Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Inlägg publicerade under kategorin Allmänt

Av Zebbes mamma - 27 juli 2011 20:25

att skriva några tankar om det tragiska som skett i Norge. Hade inte tänkt att göra det här.. Men känner ändå att jag vill. Jag vet hur det är att leva med en sorg.. Inte över att ha förlorat någon.. Men jag lever ändå med vetskapen om att jag kommer att förlora ett utav mina barn. Nu inte för att någon ( hoppas jag ) skjuter ner dem, men väl i en grym sjukdom. Jag har inte känt någon som var med där.. Men av olika anledningar så ligger Norge varmt i mitt hjärta. Och gjorde verkligen det innan den 22 juli också.


Jag har verkligen berörts av att se alla bilder på blommorna ifrån Norge. Helt fantastiskt. Men idag såg jag något som verkligen fick mej att få rysningar i hela kroppen. Tårarna brände till innanför ögonlocken på mej. Jag har hört låtar på youtube som har berört mej ang olyckan.. Men det här slog allt. Allt som jag hittills har läst och lyssnat på...


http://www.budstikka.no/nyheter/mc-kortesje-til-utoya-1.6386987


tryck på länken och läs texten.. Om ni inte kan Norska så förstår ni nog budskapet ändå.. sida vid sida.... rivaliteten, ondskan läggs åt sidan. För att hedra de drabbade så åkte de sida vid sida.. Jag ryser ända in i hjärtat av välbehag.. Vill bara skänka massor med rosor till alla de som deltog...


// Mia

ANNONS
Av Zebbes mamma - 28 juni 2011 12:21

Zebbe var förra veckan på habiliteringens dagkollo. Han red, åkte vagn bakom häst och provade på golf. Han pysslade och klappade resten av djuren som fanns på gården.. Bla kaniner..


I går påbörjades veckan med att vara på träffstugans dagkollo, så kallat sommarslottet... Zebbe stortrivs där och badar i en extra varm pool..


I helgen så gifte sej jag och Thomas, Zebbe kom dit med sin syster. Han lekte, lekte och lekte. Det var många barn där och lyckan blev nog total för barnen när de fick grillad korv med bröd!!! :)


Zebbe höll ut i ca 6 timmar, sen kom han till mej och Thomas och sa..  - Jag är trött, jag vill hem..

Vi satte honom, med Felicia, i en bil som tog dem hem till sin pappa. Trötta och nöjda efter dagen.


Imorgon väntar ett nytt spännande möte. Planering för framtiden..


Innan veckan är slut bör vi också ha fått besked ifrån försäkringskassan om vår ansökan om fler timmar till Zebbe går igenom...


Spännande vecka..


// Mia, Zebbes mamma

ANNONS
Av Zebbes mamma - 22 juni 2011 15:46

Lite goda nyheter...


För några dagar sen fick vi reda på att familjen ska utökas.. Det är tidigt ännu, men eftersom det vankas moderkaksprov osv framöver, det är bröllop på gång och semester tider..så får Vi har lte problem att hålla det hemligt. Även barnen är informerade och den enda som protesterade högljutt var Theodor..


Är i vecka 5 och beräknad förlossning 21 feb nästa år.. Vi är överlyckliga och glada. Våra föräldrar är informerade och då kände vi att det var okej att avslöja det här också...


Så nu väntar vi på familjens 6 barn... och på vårt bröllop på lördag.


Imorgon åker Zebbe med Thomas till Norge och hämtar hem Preben.. Sen har vi honom i sex veckor.. Han är så efterlängtad.. Känns så tomt när han inte är hos oss.


Sen är Felicia och Zebbe hos sin pappa i 4 veckor, så kanske att det inte blir så mycket bloggande här.. Men då vet ni varför..


Hoppas ni får en härlig midsommar och en skön resterande sommar.


// Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 14 juni 2011 12:57

Ja idag hade Zebbe sina lärare för sista gången. Igår "lurade" jag dem att ta ett kort med Zebbe, hihi. Idag fick de varsinn fotoram med fotot och lite text under.. Där jag tackade dels ifrån Zebbe och sen från oss föräldrar. Blev väldigt uppskattat tror jag..


Lite pinsamt dock när jag trodde att det var elever som kompade skolkören ute på skolgården.. och så visade det sej att det var deras musiklärare.. hahaha, nåja ibland har man fel.


Många förändringar verkar det bli eftersom det kommer en ny skollag .. Många som får sluta, många som måste vidareutbilda sej osv.. Jag undrar lite för mej själv hur alla vi andra, speciellt i min generation som haft många outbildade lärare, har klarat oss. Jag tror inte att för att vara en bra lärare så måste man vara utbildad på ett papper.. Man kan vara en grym outbildad lärare också....


HUr som helst.. Ettan är avklarad och nu är det tio veckors sommarlov.. Om jag räknat rätt.


Idag bokade jag en sak för mej själv. I slutet av aug så ska jag åka iväg på en "mammabloggkryssning"... ska bli spännande. Kommer att dela hytt med min underbara vän Eva och hennes vän Mirka. Max 200 fick tydligen följa med.. så förhoppningsvis lär man känna några nya bloggerskor också.. :) Ska bli otroligt skönt att få unna sej ngt själv, ska önska mej lite bidrag till kryssningen i födelsedagspresent tänkte jag..


Nu måste jag bara komma på något så att Thomas får komma iväg på ngt eget kul.. Han behöver också unna sej något.. I början av aug ska jag och Thomas, samt min pappa och hans tjej, samt hennes barn med respektive åka på en lite längre kryssning. Utan barn.. Ska bli så otroligt härligt. Något att se fram emot.


Zebbe har olika dagkollon som drar igång. Samt att jag tror hans assistenter är sugna på att göra roliga saker med honom eftersom det är deras sista sommar med honom.


Felicia kommer att få göra lite mysiga saker med sin pappa under dem veckor som hon är där. Skönt för henne att få egen tid med sin pappa.


Nästa vecka får vi hem Preben. Har längtat som fan efter honom. Mitt hjärta är inte helt när han inte är hos oss. Så äntligen blir familjen hel.


Det vankas bröllop också inom kort ... gah.. lite nervös är man ... :)


Ha det gott nu...


// Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 6 juni 2011 12:49

är det sommarlov. Endast fem skoldagar kvar. Sen är det snabbt över till  samma vecka som skolan slutar.så har vi personalfest för assistenterna, och sen veckan efter är det både kollo och  bröllop, efter det fyra veckor hos sin pappa, därefter är det endast ca 2-3 veckor kvar tills skolan börjar.. Gå där i 2 ½ månad, sen flytta.


Ja, det går fort.. Endast 20 veckor till flytt.. Det kommer att gå fort.. Zebbe kommer dessutom att vara på ett dagkollo i totalt sex veckor, förutom de tre dagarna innan bröllopet..


Och eftersom tiden kommer att gå så rasande fort.. så är det väl bara att börja fundera över vad man ska ge barnen i julklapp i år... hahahhahahaha...


Nej jag vet det är ett tag kvar.. Men det känns som att det här året kommer att gå så otroligt fort..


Idag åker Zebbe till Grönan för att kolla på Markoolio..


// Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 5 juni 2011 13:30

Igår var vi på fest. Zebbe röjde som bara den, men tog det också väldigt lugnt. Vid halv nio så började han tjata, han ville hem. Han orkade inte längre. Han hade ont. Till halv tolv gick det, sen åkte han hem.


Han dansade med både rulle och utan. Han verkligen njöt av festen. Så otroligt roligt att se. Han träffade massor med barn som han lekte med. Och ingen av dem verkade tycka att rullen var konstig. Inte heller alla kompisar till födelsedags "barnen", de fyllde 30.. :) , tyckte att det var märkligt att Zebbe hade rulle.


För det är ju just det som är Zebbes största problem, att våga använda rullen inför andra.. Både vi föräldrar och assistenter jobbar mycket med att stärka Zebbes självkänsla kring att använda rullen inför "normala" människor.


Tidigare under dagen så var han på "Marschen för tillgänglighet". Han sa till sin assistent att om några år ville han gå längst fram och vara en utav ledarna.. Ja, det skulle inte förvåna mej om han faktiskt lyckas att bli en framtida ledare för någon demonstration..


Igår på vägen hem ifrån festen så loggade jag in på facebook, en utav vännerna hade lagt upp en länk som gick vidare till en minnesgrupp till en 18 åring som inte finns med oss längre. Han hade också Duchenne, och bodde i Sverige. Så visst får man en hemsk påminnelse om att vi inte (som det ser ut nu ) kommer att ha Zebbe med oss för alltid.. jobbigt och sorgligt.


Så nu har jag sagt åt honom att gå på Grönan i morgon och se Markoolio med sin assistent. Och nästa söndag vill han flyga i en helikopter... Väldigt skönt att se livsglädjen hos honom.. det gör att man orkar leva med den mörka baksidan i vårt liv...


Vill passa på att tacka så otroligt mycket för era varma och omtänksamma kommentarer. Även om jag inte svarat er, så läser jag och blir varm i hjärtat över att ni är så fina människor som skriver här..


// Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 29 maj 2011 19:10

Ja, inte mycket just nu.


Jag jobbar, jobbar och hmhm. ja just det JOBBAR!!!! gah.. i fredags så visste jag knappt till vilket jobb jag var på väg till. Det är intron, vikariat, mer intron, och ännu mera vikariat. Det är faktiskt kul att ha lite olika jobb. Det är tydligen brist på vikarier, för jag får tacka nej till arbete för att jag måste ha någon dag i veckan hemma.


I morgon ska Zebbe till sjukgymnasten men för sina lungor den här gången.


Han ska få en så kallad pep-mask. Med den ska han träna andning lite styrka.  Fotar den och lägger upp imorgon..


Zebbe mår bra, ont i kroppen som vanligt, men annars rätt lugnt.. Snart möte med försäkringskassan, då vi har ansökt om fler timmar. De vi har nu är bara när Zebbe går i skolan och vi behöver ha dessa timmar året runt, vilket även Zebbes läkare tyckte. Så vi får se hur det går.


// Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 22 maj 2011 23:20

Ja, den har varit intensiv. Zebbe har skrattat och glädje och sen gråtit av sviterna.


Men han tycker det har varit värt det. Värmen är på ingång på fullt allvar. Det känns i luften. Zebbe sprang idag i bara kallingar och hade lite vattenkrig med Theodor. Det var en fröjd att se dem.


Tyvärr börjar jag se lite röda märken efter skenorna.. Dessa skenor.. ja, men det är ju så det är. Zebbe växer och det behövs inte mycket.. Men jag undrar hur länge de tror att skenorna ska hålla / gång.. Känns som vi fixar till dem rätt ofta just nu.


Just nu leker livet för Zebbe, han mår psykiskt bra, men märker alltför väl av att hans ben inte orkar lika mycket som förr.


Appropå förr, jag och Thomas kikade på ett filmklipp i går kväll. Det var inspelat dec - 07. Dvs Zebbe var precis fyllda fyra. Där ser man hur han har svårt att kliva upp på saker. Han tappar balansen hela tiden och snubblar. Han kan knappt hoppa jämnfota. Nu med facit i hand så ser man. Man ser tydliga tecken.


Men just då, just då så visste vi inget. Det man inte vet lider man inte av. Men när man sen vet, då lider man. Men jag har inte längre dåligt samvete, eftersom jag faktiskt inget visste.


// Mia, Zebbes mamma

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

28 besvarade frågor

Följ bloggen

Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Blogkeen
Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Bloglovin'

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se