.... jag har att skriva om. Jag har så mycket att berätta men ändå får jag knappt fram ett ord. Men jag ska göra ett tappert försök att samla allt så kort som möjligt.

1) Idag var vi hos sjugymnasten. Andningsteknik testades samt hostteknik. Han ligger precis på gränsvärdet för att ha en "normal" teknik. Men han har även några lägre värden. Vi ska få hem några redskap att träna host och andningsteknik. Lungträning kallas det. Känns skönt att börja med det, nu när han är frisk. Nästa gång han blir förkyld så har han förhoppningsvis en betydligt bättre teknik än vad han har just nu. För att inte besvära Zebbe mer med negativa saker så har vi faktiskt sagt att han är duktig och har bra värden. Man behöver inte berätta allt....

2) Imorgon så är det en underbar dag. En DMD träff för hela familjen. Den här gången blir dock Felicia hemma, då det inte skulle komma några jämnåriga syskon till henne. Under dessa dagar så får grabbarna med DMD samlas i en egen grupp, göra frågor med hjälp utav en otroligt underbar barnpsykolog, till en doktor, för att senare under dagen få ställa dem till läkaren. Den här gången så kommer även mor och far föräldrar med.

3) I tisdags så hade vi utv-samtal för Zebbe. Han klarar målen i alla ämnen. Ligger inte efter något!!! Gissa om jag blev glad. Och för första gången så klarade Zebbe att vara med på mötet i 40 minuter. Tidigare terminer så har det varit max tio minuter... Så en enorm skillnad mot förut. :)

4) Efter mötet så åkte jag till min skola. Där läste vi om palliativ vård. Dvs Vård i livets slutskede. Även om vi är inriktade mot äldreomsorgen så är det svårt, men försöker jag att stänga av min hemma situation. Normalt sett så brukar jag ha en och en halv timme att ta på mej den osynliga "skol-rocken". Dvs att jag hinner koppla av från allt kring Zebbe innan jag går till skolan. NU hade jag en halvtimme, vilket just denna lektion inte funkade. Med tanke på vad vi läste om. Så mitt i ett grupparbete så kom tårarna. De fullkomligt sprutade ut. Det var en lindrig panikångest attack.. kan man väl likna det med. Min lärare fångade upp mej och drog med mej in i lärarrummet. Där tog det.. endast 5 minuter... sen var det över. Det kom som en våg.. Attackerade mej från ingenstans och bara försvann. Skitjobbigt men okej. Resten av lektionen så fick jag verkligen koncentrera mej på att inte tänka på Zebbe.

5) Under lektionen fick jag ett besked som kommer att händra hela mitt / familjens liv. Vad det är kommer jag att berätta om på måndag kväll i ett inlägg. Jag är glad och lycklig.

6) Sen efter lektionen så hade vi betygsamtal.. Mvg i omvårdnad blev det i slutbetyg i den kursen. Puh.. Är så lycklig för det betyget. Helt galet.

7) Idag har jag även varit och handlat. Imorgon får vi äntligen träffa en familj som också har en son med DMD. De bor en bra bit ifrån oss och vi har enbart haft kontakt via mail. Helt otroligt vad en blogg kan göra... Så imorgon efter en lång dag inne i stan, så ska vi och den familjen hem till oss och grilla och ha kul. Zebbe har tagit hem sin skolrulle, så att deras 5 årige son ska få leka med en rullstol här hemma. Jag anar att race, bandy, fotboll och annat skoj står på deras lek-lista. Hur som helst tror jag att vi kommer att ha det så kul. Äntligen få träffas.

8) I går morse vaknade Zebbe och tårarna bara rann på honom. Han hade grymt ont i sina ben. Omställningen från varmt ute till svinkallt gick inge bra alls. Så det blev en citodon innan skolan började och en citodon på kvällen. Idag kikade sjukgymnasten igenom hans ben och idag var de bra. I går eftermiddag jobbade vår assistent som hör och häpna, utbildar sej till just sjukgymnast. Han kikade igenom så gott han kunde och konstaterade att efter citodonet så var musklerna mer mjuka än innan. Dvs Zebbe hade inte ont längre och värktabletten hjälpte.

9) Idag har vi fått hindra Theodor från att köra in med Zebbes rulle i alla väggar här hemma. Eftersom Zebbe tagit hem en extra rulle hem, så får inte allt plats i garaget. Och den som älskar Zebbes rulle mest utav oss, är faktiskt vår 2½ åring Theodor. ahhahah Han blir så arg när vi tar bort den...

