andra, så kan det ju faktiskt bero på för dåligt engagemang från de vuxnas sida. Det är inte våra barns ansvar att se till att de får hålla kontakten med sin pappa eller resten av alla människor som bor kvar här uppe. Det är alla vuxna som bor kvar och mitt och Thomas ansvar att se till att våra barn får det så bra som möjligt och får på alla sätt och vis ha kvar all sin trygghet här uppe.


Om flytten blir bra för barnen, är endast vi vuxna som kan påverka.


Och Jag, Thomas och Felicias pappa gör allt i vår makt för att allt ska bli så bra som möjligt för barnen. Redan nu är resor inplanerade dit ner, ett tag innan flytten. Allt för att de ska få se staden lite innan flytten. Även barnens pappa kommer att följa med då för att vara så delaktig som möjligt..


Vårt beslut, vår flytt, vårt ansvar.


// Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 11 maj 2011 10:17

Igår var jag och Thomas nere i Skövde över dagen för att dels välja färg till väggarna och vilken färg på klinkers vi ville ha.


Vi hann även med att träffa rektorn på den skola som jag valt att barnen ska gå på.


Självklart var jag lite nervös inför mötet. Det är man väl alltid.. Men rektorn visade sej vara en väldigt förstående rektor, och gissa om mitt hjärta fylldes av glädje när vi gick ut på skolgården och barnen sprang till rektorn och kramade om honom. Det innebär att barnen faktiskt vet vem som är rektor. Helt underbart.


Vi pratade om behoven som Zebbe har. Om närhet till det mesta. Jag berättade även att Zebbe har en dator som används ibland på den nuvarande skolan. Detta tyckte rektorn var bra. Jag berättade också att vi är på gång att söka pengar ifrån Majblomman, för att få råd med att köpa en dator till Zebbe som han kan ha både hemma och i skolan, så att han slipper hålla på med usb - minnen osv, fram och tillbaka.

Då blev den nya rektorn lite fundersam och undrade varför vi föräldrar ska stå för något som skolan egentligen är skyldig att erbjuda. Han menade att datorn är ett studiehjälpmedel och därmed ska skolan stå för det. Så han lovade att vi skulle slippa söka pengar från majblomman till hjälpmedel som skolan ska stå för. Känns väldigt skönt. Han nämnde också ett antal andra hjälpmedel som hans skola kunde erbjuda, han nämnde något om en tal - apparat. Antar att det är en apparat som spelar in det som sägs, och för in det i skrift till datorn.. Är dock osäker på det. Han sa även att det är bra om man vänjer in nya hjälpmedel långsamt och att vi börjar med datorn i första hand.


Behöver jag ens nämna att jag genast kände mej trygg med rektorn??


Han ställde en fråga som jag verkligen inte hade väntat mej.


Han frågade vilka sidor hos båda barnen som är är deras starkaste. Vad är de bäst på. Vad är deras styrkor???


Jag ville bara ge honom en kram och säga tack för hans engagemang.


Han berättade att de håller just nu på att bygga ut matsalen och dess kök, då de vill förbättra arbetet för att hålla en hög standard i matsalen. Ja, de vann tydligen en tävling förra året om att ge den bästa skolmaten till sina elever i Sverige. I år tror jag dock att det var en skola här i närheten där vi bor nu, som hamnade otroligt högt upp. Jag anar att det inte är någon lärare som slänger maten för att den inte går att äta. Som jag sett har skett på många skolor här där vi bor.


Jag störs väldigt av att det verkar vara sådana skillnader. Kommunerna är nästan lika stora, vilket gör att man inte ens kan skylla på att den ena kommunen har mer utgifter än den andra. Allt handlar om hur man prioriterar och jag är less på att kommunen vi bor i nu inte satsar ordentligt på barnen här.


