Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Inlägg publicerade under kategorin Allmänt

Av Zebbes mamma - 1 februari 2011 00:21

Vad är det värsta med allt om du bara skulle ta en sak i allt?


Denna fråga fick jag via gästboken här i Zebbes blogg. En väldigt bra fråga och som inte godkände ett svar ang det jobbiga som kommer i framtiden. Personen ville veta lite mer om vad som är jobbigt just nu...


ja, vad är det värsta?? Det finns många saker att rada upp, men jag tror nog att jag efter några dagars tänkande har fått till ett svar...


Just nu så är det faktiskt väldigt jobbigt att se folk runt omkring Zebbe, glida ifrån honom. Alla har vi olika sätt att hantera sin sorg på, men när det slår tillbaka mot Zebbe, då tror jag att man hanterar sin sorg fel.


Många har valt, omedvetet eller medvetet att ta ett steg tillbaka från vår familj. En del har tagit ett kliv framåt och istället blivit en väldigt viktig del i vår familj.


Varje kväll så får jag frågor ifrån Zebbe. Ibland får jag sitta och torka hans tårar. Han ser vilka runt omkring honom som inte finns närvarande längre. Folk som han älskar... Han vill ha svar på varför, men jag har i detta fallet svårt att ge svar.


Jag förstår och respekterar fullt ut att folk hanterar sin sorg och oro på sitt eget sätt. Men när det slår fel mot Zebbe, då har till och med jag svårt att hålla tillbaka tårarna. Jag har gjort radikala förändringar i mitt liv, för att kunna hjälpa Zebbe på bästa möjliga sätt. Men hur mycket jag än hjälper honom, så kan jag ändå inte svara på hans frågor om varför en del släktingar och vänner försvunnit ur hans liv. De kanske inte försvunnit fysiskt ur hans liv, men deras närvaro är ändå frånvarande. Zebbe saknar många viktiga människor i hans liv. Han frågar varför han inte träffat "XXX" på över ett år, varför folk inte förstår, varför folk inte vill ha med honom, varför han blir hemma jämt.


Jag har svar på det mesta... jag har bra förklaringar som även Zebbe förstår, men jag har inte svar på varför folk är närvarande men ändå frånvarande.


Rädsla, sorg och oro är starka känslor som inte är lätta att handskas med. Även jag är många gånger närvarande men ändå frånvarande. En del kvällar pratar vi inte alls mycket Zebbe och jag. Vi bara sitter i varsitt hörn av soffan och är tysta. Detta behövs också. Vi pratar så mycket ändå med varandra.


Zebbe börjar bli väldigt stor i sitt tänkande om sin omgivning. Han har försiktigt börjat säga ifrån i skolan, gentemot kompisar. Han har sakta men säkert börjat växa in i ett känslomässigt accepterande av sitt öde. Även om det är långt kvar. Han börjar se saker som händer runt omkring honom. Han ifrågasätter.


Jag är inte arg eller besviken på dem som inte längre finns närvarande i Zebbes liv, som de varit förut. De bär på en stor sorg och det blir för mycket att handskas med för dem. Men jag kan inte låta bli att tänka vad som skulle hända om jag gjorde likadant... tog ett steg bakåt...


Jag vet att de troligen återkommer i Zebbes liv, men Zebbe har svårt att se på det sättet. Som tur är har han många släktingar och vänner som fortfarande finns för honom.. och det är ju det viktigaste..


Hoppas du förstår mitt svar på din fråga :)


Om någon utav er läsare vill ställa en fråga om vad som helst, så är ni väldigt välkomna att ställa er fråga i "fråge-rutan" som finns här till höger. Jag svarar då på dem i anslutning till frågan, eller så svarar jag på den i ett inlägg..


// Mia, Zebbes mamma

ANNONS
Av Zebbes mamma - 9 december 2010 13:54

Idag när jag gick in på FB, facebook, så hade jag där fått en fråga utav en vän, och jag tänkte göra ett försök till att svara på den, då det händer lite då och då att folk frågar om detta...


Frågan:


Jag undrar så hur du lyckades tackla denna kväll med Zebbes tankar och känslor. Vad ger man för svar som - mitt i allt det svarta - ändå kan vara något positiva?


Svar: Jag måste se allt från den positiva sidan. Jag hade en period då jag bröt ihop av allt som hände kring Zebbe, vilket gjorde att jag inte kunde njuta utav honom. Jag vet att vi inte har lika många år framför oss som andra ev har med sina barn. Jag måste njuta idag, här och nu utav honom.


Att ge Zebbe svar på sina frågor, får jag hjälp utav både habiliteringen, utav både sjukgymnast, kurator och psykolog, även omgivningen stöttar mej på olika sätt när jag funderar på hans frågor och mina svar, min utbildning som jag går nu tar upp lite sådant här, även om det handlar om äldre så kan jag omsätta kunskapen till Zebbes nivå. Jag har även gått på kris och samtals mottagningen och pratat om detta.


Jag vet vad jag ska svara när han ställer vissa frågor, för jag har förberett mej. Det är när han ställer frågor som jag inte är beredd på som jag inte kan vara positiv och då visar jag för Zebbe att jag blir ledsen.


Det är viktigt att visa att man själv också är ledsen över sjukdomen, men ibland är det bra att Zebbe ser att jag inte bryter ihop av alla frågor han har. Då slutar han kanske att fråga, eftersom han inte vill göra någon ledsen.


Nu är Zebbe hos sin psykolog på hab... för att prata av sej...

Jag skriver nog mer kväll..


tack snälla ni läser och bryr er... ni betyder massor för mej, ni är ca 100 personer / dag som är mina mini-psykologer :) Tack gulliga ni för det..


// Mia, Zebbes mamma

ANNONS
Av Zebbes mamma - 4 december 2010 10:46

Hej och hoppas ni har en skön helg och inte stressar för mycket inför julen. :)


Tack så mycket för ert stöd när det gäller lucia och alla mina känslor..

 Jag har svarat på några kommentarer och de svaren finns knutet till där ni skrev dem. Har inte hunnit svara alla, förlåt.. men några har fått svar iallefall..


Det dök upp några frågor som jag tänkte fösöka ge svar på.


Zebbe och vintern...


Zebbes diagnos, Duchennes muskeldystrofi, gör så att musklerna bryts ner vid arbete, istället för att bygga upp dem. När en vanlig person är ute i kylan, så spänner man sej och sen när man kommer in i värmen så slappnar musklerna av. Hos Zebbe så fortsätter musklerna att "krampa" och enbart med hjälp av mycket värme, stretching och vila så kan man sträcka ut musklerna igen. Därmed så "tränar" Zebbes muskler varje gång han är ute i kyla och därmed bryts de ned lite fortare istället för att byggas upp och starkas.


Zebbe får ont och fryser även när temperaturen skiftar från +20 - +15.. Redan där känner han av att det blir svalare ute och får oftare ont. När det då kryper ner i temperatur till runt 0 gradigt då får han så ont att han ibland bara sitter och gråter och kan inte gå. Allt hänger också på vilken tid på dygnet han går ut.


På förmiddagen så har han mer ork och kraft att röra sej ute och det går fortare att få kroppen att slappna av efteråt. Men är det på en eftermiddag, då han redan gjort av med en massa energi både psykiskt och fysiskt, och har därmed mindre ork att vara ute och det tar ännu längre tid att få musklerna att slappna av, vilket påverkar honom vid läggning. Det är inte lätt att somna om ens muskler är hårda och inte kan slappna av. Dålig sömn ger dåligt med energi dagen efter och därmed så påverkas även följande dag om han varit ute på eftermiddagen / kvällen innan.


Detta är naturligtvis ett stort problem då vi bor i ett land där vintern och temperaturer under 10 är vanligt under 9 av 12 månader / år. Helst skulle Zebbe må bäst av att från september till sista april bo uomlands i något varmt land. Och vara här över sommaren. Men det är inget man gör bara så där....


Så här kan en vardag se ut..


1) Väcks runt kvart i sju och får hjälp med påklädning, hjälp vissa mornar med att hålla tallriken med gröt/fil närmare munnen så att vägen mellan tallrik och mun inte blir så lång och därmed så behöver han inte använda lika mycket armstyrka.


2) Assistenten dyker upp 7:20, då kläs Zebbe i full vintermundering och väntar till ca 7:34 innan han går ut till skoltaxin som kör den 2 minuter långa vägen till skolan. Zebbe har skolskjuts från 13 sep - sista april. Enbart pga vädret.


3) Skoldag mellan 8 - 13, Då får han stretching  3 gånger, hjälp med det mesta, för att han ska ha ork att vara ute en kortrast eller halva långrasten. Ibland tillåter inte vädret honom att vara ute på någon rast alls, då blir han inomhus.


4) Skoltaxin går hem igen 13:10, Då blir det assistentbyte när Zebbe kommer hem. Beroende på om Zebbe haft gympa, om det varit lugnt eller sökigt i klassen, kallt, snöigt, blåsigt, regnigt, så styrs hela eftermiddagen och kvällen av hur förmiddagen vart. har han varit inne på rasterna, hyfsat lugn dag och ingen gympa, så får Zebbe gå ut max en halvtimme och gör det han vill. Oftast då åka snowracer med sin assistent.


5) Zebbe åker då på sin snowracer till backen, assisteten drar antingen både Zebbe och SR, eller bara SR. Sen åker de ner och samma sak i kanske 20 min. Sen dras Zebbe hem igen.


6) Hemma så värms Zebbe upp med antingen ett varmbad eller varma filtar, efteråt blir det stretcing i ca 20 minuter för att resten av kvällen vila och inte röra sej så mycket.


Så lucia dagen ser ut så här för Zebbe:


1) Han kliver upp vid kvart i sju, Stretchas, äter frukost, får medicin, toa och borsta tänder.

2) Assistent kommer, påklädning och vänta inomhus på taxin

3) Skola mellan 8-13, och eftersom det är måndag lucia är, så har Zebbe gympa efter lunchen och ända tills han slutar.

4) Zebbe åker hem och måste vila inne, eftersom han haft gympa i skolan och varje måndag brukar hålla en lite högre ljudnivå än andra dagar, som är vanligt i varje klass oavsett vilken skola och ålder det gäller, så är det inomhus resten av eftermiddagen och kvällen som gäller. .

5) Här skulle Zebbe då åka till skolan för att stå ute i ca tjugo minuter, även om han skulle sitta i sin rulle så påverkas hans muskler så mycket av förmiddagens aktiviteter och gympa, så att vara ute är omöjligt. Skulle Zebbe vara hemma så hade han inte heller fått gå ut. Låt oss säga att Lucia var på en torsdag, så hade Zebbe inte haft gympa i skolan, och därmed kunnat vara inne hela dagen i skolan och sen varit med på luciafirandet ute.


Alla "jobbiga" aktiviteter måste planeras noggrat och även måste dagar innan och efter planeras så att Zebbe får minimalt ont och maximalt med hjälp...


Vintern är jobbig och kräver ett planeringsarbete utan dess like.


Att detta skulle vara nyheter för skolan går inte att påstå. Vi har haft så bra möten om detta, de har ordnat skolskjuts både hit och dit och hjälpt till att planera idrottsdagar, ibland har skolan löst skridskodagar med att låta Zebbe åka hem efteråt och ha lite läxor att göra istället för att gå till skolan efteråt.


Jag hade inte blvit så arg och ledsen över detta med lucia, om skolan inte hade fungerat i övrigt. Skolan sköter sej perfekt och har ställt upp med hjälp mer än de någonsin har behövt. Därför gör det ännu mera ont i mej när det kommer tillfällen som de missar... Det är ju inte brist på kunskap eller ovilja som detta inträffar utan mest tror jag på att man faktiskt inte tänkt till på lösningar, utan de föutspådde att Zebbe skulle vara hemma.


Jag är fortfarande nöjd med skolan i övrigt men jag tycker faktiskt att de hade kunnat lösa detta. Nu är det en vecka kvar och det finns många barn i andra klasser som behöver mycket förberedelser. Nu är det bestämt och övat inför ett luciatåg ute. Jag kan inte då komma och kräva att de ska flytta in det för ett barns skull. Jag vill inte sätta andra föräldrar eller barn i klistret. Heller att bara ett barn drabbas än kanske 10/15 barn.


// Mia



Av Zebbes mamma - 3 december 2010 14:25

Okej, nu har jag fått svart på vitt att resten av många klasser på skolan ska fira utomhus också. Felicia hade fel om sin klass, för de ska också vara ute...

Zebbe har "fått ledigt" utav sin fröken, eftersom han inte kan vara med utomhus. Det var helt okej att han inte kom förrän tills kl 17, då pysslet inomhus ska vara. Snällt eller hur? Luciafirandet börjar 16:15.


Jag ska nu gå in och säga till Zebbe att han inte kommer att vara med på luciafirandet på skolan, men att han måste komma på aktiviteterna inomhus. Antar att han inte blir så glad...


Tidigare år, dvs 2008 och 2009 så firades luciatågen inomhus men började halv sju på kvällen. ( enligt fröken halv sex, men vi har mailen kvar sen de åren,)

I början av denna terminen då  luciafirandet togs upp som en kommande aktivitet och att det skulle vara mer som ett öppet hus, men under vilka former visste inte personalen då, så det bestämdes att vi skulle höras av närmare luciadagen för att besluta om han ska vara ledig. Men om det skulle bli som det varit förut så skulle Zebbe vara för trött för att vara med och då var det inga problem att söka ledigt för det ansåg jag.


I veckan nu, så får jag mail ifrån skolan att luciafirandet är flyttat till att börja 16:15, vilket då är 2 timmar och en kvart tidigare än föregående år. Vilket då gör att tidshindret som vi trodde skulle vara kvar i år var borta och att det då inte skulle finnas några hinder för Zebbe att delta i luciafirandet. Men då kom dödsstöten, barnen ska sjunga utomhus.


Zebbe får inte vara med på den obligatoriska eftermiddagen, då personalen trott att Zebbe inte ska vara med... Att vi beslöt tidigare i höstas att vi skulle höras av inför lucia det verkar ha glömts bort. Men skolan är snäll och ger Zebbe ledigt i 45 minuter... om han är med på resten..


Jag förstår att Zebbe inte ville vara med på skolfotot med sin klass.. Han är inte en av dem, han är bara någon som är där och sitter av skolplikten känns det som... Jag tror inte många förstår vad det är för funktionshinder Zebbe har.. Vilken problematik han har idag och hur det ser ut i framtiden... trots otaliga möten om just detta..


// Mia, Zebbes mamma




Av Zebbes mamma - 28 november 2010 23:41

Jaha, nu är det snö ute igen.. På en natt så blev hela kommunen vit... Ja, vi har visserligen haft snö tidigare i veckan också... Men nu menar jag att vi har SNÖ!!!


Zebbe är glad åt att det är snö igen, men mest glad åt att han har fått en helt underbar sak utav sin farfar och bonusfarmor... Ett nytt nintendo DS... Ni som följt oss ett tag vet väl nog numera att utan det så skulle många läkarbesök inte ha blivit genomförda utan DS. Många stretchningar skulle heller inte blivit gjorda. Zebbes nintendo är det som ryker först när Zebbe gjort något han inte ska.. För det är det som slår värst mot honom... Detta används dock bara om det är något riktigt dåligt han gjort.. som ex svurit åt assistenterna, uppfört sej illa i skolan, inte lyssnat på assistenter eller skol-personal. Zebbe ska uppföra sej punkt slut..


Men för ett tag sedan, ganska lång tid tillbaka när jag tänker efter, så började Zebbes nintendo gå sönder.. Han har blivit väldigt frustrerad över det. Men nu var han så lycklig i tfn när jag pratade med honom ikväll eftersom han fick det i helgen.. Så han lär uppföra sej nu ett tag framöver, eftersom han inte vill mista sitt DS för resten av dagen. :)


Förövrigt så har Zebbes minicrosser blivit hämtad, möte för att fixa till den manuella rullen har blivit inbokat nu innan jul, i mitten av januari så kommer ett möte då vi ska kika på en el-rulle till honom. Sakta men säkert börjar mötena för hösten att avta, och vi fyller på januari månad med nya.... men jag har bestämt mej... Fram till sista maj kan jag ha möten under nästa år, men under maj, juni, juli då är det stopp.. Hoppas jag... Det är mitt mål iallefall. Man måste sätta gränser på dessa möten, annars skulle jag ha möten 365 dagar om året känns det som.


Året börjar närma sej sitt slut och jag känner på mej att det kommer att hända mycket roliga saker nästa år... Jag vet att jag i slutet av förra året var ledsen och frustrerad... Men i år så känns det mycket bättre. Jag har under året lärt mej verkligen att hantera det mesta som är omkring mej.. Visst, jag ramlar i gråt och förtvivlan ibland, men det är inte lika ofta och de håller inte i sej lika länge som det gjorde förut. Skönt..


Imorgon, måndag kommer Zebbe hem och ska få läsa era gratulationer.. Sen ska han få skriva själv här om sin födelsedag... :)


// Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 18 oktober 2010 18:41

Varje år när melodifestivalen går, så sitter Zebbe gärna med framför tv´n och lyssnar på bidragen. Nästa år kanske Zebbe till och med känner någon som är med. Det beror på hur det går med röstningen.


Zebbe vet inte riktigt vad han tycker om själva låten, men han tycker väldigt mycket om Emma som sjunger. Han tycker om både henne och hennes kille.... Själv har jag aldrig mött henne, men jag har hört mycket gott om henne. Varje gång Zebbe har gjort någonting med henne så har han kommit hem mycket nöjd och glad. Några biobesök finns med på listan och några saker till.


http://svt.se/2.143177/


Vi håller tummarna på att hon kommer med nästa år...


Förövrigt så kämpar Zebbe med dumma lösa tänder som ställer till det för honom. Inte bara operationen som bråkar med honom. Har han inte ont i halsen så är det tänderna han har ont i. Matintaget är kraftigt reducerat sen operationen. Just nu är det mest mjukt bröd och saft, samt en och annan piggelin som står på menyn.


Det var porträtt fotografering idag i skolan, men Zebbe orkade inte gå dit. Han vaknar ca 4-5 gånger / natt just nu och har ont. Så imorgon ringer jag och pratar med läkaren som opererade honom. Jag har nämligen inte kunnat minska värktabletterna ännu. Måste kolla att hon tycker det är okej att vi fortsätter, eller om hon tipsar om något annat.


// Mia

Av Zebbes mamma - 3 oktober 2010 11:59

Ja, vad säger man.. Livet går vidare trots att man försöker bromsa det.


Att få tid till allt man vill är något som absolut inte går just nu. Jag går och kikar på almanackan.. jag kikar i mobilen, kollar mailen.. och ställer mej frågan.. Jag har väl inte missat något??


Praktiken var tuff att genomföra, att arbeta heltid är inte något som passar mej och min familj. Att jobba kväll funkade mer bra än att jobba dag. Men under dessa fyra veckor som praktiken har varit, så har jag insett att jag hade aldrig kunnat jobba en sekund under första året då Zebbs sjukdom gjorde sitt intåg i familjen. Det var tufft då, det är tufft nu.


På måndag kommer jag tillbaka till skolan, och jag ser med glädje fram emot att få tillbaka vardagen. Jag går kortare dagar, kommer att få mer ork till familj och vänner. Nåja inte jättemycket mer.. men kanske jag får ork till att ringa iallefall till nära och kära..


För en utomstående som inte lever med Duchenne 24 / 7, så är det nog svårt att ta in hur mycket det tar på en.. Att för en kväll kunna glömma vår vardag och göra något mysigt bara Thomas och jag, krävs ledigt dagen innan det ska ske.. Vi måste liksom ladda upp inför att kunna koppla av??!! Låter det snurrigt?? det är det också. Det är svårt att förklara.. Men men så är det.


I vårt område så har det börjat och komma småligister igen.. De dyker upp med jämna mellanrum. Under natten som varit, så har de dragit ut strömmen ur Zebbes garage, snott grannens ( som är dagmamma ) syskonvagn och förstört framhjulet och handtaget för att sedan lämna vagnen ca 100 meter ifrån hennes lägenhet. En annan vän och granne hade besök på kvällen för någon dag sedan av någon ungdom som troligen letade efter cigg... Ja, nu är det höst och snart vinter.. Men det är inte därför vi måste ta in våra saker nu från verandorna.. Utan det beror på tjuvar... Och tilläggas bör att dessa människor är inte äldre än 12-13, en del utav dem... I sommras såg vi barn ( 8-10 år ) som gick omkring med sprayburkar.. Jag tror folk måste börja fundera på vad deras "små" barn gör. Brotten som sker är oftast inte utav äldre tonåringar, utan barn som är på väg in i tonåren..


Så idag ska jag ägna mej åt att plocka in barnens leksaker och Zebbes hjälpmedel.. Spännande värld vi lever i...


// Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 28 september 2010 12:00

Ja, för att få bloggen att kännas lite mer som min, så har jag fått hjälp utav Zebbes pappa att fixa till en header med bilder på Zebbe. Jag har fått några att välja emellan, och jag anar att jag kommer att fixa och trixa tills jag är supernöjd själv. Så jag ber om ursäkt om det är nu header varje gång ni kommer in hit :) ( header = rubriken + bilden )


Zebbe  ska idag till logopeden. Varje tisdag så är det besök där. Imorgon är det vattengymnastik i 32 gradigt vatten.. Ibland funderar jag på att följa med och hävda att Zebbe behöver fler armar och ben.. Det är så skönt att bada i så varmt vatten.


Zebbe har de senaste dagarna klagat på sin höft. När jag kikar på höften så syns det ingenting och det är nog det som är jobbigast för honom. Att värken finns trots att det inte syns något..


Just nu håller jag på att läsa om min gamla blogg om Zebbe, www.zebbeskamp.blogspot.com ... vissa texter kommer jag i veckan att lägga ut igen.. de kan aldrig läsas för många gånger.. vissa utav dem.

Jag läser igenom den gamla bloggen, eftersom jag håller på att avsluta den helt. Den ska bort. Jag vill inte att Zebbe ska råka få se mina texter som handlar om mina allra innersta tankar. De tankarna vill jag ha för mej själv.. dvs utan Zebbes vetskap om dem. Här på denna blogg så kan jag välja att lösenordsskydda de inlägg jag inte vill ska läsas utav honom i framtiden. Det kunde jag inte på den förra.


Vill återigen säga ett enormt tack för ert stöd. Det betyder mycket för oss och framförallt Zebbe. Varje dag så frågar han om det är någon som skrivit eller om hur många som kikat in varje dag. Jag avslutade förra bloggen vid 50 000 besök. Men här  så räknar jag med att alltid kunna finnas kvar, så därför står det +50000 i rubriken " era besök ". Så nu vet ni varför jag skrivit så..


Ha det gott och tack för att ni läser..


// Mia, Zebbes mamma

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

28 besvarade frågor

Följ bloggen

Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Blogkeen
Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Bloglovin'

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se