Ja veckan som varit har varit enormt lärorik, underbar, jobbig och ja.. omtumlande...

Om jag inte skriver mer under helgen så önskar jag er alla en solig helg. På måndag kväll ska jag berätta om det som har inträffat i veckan och som kommer att ändra på hela vår familjs liv.... :)

// Mia, Zebbes mamma

Ja, det är helt otroligt vad tiden går.

Den här veckan har vi haft otroligt mycket att göra. Inte så mycket som har med Zebbe att göra. Men väldigt mycket andra saker har hänt. Kan inte riktigt berätta det ännu, men lovar att göra det när tillfälle ges. Saker måste ordnas först och det kan ta lite tid. Men så småningom lär det dra igång med bloggandet igen.

Jag vet att jag kommer att behöva skriva av mej. Redan nu cirkulerar tankarna massor i mitt huvud. Ledsen om jag gör er nyfikna. Men tids nog ska ni få reda på vad jag tänker på.

Det enda jag kan avslöja är att hela familjen kommer (hoppas jag) må bra av det som kommer att hända. Och att det är en helt galen sak... Jag är så omtumlad så det finns inga ord. Bara ett enda stort leende i huvudet..

En sak kan jag dock avslöja.. helt plötsligt så har jag fått två jobb i sommar, plus att jag kommer att jobba lite extra med Zebbe, så totalt tre jobb i sommar.. men inget som har ett fast schema. Helt underbart.. Jag kommer verkligen att ha att göra i sommar...

// Mia, Zebbes mamma

Det som var väldigt gemensamt för alla föräldrar på mötet i måndags var känslan av hopplöshet. Vad kämpar vi för?? Vad försöker vi förhindra. Vad vinner vi på att låta våra grabbar sitta och lägga i mynt och gem i en burk, en gång per år?? Jo vi ser om de behöver mer stretching eller någon handskena. Finns det inget annat sätt att träna på. Vi var många som undrade hur grabbarna själva känner, när de inser att de inte var lika snabba som förra året. Många tester, många krav och många som strävar för att de ska få vara som alla andra så länge som möjligt.

Men sen då.. vad händer den dagen då de själva inser att hela omgivningen runt omkring dem har strävat efter "det normala", när vi egentligen hela tiden har vetskapen om att från den dagen de får sin diagnos så är de inte som alla andra.

Från dag ett får de kortison, från dag ett så skrivs de in på hab, resurser söks, assistenter anställs, skenor görs som de helt plötsligt ska sova med, de får rullstol, el-moped, dietist, hjärtundersökning, gånganalys, andningsundersökningar på vissa sjukhus, ja listan kan göras lång. Alla undersökningar görs för grabbarnas bästa.. men vi funderade ändå på vad allt det här gör med grabbarnas psyke. Många vittnade om väldigt dålig självkänsla hos grabbarna. Det går ju att omvända många utav dessa tester.. Tex att mäta och registrera allt som grabbarna är bra på.. höja upp deras självförtroende.. Kan man inte ha sådana dagar också. Jag förstår ju att man måste mäta negativa saker med.. men dessa grabbar får sällan höra från samhället att wow vad du är bra på det här... varför är det så?

Jag har kämpat mej blå många gånger för att få bla skolan att förstå att Zebbe både är annorlunda, men ändå normal. Detta har tagit mycket tid från mej och ork. Så för en tid sedan så slutade jag ex med att prata med skolan, för att själv få en paus från allt. När jag då i förra veckan samtalade med en om en sak, så kom jag på även en annan sak som jag var lite fundersam över. Inga klagomål, men funderingar. Men likförbaskat så får jag mail idag med undringar om vad jag har för klagomål.

Imorse så pratade jag med rektorn, om den vetskapen jag fick reda på igår, att det finns personal som arbetat med DMD tidigare på skolan, men ändå hävdat att man inte vet något, när jag suttit i möten. Som förälder så blir man så otroligt ilsken, känslosam, rädd, förtvivlad, sårad och oerhört ledsen direkt när man hör det. Men idag så hade jag sovit på saken. Det gör mycket, Jag tog en chansning att ventilera mina funderingar med rektorn, då denne är chef på skolan. Tycker det är viktigt att en chef får reda på personalens kompetens. Men jag vet också att risken är stor att allt vrid och vänds och tas som kritik. Så nu när jag kommer hem, läser min mail, så har jag ett mail ifrån rektorn. Rubriken säger ganska mycket. Och jag vet att när jag öppnar det, så är risken oerhört stor att jag återigen ska behöva förklara mej, hur jag menade imorse när vi samtalade. Att jag inte gav kritik utan bara framförde mina funderingar. Jag är återigen väldigt orolig för att allt positivt jag sa, inte är vatten värt och att ingen på skolan lyssnar på bra feedback. Det är det jag är rädd för.

Jag är trött på att det ska vara så här. Jag tänker inte kämpa för att alla ska förstå. Jag inser väldigt tidigt att alla kommer inte att förstå, gäller inte bara skolan. Alla kommer inte att förstå, även om de vill.

Zebbe är inte "normal", han kommer inte att bli det heller. Men han kommer alltid att vara Zebbe, som är en individ som vill bli behandlad med respekt och omtanke.

Men jag tror att jag verkligen har insett nu vart jag själv står, vad jag vill, och efter samtal med Zebbe ikväll, så har jag också förstått vad Zebbe vill. För övrigt så var både han, assistenten och jag själv väldigt nöjd och glad över hur ett ämne fungerade idag, som tidigare kanske har varit lite krångligt att fixa till för Zebbe, men efter idag, så är jag helt hundra på att det har löst sej till det bästa. Vi får se.

Men jag funderar på en sak. Vågar jag maila och fråga efter en planering för resten av terminen, eller ger jag skolan ett klagomål då?? Ja, jag ska fundera. Snart är det sommarlov och det tror jag att både jag och skolan behöver ha från varandra.. hahahha..

Ja, som i de flesta hem ikväll, så vankas det melodifestival ikväll.

Zebbe hejjar på Eric Saade

Thomas på Swingfly

Jag på Danny

Felicia på Danny

Ja, ni ser vilka som kan det här med melodifestivalen...   

Zebbe var dock inte så sugen på att se själva tävlingen... så han ska ligga och titta på film..

Felicia lär dock sitta klistrad framför tv..

Här hemma brottas vi dock med de nya skenorna, de är gjorda i ett fast ställe, så de går inte att ändra på. VI trodde att det skulle vara bra, men tyvärr så har de gjort dem i ett för "svagt" läge.. så de drar inte ut hans vader tillräckligt.. Han är verkligen inte nöjd med dem. Så på måndag ringer jag till dem och ber om en ny tid... Vi behöver nya skenor, som går att vinkla som vi vill.. dvs betydligt mer än vad de har tyckt...

Men annars mår Zebbe relativt bra. Han har börjat kunna vara ute korta stunder nu.. Solen lyser och det ger extra värme åt Zebbes frusna kropp. :) Snart är det vår och sommar och vi kan släppa ut Zebbe på den gröna ängen utanför oss.. Jag längtar..

Ha en trevlig lördagskväll...

Kram Mia, Zebbes mamma

Ja, tiden har inte funnits för att blogga den här veckan. Men det har definitivt inte varit slut på saker att skriva om...

När rutorna i almanackan tar slut så ser posten till att komma med fler brev, så att de tomma rutorna fylls upp. Nu är det dock bara roliga saker som kommer, vilket är skönt.

Bowling med vårt assistansbolag, pizza och lek på habiliteringen, dagkollo i sommar med ridning, golf + instruktör!!!!, lek och mys med vänner..

Ja, det rullar på..

Idag kom böckerna jag väntat på...

1) Doktorn kunde inte riktigt laga mej

2) Jag har en sjukdom, men jag är inte sjuk

Jag stod i köket, bredvid spisen, och smygläste den ena boken, där det finns berättelser med från lite äldre barn med duchenne... jag höll på att fastna, men som tur var så fräste hamburgaren till i stekpannan, så jag vaknade ur min bubbla.

Min vän, granne och kära släkting kom förbi en stund och vi pratade av oss en stund.. Hon har nyligen ändrat frisyr.. och attans vad sugen jag blev på att också fixa till håret.. När jag frågade Zebbe om jag fick det, så nästan skrek han "aldrig i livet!!!", mamma då är det ju ingen som känner igen dej...ååå vad skönt tänkte jag.. :)

Nåja, vi får se om jag vågar innan sommaren, men efter midsommar helgen då blir det garanterat av :)

Eftersom jag inte skriver så ofta just nu, det är massor att hinna med i skolan också.. , så lägger jag kommentargranskning på kommande inlägg, bara så att jag inte missar något.. :)

Hoppas ni får en trevlig helg, det är ju schlagerfinal på lördag och här hemma är det en salig blandning av favoriter, jag själv hejjar på Danny, Zebbe på Saaaaaaade, tror jag iallefall... jag ska kolla med honom...

Ha det gott och tack för att ni följer oss..

// Mia, Zebbes mamma 

Imorgon blir det återigen liv här hemma. 4/5 barn hemma och assitenter. På sätt och vis så ska det bli skönt att få ordning på rutinerna här hemma igen. Vi saknar faktiskt våra assistenter.. de är en del av vår familj. Det går liksom inte att undvika när man bor så litet som vi gör. Jag såg att bygglov sökte deltagare.. hmhm kan de bygga ett hus åt oss??? nja, tror det är förstort projekt..

Zebbe kommer hem, mötena kommer tillbaka, Felicia kommer hem , hennes aktiviteter går igång igen efter sportlovet.. Semestern är slut och nu kommer vardagen tillbaka.. härligt och skönt faktiskt.. Nu väntar berget av tvätt på mej...

// Mia, Zebbes mamma

www.jimp.in är en helt nystartad sida som riktar sej mot dem som har Duchennes. Kika gärna in där och bli inspirerad. Det finns massor man kan göra för att stödja.

Jag själv började återigen sprudla av ideér, jag vill så mycket, men jag kan inte sortera mej själv ännu.. Någon gång, så kommer jag också att ha fixat till någon utav mina alla ideér...

// Mia, Zebbes mamma

Ps, här dras vi med förkylningar, därav inte mycket bloggande. Det beror alltså inte på att det inte finns något att skriva om, för det finns det.. bla mina funderingar inför nästa onsdag... Då vankas det bla en hjärtundersökning. Ingår i den årliga besiktningen...

Många är dessa topplistor över bloggar, många är dessa ställen där man kan registrera sej för att få flera läsare. Det finns massor med sätt om man vill tjäna pengar på sin blogg.. Men ibland dyker det upp förfrågningar om man vill vara med och ibland passar deras blogg mitt syfte och då vill jag gärna vara med. Idag har jag fått förfrågan om att bli länkad via en hemsida.

Jag ställs då inför många val.

Vill jag och i såfall varför vill jag? Ju mer bloggen sprids desto mer offentlig blir man. Vill jag det? vill Zebbe det? Och framför allt vill han att vårt/hans liv är offentligt när han blir äldre och mer medveten om sin sjukdom och hans liv?

Jag vill inte tjäna pengar på bloggen, jag är inte ute efter många läsare och hamna i topp på alla listor som finns. Men jag vill sprida att sjukdomen DMD finns i Sverige, att det är många pojkar som blir drabbade, men ändå jämfört med andra sjukdomar väldigt få som blir drabbade varje år.

Jag vill vara med och sprida kunskap och vetskap om att sjukdomen finns. Jag vill via bloggen dokumentera mitt och Zebbes liv. Jag vill slippa berätta för släkt och vänner in i minsta detalj om hur jag och Zebbe samt resten av familjen mår. Jag har fått kontakt med så många familjer med DMD, via bloggen.

Men när tar det stopp. När vill jag inte bli länkad mer? När är det slut med bloggandet? När ska jag stoppa?

Jag stoppar inte för att jag inte lyckas hamna på topp tio, eller blir länkad överallt. Jag skulle stoppa om Zebbe bad mej. Han är den som bestämmer vad som ska komma upp här inne, när det gäller vad han gör och bilder på hur han ser ut osv. Ang mina egna känslor så är det jag som avgör detta.

Med dagens stora spridning via nätet, så kommer också många moral och etik frågor upp. Men än så länge känns det som att jag har en balans i vart jag syns någonstans.. Att få en förfrågan om man vill vara med på en nyuppstartad hemsida, som stöttar DMD-killarna.. då överväger jag inte många gånger om jag ska vara med eller inte. Nu är den så ny att den finns inte uppe ännu. Allt jag blir tillfrågad om vill jag bara se en gång för att kunna avgöra om det är något för mej..

Det är inte helt enkelt att vilja blogga och sprida saker så mycket som möjligt, men ändå vilja hålla sej så privat som möjligt... En väldigt svår balansgång...

// Mia, Zebbes mamma