Ja, självklart så finns det säkert nackdelar i den nya kommunen. Jag ska inte höja dem till skyarna efter ett möte. Men det jag såg igår var en rektor som var engagerad, omtyckt av både barn och vuxna. Det fanns en värme mellan barn och vuxna. Den syntes direkt på skolgården. Jag hade svårt att se personalen där, och jag funderade varför. Jo, de var bland barnen, på deras nivå, och de lekte. DE stod inte i gula västar på utvalda punkter där det brukar bli bråk....


Jag har jobbat på två skolor, haft barn i skolan, jag åker förbi skolor om dagarna.. Skillnaderna är stora och jag undrar varför?? Är inte barn värda lika mycket??


Rektorn svarade på Zebbes nedskriva fråga om barnen var snälla på skolan. Rektorn svarade - Vi är som alla andra skolor, tråkiga saker kan inträffa. Vi är inte unika på något sätt. Men jag anser att vi vuxna på skolan har en bra framförhållning och att vi har en bra plan om ngt tråkigt inträffar.


Ja, saker inträffar på alla skolor. Men hur det slutar, handlar om hur väl förberedda de vuxna är, och på hur mycket de bryr sej.


Det slog mej också att alla dörrar på expiditionen var öppna, även in i lärarrummet. Jag har inte varit på en enda skola, där dörren till lärararummet varit öppen.


En utav Felicias frågor till rektorn, var - Finns det en kurator på skolan? - Rektorn började prata och la fram det på ett sätt som fick mej att tro att de inte hade ngn kurator speciellt ofta... Han bad nästan om ursäkt för att de hade en kurator på skolan bara........ 4 dagar i veckan.........


Intrycken var många och det är svårt att ta in allt. Självklart har de säkert en baksida också.. Det har alla skolor. Men jag är otroligt nöjd över att barnen får börja i en skola som verkar vara bra.


// Mia, Zebbes mamma


Ps, frågorna som barnen skrev till rektorn hade jag med mej på lappar, som barnen fick skriva dagen innan vi åkte ner.

Av Zebbes mamma - 9 maj 2011 19:52

... att få avslöja vad som hände förra veckan...


Någon som har funderat?? hihi


Jo, så här är det. Länge länge har jag och Thomas velat flytta från Sthlm. Framför allt ifrån den kommunen vi bor i. Anledningarna är många, men det handlar mest om att få börja om och få bosätta oss någon annanstans.


I förra veckan fick vi besked om att en lägenhet har blivit vår.Flytten går söder över och ner till en stad som ligger mellan Vänern och Vättern. Ner till Skövde närmare bestämt.


Att det blev just dit är nog mest för att en utav våra bästa kompisar flyttat ner... www.familjenxl.bloggplatsen.se  Samt att det är en lagom stor stad.


Detta innebär att Zebbe och Felicia kommer att vara i sthlm varannan helg hos sin pappa. Samt alla lov. Flytten sker i början av november, detta för att vår lägenhet knappt är byggd ännu därnere.


Detta innebär att jag även måste börja om med läkarintyg, skola, hab, färdtjänst, och ja... listan kan göras lång lång. Men det är det värt. Jag själv kommer att plugga klart här upp. Även om flytten innebär mycket jobb nu framöver så är det värt varenda sekund. Dessutom vet jag ju nu vad vi har här uppe och vad vi behöver ha därnere.


Ja, inläggen lär bli många och de lär handla om flytten många gånger. Barnen ser fram emot det, mest just nu mest för att vi hamnar närmare Liseberg. :) och Skara Sommarland.. hahahhaha Ja, barn är underbara.


Imorgon åker jag och Thomas ner för att välja färger till rummena, och vi ska även träffa rektorn på barnens blivande skola.


Jag ser fram emot flytten och som sagt, det är värt allt jobb. Även om jag kanske kommer att klaga lite... haha


Så nu vet ni vad hemligheten var... Var tvungen att vänta med att berätta för att vi var tvugna att berätta för Zebbe och hans assistenter först..


Hoppas ni får en trevlig vecka


Mvh Mia, Zebbes mamma

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Tidigare år

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards